O PROCESSO DE LUTO ANTECIPATÓRIO DAS FAMÍLIAS COM PARENTES EM FASE DE DOENÇA TERMINAL
Publicado em 14 de abril de 2011 por Ravena Rosa
1. INTRODUÇÃO
O seguinte trabalho busca entender como é a realidade de uma família que tem um parente em fase terminal. Para isso, se propõe a entender sobre o luto antecipatório em familiares de pacientes terminais e quais as contribuições da psicologia sobre o tema.
Para Kovács, Silvares, Junior e Priszkulnik (2008), a família é um sistema que se move através do tempo, com papéis, funções e relacionamentos insubstituíveis. Os estágios pelos quais ela passa se caracterizam pelo processo de desenvolvimento do ser humano. De acordo com Carter e McGoldrick (1995), família compreende todo o sistema emocional de três ou mais gerações, com ou sem laços consangüíneos, que tenham relação estreita de proximidade.
É percebido que pouca atenção é oferecida ao processo de luto antecipatório que as famílias passam diante do adoecimento de um de seus integrantes. Quando se trata da morte de um familiar é bem comum que se crie um pacto de silêncio a respeito da perda dentro da família, isso ocorre devido ao receio de falar sobre o assunto que pode causar dor ao outro. (OSÓRIO e VALLE, 2009)
De acordo com Osório e Valle (2009), o luto é uma conseqüência da quebra de um vínculo significativo para o indivíduo, é uma resposta natural e esperada após uma perda real ou simbólica, pode acontecer por situações como morte, afastamento, perdas de capacidade físicas ou psicológicas, perda do ambiente conhecido, experiências que envolvem mudanças e que exigem da pessoa uma reorganização, promovendo mudanças na forma da pessoa lidar com as situações.
Para Freud (1917/1969), o luto é uma reação à perda de um ente querido ou de alguma coisa que ocupou o lugar desse. Para algumas pessoas essas influências produzem ao invés de luto, melancolia. O luto não deve ser entendido como patológico, pois após um tempo ele pode ser superado sem nenhuma interferência.
Segundo Pincus (1989), o choque é a primeira resposta a morte de uma pessoa amada e esse será mais intenso se a morte for súbita ou inesperada. Esse choque pode se expressar através do colapso físico, violentas explosões ou no entorpecimento, recusa e incapacidade de aceitar que o ente querido morreu.
O foco da atenção à saúde sempre está no paciente, porém quando o sujeito adoece sua família também sofre, logo, é importante saber qual o suporte que essa família recebe enquanto acompanha o familiar internado. Além disso, sempre é encontrado nos estudos e artigos formas de cuidado para a pessoa doente, mas dificilmente se coloca a situação da família e questões de cuidado relacionadas a esta.
O familiar que acompanha no hospital uma pessoa em fase terminal é aquele que pode estar vivenciando com mais angústia e sofrimento a sua estadia na instituição, logo, o que necessita de acolhimento em todo o processo.
O objetivo geral deste artigo é analisar elementos relacionados à construção do luto antecipatório em familiares de doentes terminais. Para responder a este propósito, será necessário discutir conceito de luto e luto antecipatório; analisar processo de constituição do luto antecipatório em familiares, além de discutir implicações para a prática de profissionais.
O presente artigo trata de uma revisão de literatura de autores clássicos (Freud, Jonh Bowlby, Lily Pincus) e contemporâneos que tratam da temática. Foram analisados conceitos centrais relativos ao tema, tais como: luto, perda, luto antecipatório, doença grave, sofrimento familiar, entre outros. Essa é uma pesquisa exploratória (tem como objetivo proporcionar maior familiaridade com o tema) e descritiva (se preocupa em identificar os fatores que contribuem para a ocorrência de certos fenômenos). (GIL, 2007)
As fontes utilizadas foram livros adquiridos por estarem de acordo com a temática, além de outras referências como artigos encontrados no site de pesquisa da internet scielo. Depois das leituras dos resumos dos artigos para a seleção do material, houve o fichamento e a análise do material através da leitura para saber se eles estavam condizentes com a proposta do artigo, para saber quais os mais se aproximavam do tema em questão e pensando na resposta aos objetivos da pesquisa.
1. LUTO
De acordo com Bowlby (1990), os vínculos afetivos e os estados subjetivos de forte emoção costumam ocorrerem juntos, ou seja, muitas das mais intensas emoções humanas surgem durante a formação, manutenção, rompimento e renovação de vínculos emocionais.
A separação de entes queridos pode gerar ansiedade e consternação de profundo e prolongado pesar e esses eventos podem abalar a saúde mental. Muitos problemas que as pessoas passam e, que os psicólogos são chamados a tratar podem estar relacionados, em parte, a uma separação ou perda recente ou em período anterior no decorrer da vida. (BOWLBY, 1990)
Para Bowlby (1990), uma das consequências do rompimento repentino de vínculos, como divórcio, morte e separação dos pais, principalmente na infância pode ter uma incidência de problemas psiquiátricos muito mais elevados do que em outros grupos que não sofreram tantas perdas. Exemplos de problemas que podem surgir a partir dessas experiências são ansiedade terminal, depressão intermitente ou suicídio.
O luto é um processo em que a pessoa percebe e torna real a perda, ele é a fase da expressão dos sentimentos decorrentes dessa perda. Ele pode ser demonstrado por choque, desejo, desorganização e organização. É preciso então estabelecer novas concepções sobre o mundo e favorecer os investimentos pessoais desse familiar (OLIVEIRA e LOPES, 2008).
A fase do choque pode variar na sua duração a depender da pessoa, ela pode ser caracterizada pelo desespero, raiva, irritabilidade, amargura e isolamento. Esses sentimentos podem aparecer através de atitudes emocionais e é difícil lidar com eles e com as pessoas que compartilham o luto, pois a aceitação desses sentimentos reafirma a perda (OLIVEIRA e LOPES, 2008). Para Bowlby (1990), a primeira fase é chamada de torpor ou aturdimento, ela ocorre logo com a notícia da morte do ente querido e pode ser interrompida por acessos de consternação e raiva intensa.
De acordo com Osório e Valle (2009), é necessário respeitar essas reações, pois são naturais no processo do luto. Essas podem ser vistas em mais de um membro da família, em maior ou menor intensidade, de forma complementar, desta forma, a família pode vir a apresentar todas as reações.
Uma outra fase é a do desejo, esta é caracterizada pelo impulso de buscar a figura perdida, muitas vezes se movimentando para os locais onde a pessoa costumava ficar, como uma forma de esquecer a perda. Há características de desorganização e do desespero. Nesta fase é comum ocorrerem episódios de choro e de tristeza quando é percebida sua inutilidade, pois a pessoa não é encontrada (OLIVEIRA e LOPES, 2008). Bowlby (1990), vai nomear esse momento de fase da saudade e busca da figura perdida, podendo ele durar meses ou alguns anos.
Uma terceira fase reconhecida por Bowlby (1990), é a fase da desorganização e desespero para posteriormente chegar a fase de maior ou menor grau de reorganização. Segundo Oliveira e Lopes (2008), a fase de reorganização, com a reapropriação de parte da energia do investimento objetal ao ego, é caracterizada de uma aceitação da perda definitiva e é percebido que uma nova vida precisa ser iniciada, podendo ocorrer novamente episódios de saudade e tristeza.
O processo de luto mostra-se bem-sucedido e é conscientemente aceito quando a morte foi tomada como real e o familiar apresenta disponibilidade para investimentos pessoais, mantendo vivos os sentimentos em relação a pessoa que se foi, recuperando a auto-estima e a valorização do ego (OLIVEIRA e LOPES, 2008).
O indivíduo que está doente passa por muitas emoções e pensamentos, são eles o medo do sofrimento, de como sua vida será e do que irá lhe acontecer, medo de sentir dor, medo da dependência, pois com o avanço da doença podem precisar de ajuda para fazer coisas que antes faziam sozinhos. Outros sentimentos que podem surgir são os de raiva e desanimo frente a situação, choque, negação, aceitação, entre outros. Essa reação varia de pessoa para pessoa, pois cada um reage as situações de acordo com suas crenças, valores e modo de vida até o momento (MORAES, 2009).
Quando sabe da fase terminal da doença os pacientes passam por uma fase que é a de negação, inicialmente eles não acreditam que pode ser verdade. Essa é uma defesa temporária, sendo logo substituída por uma aceitação parcial. É importante respeitar o desejo de não aceitar a doença (KUBLER-ROSS, 2008).
Quando o estágio da negação não pode ser mais mantido vem o estágio da raiva, com sentimentos de raiva, revolta, inveja e ressentimento, o paciente sempre se queixa de tudo, nesse momento ele precisa de tempo e atenção, pois seja para quem for que esta raiva esteja sendo descarregada nada tem a ver com essas pessoas e responder com o mesmo comportamento vai piorar a situação do paciente, alimentando o seu comportamento hostil (KUBLER-ROSS, 2008).
O terceiro estágio é o da barganha, usando experiências anteriores, o paciente sabe que há maior possibilidade de ser recompensado se comportando bem. Este quase sempre deseja um prolongamento da vida. Psicologicamente, essas promessas podem ser associadas ao sentimento de culpa de algo que fez ou que não fez e gostaria (KUBLER-ROSS, 2008).
