A criança e a morte e a criança que morre: uma contribuição da Bioética

A criança e a morte e a criança que morre: uma contribuição da Bioética

 

  

 

Margareth O. Kuster

Psicóloga Clínica e Hospitalar. Mestra em Ética pela EST/RS. Pós-graduada em Medicina Psicossomática, Grupos e Instituições.

 Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória -Vitória -Espírito Santo

[email protected]

Currículo Lattes: 5176089608840987

Correspondência:

Margareth de Oliveira Kuster
[email protected]

Rua Américo Buaiz 501, Edifício Vitória Office Tower sala 404 Enseada do Suá, Vitória, Espírito Santo.

 

        

 

                 

A criança e a morte e a criança que morre: uma contribuição da bioética.

The children and  the death and the children who died: a bioethics contribution

 

Margareth de Oliveira Kuster*

Hospital Infantil  Nossa Senhora da Glória, Vitória, Espírito Santo

[email protected]

Resumo: Este artigo é uma contribuição aos profissionais da saúde e educação, que trabalham com crianças em suas relações familiares, pedagógicas, e com crianças  hospitalizadas que estão com doenças terminais e próximas a morte. Busca tratar o tema do ponto de vista das crianças, considerando seu desenvolvimento cognitivo e humano afetivo, quando muito pequenas percebem a morte de forma natural e sem se preocupar muito com isso. É na perspectiva da bioética que vamos contribuir com o tema, uma vez que esta é uma discussão emergente do contexto da vida e das articulações desta com a morte e o viver de forma harmoniosa e natural.

 

Palavras chave: morte, crianças, pais, luto, doença terminal.

 

Abstract: This article is a contribution for all  health and education professionals who work with children in their family and pedagogical relationships, and with hospitalized children who are with terminal illness and near death. It seeks to discuss the subject from the children’s point of view, considering their cognitive and human affective development, when, even being very young, these children see the death in a natural way and don’t worry too much about it. It’s in the bioethics’ perspective that we are going to contribute with this topic, once that it is an emergent discussion of life context and its articulations with the death and the live in a natural and harmonious way.

Key words: death, children, parents, mourning, terminal illness.

 

* Psicóloga Clínica e Hospitalar. Mestraem Ética pela EST/RS Pós-graduada em Medicina Psicossomática, Grupos e Instituições. Trabalha há 30 anos no Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória -Vitória -Espírito Santo.

 

 

 

Introdução:

 A reverência pela vida exige que sejamos sábios para permitir que a morte chegue quando a vida deseja ir. Chego a sugerir uma nova especialidade médica, simétrica à obstetrícia: a morienterapia, o cuidado com os que estão morrendo. A missão da morienterapia seria cuidar da vida que se prepara para partir. Cuidar para que seja mansa, sem dores e cercada de amigos, longe das UTis. Já encontrei até a padroeira para essa nova especialidade: a “Pietá de Michelângelo”, com o Cristo morto nos seus braços. Nos braços daquela mãe o morrer deixa de causar medo.

                                                                                                 Rubem Alves (1)

Áries (2) considera que a morte para o ocidente sempre foi motivo do sentimento de desamparo e solidão. Evita-se falar do assunto, e vive-se como se nunca fossemos morrer.

As crianças desde bem pequenas tem contato com a morte, mas são privadas da experiência de velórios, enterros, hospitais, abrigos, como se assim se pudesse tentar poupá-las dessa realidade da vida. Elas são impedidas de verem seus animais de estimação morrerem, parentes, amigos da família, vizinhos, colegas. Escutam porém os adultos falarem da morte, ficam sabendo das notícias de morte, mas geralmente não são incluídas nos eventos, como se fossem coisas somente de adultos. Estes, por sua vez, demonstram grandes dificuldades com o tema da morte, o que é assunto sempre abordado por bioeticistas como Siqueira e Kovács (3,4).

E quando nos reportamos à criança com doença terminal e que esta morrendo, como ajudá-la e a seus pais a vivenciarem esse momento?

A morte para a criança até os 3 anos de idade:

Até a idade de 2 anos, a morte é evento que a criança observa sem contudo entender seu sentido, pois o mundo para ela é concreto e sensório motor.Ainda não consegue fazer abstrações, tendo seu cérebro rudimentar em conceitos, e começando nessa idade as representações mentais do mundo. Ela percebe que as pessoas vem e vão, que os brinquedos aparecem e desaparecem, mas compreende esses fenômenos com os recursos de seu pensamento mágico e atuação  no ambiente. Nessa idade ela sente a falta de quem morreu, percebe que algo ocorreu, mas pensa que a pessoa vai voltar, assim como seus brinquedos e as pessoas que saem e voltam. Ela não distingue entre objetos animados e inanimados, e por isso, ao brincar com a boneca ela a percebe como tendo animação = vida. Ela brinca, conversa e se relaciona com o brinquedo como sendo igual a si. A morte não é percebida e nem sentida como algo ruim e definitivo.

