A percepção de morte em crianças com cancer durante os tratamentos invasivos
Publicado em 19 de junho de 2011 por Cacileiane Dórea
CURSO DE PSICOLOGIA
CACILEIANE NATALI SANTOS DÓREA
A PERCEPÇÃO DE MORTE EM CRIANÇAS COM CÂNCER DURANTE OS TRATAMENTOS INVASIVOS
Salvador / BA
2011
CACILEIANE NATALI SANTOS DÓREA
A PERCEPÇÃO DE MORTE EM CRIANÇAS COM CÂNCER DURANTE OS TRATAMENTOS INVASIVOS
Trabalho de conclusão de curso apresentado ao curso de Psicologia do Centro Universitário Jorge Amado como pré-requisito parcial para a obtenção do grau de Psicólogo, sob a orientação de Profª. Rosana Allatta.
Salvador / BA
2011
A PERCEPÇÃO DE MORTE EM CRIANÇAS COM CÂNCER DURANTE OS TRATAMENTOS INVASIVOS
RESUMO. Este trabalho é resultante de uma revisão de literatura que teve como propósito identificar a percepção de morte em crianças com câncer a partir do desenvolvimento cognitivo da criança e suas representações sociais durante os tratamentos invasivos. Os dados citados em publicações científicas anteriores foram coletados de Agosto de 2010 a Maio de 2011. Quando a criança é acometida por um câncer, a família se desestrutura devido às mudanças na rotina e o medo iminente da perda e da morte. As construções de seus familiares diante das perdas prováveis são originárias de suas experiências frente a elas. O câncer apavora pela associação cultural e histórica com a morte. Aqui também foram estudados os impactos do câncer versus morte; suas respectivas representações por seus cuidadores e a influência dessas representações na percepção da criança em relação ao adoecimento. Sendo assim, uma comunicação explícita entre os cuidadores, a equipe multiprofissional e o paciente oncológico podem auxiliar na compreensão da criança quando diante da doença.
Palavras-chave: criança com câncer. família. equipe multiprofissional. perdas. morte
INTRODUÇÃO
Com a evolução da ciência, sabe-se que todo ser humano segue uma ordem natural que inclui o nascer, crescer, reproduzir e morrer. Essas etapas da evolução da vida constituem o Ciclo Vital e caracterizam-se por construções de significados concernentes a um determinado contexto sócio-histórico. As mudanças biológicas seguem o que é aprendido através das experiências vivenciadas por cada indivíduo.
Quando nasce, o ser humano passa por diferentes fases e a única certeza que se tem é que a interrupção marcada pela morte chegará para todos. O desenvolvimento cognitivo e cronológico fará a passagem de criança para adolescente, desta fase para a vida adulta e, finalmente, o homem vivencia seu envelhecimento. Esta é a previsão para cada contexto considerado "normal", no que tange à ordem biológico-evolutiva. Quando surpreendido por uma doença terminal, a vida do ser humano pode ser interrompida a qualquer momento, e diferente de outras etapas onde se consegue prever alguns acontecimentos básicos, quando diante da morte, não existem relatos e/ou fatos comprovados cientificamente após ela. Não existem relatos acerca da experiência de morte para o homem: a representação desta não é possível. Os relatos de experiências entre as passagens por cada ciclo da vida, como o da criança para o adolescente; do adolescente para o adulto e do adulto para o idoso são muito conhecidos, mas, destas etapas para a vivência da morte continua inexplicável.
O presente trabalho tentou identificar a percepção de morte a partir das transformações constantes no meio social, por intermédio de um fator histórico-cultural, elaborando a sua consistência no decorrer do Ciclo Vital do ser humano e trazendo a concretude da morte como uma interrupção única da finitude humana.
O processo de perda e morte para o ser humano é algo que causa medo, sofrimento, angústia e muitas vezes negação. Porém, passar por estas experiências é algo indispensável para o desenvolvimento de qualquer pessoa, para que ocorra uma adaptação ao meio social, havendo assim um maior amadurecimento para lidar com situações relacionadas.
Quando a morte está associada a uma doença, nesse caso o câncer, a pessoa vivencia momentos que vão do desespero à aceitação da doença. No caso das crianças, a percepção desse conceito é feita a partir de suas relações interpessoais. Ou seja, além do desenvolvimento cognitivo que a criança precisa ter para compreender o que está acontecendo, o seu meio familiar e social influenciam nessa construção.
Evitar falar de assuntos desagradáveis na frente da criança não minimiza seu sofrimento no novo contexto. Ela cria seus próprios questionamentos e, durante os tratamentos invasivos, é percebida uma maior aproximação do medo do novo, de algo que não aparenta ter resposta. Isso acontece não somente com a criança, mas também com seus familiares, principalmente com seu cuidador durante todo processo. Os impactos desse novo contexto desconfiguram um sistema familiar e sua rede afetiva, trazendo rotinas diferenciadas para essa família. O trabalho da equipe multiprofissional tem suas especificidades, porém todos se vêem comovidos com a situação, pois o câncer é uma doença avassaladora e quando este acomete uma criança, parece ser mais doloroso. Viabilizar uma comunicação clara entre o paciente, a família e a equipe é uma função designada ao psicólogo. Este profissional pode fazer com que a criança e a família construam um novo significado para esse acontecimento, quebrando barreiras e, assim, fortalecendo seus vínculos.
