O que é síndrome de Down e as dificuldades enfrentadas pelos enfermeiros.
Publicado em 06 de fevereiro de 2011 por Ana Alice Melo
O que é síndrome de Down e as dificuldades enfrentadas pelos enfermeiros.
Ana Alice Silva de Melo¹
Emerson Duarte Mafia²
Resumo:
Esta pesquisa trata-se da Síndrome de Down, também conhecida como trissomia do cromossomo 21 que é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. A criança com S.D. possui um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela tem três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É o que chamamos de trissomia 21. Portanto, a causa da S.D. é a trissomia do cromossomo 21. Muitas são as fragilidades que apresentam os portadores da síndrome. È partindo desse aspecto que a atuação do enfermeiro precisa ser qualificada e especializada para vencer tais barreiras e superar a expectativa de vida de um Down. O enfermeiro não poderá negar assistência aos portadores, pois o compromisso está com a saúde do ser humano. São crianças frágeis que precisam de um cuidado mais aflorado, devido as complicações fisiológicas próprias da alteração gênica. São mais expostas a doença em relação as demais pessoas normais. O acompanhamento de todo o trajeto de vida requer determinação principalmente dos responsáveis, pois os deficientes necessitam de todo estímulo e aprendizagem, uma vez que não conseguem resolver, raciocinar, comunicar sem a interferência do adulto. Após a recuperação de alguns pais que normalmente acontece com a noticia sobre o nascimento de um filho esperado e com a síndrome de Down é preparar os argumentos e abastecer as forças para enfrentar a sociedade. Portanto, os enfermeiros bem como os pais necessitam estarem preparados a lidar com o portador Down na tentativa de minimizar as dificuldades, gerando bons resultados no crescimento e principalmente na adaptação deste deficiente com outras crianças portadoras ou não e com o mundo rodeado de pessoas que as receberão sorrindo e outras virando as costas, ignorando e repudiando-as.
PALAVRAS-CHAVES: Síndrome de Down, enfermeiros.
Abstract:
This research comes to Down syndrome, also known as trisomy 21 which is a genetic event natural and universal, present in all races and social classes. The child with S.D. has an extra chromosome 21, ie it has three 21 chromosomes in every cell, instead of having two. We call for trisomy 21. Therefore, the cause of S.D. is trisomy
of chromosome 21. There are many weaknesses that have patients with the syndrome. It is based on this aspect that nurses' performance needs to be qualified and specialized to overcome these barriers and overcome life expectancy of a Down. The nurse cannot deny care to patients because the commitment is to the health of humans. They are fragile children who need care most touched, due to physiological complications peculiar to the genetic alteration. Are more exposed to disease when compared with other normal people. The monitoring of the whole path of life requires determination of the mainly responsible for the disabled need any encouragement and learning, since they cannot solve, reason, and communicate without interference from adults. After recovering from some parents who usually goes with the news about the birth of a child expected and with Down syndrome is to prepare the arguments and supply the strength to face the society Therefore, nurses and parents need to be prepared to deal with the carrier down in an attempt to minimize the difficulties, generating good results in growth and adaptation of this especially with other children with poor or not and the world surrounded by people who receive other smiling and turning away, ignoring and repudiating them.
KEY WORDS: Down syndrome, nurses.
______________________________
¹Acadêmica do curso de enfermagem 6° semestre da Faculdade São Francisco de Barreiras.
²Professor orientador. Enfermeiro Especialista em Saúde da Família, Graduado pela Faculdade Redentor ? RJ.
INTRODUÇÃO
Neste artigo será abordado um tema demasiadamente debatido e de conhecimento de muitos, no entanto, há ainda uma luta acerca do preconceito e principalmente das dificuldades encontradas que atingem as pessoas portadoras da síndrome de Down, a começar pelos próprios familiares.
A síndrome de Down, também conhecida como trissomia do cromossomo 21 é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. É preciso explicar que os portadores desta síndrome não são portadores de uma doença, apenas são vitimas de uma má formação genética, e que vive no nosso meio, e muitos são expostos, e é bom orientar que a síndrome não é uma patologia contagiosa, o que significa dizer que pode ocorrer com qualquer pessoa no momento da divisão celular do embrião ainda pequenino na barriga da mãe.