O quarto estágio é o da depressão, ela pode acontecer quando este é submetido a mais intervenções, quando começa a apresentar novos sintomas e ficar mais debilitado e mais magro, sem poder assim esconder a doença. Surge o sentimento de grande perda e, muitas vezes, os custos elevados do tratamento se tornam um problema, além disso pode haver a perda de funções que exerciam no lar, no trabalho, enfim em vários aspectos de sua vida (KUBLER-ROSS, 2008).
O quinto e último estágio é o da aceitação, neste, se o paciente tiver tempo (não tiver morrido) e se tiver externado os seus sentimentos, sua inveja pelos sadios, sua raiva contra os que não são obrigados a enfrentar a morte, terá lamentado suas perdas e esperará seu fim próximo com certa tranquilidade. Ele terá uma necessidade gradual de aumentar cada vez mais suas horas de sono. É como se a luta tivesse cessado e fosse aguardado o momento do repouso (KUBLER-ROSS, 2008).
Esse processo não ocorre de forma linear, ele está relacionado a dinâmica do paciente e aliado a aspectos da interpretação dos seus contextos, além disso é um processo onde precisam ser levadas em conta características individuais, pois cada um dos pacientes vai reagir a depender da sua história de vida.
A esperança de que tudo não passe de um pesadelo aparece para praticamente todos os pacientes, esse é um sentimento importante em todo o processo, eles melhoram o ânimo e se submetem a mais exames com o intuito de que seja descoberto um novo tratamento ou um novo medicamento (KUBLER-ROSS, 2008).
Há a ideia de que o processo da morte é sempre acompanhado de dor e sofrimento insuportável, essa crença faz com que, muitas vezes, amigos e familiares se afastem do ente querido pelo temor do sofrimento e da sensação de impotência. (MORAES, 2009)
Para Moraes (2009), quando os familiares ocultam os seus sentimentos, tentando fingir que nada está acontecendo, o paciente sente maior dificuldade em expressar suas dúvidas, medos, tristezas e anseios, eles ficam com medo de demonstrar o que sentem e magoar ou preocupar os familiares.
O luto antecipatório pode começar com o diagnóstico confirmado, promovendo angústia e a dor da separação. Os familiares podem ter reações diversas, podem vivenciar fases como depressão, raiva, desorganização e reorganização. Essa é uma reação adaptativa que pode possibilitar a antecipação do desligamento afetivo entre o familiar e o paciente, facilitando o luto após a perda real (OSÓRIO E VALLE, 2009).
As experiências de perda, com o processo de luto antecipatório, de parentes com uma doença terminal, faz com que o familiar sofra pela falta de convivência com o ente querido, além de trazer a experiência de testemunhar a deterioração física dele (DOMINGOS E MALUF, 2003).
Baseado na concepção de que não é somente o corpo da pessoa que adoece, mas a pessoa em sua totalidade, exigindo assim um cuidado mais humanizado dentro dos aspectos éticos, foram criados os cuidados paliativos. Esses fazem parte da filosofia de cuidados considerados no atendimento a esses pacientes e podem ser entendidos como cuidados que visam melhorar a qualidade de vida desses pacientes e de suas famílias, aliviando os problemas relacionados a doença sem perspectiva de cura, através da prevenção e do alívio do sofrimento, fazendo necessário a identificação precoce e manejo impecável do tratamento da dor e de outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Também é necessário oferecer apoio para ajudar a família durante a doença do paciente e após a sua morte (MORAES, 2009).
Com a possibilidade de viver a doença e a morte com dignidade, possibilidade de expressão, comunicação e vivência dos processos emocionais que envolvem este período surge a idéia de luto antecipatório e de cuidados paliativos, onde as despedidas, a comunicação dos sentimentos são aceitos e promovidos (TINOCO, 2003).
Segundo Pincus (1989), é a própria pessoa que perdeu o familiar, através dos seus sentimentos, padrões de interação e experiência de vida, que tem de encontrar a sua maneira de resistir a perda, sem se sentir rejeitada e isolada, mas é preciso ter cuidado para não se criar um modelo, pois esse é um processo baseado nas necessidades individuais de cada um.
Para Moraes (2009), a equipe de saúde deve ter como objetivos dialogar sobre as opções de cuidado com o paciente e com a família, oferecer suporte para a adaptação a crescente inabilidade física, possível adaptação as atividades diárias, estimular o auto-cuidado, estimular a participação dos familiares, sugerir acompanhamento psicológico para o paciente e para a família e assistência espiritual.
Quando os conhecimentos na área de saúde não são mais suficientes para salvar a vida de uma pessoa, a demonstração de respeito, compreensão e afeto por parte dos profissionais de saúde podem contribuir para o alívio do sofrimento desta pessoa e dos familiares que passam por todo o processo com ela (Moraes, 2009).
2. LUTO E FAMÍLIA
Para Bowlby, a família de origem e os familiares com os quais a pessoa convive pode facilitar ou dificultar a forma de expressar o pesar. Nas famílias em que o choro ou outra manifestação de protesto pela separação podem ser classificados como comportamentos infantis e a raiva como sentimento repreensível é mais difícil haver demonstrações de sofrimento com a perda.
A iminência da morte ou de uma doença grave rompe o equilíbrio de qualquer família. A ocorrência de uma doença terminal na família serve para que a família crie um novo foco interno, devido ao indivíduo doente possuir um sintoma, devido a perda de função, as exigências de mudanças, relacionadas a nova doença, nos papéis práticos e afetivos e o medo da perda através da morte. (CARTER E MCGOLDRICK, 1995)
De acordo com Macedo (2008), as mudanças causadas por etapas do ciclo vital que regem o desenvolvimento podem desestabilizar a estrutura da família, que pode reagir de diversas formas. Esse desequilíbrio pode levar a formação de uma nova estrutura ou a sintomas patológicos.
Os familiares de pessoas terminalmente doentes também enfrentam muitas dificuldades para lidar com esta situação, surgem muitas dúvidas que geram sentimentos de ansiedade, incerteza, impotência e grande preocupação. Essas reações podem ser distintas se levarmos em consideração os aspectos culturais, socioeconômico, crenças e valores pessoais. (MORAES, 2009) A fase da evitação possui uma função terapêutica, como uma anestesia que possibilita ao familiar vivenciar a dor da perda de forma paulatina, e isso se torna menos desestruturante (DOMINGOS E MALUF, 2003).
Segundo Moraes (2009), durante o tratamento os familiares queixam-se de estresse devido ao sofrimento emocional e físico do parente doente, além do envolvimento com a demanda e as consequências do tratamento.
Muitas vezes, com a piora do familiar surge a angústia e a revolta, além de pensamentos como "Que mais eu posso fazer", "Como tudo isso vai acabar?". Esses pensamentos, apesar de contribuírem para o aparecimento de ansiedade, angústia e tristeza, são normais por causa da situação que esses familiares estão enfrentando. Nesse momento é importante que os profissionais de saúde estejam preparados para oferecerem assistência adequada a família, oferecendo informações necessárias e estando disponíveis para ouvirem esses familiares (MORAES, 2009).
Um aspecto importante a ser lembrado é a situação atual da mulher, essa que socialmente é a considerada mais apta para cuidar de pessoas doentes ou de crianças, hoje, se encontra cada vez mais com sua rotina comprometida com o trabalho e afazeres. A mudança em seu papel familiar tende a criar um vácuo no funcionamento da família. Para Osório e Valle (2009), o cuidador principal deve ter uma atenção especial, pois ele centraliza os cuidados e seu estado emocional e de saúde influenciam os cuidados e bem estar do paciente, além de influenciar a qualidade de vida dos dois.
A hospitalização de um familiar pode causar mudanças no lar. Se o chefe da família estiver doente e for para uma instituição, sua esposa precisará assumir suas funções e se adaptar a novas exigências, desconhecidas e aumentadas. Podem haver mudanças sutis ou dramáticas nesse lar, provocando reações em todos da família (KUBLER-ROSS, 2008).
Além disso, as diferenças de gênero não acabam nesta questão, as mulheres procuram muito mais consultas médicas enquanto os homens não vão com a mesma freqüência aos serviços de saúde, eles só procuram atendimento quando as doenças interferem suas atividades normais, principalmente no trabalho (CARTER E MCGOLDRICK, 1995).
Os adolescentes, assim como os outros familiares, demonstram a força do vínculo que possuíam com a pessoa falecida através das suas reações com a perda. O desligamento causa, na maior parte dos casos, uma intensa desorientação, como se nada fizesse mais sentido (DOMINGOS E MALUF, 2003).
Além disso, eles precisam lidar com a privação de gratificações que eram fornecidas pela pessoa que se foi, pois esta desempenhava diferentes papéis para este jovens, colocando-o em contato com as perdas secundárias, é a falta do familiar que morreu que remete a saudade (DOMINGOS E MALUF, 2003).
Para Domingos e Maluf (2003), a chegada tardia da informação sobre a perda impede que os adolescentes participem de forma plena do processo da perda, dificultando este, além de dificultar o processo do reconhecimento da perda e a forma de socializar o pesar, comprometendo assim o processo normal do luto.
A sonegação que ocorre da informação referente a perda do familiar para as crianças, faz com que elas não tenham capacidade de sentir e compreender o fato, o pensamento da sociedade é que esse tipo de acontecimento pode traumatizá-las. Porém, esse tipo de prática só mostra a dificuldade dos adultos em lidar com a temática, pois a falta de informação pode fazer com que as crianças não tenham o luto consciente (DOMINGOS E MALUF, 2003).