Dessa forma, o presente artigo fundamentou-se partir do levantamento de artigos e livros referentes ao assunto, além de temas que abrangem relatos sobre como as crianças constroem seus significados frente a possibilidade de perda e mortes durante seu processo de adoecimento - principalmente quando este adoecimento é por câncer - e como estão afloradas essas vivências durante os tratamentos invasivos.
CRIANÇA X MORTE
Para Kóvacs (1992), no início da infância, na fase dos três aos cinco anos, a morte para as crianças é atribuída a algo reversível, pois é assim que elas a vêem em desenhos animados e estórias contadas, quando, por exemplo, a criança pisa em algum animal e esse morre, ela acredita que este está morto, mas que voltará à vida como por uma mágica, assim como acontece nos contos de fada. A criança reconhece que este animal está morto devido à falta de sinais vitais, ou seja, algo que estava vivo parou de se mover, comer e respirar. Morreu, mas que irá voltar à vida, o que, na realidade, não acontece. Normalmente, crianças com até cinco anos de idade acreditam que uma pessoa morta é uma pessoa adormecida.
Já na adolescência, a morte configura-se como algo definitivo, ou seja, irreversível. O adolescente vive uma fase de experiência do novo, conquistas efervescentes, e variáveis comportamentais constantes que fazem parte desse contexto que ocorre em muitos adolescentes. O adolescente vivencia uma fase de herói, em que viver não tem limites, que tudo pode. Quando convidado a pensar em morte/morrer, o adolescente tende a embaraçar-se subjetivamente. A posição assumida pelo adolescente, segundo Kóvacs (1992, p.6), "aqui está representada a busca e o desejo de imortalidade do ser humano, o seu desejo de ser herói, forte, bel, onipotente, com grande missão de vencer o dragão da morte". Ainda segundo a mesma autora, quando o adolescente passa pela experiência de mortes no contexto familiar ou de pessoas próximas, o seu papel de herói é abalado, pois ele percebe a própria finitude ao se deparar com a morte do outro. Ainda assim, a sua postura de invencível funcionará como uma forma de remediar a possibilidade de sua própria morte.
Já para os adultos, Kóvacs (1992) admite que o significado da morte estará mais presente que nos adolescentes. A autora salienta que, nessa fase, a pessoa faz um balanço das experiências já vividas, trazendo, com isso, muitas coisas já realizadas, como se estivesse fazendo uma análise da sua existência como um todo. Diferente do adolescente, o adulto reconhece que a morte também o acometerá e, assim, acontece a revalorização da vida. Nessa fase, os limites não existem para serem extrapolados e sim respeitados, pois já não se tem a vida inteira para fazer reparações: esta pessoa está rodeada de responsabilidades consigo e com o outro.
Com o passar dos anos, é chegada a velhice, e uma atenção específica a esse idoso devido à fragilidade de seu corpo físico faz-se necessária. Nessa idade, o corpo já não é mais o mesmo de outras épocas, e os riscos de doenças acontece com maior incidência nessa idade. Nesse estágio da vida, a morte se torna algo ainda mais próximo e é caracterizada por predicados negativos, pois a possibilidade deste indivíduo já ter perdido pessoas com significados importantes para sua vida - como seus pais, avós, tios e até mesmo filhos ? é maior. Kóvacs (1992, p.8) reforça que a aproximação do idoso com o significado da morte é devido "às perdas corporais, financeiras, de produtividade, e às vezes, a separação da própria família se torna inevitável".
O acontecimento da morte em um contexto familiar ou de pessoas próximas pode remeter o sujeito a uma análise do significado da vida e da morte/morrer. Isso não significa que a pessoa que já sofreu perdas significativas se implique na aceitação de uma morte futura com uma elaboração prévia de luto. Para cada individuo que morre, existem representações dadas a ele, que se configuram desde a relação afetiva vinculada entre o indivíduo que fica e quem morreu. O processo que uma pessoa vivencia entre o adoecer até morrer, por exemplo, traz a morte como forma de minimizar o sofrimento e a dor, configura um merecer, um descanso após as diversas tentativas incansáveis de lutar para sobreviver do que o acometeu. Isso acontece variavelmente durante as fases do ciclo de vida e cada sujeito vivencia essas representações de maneira individual, pois o sofrimento de um não é o mesmo do outro.