Todos os seres humanos são constituídos por células e assim sendo, na região central celular, encontra-se o núcleo que acolhe uma estrutura chamada de Cromossomo, responsável pelas características hereditárias, como a cor da pele dos olhos, do cabelo, altura e são distribuídos em pares, sendo 23 herdados da mãe e 23 do pai, totalizando 46 cromossomos. Acontece que, no caso da síndrome de Down, ocorre um erro na distribuição e ao invés de 46, as células recebem 47, precisamente no par do cromossomo 21, daí o nome trissomia 21.
Os portadores da S.D. repetidas vezes são ainda chamados de "mongolóides", ou que sofrem de "mongolismo", devido à similaridade facial com as pessoas de origem da Mongólia, no entanto, são termos analisados como preconceituosos e agressores, sendo então aos poucos trocado pelo real nome síndrome de Down em que homenageia um médico britânico John Lang Don Down.
Os familiares que tem crianças portadoras podem se deparar com apoio em diversas instituições dedicadas a esclarecer, colaborar, cuidar e aperfeiçoar as técnicas bem como os procedimentos em relação aos cuidados com os portadores da síndrome de Down, surtindo assim uma melhora significativa no tratamento e consequentemente no desenvolvimento destas crianças. Apesar dos avanços tecnológicos, ainda não se sabe a causa dessa alteração genética, mas é possível afirmar que não existe responsabilidade do pai ou da mãe no surgimento da deficiência, nem com o uso de medicamentos ou drogas durante a gestação.
Muitas barreiras vêm sido irrompidas pelos portadores dessa deficiência, pois há pessoas com a S.D. estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, chegando ás universidades. No Brasil, morreu recentemente a mulher com a síndrome mais velha do mundo, Dilma Teixeira (1934-2007), com 74 anos. Isso prova que a estimava de vida que não passava dos 30 a 40 anos, vem sendo superada, mas o que a sociedade precisa realmente superar é a convivência com a própria Síndrome de Down e os efeitos gerados pela mesma.
È preciso dar devida importância às fragilidades dos portadores como uma deficiência qualquer e aceita-los respeitando-os como humanos que possuem uma sensibilidade bastante aflorada e deve ser seriamente analisada. Com isso, não constitui dizer que é preciso isolá-los das demais pessoas que não possuem a síndrome, pois a inserção faz parte do desenvolvimento delas, destacando seu comportamento frente aos demais.
Os objetivos analisados são: verificar a atuação do profissional de enfermagem com os portadores de deficiências, analisarem quais os recursos utilizados para um bom aproveitamento no desenvolvimento dos deficientes com a síndrome de Down, bem como saber as maiores dificuldades encontradas em lidar diretamente com os portadores.
Todos os bebês normais são diferentes, o mesmo ocorre com os portadores da Síndrome de Down. È importante para os profissionais de a saúde ter um contato cedo com portadores de deficiências em geral, pois só assim poderá adquirir experiência em como cuidar desse grupo que requer um tratamento especializado. Os enfermeiros não escolhem de quem cuidar, é preciso estar capacitado para atender qualquer paciente que necessite de cuidados.
MARCO TEÓRICO.
Síndrome de Down (S.D.) é, basicamente, um atraso do desenvolvimento, tanto das funções motoras do corpo, como das funções mentais. Um bebê com S.D. é pouco ativo, molinho, o que chamamos hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, e a criança vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: como sustentar a cabeça, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar: A S.D. é conhecida popularmente como mongolismo.
Em alguns países, essa expressão não é mais usada. O nome mongolismo foi dado devido às pregas no canto dos olhos que lembram o aspecto das pessoas da raça mongólica (amarela). Os termos "mongolismo", "mongol" e "mongolóide", usados há alguns anos para identificar a Síndrome de Down e seus portadores, são hoje considerados ofensivos.
O nome correto é Síndrome de Down. A palavra Síndrome significa um conjunto de características que prejudica de algum modo o desenvolvimento da pessoa, e Down e o sobrenome do médico (John Lang Don Down) que descreveu esta Síndrome no século passado. Há sinais físicos que acompanham, em geral, a Síndrome de Down, e por isso ajudam a fazer o diagnóstico.