Isso pode acarretar problemas futuros, como por exemplo, envolvimento de drogas, dificuldade de comunicação, dificuldade da família em compartilhar os acontecimentos da perda, deixando o familiar sem suporte para elaborar a perda (DOMINGOS E MALUF, 2003).
De acordo com Domingos e Maluf (2003), após a experiência da perda ao adolescente passam a se preocupar com a própria morte, isso ocorre porque a perda do outro lembra a própria finitude, contradizendo o mito da onipotência vivido pelos jovens na adolescência.
Para Tinoco (2003), por um tempo a morte deixou de acontecer nas casas ao lado das famílias e amigos e foi para os hospitais e Unidades de Tratamento Intensivas (UTI), distanciando as pessoas da morte. Há uma evitação para falar em morte e quando a vivenciamos entramos em contato com algo que deixou de ser familiar para as pessoas, que passou a acontecer fora do contexto comum.
As mudanças na filosofia (o cuidado deixou de ser curativo e passou a ser preventivo) e nos serviços de saúde de algumas décadas atrás para esse momento trouxeram os cuidados para a unidade cuidadora primária, a família. Existia a dúvida de que essas famílias ficariam devastadas vendo uma pessoa amada morrer, mas o que ocorreu foi o contrário, as famílias que decidiram cuidar do seu familiar terminalmente doente se prepararam melhor nas medidas emocionais do que as que os deixaram no hospital (CARTER E MCGOLDRICK, 1995).
Antigamente eram os próprios familiares que cuidavam da preparação do corpo e do enterro, com isso a perda do familiar era vivenciada e compartilhada por todos, incluindo as crianças. Como hoje eles deixam tudo a cargo de profissionais se tornaram expectadores e não participantes (TINOCO, 2003).
A morte, no âmbito social, é relegada a segundo plano. Ela não é discutida, como uma forma de evitá-la. É um assunto proibido, que deve ser escondido, institucionalizado, sem demonstrações de dor pelos enlutados. O luto não é um processo linear e sua duração não pode ser prevista, esta depende de características individuais da personalidade, além do nível e intensidade de relação que o familiar ou o enlutado manteve com o falecido (OLIVEIRA e LOPES, 2008). Para Osório e Valle (2009), na atualidade a morte passou a ser sinônimo de fracasso, como se morrer não fosse algo natural.
Na sociedade ainda existe a negação da morte e isso afeta não somente o tratamento, mas também o impacto da morte sobre a família. Hoje, muitos profissionais se tornaram especialistas em morte, os funcionários das funerárias, dos hospitais, distanciando assim a família da pessoa que está morrendo. Deste modo, a família está menos capaz de lidar com o estresse e a ruptura da morte (CARTER E MCGOLDRICK, 1995) .
De acordo com Carter e McGoldrick (1995), a morte é um processo sistemático, onde todos os membros da família participam, direta ou indiretamente, todos são afetados pela perda de um familiar. Os membros sofrem com a perda e com as perdas secundárias relacionadas a perda do carinho e da companhia do familiar.
O que se percebe atualmente é um desejo de que a morte passe despercebida, ela é vista como algo distante. Os rituais de despedida tornam-se cada vez mais discretos e rápidos. O uso do crematório aumenta e diminui as visitas aos cemitérios. O espaço e o tempo para chorar por seu ente querido tornou-se menor (TINOCO, 2003).
Para Macedo (2008), a morte é o segredo familiar mais perturbador, ela mantém em segredo a hora de sua chegada, desafiando e confrontando todas as crenças da família sobre a vida.
Percebe-se que o enfrentamento da morte e a vivência do processo de luto são atingidos por esta atitude de discrição. A comunicação, que é uma questão importante no processo de enfrentamento, parece estar impedida. No enfrentamento do luto é preciso reconhecer os sentimentos e poder comunicá-los, é preciso falar sobre o assunto (TINOCO, 2003).
De acordo com Moraes (2009), quando o parente doente é compreendido e incentivado a falar sobre o assunto, sendo respeitado em suas emoções e reações frente a situação é maior a possibilidade de ele encontrar um modo de lidar com menos sofrimento com a situação. Alem disso é importante incentivá-lo a tomar atitudes positivas frente a situação em que vive.
Segundo Macedo (2008), o luto é um fenômeno inter-relacional, onde é necessário um ajustamento familiar em decorrência de uma perda, podendo trazer consequências físicas e psicológicas. O "luto normal" é uma reação a perda de um objeto libidinal, diferente do que acontece na melancolia, que é um luto patológico que não teve um processo bem sucedido.
Para Freud (1917/1969) os traços de melancolia são de desânimo profundo, perda da capacidade de amar e de se interessar pelo mundo, insônia, recusa a se alimentar, inibição de atividades, diminuição da auto-estima, o que pode gerar uma expectativa delirante de punição.
O luto crônico refere-se as respostas emocionais prolongadas e intensas. O luto adiado é percebido quando as reações aparecem de forma tardia, provocadas por eventos que não teriam força para tais respostas emocionais. O luto inibido é percebido quando as respostas esperadas do processo de luto não aparecem (MACEDO, 2008).
Para Freud (1917/1969), no luto ocorre que o objeto amado não existe mais, fazendo com que a libido seja retirada das ligações com esse objeto, ocorrendo assim uma oposição intensa que pode dá lugar a um apego ao objeto e o desvio da realidade. De acordo com Tinoco (2003), a dor não é apenas devido a perda do familiar querido, mas acontece porque deixamos de ser amados quando este se vai.
Para Osório e Valle (2009), o processo de luto pode ser classificado de várias formas, porém, é importante ressaltar que não significa que ele seja isento de problemas e dificuldades em algum deles, pois todas as famílias passam por uma turbulência quando ocorre uma perda e vive uma crise devido a necessidade de se adaptar a uma nova realidade.
A ameaça da perda pode gerar ansiedade e a perda real pode gerar tristeza e ambas as coisas podem gerar raiva (BOWLBY, 1990). Para Pincus (1989), a perda de um familiar por morte é uma mudança importante na vida do indivíduo, porém a expressão dessa perda através do luto e do pesar é socialmente desencorajada, isso porque a perda de uma pessoa querida ativa nas outras pessoas medos e angústias do abandono, o terror de ter perdido o amor.
De acordo com Pincus (1989), quem perde uma pessoa querida precisa aprender a manter dentro de si a pessoa que se foi durante o processo de luto, isso até que esta se sinta suficientemente separada para aceitar a realidade da perda. Para Freud (1917/1969), aos poucos vai ocorrendo o desligamento da libido das lembranças do objeto, a pessoa vai se deparando com a realidade e assim o ego volta a ser livre e desinibido.
Segundo Bowlby (1990), é necessário que os familiares expressem seus sentimentos de emoções após a perda, levando em consideração os afetos mais intensos e perturbadores referentes a morte de um familiar, que é o medo de ser abandonado, a saudade e a raiva de encontrar novamente a figura perdida.
Para Moraes (2009), a pessoa que cuida também precisa de alguém para conversar, pois cuidar de uma pessoa em fase avançada de doença não é fácil, ainda mais se for uma pessoa querida. Ela precisa conversar com alguém que respeite os seus pensamentos e sentimentos e que seja de sua confiança.
Um fator importante na escuta é o não julgamento das reações do outro, e sim, depois de ouvir verificar se existe algo para ser dito e se não houver, ao menos foi permitido que essa pessoa se expressasse e isso já pode ter sido útil para o familiar. Segundo Kubler-Ross (2008), muitos problemas podem ser minimizados se forem discutidos antes da perda do familiar, um deles está relacionado com as despedidas que podem acontecer antes da morte.
3. OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE E O ACOLHIMENTO A FAMÍLIA ENLUTADA
Entende-se humanização como a oferta de atendimento de qualidade, articulando os avanços tecnológicos com acolhimento, com a melhoria dos ambientes de cuidado e das condições de trabalho dos profissionais. Os sujeitos transformariam assim a realidade e a si próprios nesse processo (HENNINGTON, 2008).
No cotidiano da atenção à saúde, um dos grandes desafios é, portanto, pensar e operar essa dimensão prática que extrapola os objetos produzidos pelas tecnociências biomédicas, incorporando-a ativamente aos objetivos e meios da nova Política Nacional de Humanização (OLIVEIRA, LANDRONI, SILVA, e AYRES, 2005).
Para Moraes (2009), o profissional deve contribuir para a melhoria da qualidade de vida do paciente, independente do tempo de vida restante para o mesmo ao invés de cultivar sentimentos de frustração e impotência. Porém para os profissionais de saúde este é um momento delicado já que estão acostumados a curar os pacientes e sem esta perspectiva a prática pode ser desanimadora.
Para esse profissional atender um paciente em fase terminal faz com que ele se lembre da sua própria finitude e tenha que lidar com seus próprios conceitos e emoções em relação a morte (MORAES, 2009). Segundo Pincus (1989), os profissionais que prestam assistência geralmente se protegem contra a dor e a angústia da perda por morte evitando enfrentar esse assunto. Apesar de saberem que devem encorajar e reconhecer o luto suas próprias ansiedades não resolvidas com a morte e com a perda pode fazer com que se sintam desamparados frente a esse sofrimento.
Segundo Mota, Martins e Veras (2006), esse contato direto do profissional com o paciente faz com que o profissional fique diante dos conflitos e frustrações da sua própria vida, das suas questões de saúde e doença, devido a isso podem desenvolver mecanismos rígidos de defesa e o distanciamento do paciente e dos familiares pode ser um deles.