A morte assola subjetivamente o ser humano justamente por ser algo misterioso e desconhecido, foram criadas, assim, diversas concepções sobre a mesma. A morte é um fenômeno biológico e constante na sociedade, criada em diversas culturas através de mitos e histórias, servindo como forma de redenção frente aos pecados em vida. Outro tabu construído sobre a morte está direcionado a idéia que a Igreja formou sobre esta, influenciando consideravelmente no imaginário das pessoas sobre a morte/morrer, o porquê da morte e as expectativas após ela. Por isso, a percepção de morte se acentua com medo do juízo final; do pagamento de seus pecados; ou pela inexistência de tudo que já foi relatado como experiência após ela. As pessoas temem a morte devido a um possível julgamento que ocorre para encaminhar o sujeito para determinado lugar, ou seja, o ser humano tem medo de um castigo divino. Kastenbaum (1983) traz em seu livro Psicologia da Morte, a morte como um evento que traduz o citado acima:
O evento da morte ? o momento do ultimo suspiro ? adquiria uma nova e proibitiva significação. Agora, a morte era considerada o castigo de Deus para o homem. Não basta a desdita de saber que ele morria. Para completar a estória, a morte revelava suas culpas e indignidades, na medida em que o transformava de uma crise pavorosa para a mortificação e o tormento dos intermináveis (KASTENBAUM, 1983, p.157).
As crianças constroem o conceito de morte a partir de visões diferenciadas, visões essas que provêm de seus pais, familiares, amigos, vizinhos, enfim, de seu meio social. A morte desestrutura o contexto familiar do falecido e quando nesse contexto tem crianças, os adultos tentam não exteriorizar assiduamente o sofrimento frente a criança para amenizar o impacto que a morte pode ter sobre ela, para que não haja o prolongamento deste sofrer, tanto para o adulto quanto para a criança. Como Bortolin (2003, p.1) afirma: "A morte é a única situação que não temos como evitar em nossas vidas, um dia ela acontecerá, fatalmente".
Portanto, evitar falar sobre morte ou proteger em excesso, fazendo com que não toque no assunto, poderá dificultar o seu entendimento sobre o ciclo da vida. Além de "preparar as crianças para lidar com a morte, não significa ficar o tempo todo falando sobre o assunto. Devemos falar de tudo com as crianças, porém, com bom senso, sem exageros e sem proteção" (BORTOLIN, 2003, p.1).
Para a criança entender ou compreender sobre o conceito de morte, não depende necessariamente de sua idade cronológica, mas do desenvolvimento cognitivo dela, que envolve questões psicológicas, sociais, intelectuais e as experiências dessa criança com a morte. No que se refere a essas dimensões, a percepção de morte em crianças se caracteriza pelo aprendizado sobre a mesma em cada fase de seu desenvolvimento. A partir das experiências na infância, as construções sobre morte tomam forma e mudam com uma idade mais avançada, pois a criança reconhece fatores sobre a morte assim como o adulto. Ela descobre os motivos reais, os significados, dentro de cada contexto de morte e suas relações afetivas para com essas pessoas. Dessa forma, a criança elabora suas próprias construções, tomando para si componentes para a compreensão da morte. No que tange ao desenvolvimento cognitivo, são apresentados aspectos que caracterizam o significado da morte na infância, sendo estes: a irreversibilidade - o indivíduo não voltará à vida após o acometimento de morte; a não funcionalidade - os sinais vitais do indivíduo cessam com a morte; a universalidade - todas as pessoas morrerão; e a causalidade - a compreensão da causa real da morte. Ainda na infância, o indivíduo definirá cada momento segundo seu entendimento cognitivo frente à morte (KÓVACS, 1992; TORRES, 2002).
Kübler-Ross (1998) traz o prenúncio da morte em estágios. O primeiro estágio é de negação e isolamento. O segundo se refere à raiva. O terceiro momento se faz compreender pela barganha. Essa vem seguida pela depressão. E, por último, o quinto estágio envolve a aceitação. Estes estágios são momentos que diluem no decorrer das atitudes frente a um parecer de possível fim das possibilidades de cura. Ou seja, o indivíduo se depara com a própria finitude. Os comportamentos instantâneos por cada estágio servem como uma forma de defesa para a concretização da morte.
No primeiro estágio, que inclui a negação, o indivíduo se vê com a dúvida do real, ou seja, não consegue acreditar que algo desse tipo irá acontecer com ele. No caso de crianças em estado terminal, os pais não crêem que a morte chegará para seu filho como uma forma de negá-la. Porém, Kübler-Ross (1998, p.45) deixa claro que "a negação é uma defesa temporária, sendo logo substituída por uma aceitação parcial". Com o resultado de uma doença que está associada à morte, o indivíduo se depara com seus sentimentos mais furiosos, pois a negação traz reações negativas, a raiva por estar acontecendo algo indesejável para a pessoa. Os pais se sentem culpados pela doença do filho, ainda mais se essa foi descoberta tarde, eles são tomados por raiva, medo, angústia. Com o medo da perda, os pais envolvem a criança em um mundo de proteção exacerbada. A criança percebe essa auto-proteção e utiliza disso para barganhar. Os pais, como sentem que podem estar realizando os últimos desejos do filho, fazem todas as vontades do mesmo. Às vezes não só os pais fazem isso, mas as pessoas que estão em volta: familiares, amigos e a própria equipe. Como uma forma de sanar a dor, o sofrimento é vivido nesse momento de despedida. Quando o paciente já está esgotado e ainda passa por diversos procedimentos que desgastam ainda mais seu intelecto e suas condições físicas, ele é tomado por um grande sentimento de perda Kübler-Ross (1998) trata a depressão no contexto de terminalidade de duas formas: "a depressão reativa e a depressão preparatória" (Kübler-Ross,1998, p.92).