Os principais sinais físicos no recém-nascido são:
? Hipotonia (flacidez muscular);
? Abertura das pálpebras inclinada com a parte externa mais elevada;
? Prega da pálpebra no canto interno dos olhos como nas pessoas da raça amarela;
? Prega única na palma das mãos. (simiesca)
Há outros sinais físicos, mas variam de bebê para bebê. A freqüência da Síndrome de Down é relativamente assíduo pois de cada 600 bebês que nascem um tem a Síndrome.
Atualmente, estima-se que existem, entre crianças e adultos, mais de 100 mil brasileiros com Síndrome de Down. Qualquer casal pode ter um filho com a síndrome, não importando sua raça, religião ou condição social. Entretanto, a chance de nascer um bebê com S.D. é maior, quando a mãe tem mais de 40 anos.
Risco de que um recém-nascido tenha Síndrome de Down, de acordo com a idade materna, no caso de mães que nunca tiveram uma criança com esta síndrome. No início da gestação quando começa a se formar o bebê, já está determinado se ele terá S.D. ou não. Nada que ocorram durante a gravidez, como quedas, emoções, fortes sustos, pode ser a causa da síndrome. Também não se conhece nenhum medicamento que ingerido durante a gravidez cause a S.D. A síndrome não é contagiosa, nem é causada por nenhum micróbio. Ela é determinada por uma alteração que estão presente no início do desenvolvimento do bebê. Toda pessoa tem seu corpo formado por pequenas unidades chamadas células, que só podem ser vistas por microscópio dentro de cada célula estão os cromossomos, presentes no núcleo, que são os apontados como responsável por todo o funcionamento da pessoa. Um cromossomo de uma célula normal determina, por exemplo, a cor dos olhos, altura, cor da pele, forma dos olhos, sexo e também o funcionamento e forma de cada órgão interno, com o coração, o estômago e o cérebro. Cada uma de nossas células possui 46 cromossomos dentro de cada célula. Um desses pares de cromossomos, chamado de par número 21, é que está alterado na S.D.
A criança com S.D. possui um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela tem três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É o que chamamos de trissomia 21. Portanto, a causa da S.D. é a trissomia do cromossomo 21.
A anomalia causada por um cromossomo a mais no par 21 é considerada um acidente genético, cuja origem a ciência ainda não pôde determinar com precisão. É comprovado que a idade materna, e, em menor grau, também a paterna, podem influenciar na má-formação do feto.
O bebê portador da síndrome-confirmada por meio de um exame chamado cariótipo apresenta peso e estatura mais baixos que o normal, e o seu desenvolvimento são mais lentos, sobretudo a partir do sexto mês de vida. É nessa idade que o comprometimento neurológico ou a deficiência mental da criança começam a ficar evidentes. Sua saúde é delicada, sendo comuns anomalias cardíacas, a predisposição a infecções e a problemas de visão.
Um bebê é formado a partir da união de uma célula reprodutora da mãe (o óvulo) e uma do pai (o espermatozóide). Quando um espermatozóide se junta com um óvulo forma-se a célula inicial de um novo ser. Ela se divide muitas vezes, dando outras células que, por fim, originam o bebê. As células reprodutoras são formadas em órgãos especiais: os ovários, na mulher, e os testículos, no homem. As células reprodutoras, ao contrário das outras células do nosso corpo, têm 23 cromossomos diferentes (um de cada par), de modo que depois da união do óvulo com o espermatozóide, a célula da criança terá 46 cromossomos.
Um bebê tem S.D. (trissomia 21) quando ocorre um erro na formação de uma das células reprodutoras (óvulo ou espermatozóide). Este erro não está sob controle de ninguém. A célula fica com um cromossomo de número 21 a mais do que deveria. O erro pode acorrer também quando a célula inicial do bebê já se formou e, portanto não depende das células de seus pais. As crianças com S.D. apresentam três cromossomos 21 em suas células. Cerca de 2% dos portadores de trissomia simples possuem células com 46 cromossomos, que são normais e células com 47 cromossomos, células com trissomia 21. Neste caso dizemos que se trata de mosaicismo. Algumas vezes, entretanto um dos cromossomos 21 está unido a outro cromossomo, e a célula apresenta 46 cromossomos, embora um deles seja formado pela união de dois.