De acordo com Souza, Carvalho, Nardini e Gil (2005), o profissional que lida com o sofrimento humano deve atender a pessoa fragilizada de forma a valorizar sua qualidade de vida, respeitando sua dignidade e seu processo na tomada de decisões, estimulando assim o princípio da autonomia.
A interação da equipe com o paciente e a família é fundamental para um cuidado efetivo. Tem que haver diálogo e a busca da significação da doença para cada pessoa para um bom enfrentamento do processo que a família e o paciente estão vivendo (SILVEIRA, LUNARDI, FILHO e OLIVEIRA, 2005).
Na nova política Nacional de Humanização, os trabalhadores da saúde deixam de ser vistos como recursos ou instrumentos e passam a ser atores estratégicos. Isso se deve a expectativa da construção de uma rede de atenção humanizada e solidária. Acontece então a estimulação do protagonismo e autonomia dos usuários dos serviços e sua co-responsabilidade nos processos de gestão e atenção (HENNINGTON, 2008).
Baseado na concepção de que não é somente o corpo da pessoa que adoece, mas a pessoa em sua totalidade, exigindo assim um cuidado mais humanizado dentro dos aspectos éticos, foram criados os cuidados paliativos. Esses fazem parte da filosofia de cuidados considerados no atendimento a esses pacientes e podem ser entendidos como cuidados que visam melhorar a qualidade de vida desses pacientes e de suas famílias, aliviando os problemas relacionados a doença sem perspectiva de cura, através da prevenção e do alívio do sofrimento, fazendo necessário a identificação precoce e manejo impecável do tratamento da dor e de outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Também é necessário oferecer apoio para ajudar a família durante a doença do paciente e após a sua morte (MORAES, 2009).
Mota et al (2006) traz que cuidar da família é uma condição importante para que se desenvolva projetos que visem a humanização na área de saúde. Desenvolvendo modos de operar no conjunto das relações entre profissionais, usuários e familiares, e além disso entre as diferentes das relações entre os próprios profissionais de saúde, nas diversas esferas do saber.
Para Almeida (2000), a saúde se inscreve então num corpo simbólico, que é marcado pela linguagem e pelos códigos culturais e não pode ser somente vista como uma máquina regida por processos bioquímicos e imunológicos. Da forma como a saúde era percebida antes, como bioquímica, a equipe de saúde era marcada pela hierarquia do saber médico, dirigindo a prática para o saber clínico e tentando entender a saúde na sua complexidade. Logo, é preciso substituir a hierarquização pela interlocução dos saberes.
De acordo com Souza, Carvalho, Nardini e Gil (2005), o que se identifica hoje nos serviços de saúde é a necessidade de humanizar o profissional para que o serviço seja humanizado. Para Oliveira, Landroni, Silva e Ayres (2005), essa inovação no serviço de saúde tem caráter processual e complexo, além disso prevê mudanças que podem gerar insegurança e resistências por parte dos profissionais de saúde.
Benevides (2005) propõe três princípios éticos para o psicólogo atuante no SUS. O primeiro é o princípio da inseparabilidade, onde a psicologia estuda a subjetividade em um processo coletivo de produção em formas sempre inacabadas e heterogêneas, ou seja, é impossível separar o individual do social. O princípio da autonomia e da co-responsabilidade é a prática psicológica colaborando com o engajamento dos sujeitos, a formação de sujeitos autônomos, protagonistas co-responsáveis e co-participantes em suas vidas. O terceiro princípio é o da transversalidade, onde todas as disciplinas trabalham juntas e junto com a comunidade. A contribuição da psicologia na área de saúde está no cruzamento destes três princípios.
Segundo Almeida (2000), o psicólogo que integra a equipe de saúde precisa estar atento para favorecer o funcionamento interdisciplinar da equipe, além disso, ele precisa facilitar a comunicação entre os membros da equipe. Com o paciente, é preciso atuar de forma a atender as situações emergenciais que surgem no espaço, mas também trabalhar na promoção da saúde.
A importância do profissional de psicologia no espaço da promoção e prevenção a saúde se mostra desde o tratamento até a recuperação do paciente, pois a doença pode provocar reações psicológicas graves, como ansiedade, depressão, entre outras. No decorrer dos anos, a atuação psicológica no hospital resgatou o ser humano trazendo algo além da dimensão bioquímica, que são as dimensões psíquica, social e muitas vezes escutar sobre as questões espirituais do paciente (MOTA et al, 2006).
O papel do psicólogo, para o paciente terminal, será desenvolvido a partir do encontro com esse paciente, pois é necessário resgatar o significado de sua vida que foi interrompida pela doença e pela internação, além de perceber como a família está vivenciando o processo. Desse modo, o paciente não pode ser visto separado do seu contexto e principalmente saber que não se trata somente de doenças, mas de pessoas doentes (MOTA et al, 2006).
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Diante da pouca atenção que é oferecida ao processo de luto antecipatório para as famílias que acompanham o processo terminal de um ente querido, e percebendo que muitas criam um pacto de silêncio a respeito dessa perda, com a intenção de causar menos dor ao outro, é vista a necessidade desta possuir um espaço para explanar suas angústias. Muitas vezes o fato de não falarem sobre a perda pode gerar maior ansiedade e consternação e quando explanam suas questões em relação a perda conseguem lidar melhor o fato.
A ideia de que não se pode falar sobre a perda para crianças ou adolescentes não possibilitando o luto para eles, faz com que, para as crianças, por exemplo, não elaborem um luto consciente, levando problemas para o futuro e para os jovens evita um contato com a realidade que seria interessante, pois mostraria o tema da sua própria finitude. Eles precisam também lidar com a privação de gratificações e com as perdas secundárias relacionadas aos papéis que este familiar desempenhava, precisando até mesmo começar a desempenhar esses papéis.
É necessário possibilitar a família a conversar sobre o assunto, fazendo-a construir soluções para a nova realidade, para que todos possam se adaptar a perda, construindo um significado para esta, respeitando sempre as diferenças de cada membro. A família precisa ser informada de todo o processo, compartilhar também sentimentos, dúvidas, medos e esclarecer todos os aspectos, tendo assim, a possibilidade de vivenciar as despedidas, possibilitando também ao paciente terminal passar momentos de mais qualidade com os familiares.
Um fato importante é o respeito nesse diálogo, pois a pessoa que sofre a perda só vai dialogar com quem sente que vai compreendê-la e não julgar o que está sentindo naquele momento. O papel de quem ouve é o de apoio, preparado para estar ao lado da pessoa sem recriminá-la, ouvindo tudo o que a aflige, deixando-a expressar a saudade. Essa prática está, ou deveria estar ligada ao acolhimento profissional, pois dificilmente um outro familiar conseguiria realizar tal escuta. O psicólogo entra nesse contexto com essa escuta mais profissional, acolhendo os familiares e respeitando o seu espaço para dialogar sobre suas questões.
Domingos e Maluf (2003) trazem a importância da escola ser sensibilizada para a questão do luto e preparar os profissionais educadores para o tema. É necessário que esta instituição busque parcerias com centros especializados, para o treinamento e assessoria a esses educadores, além do encaminhamento de alunos e familiares se necessário.
Se os profissionais da área de educação forem preparados para lidar com as questões relacionadas a morte podem melhor lidar com crianças que vivenciam essas questões relacionadas ao tema na família, contribuindo para uma ajuda nas formas de elaboração do luto para essas crianças.
Uma rede de apoio constituída pela família extensa, amigos, profissionais podem auxiliar no processo quando abre a possibilidade do diálogo com a família sobre o assunto, tendo sensibilidade para não atrapalhar o processo de luto, porém é difícil que a sociedade se aproxime dessa família, muitas vezes pela lembrança da dor que a morte provoca ou por não saber o que falar.
Este trabalho contribuiu para a prática dos profissionais de saúde, na forma de lidar com a família enlutada, além de tentar entender a dinâmica dessa família no processo de morte de um ente-querido e quais os sentimentos que esse paciente em fase terminal pode experienciar, entendendo a questão em seu contexto, trazendo as contribuições da Teoria Sistêmica sobre a questão do luto e do acolhimento aos familiares de um paciente em fase terminal.
Mais pesquisas referente a atuação do psicólogo no acolhimento da família enlutada ou que acompanha um paciente nas instituições de saúde seriam interessantes, pois a humanização está sendo cada vez mais cobrada e o psicólogo pode contribuir muito para essa prática profissional mais humana.
5. REFERÊNCIAS:
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DOMINGOS, Basílio; MALUF, Maria Regina. Experiências de perda e de luto em escolares de 13 a 18 anos. Psicol. Reflex. Crit. v.16 n.3 Porto Alegre 2003.
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TINOCO, Valéria. Módulo Psicologia aplicada à cardiologia. In: Conferência proferida na Jornada Científica InCor, 2003, São Paulo. Psicologia aplicada à Cardiologia: Morte e Perdas no Contexto Hospitalar em 27 de outubro de 2003, São Paulo, SP.
O seguinte trabalho busca entender como é a realidade de uma família que tem um parente em fase terminal. Para isso, se propõe a entender sobre o luto antecipatório em familiares de pacientes terminais e quais as contribuições da psicologia sobre o tema.