A depressão reativa se refere à negação, resultando assim um isolamento por parte do paciente, o não querer falar sobre o assunto, ou então, um momento de reflexão sobre a vida. Com o decorrer dos estágios de morte. A depressão preparatória passa a elaborar o quinto e último estágio, o da aceitação. Nesse estágio a depressão já não terá papel significante, pois já não há mais nada a fazer, e a morte ceifa como repouso depois de tanta luta pela sobrevivência (Kübler-Ross, 1998)
Lidar com perdas e morte é catastrófico e sofredor, e em determinados contextos torna-se algo tão presente que chega ser inevitável tocar nestes assuntos. Principalmente, quando o contexto envolve neoplasias, sendo que a relação de morte com o câncer, atualmente, permeia o imaginário social, pois, "para o paciente, o câncer traz em si a consciência da possibilidade de morte" (BORGES et al., 2006, p.363).
Com o diagnóstico de câncer no meio familiar, principalmente quando é a criança acometida por essa doença, todo o meio familiar é desconfigurado, desestruturado, pois envolvem sentimentos de dor, angústia, sofrimento, dependência e claro, os medos. Medos esses que direcionam mais ao medo de não conseguir sobreviver, ou seja, medo de morrer. Com isso, a nova condição dessa família, requer uma atenção maior à experiência inesperada, que acarreta necessidades de mudanças, atenção redobrada, adaptações a uma rotina diferenciada, pois haverá todos os meios a serem explorados na busca de salvar a criança, então poderá ocorrer viagens para tratamentos e/ou cirurgias, rotina de medicamentos, os cuidados no dia a dia da criança tanto no meio familiar como no social, bem como na vizinhança e escola. E para lidar com essa situação inesperada é necessário uma nova linguagem, a família e a criança precisam entender tudo que está acontecendo ao seu redor.
Segundo a Revista Brasileira de Cancerologia "no âmbito mundial, o câncer representa de 0,5% a 3% de prevalência entre as crianças, se comparadas à população em geral. No Brasil, a partir dos dados obtidos do registro de câncer de base populacional, observou-se que o câncer infantil varia de 1% a 4,6%1" (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010, p.72).
Na infância as neoplasias mais comuns são: as leucemias, os Tumores do Sistema Nervoso Central (SNC) e os Linfomas. A leucemia é a mais comum em crianças, é acometida pela produção anormal das células brancas no sangue, e que tem início na medula óssea. Cerca de 30% das crianças com câncer são diagnosticadas com leucemia. Os Tumores do Sistema Nervoso Central (SNC) ocorrem em 22,1% das crianças, são os tumores com maior morbidade, devido às seqüelas físicas e intelectuais, e mortalidade nessa fase. Já os linfomas acometem aproximadamente 4,1% das crianças com câncer, possuindo duas categorias: a Doença de Hodgkin (3,6%) e os linfomas não - Hodgkin (5,7%). Os linfomas são neoplasias que ocorrem no sistema linfático e se originam nos linfócitos do sistema imunológico (CARVALHO et al., 2003, PARTE IX; INCA, 2010).
As crianças com câncer, se diagnosticadas e tratadas precocemente tem grandes índices de cura, cerca de 70% dos casos. A dificuldade de diagnosticar câncer em crianças encontra-se pelos sintomas não identificados inicialmente. Com o diagnóstico tardio, as possibilidades de tratamentos são menores, isso devido à expansão da doença na criança. Pela Revista Brasileira de Cancerologia "sabe-se ainda que, do ponto de vista clínico, os tumores pediátricos apresentam menores períodos de latência, em geral crescem rapidamente e são mais invasivos, porém respondem melhor ao tratamento e são considerados de bom prognóstico" (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010, p.72).
No Brasil existem diversos programas e ações que direcionam famílias no auxílio do diagnóstico, do tratamento e do controle do câncer. O Governo Federal, o Ministério da Saúde, juntamente com o Instituto Nacional do Câncer (INCA) e outras instituições, integram redes de hospitais que utilizam do SUS (Sistema Único de Saúde) para abranger as necessidades da população. Dentre os diversos programas e ações do Governo está o Projeto Expande:
[...] que é uma estratégia criada pelo INCA visando à ampliação da assistência oncológica no Brasil pela implantação de serviços que integram os diversos tipos de recursos necessários à atenção oncológica de alta complexidade em hospitais gerais [e o Humaniza SUS com] a área de Humanização do INCA desenvolve, entre outras atividades, o projeto Atenção ao vínculo e comunicação de notícias difíceis no tratamento (BRASIL, s/d, p. s./n).