Quando aparecem cromossomos unidos um ao outro, dizemos que se trata de uma translocação. Existem, portanto, dois tipos de S.D.: um causado por trissomia simples (ou seja, três cromossomos 21 soltos dentro da célula), e outro por translocação. Os sinais clínicos da síndrome são os mesmos nos dois tipos, de modo que só o exame dos cromossomos esclarece se a criança tem trissomia simples ou trissomia por translocação.
A translocação pode ter ocorrido durante a formação das células reprodutoras que deram origem à criança. Em outros casos, está presente em todas as células de um dos pais. Se a mãe ou pai tem a translocação, suas células têm 45 cromossomos. Isso ocorre porque um dos cromossomos 21 está unido a outro cromossomo. Apesar disso, ele é normal, pois tem dois cromossomos 21, como todas as pessoas sem S.D.
No caso da trissomia simples, o risco depende da idade da mãe. Isso porque a chance de acontecer um erro na formação do óvulo é maior com ou aumento da idade da mãe. Para a translocação, se não existe outro caso na família, o risco é muito pequeno. Se um casal já teve uma criança com S.D. a chance de nascer outra com mesma síndrome depende, novamente, do tipo de S.D.: translocação ou trissomia simples.
Para a translocação, se ela estiver presente apenas na criança, ou seja, os pais têm cromossomos normais, o risco de o casal ter outro com S.D. por translocação é muito pequeno. Se um dos pais tiver a translocação, o risco de que venham a ter outra criança com a síndrome é determinado através do exame dos cromossomos.
Atualmente, existem exames que são feitos durante a gravidez, e que detectam algumas alterações do feto. Dentre eles, a amniocentese e a amostra de vilo corial são exames usados para estudo dos cromossomos do feto. Portanto, a trissomia do cromossomo 21, que causa a S.D., pode ser detectada no período Pré-Natal.
Mulheres com mais de 40 anos possuem um risco maior de ter um filho com S.D. e elas podem fazer um desses dois exames durante a gravidez. Esse aumento do risco não depende do número de filhos que a mulher já teve.
Em geral, é possível diagnosticar o problema logo após o parto, pois o recém-nascido já apresenta flacidez muscular, flexibilidade exagerada das articulações, rosto com perfil achatado, manchas brancas nos olhos. Com o passar do tempo, o tônus dos músculos tende a melhorar, na razão inversa do desenvolvimento mental, isto é, o quociente de inteligência (Q.I.), diminui com a idade daí a necessidade de um tratamento precoce, já na primeira infância.
"Tão logo os pais se recuperem do choque provocado pelo diagnóstico, é natural que o casal passe por um período de luto pela "morte" do filho saudável que tanto imaginaram, mas que infelizmente, não nasceu. Esse período é necessário para que a família ao superá-lo, consiga estabelecer vínculos afetivos fortes com o bebê real, que depende deles para sobreviver". (CASSIA, 2007)
Um bebê normal é naturalmente estimulado pelo ambiente que o cerca. Com o bebê deficiente, esses estímulos precisam ser muito mais diretos, exagerados o suficiente para despertar sentidos adormecidos.
O portador da síndrome tem somente um ritmo de aprendizagem mais lento, cujas etapas precisam ser respeitadas. Inteligência, memória e capacidade de aprender podem ser desenvolvidas com estímulos adequados. Crianças Down são capazes de atuar em níveis muito mais elevados do que se acreditava anteriormente. Dentro dos limites impostos por sua condição genética básica, há uma gama de variantes intelectuais e físicas.
Como todas as crianças, as portadoras da Síndrome de Down precisam de boas condições de saúde para se desenvolverem. Além disso, estas crianças são geralmente mais suscetíveis a algumas doenças e problemas de saúde associados à síndrome.
Pode-se notar que muitas são as fragilidades que apresentam os portadores da síndrome. È partindo desse aspecto que a atuação do enfermeiro precisa ser qualificada e especializada para vencer tais barreiras e superar a expectativa de vida de um Down.