Por volta dos 3 anos, as crianças já percebem que quando alguém próximo morre, o ambiente familiar se altera e as pessoas demonstram comportamentos diferentes e de sofrimento. Ela chora ao ver o adulto chorar e tende a imitar o que percebe que outras crianças fazem. Elas já percebem a diferença entre seres animados e inanimados, e brincam com isso. As brincadeiras de morto-vivo são comuns nessa idade e elas gostam de fazer os objetos desaparecerem, atirando-os longe para não serem achados. Choram quando isso acontece e os querem de volta. Já compreendem que algumas coisas desaparecem e não voltam mais, embora ainda restrito ao ambiente próximo e às brincadeiras. Demonstram incômodo quando não conseguem  fazer reaparecer o que desejam, e fazem perguntas tentando compreender o que acontece. A morte portanto, ainda não faz parte de seu universo real e possível para si.

               Para Françoise Dolto (1983), as crianças começam a perguntar sobre a morte aproximadamente com a idade de 3 anos, quando também se interessam pela diferenciação sexual. Elas esperam dos adultos, respostas claras e inteligíveis, exatamente porque somos seres da palavra (5). Somente o ser humano é capaz de se expressar pela linguagem, sendo esta a forma de expressar o que sente e pensa sobre os fatos a seu redor, assim como suas dúvidas e inquietações.

As crianças precisam de respostas para as perguntas que naturalmente fazem: “mamãe, você também vai morrer?” “é verdade que ele nunca mais vai voltar?” “o que é morrer?”. Com essas perguntas a criança se insere no tema da morte, e vai construindo seus conceitos e respostas, a partir daquilo que ouvir e sentir dos adultos próximos. É importante que o adulto não fuja da resposta, fale a verdade, adaptando sua fala à idade de compreensão da criança. As respostas devem ser curtas, simples e que atendam ao pedido da criança. Os pais devem falar às crianças aquilo que eles pensam e acreditam sobre a morte, suas crenças e valores, pois assim as crianças se sentem confortadas e próximas daqueles que ama.

Bromberg (1998) aponta que a forma como falamos com as crianças sobre a morte é de fundamental importância para ajudá-las na elaboração do luto. Convém se usar a palavra morte, ao invés de descansou, foi viajar para sempre, foi morar bem longe, foi embora, obituou, foi descansar (6). Elas percebem na natureza, o ciclo das flores, os insetos que são mortos dentro de casa, os cachorros atropelados na estrada, o frango que estava no quintal e desapareceu, aparecendo em seguida na mesa do almoço; notícias de morte no jornal, na televisão, outros. Quando acontece de morrer alguém próximo, ela faz perguntas sobre o que causou a morte, e quer detalhes sobre o que é morrer. Percebe o velório como evento de encontro de pessoas, e brinca no cemitério como qualquer outro lugar. Aquilo que ela ouvir e sentir em sua família sobre como vivenciam o luto irá ser decisivo para o que ela pensará e sentira no presente e no futuro sobre o tema da morte.

A morte para a criança de 4 aos 6 anos:

As crianças de 4 e 5 anos geralmente já freqüentam escola, e entre os colegas falam sobre a morte naturalmente. Esta é associada com imobilidade, estaticidade, onde a pessoa não pode mais falar, abrir os olhos, mexer-se. Elas brincam sobre a morte e inventam histórias de bicho papão, fantasmas, mulas sem cabeça, assombração. Fantasiam a morte de diversas formas, e brincam de assustarem umas as outras. A morte é algo engraçado, sem explicação, estando ainda no controle da criança. Ela inventa e decide quem vai morrer, quando e por quanto tempo. É comum nas brigas uma falar para a outra: eu quero que você morra, ou seja: vá para bem longe, eu estou mandando.

Para as crianças o que importa é o agora, o momento presente. Por isso, elas  vivem tão intensamente a vida e o tempo presente, só isso importa. O amanha é coisa de adulto e isso não interessa as criança até os 6 anos. Para Dolto (1983:58), é importante deixar que as crianças vivenciem as experiências da vida como elas são, para assim serem capazes no futuro, “de aceitar o sofrimento como inevitável, e a angústia humana provocada pelas interdições que a sociedade estabelece”.A morte é uma dessas interdições que precisamos aceitar, pois dia a dia ela se apresenta no meio de nós.