Além de outras instituições mantidas com o apoio do Governo Estadual e de parcerias com redes privadas, como na Bahia, dentre as quais existe, o GACC/BA, o Grupo de Apoio a Crianças com Câncer mantido pelo Governo da Bahia com o apoio de redes públicas e particulares, que tem a missão de "promover a assistência psicossocial, médica e financeira às crianças com câncer oriundas de famílias carentes do estado Bahia. A finalidade é propiciar as condições necessárias para elas serem submetidas ao tratamento médico adequado no combate ao câncer" (BRASIL, s/d, p. s./n).
No que abrange a assistência às neoplasias no âmbito de cuidados, três aspectos que trabalham em conjunto são distinguidos. São os cuidados preventivos, curativos e paliativos. No que diz respeito aos cuidados preventivos são desenvolvidos ações de combate às doenças desde o nascimento da criança. Na gestação, a transmissão de informações por parte do médico sobre problemas genéticos e/ou hereditários na família pode trazer complicações futuras, a decorrência de doenças genéticas durante a vida do ser gerado. Ou seja, o aconselhamento genético aos pais é uma forma de prevenir futuras enfermidades em seus filhos. E durante a infância dos mesmos, estabelecer qualidade de vida, o que engloba cuidados na alimentação e na atividade física das crianças. Em torno dos cuidados preventivos é sugerido o bem-estar do sujeito desde sua geração até o fim da vida. O que nas neoplasias não estabelece uma associação entre elas no ser acometido e os fatores de risco existentes (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010).
A categoria de cuidados em câncer, a fase de diagnóstico, o tratamento e o controle é pertencem à cuidados curativos. O diagnóstico precoce facilita no tratamento e auxilia no controle da doença. "[...] Os atuais tratamentos têm dois grandes objetivos: aumentar as taxas de sobrevida, minimizando os efeitos tardios do tratamento; e reintegrar a criança na sociedade com qualidade de vida. E, assim, contam com três modalidades: quimioterápica, radioterápica e cirúrgica" (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010, p.72).
A fase de controle é descritível, também, pela possibilidade de reincidência da doença após o término do tratamento. Seguido por acompanhamento clínico e terapêutico, para verificar a ocorrência de recidiva e controlar se houve ou não seqüelas decorrente de todo o processo. Para cada neoplasia existe um tipo de tratamento, mas de modo geral os tratamentos incluem a quimioterapia, que é a utilização de remédios altamente potentes com o objetivo de destruir, controlar ou inibir o crescimento das células cancerígenas. Outro tratamento é a radioterapia que consiste em expor o paciente a radiações ionizantes e à cirurgia, utilizada para as neoplasias em estágio inicial e desde que não comprometa a vida do paciente (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010, p.72).
Ainda tratando-se de cuidados, quando o câncer já está no estágio muito avançado sem possibilidades de cura, é necessário que haja uma transição gradual dos cuidados curativos para os cuidados paliativos.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em conceito definido em 1990 e atualizado em 2002, Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais. (BRASIL, s/d, p. s./n).
Trazendo para criança e sua família medidas no conforto ao que refere a esses termos. Para Revista Brasileira de Cancerologia (2010), "conforto refere-se ao bem-estar da criança, em que suas necessidades básicas (sono, alimentação, eliminações, recreação) sejam atendidas conforme as limitações causadas pelo avanço da doença (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010, p.72).
Levando em consideração os aspectos emocionais, o paciente é abraçado por uma equipe multidisciplinar, com o objetivo imprescindível de estabelecer uma comunicação clara de todo o processo da criança em meio a sua passagem por essa enfermidade, desde a cura ou à finitude (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010).
No que se refere aos cuidados preventivo, curativo e paliativo, no contexto de neoplasias, a equipe multidisciplinar - composta por médicos, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas, entre outros ? deve estar engajado na luta a favor da vida e do bem-estar frente ao quadro clínico da criança. Entendidos como uma assistência especializada e objetiva, ou seja, técnica, que advém de um acompanhamento avaliativo das condições físicas e subjetivas em que ocorre a construção de um tratamento e cuidados específicos para com essa criança. As condições subjetivas da criança envolvem seu bem-estar psíquico frente ao novo acontecimento, abrangendo sua família, através de uma humanização em seus cuidados. A humanização vai desde o saber lidar dos profissionais para com essa criança como também com a família, pois é imprescindível a participação dela nesse processo, pois a criança doente torna-se o centro das atenções (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010, p.72).