O papel da enfermagem e ensinar a família como melhor ajudar seu filho a progredir. Ela deve elaborar programas de treinamento, semanalmente, para os pais executarem em casa. Avaliação continua e anotações do progresso alcançado, permitem que a mãe e a enfermeira planejem objetivos e métodos de ensino a serem atingidos em curto prazo. (ANN, 2008)
Os portadores fazem parte de um grupo especial que requerem muita dedicação e preparo por parte dos profissionais que com o auxilio da ciência poderá intervir nessas dificuldades minimizando os transtornos e superando cada vez mais no crescimento e desenvolvimento desses deficientes.
Há uma cobrança pela qualificação dos profissionais que trabalham diretamente com portadores de deficiência, pois muitos saem das faculdades sem o devido preparo, ao menos nas deficiências mais comuns como a síndrome de Down, cegueira, surdez, no entanto não é verificada nas faculdades uma matéria especifica que qualifique tal profissional é preciso buscar fora cursos para capacitá-los.
È importante ressaltar alguns pensamentos de que todas as crianças com Síndrome de Down têm problemas de saúde a toda hora ou que são extremamente frágeis ou ainda que não consigam fazer nada sozinhas. As crianças são mais expostas aos problemas de saúde, devido a alteração gênica, mas em questão de tempo e ajuda dos envolvidos podem começar a si superar mudando essa visão. A criança com Síndrome de Down, na realidade, geralmente tem infecções respiratórias e de ouvido e problemas de visão com mais freqüência que outras não portadoras.
Por essa razão, nas crianças com SD, o desenvolvimento da inteligência não depende apenas da alteração genética, mas também das importantes influências e situações capacitadoras do meio em que elas estão inseridas (3). Assim, capacidades cognitivas e motoras, desde que sejam treinadas e façam parte da vida social das crianças com SD, virão a se desenvolver de modo rápido e surpreendente, pois a inteligência não se define, não tem um grau estabelecido: ela se constrói, dependendo do contexto familiar, social e escolar de que a criança participa (9). Tal fato, mais uma vez, ressalta o importante papel dos profissionais de saúde junto a estas famílias, esclarecendo e incentivando a precocidade de estímulos adequados, o que não significa, apenas, acessa a equipamentos e profissionais especializados. (CATIA E CRISTINA, 2008)
METODOLOGIA
A Natureza da pesquisa caracteriza-se em qualitativa, posto que, não há intenção de enumerar ou quantificar dados, sendo essa uma característica quantitativa. A relevância desta pesquisa não se encontra na quantidade, mas na descrição minuciosa dos dados.
A pesquisa tem caráter descritivo, pois como o próprio nome diz, descreve os fatos, discorrendo de forma detalhada o tema discutido. Segundo Margarida (2003), pesquisa descritiva consiste em: "Os fatos são observados, registrados, analisados, classificados e interpretados, sem que o pesquisador interfira neles. Isto significa que os fenômenos do mundo físico e humano são estudados, mas não manipulados pelo pesquisador".
A pesquisa bibliográfica é:
A que se desenvolve tentando explicar um problema, utilizando o conhecimento disponível a partir das teorias publicadas em livros ou obra congêneres. Na pesquisa bibliográfica o investigador irá levantar as teorias produzidas, analisando-as e avaliando sua contribuição para auxiliar a compreender ou explicar o problema objeto da investigação (KOCHE, 1997 pág. 122).
A principal fonte de dados foram os livros, revistas, jornais bem como artigos, resumos, monografias para auxiliar na analise. O local escolhido para a obtenção dos dados foi da Biblioteca Antônio Balbino de Carvalho Filho da Faculdade São Francisco de Barreiras e artigos e pesquisas realizados na internet que muito contribuiu para o desfecho dessa pesquisa.
RESULTADOS E DISCUSSÃO.
Pelo pouco que sabe, observa-se o quanto às crianças com a síndrome de Down apresentam devido ao seu contexto, debilidades que requerem um cuidado especializado. Muitas são as dificuldades encontradas, pois lidar com deficientes não é uma tarefa fácil. Mas o profissional da saúde não pode escolher quem atender e segundo o código de ética afirma dizendo:
A enfermagem é uma profissão comprometida com a saúde do ser humano e da coletividade, Atua na promoção, proteção, recuperação da saúde e reabilitação das pessoas, respeitando os preceitos éticos legais. (FONTINELE, 2002 pág.18).