 Com 5 anos, as crianças começam a sentir medo de perder a mãe, o pai, as pessoas próximas. A noção de irreversibilidade começa a surgir, e elas percebem que já não podem mudar certos fatos. Associam a morte com a velhice e as doenças. Começam a fazer perguntas em relação a si mesmas e as pessoas próximas: eu vou morrer quando? Você também vai morrer?

Com 6 anos as crianças já expressam e falam do sofrimento e da dor com as perdas de quem amam.Reconhecem a morte como algo definitivo e individual. Vão reagir aos acontecimentos de luto como as pessoas de sua família, e se interessam por enterros, motivos das mortes, cemitérios.

As crianças maiores de 6 anos, percebem a transitoriedade da vida e a finitude da mesma, mesmo quando os adultos próximos tentam afastá-las dessa realidade.  Já relacionam o morrer com separação e dor, e ficam tristes e demonstram compaixão por pessoas doentes e fragilizadas. Parece que já sabem ser esse o destino de todos, inclusive o próprio. Essa fase coincide com grande interesse nas histórias infantis e fábulas, que geralmente trazem o tema da morte. Assim ela vai pensando e construindo seus conceitos e sentido da vida e também da morte. Começam a pensar por si mesmos, associando o que aprendeu na família com o que aprende na escola, com os colegas e com as experiências de vida. Época de grandes aprendizagens com perguntas e respostas que elas mesmas constroem.

Em se tratando de crianças com doenças terminais, nessa idade e diante da iminência de morte, elas tendem a se apegar muito aos pais ou a se afastar deles, podendo reagir com: silencio prolongado; não querer participar de atividades que antes interessavam; choro gemente, mesmo na ausência de dor; instabilidade emocional; recusa de manter o tratamento, tristeza, outros. São reações naturais que antecedem ao luto, mas que o sinalizam enquanto percepção de que algo de grave esta acontecendo consigo. Para Kovács (7a), as crianças percebem a deteriorização que a doença provoca, pois estão em contato íntimo com seu corpo. Podem chegar até a fazer perguntas, porém, procurando a confirmação do que já sabem.

Quando lidamos com crianças que estão morrendo, precisamos acompanhar o que a criança fala e expressa com gestos, comportamentos, perguntas. Muitas vezes basta estarmos perto e sermos presença, falando somente do que ela perguntar e quiser falar nesse momento. Varia com cada criança, o modo como elas lidam com a doença e a terminalidade da vida, e precisamos estar atentos a como ela se comporta e fala de si.

A morte para a criança a partir dos 7 anos:

É evento vivido diretamente proporcional ao que foi vivenciado e aprendido nos anos anteriores. A criança fala com sofrimento e dor quando perde colegas de escola, parentes, animais de estimação. Costuma se indagar sobre o pós morte e aí as crenças familiares predominam sobre o que ela vai pensar.

Para Edgar Morrin (8), são nas atitudes e crenças diante da morte que as pessoas demonstram o que para elas é fundamental na vida. Os adultos já sabem disso e as crianças vão construindo seu saber a partir de suas vivencias e sentido atribuído a elas. Vivem e se indagam dos fatos, e já começam a perceber que existe um mundo real diferente dos seus pensamentos e desejos. Não acredita mais nas coisas contadas pelos adultos de forma mágica e imaginativa e exige compreender o lado operatório das coisas. Começa a abstrair e realidade e fantasia passam a ser coisas bem distintas em seu pensamento. O pensamento lógico formal começa a predominar e as crianças se envolvem mais profundamente com os eventos a sua volta. Busca por explicações e quer saber sempre mais de todas as coisas, inclusive da morte. Muitas vezes relacionam a morte a algo que fizeram ou deixaram de fazer, surgindo sentimentos de culpa ou responsabilidade sobre o ocorrido.

 Já possuem noção de presente, passado e futuro, e aprendem por experiência que tudo que existe pode não existir mais no minuto seguinte. É comum nessa idade surgir medos e a criança muitas vezes querem evitar algumas situações, como se algo de ruim fosse acontecer. Momento de conversar sobre o tempo, o real da vida, pois esta aprendendo que conseqüências falam de tempo presente e passado. É o período onde aprende as horas, as estações do ano, o ciclo dos animais e do tempo.