À medida que há uma desestruturação no contexto familiar da criança adoecida, existem dúvidas iminentes frente aos direitos dessa criança em relação à humanização e cuidados. Segundo o Conselho Nacional dos Direitos da Criança e Adolescente, na Resolução N° 41 de 13 de Outubro de 1995 que traz:
7. Direito a não sentir dor, quando existam meios para evitá-la; 8. Direito a ter conhecimento adequado de sua enfermidade, dos cuidados terapêuticos e diagnósticos a serem utilizados, do prognóstico, respeitando sua fase cognitiva, além de receber amparo psicológico, quando se fizer necessário; 9. Direito a desfrutar de alguma forma de recreação, programas de educação para a saúde, acompanhamento do currículo escolar, durante sua permanência hospitalar; 10. Direito a que seus pais ou responsáveis participam ativamente do seu diagnóstico, tratamento e prognóstico, recebendo informações sobre os procedimentos a que será submetido; 20. Direito a uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados todos os recursos terapêuticos disponíveis (MINISTÈRIO PÚBLICO, 1995).
O contexto que abrange o adoecimento por neoplasias tem um impacto negativo na vida das pessoas que convivem com essa situação, por diversos aspectos, entre eles, a repercussão social e econômica, além do sofrimento que abraça não só o paciente, mas toda sua família. Isso acontece devido às mudanças que desestrutura a rotina dessa família e o sinônimo dado ao câncer, que o singulariza à morte. Enfim, quando uma família recebe o diagnóstico de câncer, a busca pela cura física dessa criança é incansável, é preciso tentar de tudo para que o paciente esteja curado.
Durante os tratamentos o acompanhante dessa criança, que na maioria das vezes é mãe, pode se deparar com sentimentos de vulnerabilidade, de culpa, justamente quando são feitas cobranças constantes, devido a suas próprias limitações, aos quais elas passam por cima para que o filho fique bem e para que não tanto sofrimento com as internações, tratamentos pesados e/ou até cirurgias. Para os pais, segundo Cailliet (1999) o sentimento de culpa, de impossibilidade de salvação por parte destes, a negação da doença, as cobranças consigo e com outro, tem caráter subjetivo, pois envolve a dor, a angústia, tristezas e o medo da perda, a possibilidade de morte, principalmente quando é dado diagnóstico de câncer.
Durante as internações, a pessoa hospitalizada traz consigo uma carga representativa das experiências e vivências dentro de instituições que auxiliam no tratamento. Com isso criam-se vínculos com pessoas que estão passando pelo mesmo processo que elas e com os profissionais destes lugares, principalmente no diz respeito ao adoecimento por neoplasias onde o doente encontra-se muito fragilizado. E se tratando de criança o imaginário humano de certa forma não suporta ver ou sentir que esta foi diagnosticada com uma doença que destrói de maneira peculiar o organismo do ser humano, e sendo este o câncer, o estigma da morte o acompanha. A criança está submetida a tratamentos fortes, a perda de autonomia, as mudanças na sua rotina, ou seja, é preciso uma adaptação a esse novo mundo. Como observa Schliemann (2007) em alguns casos às seqüelas físicas transformam a auto-imagem do sujeito.
Os profissionais de saúde se sensibilizam com o estado do paciente, objetivam sempre o tratamento e a cura, mas essa nem sempre é possível. Para Schliemann (2007) essas possibilidades são fundamentais para uma avaliação do investimento sobre a cura do paciente e uma visão subjetiva para com o mesmo. A perda de um paciente em que a equipe investiu todo um tratamento pesado para sua cura torna tudo muito doloroso para todos. Depois de todas as tentativas para a cura da criança e quando a medicina não corresponde mais ao estado crítico do paciente, a equipe sofre com as expectativas frustradas, a impossibilidade de fazer mais do que se pode, causa sentimentos de insegurança não somente nas pessoas que faz parte da equipe de saúde, como todos que vivenciaram os investimentos feitos e o sofrimento passado, como os seus cuidadores, familiares e amigos. Todo o processo de internação pode causar na criança e em seus familiares um impacto psicológico negativo, que no futuro pode repulsar qualquer ida ao médico, ou repudiar qualquer profissional da área de saúde, a tomar os remédios ou aderir ao próprio tratamento. Pois ocorre um bloqueio pela experiência vivenciada em seu processo de tratamento. Ele é tomado por sentimentos de estresse pós-traumático quando não acontece uma qualidade de vida e bem-estar do paciente durante os tratamentos.
O arcabouço construído pelo câncer desconfigura a estrutura de um sistema familiar começando pela sua descoberta. Neste momento existe uma dificuldade maior quando isso acomete uma criança, há uma visão diferenciada, como relata Valle (2001, p.17) "ao diagnóstico do câncer infantil é o inicio de efeitos desalentadores sobre toda a família, não somente sobre a criança. Também a família é vítima do câncer infantil. Uma das razões que justificam esse efeito é a concepção de que os filhos devem necessariamente sobreviver aos pais". Com isso a ordem natural de desenvolvimento do ciclo vital é invertida, e o medo de uma criança morrer nesse meio é que afeta toda a estrutura familiar.