Para Kovács, Silvares, Junior e Priszkulnik (2008), a família é um sistema que se move através do tempo, com papéis, funções e relacionamentos insubstituíveis. Os estágios pelos quais ela passa se caracterizam pelo processo de desenvolvimento do ser humano. De acordo com Carter e McGoldrick (1995), família compreende todo o sistema emocional de três ou mais gerações, com ou sem laços consangüíneos, que tenham relação estreita de proximidade.
É percebido que pouca atenção é oferecida ao processo de luto antecipatório que as famílias passam diante do adoecimento de um de seus integrantes. Quando se trata da morte de um familiar é bem comum que se crie um pacto de silêncio a respeito da perda dentro da família, isso ocorre devido ao receio de falar sobre o assunto que pode causar dor ao outro. (OSÓRIO e VALLE, 2009)
De acordo com Osório e Valle (2009), o luto é uma conseqüência da quebra de um vínculo significativo para o indivíduo, é uma resposta natural e esperada após uma perda real ou simbólica, pode acontecer por situações como morte, afastamento, perdas de capacidade físicas ou psicológicas, perda do ambiente conhecido, experiências que envolvem mudanças e que exigem da pessoa uma reorganização, promovendo mudanças na forma da pessoa lidar com as situações.
Para Freud (1917/1969), o luto é uma reação à perda de um ente querido ou de alguma coisa que ocupou o lugar desse. Para algumas pessoas essas influências produzem ao invés de luto, melancolia. O luto não deve ser entendido como patológico, pois após um tempo ele pode ser superado sem nenhuma interferência.
Segundo Pincus (1989), o choque é a primeira resposta a morte de uma pessoa amada e esse será mais intenso se a morte for súbita ou inesperada. Esse choque pode se expressar através do colapso físico, violentas explosões ou no entorpecimento, recusa e incapacidade de aceitar que o ente querido morreu.
O foco da atenção à saúde sempre está no paciente, porém quando o sujeito adoece sua família também sofre, logo, é importante saber qual o suporte que essa família recebe enquanto acompanha o familiar internado. Além disso, sempre é encontrado nos estudos e artigos formas de cuidado para a pessoa doente, mas dificilmente se coloca a situação da família e questões de cuidado relacionadas a esta.
O familiar que acompanha no hospital uma pessoa em fase terminal é aquele que pode estar vivenciando com mais angústia e sofrimento a sua estadia na instituição, logo, o que necessita de acolhimento em todo o processo.
O objetivo geral deste artigo é analisar elementos relacionados à construção do luto antecipatório em familiares de doentes terminais. Para responder a este propósito, será necessário discutir conceito de luto e luto antecipatório; analisar processo de constituição do luto antecipatório em familiares, além de discutir implicações para a prática de profissionais.
O presente artigo trata de uma revisão de literatura de autores clássicos (Freud, Jonh Bowlby, Lily Pincus) e contemporâneos que tratam da temática. Foram analisados conceitos centrais relativos ao tema, tais como: luto, perda, luto antecipatório, doença grave, sofrimento familiar, entre outros. Essa é uma pesquisa exploratória (tem como objetivo proporcionar maior familiaridade com o tema) e descritiva (se preocupa em identificar os fatores que contribuem para a ocorrência de certos fenômenos). (GIL, 2007)
As fontes utilizadas foram livros adquiridos por estarem de acordo com a temática, além de outras referências como artigos encontrados no site de pesquisa da internet scielo. Depois das leituras dos resumos dos artigos para a seleção do material, houve o fichamento e a análise do material através da leitura para saber se eles estavam condizentes com a proposta do artigo, para saber quais os mais se aproximavam do tema em questão e pensando na resposta aos objetivos da pesquisa.
1. LUTO
De acordo com Bowlby (1990), os vínculos afetivos e os estados subjetivos de forte emoção costumam ocorrerem juntos, ou seja, muitas das mais intensas emoções humanas surgem durante a formação, manutenção, rompimento e renovação de vínculos emocionais.
A separação de entes queridos pode gerar ansiedade e consternação de profundo e prolongado pesar e esses eventos podem abalar a saúde mental. Muitos problemas que as pessoas passam e, que os psicólogos são chamados a tratar podem estar relacionados, em parte, a uma separação ou perda recente ou em período anterior no decorrer da vida. (BOWLBY, 1990)
Para Bowlby (1990), uma das consequências do rompimento repentino de vínculos, como divórcio, morte e separação dos pais, principalmente na infância pode ter uma incidência de problemas psiquiátricos muito mais elevados do que em outros grupos que não sofreram tantas perdas. Exemplos de problemas que podem surgir a partir dessas experiências são ansiedade terminal, depressão intermitente ou suicídio.
O luto é um processo em que a pessoa percebe e torna real a perda, ele é a fase da expressão dos sentimentos decorrentes dessa perda. Ele pode ser demonstrado por choque, desejo, desorganização e organização. É preciso então estabelecer novas concepções sobre o mundo e favorecer os investimentos pessoais desse familiar (OLIVEIRA e LOPES, 2008).
A fase do choque pode variar na sua duração a depender da pessoa, ela pode ser caracterizada pelo desespero, raiva, irritabilidade, amargura e isolamento. Esses sentimentos podem aparecer através de atitudes emocionais e é difícil lidar com eles e com as pessoas que compartilham o luto, pois a aceitação desses sentimentos reafirma a perda (OLIVEIRA e LOPES, 2008). Para Bowlby (1990), a primeira fase é chamada de torpor ou aturdimento, ela ocorre logo com a notícia da morte do ente querido e pode ser interrompida por acessos de consternação e raiva intensa.
De acordo com Osório e Valle (2009), é necessário respeitar essas reações, pois são naturais no processo do luto. Essas podem ser vistas em mais de um membro da família, em maior ou menor intensidade, de forma complementar, desta forma, a família pode vir a apresentar todas as reações.
Uma outra fase é a do desejo, esta é caracterizada pelo impulso de buscar a figura perdida, muitas vezes se movimentando para os locais onde a pessoa costumava ficar, como uma forma de esquecer a perda. Há características de desorganização e do desespero. Nesta fase é comum ocorrerem episódios de choro e de tristeza quando é percebida sua inutilidade, pois a pessoa não é encontrada (OLIVEIRA e LOPES, 2008). Bowlby (1990), vai nomear esse momento de fase da saudade e busca da figura perdida, podendo ele durar meses ou alguns anos.
Uma terceira fase reconhecida por Bowlby (1990), é a fase da desorganização e desespero para posteriormente chegar a fase de maior ou menor grau de reorganização. Segundo Oliveira e Lopes (2008), a fase de reorganização, com a reapropriação de parte da energia do investimento objetal ao ego, é caracterizada de uma aceitação da perda definitiva e é percebido que uma nova vida precisa ser iniciada, podendo ocorrer novamente episódios de saudade e tristeza.
O processo de luto mostra-se bem-sucedido e é conscientemente aceito quando a morte foi tomada como real e o familiar apresenta disponibilidade para investimentos pessoais, mantendo vivos os sentimentos em relação a pessoa que se foi, recuperando a auto-estima e a valorização do ego (OLIVEIRA e LOPES, 2008).
O indivíduo que está doente passa por muitas emoções e pensamentos, são eles o medo do sofrimento, de como sua vida será e do que irá lhe acontecer, medo de sentir dor, medo da dependência, pois com o avanço da doença podem precisar de ajuda para fazer coisas que antes faziam sozinhos. Outros sentimentos que podem surgir são os de raiva e desanimo frente a situação, choque, negação, aceitação, entre outros. Essa reação varia de pessoa para pessoa, pois cada um reage as situações de acordo com suas crenças, valores e modo de vida até o momento (MORAES, 2009).
Quando sabe da fase terminal da doença os pacientes passam por uma fase que é a de negação, inicialmente eles não acreditam que pode ser verdade. Essa é uma defesa temporária, sendo logo substituída por uma aceitação parcial. É importante respeitar o desejo de não aceitar a doença (KUBLER-ROSS, 2008).
Quando o estágio da negação não pode ser mais mantido vem o estágio da raiva, com sentimentos de raiva, revolta, inveja e ressentimento, o paciente sempre se queixa de tudo, nesse momento ele precisa de tempo e atenção, pois seja para quem for que esta raiva esteja sendo descarregada nada tem a ver com essas pessoas e responder com o mesmo comportamento vai piorar a situação do paciente, alimentando o seu comportamento hostil (KUBLER-ROSS, 2008).
O terceiro estágio é o da barganha, usando experiências anteriores, o paciente sabe que há maior possibilidade de ser recompensado se comportando bem. Este quase sempre deseja um prolongamento da vida. Psicologicamente, essas promessas podem ser associadas ao sentimento de culpa de algo que fez ou que não fez e gostaria (KUBLER-ROSS, 2008).
O quarto estágio é o da depressão, ela pode acontecer quando este é submetido a mais intervenções, quando começa a apresentar novos sintomas e ficar mais debilitado e mais magro, sem poder assim esconder a doença. Surge o sentimento de grande perda e, muitas vezes, os custos elevados do tratamento se tornam um problema, além disso pode haver a perda de funções que exerciam no lar, no trabalho, enfim em vários aspectos de sua vida (KUBLER-ROSS, 2008).
O quinto e último estágio é o da aceitação, neste, se o paciente tiver tempo (não tiver morrido) e se tiver externado os seus sentimentos, sua inveja pelos sadios, sua raiva contra os que não são obrigados a enfrentar a morte, terá lamentado suas perdas e esperará seu fim próximo com certa tranquilidade. Ele terá uma necessidade gradual de aumentar cada vez mais suas horas de sono. É como se a luta tivesse cessado e fosse aguardado o momento do repouso (KUBLER-ROSS, 2008).