Os pais e os profissionais da saúde no manejo com a morte:

O tema da morte é sempre assunto difícil de ser abordado, mesmo por aqueles profissionais que trabalham com pessoas doentes em estado final de suas vidas, conforme Machado, Pessini, Hossne (9) e Kovács (10).                           

Como então ajudarmos os pais a lidarem com a morte de seus filhos? Estes, já sabem por experiência própria que a morte traz consigo sentimentos difíceis de administrar como: enfrentamento do luto, perdas, saudade, solidão, reconstrução da vida. Eles já sabem que a vida é finita, embora muitas vezes tentem negar isso. Adultos tem noção de tempo, fazem planos e lutam por realizá-los. As crianças até 7 anos não. Elas vivem no tempo presente, não tem passado para recordar e nem sabem o que é o futuro.

Falar da morte com a criança é portanto, falar da vida inserindo a morte como evento natural e inevitável, fora de nosso controle. É falar e vivenciar com ela, de acordo com sua idade, os rituais e comportamentos diante da morte, permitindo a ela se inserir e sentir a dor da perda, da separação, do fim de todas as coisas. É junto com ela chorar a perda do bichinho de estimação; enterrá-lo; ir ao velório do colega ou familiar, se ela assim o quiser; permitindo a criança se despedir dos entes queridos, e até dos brinquedos quebrados e agradecer o tempo passado juntos, aceitando a partida e o fim. Para Kovács ( 1992b :49), “ao não falar, o adulto crê estar protegendo a criança, como se essa proteção aliviasse a dor e mudasse magicamente a realidade. O que ocorre é que a criança se sente confusa e desamparada sem ter com quem conversar”.

Em qualquer circunstancia, é importante que a criança seja acompanhada em seus sentimentos e dúvidas por pais e profissionais, que escutem e compreendam sua dor, e que tenham para com elas uma atitude verdadeira em relação ao que pensam sobre a vida e a morte, e que dêem respostas simples e honestas às suas perguntas.

Em se tratando de crianças em estado de doença terminal, valem os mesmos princípios e condutas, pois crianças que podem falar da morte com seus pais e com os profissionais que cuidam dela, num ambiente de suporte e afetividade, tem melhores chances de vivenciar a própria doença e as dificuldades pelas quais passam. E quando estes não souberem o que dizer, digam simplesmente: não sei, ou vou me informar. As crianças percebem quando os adultos estão inseguros e querem se afastar do assunto. Elas inclusive compreendem isso, pois podem reconhecer também os sofrimentos deles junto a ela.

O luto dos pais que perdem seus filhos:

A perda de um filho é geralmente uma experiência de grande sofrimento e dor, como se uma parte da vida dos pais morresse junto. Eles já sabem que não mais terão o retorno afetivo daquele filho, e isso abre uma grande ferida narcísica, de difícil cicatrização.

Maud Manoni (11), considera que o luto consiste num desinvestimento do objeto, ao qual é muito difícil renunciar, pois parte de si morre junto com o objeto amado perdido. A dor experimentada, ou mesmo antecipada da morte de um filho, remete os pais a terem que abandonar os sonhos e ilusões que construíram em relação aquele filho. Na percepção consciente, os pais sabem = sentem, que estão perdendo aquele filho, mas não conseguem dimensionar o quanto de si estão perdendo, e podem surgir diversas reações de enfrentamento ao  luto como: depressão, angústia, ansiedade, fobias, outros. Há uma representação simbólica de difícil alcance, e para compreendermos precisamos saber o que aquele filho representa para aqueles pais e família. Qual o lugar que possui no desejo desses pais que ficam identificados na dor e provável morte do filho, que ficam desorganizados em sua próprias vidas, e que precisam de suporte afetivo de outros para enfrentarem o difícil momento. O eu interno esta ferido e não há recursos imediatos de superação, levando tempo e grande energia psíquica.

A vida cotidiana vai exigir novas adequações, e por bastante tempo parece que a vida não será mais a mesma. Os pais e outros da família vivenciam o luto de forma distintas, e precisa-se dar atenção especial aos outros filhos que ficam. Muitas vezes eles não entendem o que esta acontecendo e os pais não percebem o quanto eles estão sofrendo e precisando de atenção. Em todos os casos, a morte de um membro da família abre lacunas na estrutura familiar existente, e os pais precisam retomar o dialogo com os filhos que ficam, falando da perda e da dor desta, lembrando do filho/irmão falecido nas histórias familiares comuns; sentindo e falando da saudade e do vazio deixado; e muitas vezes o morto torna-se um companheiro para aqueles que ficam, como se fosse um “proteger” dos que ficaram. A identidade familiar de cada um se transforma e busca-se novas adequações. O novo ameaça e o antigo não esta mais ali. É corredor que busca saídas, onde  o sentido da vida precisa de resignificações. É a partir da vida que continua, que as pessoas podem pensar em recomeçar e reinvestir na própria vida que permanece.