É neste sentido que a família da criança doente muitas vezes evita falar sobre qualquer assunto referente à morte, o adulto supõe que a criança não tem capacidade cognitiva para compreender o que é morte, então, ele tenta minimizar a maneira de expor para a criança seu sofrimento, sua dor para poupá-la. Segundo Kovács (1992, p.49) "Ao não falar, o adulto crê estar protegendo a criança, como se essa proteção aliviasse a dor e mudasse magicamente a realidade. O que ocorre é que a criança se sente confusa e desamparada sem ter com quem conversar". Ao contrário do que os adultos imaginam, as crianças percebem os receios, as angústias e os medos que rodeiam a sua família, e principalmente o seu cuidador durante todo o processo da doença.
No que diz respeito à compreensão de morte criada pela criança Torres (2002), que há uma série de implicações que envolvem a idade cronológica, o desenvolvimento cognitivo e as experiências reais de morte por parte dela. Além disso, as crianças têm noção do que está acontecendo em seu ambiente, apesar de não expressarem de forma direta seus sentimentos, mas os transferem para os desenhos, jogos e histórias e essa vivência permanece em seu psiquismo, e por isso está relacionado com o seu desenvolvimento.
Devido a isso, é de grande relevância falar de forma explícita sobre morte com crianças para que facilite a compreensão desta sobre esse tema, sendo abordado dentro de uma dimensão que a criança assimile e compreenda, visando sempre o nível de desenvolvimento cognitivo da CRIANÇA (Kovács, 1992).
A representação de morte pela criança é garimpada de modo que seu desenvolvimento cognitivo evolua juntamente a outros aspectos. Entre estes, está sua experiência junto a uma rede afetiva vinculada a alguém, podendo ser de sua família, amigos, ou outras crianças que aparecem na mídia. Esse meio familiar e /ou social tem uma formação do termo morte também vivenciados por experiências ligadas a ela. Por uma ordem cultural, os filhos sobrevivem aos pais, ou seja, os pais morreram antes dos filhos. Quando por diagnóstico de câncer em uma criança, esse choca, perturba todos os que estão diretamente ligados a criança.
Os pais passam, nesse primeiro momento, o do diagnóstico, por um processo de negação. Os pais apresentam enorme dificuldade em aceitar que o filho está doente por um câncer. Pois este representa uma associação com a morte. As crianças sentem a angústia frente ao medo da perda de seus pais, mas não distingue o real motivo de tanto receio. Para (CAGNIN; LISTON; DUPAS, 2004), as crianças demonstraram não empregar significados teóricos a doença. Elas aprendem o básico sobre o que é falado, que é uma doença ruim. Pois o adulto compreende que a criança não entenderá a terminologia empregada ao câncer.
Ainda para essas autoras (CAGNIN; LISTON; DUPAS, 2004, p.54), as crianças com neoplasias "utilizando-se de outros artifícios para retratar a doença". A criança usa de suas fantasias imaginárias a partir do que vivencia nesse contexto para manifestar alguma representação, através de seu convívio com outras pessoas com o mesmo problema. Por muitas vezes é necessário que a criança e seu cuidador passem um tempo fora de casa para tratamento, passando a conviver com outras pessoas que estão no mesmo roteiro que elas. Esse cuidador por vezes vê a morte de outras crianças e assim, o desespero e medo são sentimentos primários.
Schliemann (2007) afirma que, os pais desesperam com a fantasia de que o investimento feito por eles naquela criança, naquele tratamento fracasse e que seu filho também venha a morrer. A criança constrói algum conceito relacionado ao seu adoecimento, o câncer, de acordo com o seu meio familiar e social, contextualizando com as influências histórico-culturais.
Para minimizar essa angústia trazida pelos pais e que vê se espelhada na criança, que o psicólogo trabalhar para intervir sobre esses sofrimentos. Para Valle (2001) é necessário para a realização de intervenção psicológica junto à criança é importante ressaltar e compreender que contexto é esse que ela está inserida. Além de que é relevante ao tratamento da criança que o psicólogo tenha um compromisso com a equipe multiprofissional, pois isso reflete nas perspectivas frente ao prognóstico do paciente. Havendo assim, uma construção e uma compreensão maior do caso, que vai desde o surgimento da doença, os tratamentos e cura ou morte. A permanência da criança no hospital configura um afastamento de seu contexto social, porém com a utilização das atividades lúdicas, as crianças projetam um novo ser nesse ambiente. Para Chiattone (2001, p.103) é, "pois através do brinquedo ela poderá experimentar sua nova forma de ser". Ainda, a partir da brincadeira, a criança constrói uma nova linguagem para expressar sua experiência, projetando suas fantasias frente ao adoecimento em desenhos, jogos e/ou estórias.
Um dos instrumentos usados para que a criança expresse seus sentimentos é a Biblioterapia. A Bilioterapia é uma palavra que vêm do grego e que significa o tratamento, a cura pela leitura, pelo livro. Essa técnica consiste em auxiliar na expressão de sentimentos e palavras, através da utilização de livros ou histórias para que a pessoa compreenda o problema que a rodeia, enfrentando suas dificuldades. A Biblioterapia tem papel relevante na elaboração das novas rotinas, mudanças e perdas que irão acontecer no decorrer do adoecimento da criança, por parte desta e de sua família. Pois oferece suporte, constrói maneiras de lidar com situações diferentes e para muitos uma forma de vigorar a esperança. Para PAIVA (2007, p.152), a biblioterapia "provoca diminuição da ansiedade, despertando novos interesses, contribui para a verbalização dos problemas, o aumento da auto-estima, a sociabilização, diminuindo a solidão".