Esse processo não ocorre de forma linear, ele está relacionado a dinâmica do paciente e aliado a aspectos da interpretação dos seus contextos, além disso é um processo onde precisam ser levadas em conta características individuais, pois cada um dos pacientes vai reagir a depender da sua história de vida.
A esperança de que tudo não passe de um pesadelo aparece para praticamente todos os pacientes, esse é um sentimento importante em todo o processo, eles melhoram o ânimo e se submetem a mais exames com o intuito de que seja descoberto um novo tratamento ou um novo medicamento (KUBLER-ROSS, 2008).
Há a ideia de que o processo da morte é sempre acompanhado de dor e sofrimento insuportável, essa crença faz com que, muitas vezes, amigos e familiares se afastem do ente querido pelo temor do sofrimento e da sensação de impotência. (MORAES, 2009)
Para Moraes (2009), quando os familiares ocultam os seus sentimentos, tentando fingir que nada está acontecendo, o paciente sente maior dificuldade em expressar suas dúvidas, medos, tristezas e anseios, eles ficam com medo de demonstrar o que sentem e magoar ou preocupar os familiares.
O luto antecipatório pode começar com o diagnóstico confirmado, promovendo angústia e a dor da separação. Os familiares podem ter reações diversas, podem vivenciar fases como depressão, raiva, desorganização e reorganização. Essa é uma reação adaptativa que pode possibilitar a antecipação do desligamento afetivo entre o familiar e o paciente, facilitando o luto após a perda real (OSÓRIO E VALLE, 2009).
As experiências de perda, com o processo de luto antecipatório, de parentes com uma doença terminal, faz com que o familiar sofra pela falta de convivência com o ente querido, além de trazer a experiência de testemunhar a deterioração física dele (DOMINGOS E MALUF, 2003).
Baseado na concepção de que não é somente o corpo da pessoa que adoece, mas a pessoa em sua totalidade, exigindo assim um cuidado mais humanizado dentro dos aspectos éticos, foram criados os cuidados paliativos. Esses fazem parte da filosofia de cuidados considerados no atendimento a esses pacientes e podem ser entendidos como cuidados que visam melhorar a qualidade de vida desses pacientes e de suas famílias, aliviando os problemas relacionados a doença sem perspectiva de cura, através da prevenção e do alívio do sofrimento, fazendo necessário a identificação precoce e manejo impecável do tratamento da dor e de outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Também é necessário oferecer apoio para ajudar a família durante a doença do paciente e após a sua morte (MORAES, 2009).
Com a possibilidade de viver a doença e a morte com dignidade, possibilidade de expressão, comunicação e vivência dos processos emocionais que envolvem este período surge a idéia de luto antecipatório e de cuidados paliativos, onde as despedidas, a comunicação dos sentimentos são aceitos e promovidos (TINOCO, 2003).
Segundo Pincus (1989), é a própria pessoa que perdeu o familiar, através dos seus sentimentos, padrões de interação e experiência de vida, que tem de encontrar a sua maneira de resistir a perda, sem se sentir rejeitada e isolada, mas é preciso ter cuidado para não se criar um modelo, pois esse é um processo baseado nas necessidades individuais de cada um.
Para Moraes (2009), a equipe de saúde deve ter como objetivos dialogar sobre as opções de cuidado com o paciente e com a família, oferecer suporte para a adaptação a crescente inabilidade física, possível adaptação as atividades diárias, estimular o auto-cuidado, estimular a participação dos familiares, sugerir acompanhamento psicológico para o paciente e para a família e assistência espiritual.
Quando os conhecimentos na área de saúde não são mais suficientes para salvar a vida de uma pessoa, a demonstração de respeito, compreensão e afeto por parte dos profissionais de saúde podem contribuir para o alívio do sofrimento desta pessoa e dos familiares que passam por todo o processo com ela (Moraes, 2009).
2. LUTO E FAMÍLIA
Para Bowlby, a família de origem e os familiares com os quais a pessoa convive pode facilitar ou dificultar a forma de expressar o pesar. Nas famílias em que o choro ou outra manifestação de protesto pela separação podem ser classificados como comportamentos infantis e a raiva como sentimento repreensível é mais difícil haver demonstrações de sofrimento com a perda.
A iminência da morte ou de uma doença grave rompe o equilíbrio de qualquer família. A ocorrência de uma doença terminal na família serve para que a família crie um novo foco interno, devido ao indivíduo doente possuir um sintoma, devido a perda de função, as exigências de mudanças, relacionadas a nova doença, nos papéis práticos e afetivos e o medo da perda através da morte. (CARTER E MCGOLDRICK, 1995)
De acordo com Macedo (2008), as mudanças causadas por etapas do ciclo vital que regem o desenvolvimento podem desestabilizar a estrutura da família, que pode reagir de diversas formas. Esse desequilíbrio pode levar a formação de uma nova estrutura ou a sintomas patológicos.
Os familiares de pessoas terminalmente doentes também enfrentam muitas dificuldades para lidar com esta situação, surgem muitas dúvidas que geram sentimentos de ansiedade, incerteza, impotência e grande preocupação. Essas reações podem ser distintas se levarmos em consideração os aspectos culturais, socioeconômico, crenças e valores pessoais. (MORAES, 2009) A fase da evitação possui uma função terapêutica, como uma anestesia que possibilita ao familiar vivenciar a dor da perda de forma paulatina, e isso se torna menos desestruturante (DOMINGOS E MALUF, 2003).
Segundo Moraes (2009), durante o tratamento os familiares queixam-se de estresse devido ao sofrimento emocional e físico do parente doente, além do envolvimento com a demanda e as consequências do tratamento.
Muitas vezes, com a piora do familiar surge a angústia e a revolta, além de pensamentos como "Que mais eu posso fazer", "Como tudo isso vai acabar?". Esses pensamentos, apesar de contribuírem para o aparecimento de ansiedade, angústia e tristeza, são normais por causa da situação que esses familiares estão enfrentando. Nesse momento é importante que os profissionais de saúde estejam preparados para oferecerem assistência adequada a família, oferecendo informações necessárias e estando disponíveis para ouvirem esses familiares (MORAES, 2009).
Um aspecto importante a ser lembrado é a situação atual da mulher, essa que socialmente é a considerada mais apta para cuidar de pessoas doentes ou de crianças, hoje, se encontra cada vez mais com sua rotina comprometida com o trabalho e afazeres. A mudança em seu papel familiar tende a criar um vácuo no funcionamento da família. Para Osório e Valle (2009), o cuidador principal deve ter uma atenção especial, pois ele centraliza os cuidados e seu estado emocional e de saúde influenciam os cuidados e bem estar do paciente, além de influenciar a qualidade de vida dos dois.
A hospitalização de um familiar pode causar mudanças no lar. Se o chefe da família estiver doente e for para uma instituição, sua esposa precisará assumir suas funções e se adaptar a novas exigências, desconhecidas e aumentadas. Podem haver mudanças sutis ou dramáticas nesse lar, provocando reações em todos da família (KUBLER-ROSS, 2008).
Além disso, as diferenças de gênero não acabam nesta questão, as mulheres procuram muito mais consultas médicas enquanto os homens não vão com a mesma freqüência aos serviços de saúde, eles só procuram atendimento quando as doenças interferem suas atividades normais, principalmente no trabalho (CARTER E MCGOLDRICK, 1995).
Os adolescentes, assim como os outros familiares, demonstram a força do vínculo que possuíam com a pessoa falecida através das suas reações com a perda. O desligamento causa, na maior parte dos casos, uma intensa desorientação, como se nada fizesse mais sentido (DOMINGOS E MALUF, 2003).
Além disso, eles precisam lidar com a privação de gratificações que eram fornecidas pela pessoa que se foi, pois esta desempenhava diferentes papéis para este jovens, colocando-o em contato com as perdas secundárias, é a falta do familiar que morreu que remete a saudade (DOMINGOS E MALUF, 2003).
Para Domingos e Maluf (2003), a chegada tardia da informação sobre a perda impede que os adolescentes participem de forma plena do processo da perda, dificultando este, além de dificultar o processo do reconhecimento da perda e a forma de socializar o pesar, comprometendo assim o processo normal do luto.
A sonegação que ocorre da informação referente a perda do familiar para as crianças, faz com que elas não tenham capacidade de sentir e compreender o fato, o pensamento da sociedade é que esse tipo de acontecimento pode traumatizá-las. Porém, esse tipo de prática só mostra a dificuldade dos adultos em lidar com a temática, pois a falta de informação pode fazer com que as crianças não tenham o luto consciente (DOMINGOS E MALUF, 2003).
Isso pode acarretar problemas futuros, como por exemplo, envolvimento de drogas, dificuldade de comunicação, dificuldade da família em compartilhar os acontecimentos da perda, deixando o familiar sem suporte para elaborar a perda (DOMINGOS E MALUF, 2003).
De acordo com Domingos e Maluf (2003), após a experiência da perda ao adolescente passam a se preocupar com a própria morte, isso ocorre porque a perda do outro lembra a própria finitude, contradizendo o mito da onipotência vivido pelos jovens na adolescência.