Sendo assim, constitui analisar que o profissional de enfermagem não poderá negar assistência aos portadores, pois a obrigação está com a saúde do ser humano. São crianças frágeis que precisam de um cuidado mais aflorado, devido as complicações fisiológicas próprias da alteração e são mais expostas a doença em relação as demais pessoas normais. Apresentam cardiopatias congênitas (defeito no septo), hipotonia, hipotireoidismo, imunidade celular deficiente, os dentes tendem a serem pequenos e espaçados desigualmente é comum a presença de miopia, astigmatismo, algumas se deparam ainda com otites media (inflamação no ouvido), atraso geral no desenvolvimento motor, enfim, são muitos problemas encarados pelos portadores Down assim como para os responsáveis sendo necessário um olhar atencioso e cuidadoso sobre eles, devidos essas dificuldades que acarretam uma série de fragilidades tornando-os dependentes por um longo período.
O acompanhamento de todo o trajeto de vida requer determinação principalmente dos responsáveis, pois os deficientes necessitam de todo estímulo e aprendizagem, uma vez que não conseguem resolver, raciocinar, comunicar sem a interferência do adulto. A motivação parte primeiramente dos pais, que tem um longo caminho a enfrentar, a começar primeiro pelo susto de gerar um filho deficiente, que será dependente ao longo da vida, depois ter a paciência e um cuidado dobrado, devido aos limites que a doença impõe.
O importante é que haja um acompanhamento de profissionais que conheçam sobre Síndrome de Down, para um melhor aproveitamento da criança. Uma programação diária, composta de atividades variadas, estimula cada vez mais o seu desenvolvimento, principalmente nos aspectos de independência e socialização. A criança aprende através da brincadeira, e é a partir dela que os objetivos escolares devem ser alcançados. Por exemplo, a partir de jogos, a criança aprende a socializar o brinquedo e adquire conceitos como: grande/pequeno, quente/frio, alto/baixo entre outros, (ANN, 2008).
Após a recuperação de alguns pais que normalmente acontece com a noticia sobre o nascimento de um filho esperado e com a síndrome de Down é preparar os argumentos e abastecer as forças para enfrentar a sociedade. Atualmente, muito se tem falado da síndrome e até mesmo dado a oportunidade de evidenciar em emissora nacional sobre as dificuldades enfrentadas, o preconceito, mas também o desenrolar normal das crianças.
Ainda segundo ANN (2008,) ela afirma dizendo que:
A enfermeira precisa desenvolver uma abordagem sistemática e planejar intervenções nos cuidados do recém nascido e criança mentalmente retardada. O objetivo final do processo é modificar o ambiente para aprendizagem e gerar comportamentos mais independentes na criança. É extremamente importante também assegurar que a nenhuma criança com a Síndrome de Down se permita perder os primeiros anos de vida e o potencial que tem ao nascer, ajudando a desenvolver seus talentos ao máximo, quaisquer que sejam, e remover onde possível o preconceito que tem existido por tanto tempo em tomo dessas crianças.
Sendo assim faz-se necessário discutir de que forma os profissionais bem como os pais estão preparados a lidar com o portador Down na tentativa de minimizar as dificuldades. Sabe-se então, que necessita de um preparo direcionado alem de fatores que já devem fazer parte do trabalho dos envolventes que são carinho, atenção, cuidado, muita paciência, pois sem esses itens fica muito difícil se envolver com os portadores da S.D..
Há autores que afirmam sobre a escassez de mão de obra especializada para melhor atender e cuidar dos portadores da Síndrome de Down, bem como de outras deficiências. È relatado que as faculdades que possuem o curso de enfermagem não preparam, ou melhor, não capacitam os acadêmicos para atuarem com essas pessoas, de forma qualificada. È preciso estar atento, pois os enfermeiros fazem um compromisso de atender quaisquer individuo sem distinção alguma.
Por outro lado, foi observado também, que já existem cursos preparatórios e entidades com experiência de serviço com os portadores Down que se disponibilizam a receber estudantes interessados a doar o aprendizado, e aplica-los em troca de uma válida experiência profissional. È o comum trabalhar com pessoas doentes, gestantes, alcoólicos, drogados, mas se dispor a trabalhar com pessoas deficientes requer um esforço e dedicação muito maior, principalmente por apresentarem dificuldades e devidos a essas debilidades são expostos a humilhações, preconceitos, indiferenças e exclusão. Por isso, há campanhas insistentes para trabalhos voluntários recrutando estudantes da saúde e em geral.