Um dos objetivos da biblioterapia é fazer com que o individuo projete suas dúvidas, medos, angústias, desamparo, entre outros sentimentos, nos personagens na literatura. Havendo assim uma projeção deste para a figura literal. As técnicas usadas na Biblioterapia agrupam quatro estágios, trazidas por Paiva (2007) são definidas pelo envolvimento, a projeção do individuo na trama e/ou com personagem.
Segundo estágio é um resultado do envolvimento, ou seja, o indivíduo se identifica com a história, e assim "reconhece e vivencia seus sentimentos" (PAIVA, 2007, p.153). Esse seguimento é necessário para que o indivíduo resolva seus dilemas, alcançando assim, uma catarse. Ou seja, ocorreu a resolução eficaz do problema, libertando-o dele. E fechando esse ciclo, como citado por FERREIRA (2003, p.44), o último estágio, "portando, é uma forma de mostrar que a leitura pode se tornar um meio rico para o encontro consigo próprio e para a obtenção de insights". Fazendo com que o indivíduo incorpore o aprendido, ou transforme o auto-reconhecimento em sua própria realidade.
A terapêutica a partir do conto de histórias proporciona a criança uma liberação de sua auto-imagem e experiência no contexto de adoecimento, pois ela se identifica e se projeta no personagem e/ou na história. Pois a criança
[...] por meio das histórias, podem abrir as portas da imaginação, transitar por um universo mágico, com prazer e alegria, descobrindo novos mundos [...] as histórias podem ajudar as crianças a elaborar e vencer dificuldades psicológicas bastante complexas, pois oferece a possibilidade de se construir uma ponte entre o seu mundo e a realidade externa (PAIVA, 2007, p. 154).
Enfim, a criança durante sua experiência de um novo mundo, ela quebra o seu mundo real, desconfigura sua imagem e vive uma ameaça da perda, do afastamento, sendo este por parte de sua família e o meio social que ela convive. Esse trabalho possibilita que a criança e sua família elaborem suas dificuldades, compreendam a nova rotina, e encontrem maneiras de resolver as diferenças. Contribuindo assim, para ajustamento e fortalecimento dos vínculos afetivos.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Enfim, diante do que foi proposto, a criança quando exposta a um adoecimento carregado de significados construídos socialmente, não compreende da mesma maneira que o adulto. Porém ela percebe que está errado e que uma nova rotina é imposta ao seu contexto. Fazendo com que a criança crie fantasias frente ao seu adoecimento, acarretando assim medos e angústias, também sentidas pelos seus pais. Para que a criança compreenda e defina o que ela está vivendo é necessário um desenvolvimento cognitivo e experiências nesse âmbito.
Durante os tratamentos, os pais protegem exageradamente seus filhos, pois também são tomados pelo sentimento de perda e morte associada ao câncer. Elaborando momentos que configuram um caminhar na evolução da doença, seja essa para a cura ou para morte. Que vai desde negá-la a aceitá-la.
Nesse momento a criança se utiliza de uma nova linguagem para lidar com essa situação, então, falar de maneira clara com a criança, sem esconder os fatos, ouvir das dúvidas que traz e tentar esclarecê-las. Não omitir informações, não mentir sobre o que está acontecendo com ela e o porquê das reações adversas em sua rede familiar e social. Responder o que de fato for perguntado, não extrapolando por vias que a criança jamais compreenda. Não confundir a criança com termos que não fazem parte de sua própria linguagem, porém não usar expressões como forma de proteger a criança da realidade, como por exemplo, com a morte de alguém, dizendo que ele foi morar com Papai do Céu (Deus) e/ou virou uma estrelinha. A criança tem seu momento de compreensão quando este é tratado de maneira simples dentro de sua própria linguagem (TORRES, 2002).
Aqueles que tiveram a força e o amor para ficar ao lado de um paciente moribundo, com o silêncio que vai além das palavras, saberão que tal momento não é assustador, nem doloroso, mas um cessar em paz do funcionamento do corpo. Observar a morte em paz de um ser humano faz-nos lembrar uma estrela cadente. É uma entre milhões de luzes do céu imenso, que cintila ainda por um breve momento para desaparecer para sempre na noite sem fim. Ser terapeuta de um paciente que agoniza é nos conscientizar da singularidade de cada indivíduo neste oceano imenso da humanidade. É uma tomada de consciência de nossa finitude, de nosso limitado período de vida. Poucos dentre nós vivem além dos setenta anos; ainda assim, neste curto espaço de tempo muitos dentre nós criam e vivem uma biografia única, e nós mesmos tecemos a trama da história humana (KÜBLER-ROSS, 1998, p.282).
REFERÊNCIAS
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