Para Tinoco (2003), por um tempo a morte deixou de acontecer nas casas ao lado das famílias e amigos e foi para os hospitais e Unidades de Tratamento Intensivas (UTI), distanciando as pessoas da morte. Há uma evitação para falar em morte e quando a vivenciamos entramos em contato com algo que deixou de ser familiar para as pessoas, que passou a acontecer fora do contexto comum.
As mudanças na filosofia (o cuidado deixou de ser curativo e passou a ser preventivo) e nos serviços de saúde de algumas décadas atrás para esse momento trouxeram os cuidados para a unidade cuidadora primária, a família. Existia a dúvida de que essas famílias ficariam devastadas vendo uma pessoa amada morrer, mas o que ocorreu foi o contrário, as famílias que decidiram cuidar do seu familiar terminalmente doente se prepararam melhor nas medidas emocionais do que as que os deixaram no hospital (CARTER E MCGOLDRICK, 1995).
Antigamente eram os próprios familiares que cuidavam da preparação do corpo e do enterro, com isso a perda do familiar era vivenciada e compartilhada por todos, incluindo as crianças. Como hoje eles deixam tudo a cargo de profissionais se tornaram expectadores e não participantes (TINOCO, 2003).
A morte, no âmbito social, é relegada a segundo plano. Ela não é discutida, como uma forma de evitá-la. É um assunto proibido, que deve ser escondido, institucionalizado, sem demonstrações de dor pelos enlutados. O luto não é um processo linear e sua duração não pode ser prevista, esta depende de características individuais da personalidade, além do nível e intensidade de relação que o familiar ou o enlutado manteve com o falecido (OLIVEIRA e LOPES, 2008). Para Osório e Valle (2009), na atualidade a morte passou a ser sinônimo de fracasso, como se morrer não fosse algo natural.
Na sociedade ainda existe a negação da morte e isso afeta não somente o tratamento, mas também o impacto da morte sobre a família. Hoje, muitos profissionais se tornaram especialistas em morte, os funcionários das funerárias, dos hospitais, distanciando assim a família da pessoa que está morrendo. Deste modo, a família está menos capaz de lidar com o estresse e a ruptura da morte (CARTER E MCGOLDRICK, 1995) .
De acordo com Carter e McGoldrick (1995), a morte é um processo sistemático, onde todos os membros da família participam, direta ou indiretamente, todos são afetados pela perda de um familiar. Os membros sofrem com a perda e com as perdas secundárias relacionadas a perda do carinho e da companhia do familiar.
O que se percebe atualmente é um desejo de que a morte passe despercebida, ela é vista como algo distante. Os rituais de despedida tornam-se cada vez mais discretos e rápidos. O uso do crematório aumenta e diminui as visitas aos cemitérios. O espaço e o tempo para chorar por seu ente querido tornou-se menor (TINOCO, 2003).
Para Macedo (2008), a morte é o segredo familiar mais perturbador, ela mantém em segredo a hora de sua chegada, desafiando e confrontando todas as crenças da família sobre a vida.
Percebe-se que o enfrentamento da morte e a vivência do processo de luto são atingidos por esta atitude de discrição. A comunicação, que é uma questão importante no processo de enfrentamento, parece estar impedida. No enfrentamento do luto é preciso reconhecer os sentimentos e poder comunicá-los, é preciso falar sobre o assunto (TINOCO, 2003).
De acordo com Moraes (2009), quando o parente doente é compreendido e incentivado a falar sobre o assunto, sendo respeitado em suas emoções e reações frente a situação é maior a possibilidade de ele encontrar um modo de lidar com menos sofrimento com a situação. Alem disso é importante incentivá-lo a tomar atitudes positivas frente a situação em que vive.
Segundo Macedo (2008), o luto é um fenômeno inter-relacional, onde é necessário um ajustamento familiar em decorrência de uma perda, podendo trazer consequências físicas e psicológicas. O "luto normal" é uma reação a perda de um objeto libidinal, diferente do que acontece na melancolia, que é um luto patológico que não teve um processo bem sucedido.
Para Freud (1917/1969) os traços de melancolia são de desânimo profundo, perda da capacidade de amar e de se interessar pelo mundo, insônia, recusa a se alimentar, inibição de atividades, diminuição da auto-estima, o que pode gerar uma expectativa delirante de punição.
O luto crônico refere-se as respostas emocionais prolongadas e intensas. O luto adiado é percebido quando as reações aparecem de forma tardia, provocadas por eventos que não teriam força para tais respostas emocionais. O luto inibido é percebido quando as respostas esperadas do processo de luto não aparecem (MACEDO, 2008).
Para Freud (1917/1969), no luto ocorre que o objeto amado não existe mais, fazendo com que a libido seja retirada das ligações com esse objeto, ocorrendo assim uma oposição intensa que pode dá lugar a um apego ao objeto e o desvio da realidade. De acordo com Tinoco (2003), a dor não é apenas devido a perda do familiar querido, mas acontece porque deixamos de ser amados quando este se vai.
Para Osório e Valle (2009), o processo de luto pode ser classificado de várias formas, porém, é importante ressaltar que não significa que ele seja isento de problemas e dificuldades em algum deles, pois todas as famílias passam por uma turbulência quando ocorre uma perda e vive uma crise devido a necessidade de se adaptar a uma nova realidade.
A ameaça da perda pode gerar ansiedade e a perda real pode gerar tristeza e ambas as coisas podem gerar raiva (BOWLBY, 1990). Para Pincus (1989), a perda de um familiar por morte é uma mudança importante na vida do indivíduo, porém a expressão dessa perda através do luto e do pesar é socialmente desencorajada, isso porque a perda de uma pessoa querida ativa nas outras pessoas medos e angústias do abandono, o terror de ter perdido o amor.
De acordo com Pincus (1989), quem perde uma pessoa querida precisa aprender a manter dentro de si a pessoa que se foi durante o processo de luto, isso até que esta se sinta suficientemente separada para aceitar a realidade da perda. Para Freud (1917/1969), aos poucos vai ocorrendo o desligamento da libido das lembranças do objeto, a pessoa vai se deparando com a realidade e assim o ego volta a ser livre e desinibido.
Segundo Bowlby (1990), é necessário que os familiares expressem seus sentimentos de emoções após a perda, levando em consideração os afetos mais intensos e perturbadores referentes a morte de um familiar, que é o medo de ser abandonado, a saudade e a raiva de encontrar novamente a figura perdida.
Para Moraes (2009), a pessoa que cuida também precisa de alguém para conversar, pois cuidar de uma pessoa em fase avançada de doença não é fácil, ainda mais se for uma pessoa querida. Ela precisa conversar com alguém que respeite os seus pensamentos e sentimentos e que seja de sua confiança.
Um fator importante na escuta é o não julgamento das reações do outro, e sim, depois de ouvir verificar se existe algo para ser dito e se não houver, ao menos foi permitido que essa pessoa se expressasse e isso já pode ter sido útil para o familiar. Segundo Kubler-Ross (2008), muitos problemas podem ser minimizados se forem discutidos antes da perda do familiar, um deles está relacionado com as despedidas que podem acontecer antes da morte.
3. OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE E O ACOLHIMENTO A FAMÍLIA ENLUTADA
Entende-se humanização como a oferta de atendimento de qualidade, articulando os avanços tecnológicos com acolhimento, com a melhoria dos ambientes de cuidado e das condições de trabalho dos profissionais. Os sujeitos transformariam assim a realidade e a si próprios nesse processo (HENNINGTON, 2008).
No cotidiano da atenção à saúde, um dos grandes desafios é, portanto, pensar e operar essa dimensão prática que extrapola os objetos produzidos pelas tecnociências biomédicas, incorporando-a ativamente aos objetivos e meios da nova Política Nacional de Humanização (OLIVEIRA, LANDRONI, SILVA, e AYRES, 2005).
Para Moraes (2009), o profissional deve contribuir para a melhoria da qualidade de vida do paciente, independente do tempo de vida restante para o mesmo ao invés de cultivar sentimentos de frustração e impotência. Porém para os profissionais de saúde este é um momento delicado já que estão acostumados a curar os pacientes e sem esta perspectiva a prática pode ser desanimadora.
Para esse profissional atender um paciente em fase terminal faz com que ele se lembre da sua própria finitude e tenha que lidar com seus próprios conceitos e emoções em relação a morte (MORAES, 2009). Segundo Pincus (1989), os profissionais que prestam assistência geralmente se protegem contra a dor e a angústia da perda por morte evitando enfrentar esse assunto. Apesar de saberem que devem encorajar e reconhecer o luto suas próprias ansiedades não resolvidas com a morte e com a perda pode fazer com que se sintam desamparados frente a esse sofrimento.
Segundo Mota, Martins e Veras (2006), esse contato direto do profissional com o paciente faz com que o profissional fique diante dos conflitos e frustrações da sua própria vida, das suas questões de saúde e doença, devido a isso podem desenvolver mecanismos rígidos de defesa e o distanciamento do paciente e dos familiares pode ser um deles.
De acordo com Souza, Carvalho, Nardini e Gil (2005), o profissional que lida com o sofrimento humano deve atender a pessoa fragilizada de forma a valorizar sua qualidade de vida, respeitando sua dignidade e seu processo na tomada de decisões, estimulando assim o princípio da autonomia.
A interação da equipe com o paciente e a família é fundamental para um cuidado efetivo. Tem que haver diálogo e a busca da significação da doença para cada pessoa para um bom enfrentamento do processo que a família e o paciente estão vivendo (SILVEIRA, LUNARDI, FILHO e OLIVEIRA, 2005).
