A PRIVAÇÃO SOCIAL DOS FAMILIARES DE PACIENTES PORTADORES DA ESCLEROSE LATERAL MÚLTIPLA AMIOTRÓFICA (ELA).

RESUMO.

Este trabalho de conclusão cientifica é voltar o olhar e buscar e compreender as evidencias de uma pessoa adulta cujo um ente querido está em faze terminal com esclerose lateral múltipla amiotrófica (ELA) focando o período do diagnóstico até a situação atual geralmente esse familiar que vivencia o processo de adoecimento e o luto por um ente, os familiares em especial o cuidador do paciente terminal, possuem um importante papel nesse contexto, pois as suas reações contribuirão nas respostas do conformado. O cuidador de um paciente terminal é afetado de forma direta pela doença do seu ente querido. Cuidar de alguém que é diagnosticado com uma doença terminal exige muito deste cuidador, que muitas vezes abdica de sua própria vida para viver com o outro o pouco tempo que resta a está pessoa. Objetivo: Descrever as dificuldades encontradas pelos familiares de pacientes com (ELA) Método: Foi realizada nas bases de dados: (SCIELO), (BIREME) e Literatura Latino-Americano e do Caribe e, Ciências da Saúde (LILACS). Os critérios de inclusão utilizados foram: artigos escritos por um autor professor artigos disponíveis na íntegra no sistema online; artigos nacionais em idioma português, escritos no período de 10 anos; que incluíssem os Descritores: Cuidados com os familiares esclerose lateral múltipla amiotrófica.
Palavra Chave: Cuidados, com os familiares, de Pacientes, Esclerose lateral múltipla amiotrófica.

INTRODUÇÃO.

Neste trabalho introdutório do nosso estudo sobre a esclerose múltipla lateral amiotrófica queremos iniciar dizendo que assim como todo os escritos da história, este trabalho é um documento especial. Em nenhuma outra história encontramos um apelo exortativo tão forte. Isso possuirá uma razão de ser, os cuidadores familiares cada um deles de uma forma ou de outra dão sinais de enfraquecimento tanto físico como espiritual e até mesmo o risco de abandonar este ente querido! E, portanto, urgente admoesta-los a perseverança, os (CF) aquém o autor mostra que são maiores do que os próprios pacientes (ALMEIDA; 2010).
Na mente do autor, os cuidadores familiar(CF) não sofre por que querem, e sim porque são obrigados de uma certa forma, por um intermediário do sofrimento que eles são percebido, para cada um deles que convivem no sofrimento é algo incomparável com o que vivem do ser humano, e devido a este sofrimento eles muitas das vezes se ver desanimados, a equipe de saúde, que forma um grande ajudador nesta jornada que o paciente e seus (CF) tem que enfrentar, e muita das vezes uma palavra serve de consolo e de ânimo (PEREIRA; 2007).
É preocupante o atual perfil nos âmbitos mundial e nacional enfatiza a relevância dessa morbidade na sociedade, esse cenário confirma a importância desta doença (ELA) como um problema de saúde pública e reforça a necessidade da inserção de Cuidados na atenção à saúde não só dos pacientes e dos cuidadores familiares (CF), considerando que muitos deles são diagnosticados em fase avançada e que mais da metade falece em decorrência do processo até ser diagnosticado pela doença (OLIVEIRA;2012).
Após ter falado sobre a esclerose múltipla lateral amiotrófica que tem um atual perfil nos âmbitos mundial e nacional enfatiza a relevância dessa morbidade na sociedade. Esse cenário confirma a importância desta doença (ELA) como um problema de saúde pública e reforça a necessidade da inserção de Cuidados na atenção à saúde não só dos pacientes e dos cuidadores familiares (CF), considerando que muitos deles são diagnosticados em fase avançada e que mais da metade falece em decorrência da esclerose múltipla lateral amiotrófica (OLIVEIRA;2012).