Gradualmente o luto vai sendo elaborado e a família as vezes quer fazer mudanças na forma de funcionar, conversando entre si em como retomar a vida, o que pretendem fazer em conjunto, retomando aos poucos a dinâmica familiar possível. É comum passarem a viver mais juntos, conversarem mais e serem mais solidários uns com os outros; ou então sucedem-se uma série de discussões e brigas que envolvem o novo lugar de cada um na família e o que se espera de cada um também nessa nova reconstrução.

Somente vivenciando o luto de forma interna e externa, é que se pode redirecionar a vida a partir dele. Quando o luto não é vivenciado de forma satisfatória, podem surgir no futuro diversos problemas de ordem afetiva e de doenças físicas, tanto em crianças como em adultos, e isso muitas vezes pode ser evitado.

Conclusão: As crianças maiores de 6 anos, percebem a transitoriedade da vida e a finitude da mesma, mesmo quando os adultos próximos tentam afastá-las dessa realidade.

A criança diante da morte e a criança que morre, é sempre tema instigante e desafiador. Remete-nos a rever os conceitos e crenças que temos a respeito da vida e também da morte. Ela faz parte da vida e as crianças desde muito pequenas sabem disso e parece que a enfrentam melhor que os adultos; pelo menos até a idade de cinco anos. Até essa idade a morte é percebida como natural e vencida pelas crianças nas brincadeiras que vivenciam. Somente a partir dos seis anos as crianças sofrem e percebem a morte como irreversível, associando-a com perda e separação. Cabe aos pais introduzir a criança nos temas que envolvem a vida, incluindo a morte. Estes devem falar de si mesmos, suas crenças e valores, para que a criança se sinta segura e acompanhada em seus momentos de alegria e também de dor.

Quando se trata de criança em doença terminal, os pais e os profissionais da saúde que cuidam da mesma são essenciais para o esclarecimento sobre a doença e o suporte nos momentos onde a morte é inevitável. É preciso se falar com clareza, de forma simples e considerando a idade e a compreensão da criança, respondendo suas perguntas e colocando-se disponível para falar do assunto. Nunca acelerar ou invadir o espaço da criança, e sim respeitar seu ritimo e demandas. Falar a palavra morte, ao invés de descansar, ir para longe, é um jeito seguro de responder as perguntas e satisfazer a criança, que geralmente já sabe internamente o que acontece consigo.

E quando conversar se tornar muito difícil, fique simplesmente junto, segure na mão, conte ou invente uma história, olhem  juntos álbuns de retratos, ou se nada disso for possível, tome simplesmente a criança nos braços, e permita-se assim, ser por alguns momentos a Pietá de Michelangelo.

REFERÊNCIAS:

1-      Alves R. Sobre a morte e o morrer. Texto publicado no jornal “Folha de São Paulo”.Caderno”Sinapse” em:12.out.2003.

2-      Aries PH. A História da morte no ocidente. Rio de Janeiro: Francisco Alves, 1997.

   ______.História Social da criança e da família. Zahar Editores, 1978.

3-      Siqueira JE. Educação médica em bioética. Bioética; v.3, n 3, 2007

4-      Kovács MJ. Morte e desenvolvimento humano. São Paulo: Casa do Psicólogo; 1992.

5-      Dolto F. Como orientar seu filho. 2ªed. Vol. 1. Editora Francisco Alves; 1983.

6-      Blomberg MHPF. ”Ensaios sobre formação e rompimento de vínculos afetivos”. Taubaté: Cabral Editorial; 1998.

7-      Kovács MJ. Educação para a morte: desafio na formação de profissionais de saúde e educação. São Paulo: Casa do Psicólogo, FAPESP; 2003.

8-      Morrin E. O homem e a morte. Rio de Janeiro: Imago, 1997.

9-      Machado KDG; Pessini L; Hossne WS. A formação em cuidados paliativos da equipe que atua em unidade de terapia intensiva: um olhar da bioética. Bioethicos. Centro Universitario Sao Camilo; 2007; vol 1, nº 1.

10-  Manoni M. O nominável e o inonimável. Jorge Zahar editores. Rio de Janeiro, 1995.