Na nova política Nacional de Humanização, os trabalhadores da saúde deixam de ser vistos como recursos ou instrumentos e passam a ser atores estratégicos. Isso se deve a expectativa da construção de uma rede de atenção humanizada e solidária. Acontece então a estimulação do protagonismo e autonomia dos usuários dos serviços e sua co-responsabilidade nos processos de gestão e atenção (HENNINGTON, 2008).
Baseado na concepção de que não é somente o corpo da pessoa que adoece, mas a pessoa em sua totalidade, exigindo assim um cuidado mais humanizado dentro dos aspectos éticos, foram criados os cuidados paliativos. Esses fazem parte da filosofia de cuidados considerados no atendimento a esses pacientes e podem ser entendidos como cuidados que visam melhorar a qualidade de vida desses pacientes e de suas famílias, aliviando os problemas relacionados a doença sem perspectiva de cura, através da prevenção e do alívio do sofrimento, fazendo necessário a identificação precoce e manejo impecável do tratamento da dor e de outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Também é necessário oferecer apoio para ajudar a família durante a doença do paciente e após a sua morte (MORAES, 2009).
Mota et al (2006) traz que cuidar da família é uma condição importante para que se desenvolva projetos que visem a humanização na área de saúde. Desenvolvendo modos de operar no conjunto das relações entre profissionais, usuários e familiares, e além disso entre as diferentes das relações entre os próprios profissionais de saúde, nas diversas esferas do saber.
Para Almeida (2000), a saúde se inscreve então num corpo simbólico, que é marcado pela linguagem e pelos códigos culturais e não pode ser somente vista como uma máquina regida por processos bioquímicos e imunológicos. Da forma como a saúde era percebida antes, como bioquímica, a equipe de saúde era marcada pela hierarquia do saber médico, dirigindo a prática para o saber clínico e tentando entender a saúde na sua complexidade. Logo, é preciso substituir a hierarquização pela interlocução dos saberes.
De acordo com Souza, Carvalho, Nardini e Gil (2005), o que se identifica hoje nos serviços de saúde é a necessidade de humanizar o profissional para que o serviço seja humanizado. Para Oliveira, Landroni, Silva e Ayres (2005), essa inovação no serviço de saúde tem caráter processual e complexo, além disso prevê mudanças que podem gerar insegurança e resistências por parte dos profissionais de saúde.
Benevides (2005) propõe três princípios éticos para o psicólogo atuante no SUS. O primeiro é o princípio da inseparabilidade, onde a psicologia estuda a subjetividade em um processo coletivo de produção em formas sempre inacabadas e heterogêneas, ou seja, é impossível separar o individual do social. O princípio da autonomia e da co-responsabilidade é a prática psicológica colaborando com o engajamento dos sujeitos, a formação de sujeitos autônomos, protagonistas co-responsáveis e co-participantes em suas vidas. O terceiro princípio é o da transversalidade, onde todas as disciplinas trabalham juntas e junto com a comunidade. A contribuição da psicologia na área de saúde está no cruzamento destes três princípios.
Segundo Almeida (2000), o psicólogo que integra a equipe de saúde precisa estar atento para favorecer o funcionamento interdisciplinar da equipe, além disso, ele precisa facilitar a comunicação entre os membros da equipe. Com o paciente, é preciso atuar de forma a atender as situações emergenciais que surgem no espaço, mas também trabalhar na promoção da saúde.
A importância do profissional de psicologia no espaço da promoção e prevenção a saúde se mostra desde o tratamento até a recuperação do paciente, pois a doença pode provocar reações psicológicas graves, como ansiedade, depressão, entre outras. No decorrer dos anos, a atuação psicológica no hospital resgatou o ser humano trazendo algo além da dimensão bioquímica, que são as dimensões psíquica, social e muitas vezes escutar sobre as questões espirituais do paciente (MOTA et al, 2006).
O papel do psicólogo, para o paciente terminal, será desenvolvido a partir do encontro com esse paciente, pois é necessário resgatar o significado de sua vida que foi interrompida pela doença e pela internação, além de perceber como a família está vivenciando o processo. Desse modo, o paciente não pode ser visto separado do seu contexto e principalmente saber que não se trata somente de doenças, mas de pessoas doentes (MOTA et al, 2006).
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Diante da pouca atenção que é oferecida ao processo de luto antecipatório para as famílias que acompanham o processo terminal de um ente querido, e percebendo que muitas criam um pacto de silêncio a respeito dessa perda, com a intenção de causar menos dor ao outro, é vista a necessidade desta possuir um espaço para explanar suas angústias. Muitas vezes o fato de não falarem sobre a perda pode gerar maior ansiedade e consternação e quando explanam suas questões em relação a perda conseguem lidar melhor o fato.
A ideia de que não se pode falar sobre a perda para crianças ou adolescentes não possibilitando o luto para eles, faz com que, para as crianças, por exemplo, não elaborem um luto consciente, levando problemas para o futuro e para os jovens evita um contato com a realidade que seria interessante, pois mostraria o tema da sua própria finitude. Eles precisam também lidar com a privação de gratificações e com as perdas secundárias relacionadas aos papéis que este familiar desempenhava, precisando até mesmo começar a desempenhar esses papéis.
É necessário possibilitar a família a conversar sobre o assunto, fazendo-a construir soluções para a nova realidade, para que todos possam se adaptar a perda, construindo um significado para esta, respeitando sempre as diferenças de cada membro. A família precisa ser informada de todo o processo, compartilhar também sentimentos, dúvidas, medos e esclarecer todos os aspectos, tendo assim, a possibilidade de vivenciar as despedidas, possibilitando também ao paciente terminal passar momentos de mais qualidade com os familiares.
Um fato importante é o respeito nesse diálogo, pois a pessoa que sofre a perda só vai dialogar com quem sente que vai compreendê-la e não julgar o que está sentindo naquele momento. O papel de quem ouve é o de apoio, preparado para estar ao lado da pessoa sem recriminá-la, ouvindo tudo o que a aflige, deixando-a expressar a saudade. Essa prática está, ou deveria estar ligada ao acolhimento profissional, pois dificilmente um outro familiar conseguiria realizar tal escuta. O psicólogo entra nesse contexto com essa escuta mais profissional, acolhendo os familiares e respeitando o seu espaço para dialogar sobre suas questões.
Domingos e Maluf (2003) trazem a importância da escola ser sensibilizada para a questão do luto e preparar os profissionais educadores para o tema. É necessário que esta instituição busque parcerias com centros especializados, para o treinamento e assessoria a esses educadores, além do encaminhamento de alunos e familiares se necessário.
Se os profissionais da área de educação forem preparados para lidar com as questões relacionadas a morte podem melhor lidar com crianças que vivenciam essas questões relacionadas ao tema na família, contribuindo para uma ajuda nas formas de elaboração do luto para essas crianças.
Uma rede de apoio constituída pela família extensa, amigos, profissionais podem auxiliar no processo quando abre a possibilidade do diálogo com a família sobre o assunto, tendo sensibilidade para não atrapalhar o processo de luto, porém é difícil que a sociedade se aproxime dessa família, muitas vezes pela lembrança da dor que a morte provoca ou por não saber o que falar.
Este trabalho contribuiu para a prática dos profissionais de saúde, na forma de lidar com a família enlutada, além de tentar entender a dinâmica dessa família no processo de morte de um ente-querido e quais os sentimentos que esse paciente em fase terminal pode experienciar, entendendo a questão em seu contexto, trazendo as contribuições da Teoria Sistêmica sobre a questão do luto e do acolhimento aos familiares de um paciente em fase terminal.
Mais pesquisas referente a atuação do psicólogo no acolhimento da família enlutada ou que acompanha um paciente nas instituições de saúde seriam interessantes, pois a humanização está sendo cada vez mais cobrada e o psicólogo pode contribuir muito para essa prática profissional mais humana.
5. REFERÊNCIAS:
ALMEIDA; Eliane Carnot de. O Psicólogo no Hospital Geral. Psicologia, Ciência e Profissão, 2000.
BENEVIDES, Regina. A Psicologia e o Sistema Único de Saúde: Quais Interfaces?. Psicologia e Sociedade; 17 (2); 21-25; mai/ago, 2005.
BOWLBY, Jonh. Formação e Rompimento dos laços afetivos. Martins Fontes, 1990.
CARTER. B.; MCGOLDRICK, M. As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. 2° edição, Porto Alegre: Artmed, 1995, reimpressão em 2007.
DOMINGOS, Basílio; MALUF, Maria Regina. Experiências de perda e de luto em escolares de 13 a 18 anos. Psicol. Reflex. Crit. v.16 n.3 Porto Alegre 2003.
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KOVÁCS, M. J.; SILVARES, E. F. M.; JUNIOR, F. B. A.; PRISZKULNIK; L. Morte e existência humana: caminhos de cuidados e possibilidades de intervenção. Rio de Janeiro: Guanabara. Koogan, 2008.
KUBLER-ROSS, Elisabeth. Sobre a morte e o morrer: o que os doentes terminais têm para ensinar a médicos, enfermeiras, religiosos e aos seus próprios parentes. São Paulo: Editora WMF Martins Fontes, 2008.
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OLIVEIRA, João Batista Alves de; LOPES, Ruth Gelehrter da Costa. O processo de luto no idoso pela morte de cônjuge e filho. Psicol. estud. v.13 n.2 Maringá abr./jun. 2008.
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