CONCLUSÃO
Acredita-se que o futuro da pessoa com Síndrome de Down pode vir a ser cada vez melhor devido às pesquisas e descobertas. Hoje, estas pessoas já provaram que tem capacidade para ter um bom desempenho na escola, no trabalho e na sociedade. No entanto, elas só terão chance de conquistar seu espaço e sua independência se os familiares e profissionais trabalharem juntos no sentido de conscientizar a sociedade de suas obrigações. Só assim a pessoa com Síndrome de Down terá seus direitos garantidos, como qualquer outra pessoa.
Sabemos também que a Síndrome de Down não é uma doença, e sim, uma alteração gênica, podendo acontecer com qualquer pessoa, sem distinção alguma. As dificuldades enfrentadas pelos pais são diversas, até porque o ser humano não está preparado para lidar com situações diferentes, ou melhor, uma mudança significativa por um tempo indeterminado que se traduz em abdicar de certos momentos na contribuição do desenvolvimento dos portadores Down. Que por sua vez, requerem muita atenção e dedicação dos pais e de todos que lidam com eles por horas, períodos, meses e até anos e anos, gerando bons resultados no crescimento e principalmente na adaptação deste deficiente com outras crianças portadoras ou não e com o mundo rodeado de pessoas que as receberão sorrindo e outras virando as costas, ignorando e repudiando-as.
O aumento do número de portadores vem estimulando os indivíduos a trabalhos voluntários, o que representa um ótimo sinal para a vida profissional dos enfermeiros que muito aprenderão lidando com esses deficientes. No entanto, falta muito ainda no quesito qualificação especializada, pois enquanto as faculdades não aterem para essa preocupação, os profissionais de enfermagem terão que buscar por essa qualificação fora da faculdade e antes da graduação.
REFERÊNCIA BIBLIOGRÁFICA.
ANDRADE, Maria Margarida, Introduções à metodologia do trabalho cientificam. São Paulo. 6º Edição. Atlas, 2003 124 p.
ANN, Carswell Wendy. Estudo da assistência de enfermagem a crianças que apresentam síndrome de Down. Acessado em http://www.scielo.br/pdf/rlae/v1n2/v1n2a10.pdf. No dia 02/10/2010
BOA Saúde. Acessado em: http://boasaude.uol.com.br. No dia 05/10/2010.
CASSIA, Souza Kenia. Síndrome de Down e a perspectiva dos pais. Barreiras, 2006. 12 p.
CATIA, Sunelaitis Regina; Cristina Arruda Débora. A repercussão de um diagnóstico de síndrome de Down no cotidiano familiar: perspectiva da mãe. Acessado em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010321002007000300004&lng=pt&nrm=iso. Acessado no dia 01/10/2010
FONTINELE, Júnior Klinger. Ética e Bioética em Enfermagem. Goiânia: 2ºedição. AB, 2002. 18 p.
KOCHE, José Carlos. Fundamentos da metodologia cientificam. Rio de Janeiro. Vozes, 1997 122 p.
Ana Alice Silva de Melo¹
Emerson Duarte Mafia²
Resumo:
Esta pesquisa trata-se da Síndrome de Down, também conhecida como trissomia do cromossomo 21 que é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. A criança com S.D. possui um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela tem três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É o que chamamos de trissomia 21. Portanto, a causa da S.D. é a trissomia do cromossomo 21. Muitas são as fragilidades que apresentam os portadores da síndrome. È partindo desse aspecto que a atuação do enfermeiro precisa ser qualificada e especializada para vencer tais barreiras e superar a expectativa de vida de um Down. O enfermeiro não poderá negar assistência aos portadores, pois o compromisso está com a saúde do ser humano. São crianças frágeis que precisam de um cuidado mais aflorado, devido as complicações fisiológicas próprias da alteração gênica. São mais expostas a doença em relação as demais pessoas normais. O acompanhamento de todo o trajeto de vida requer determinação principalmente dos responsáveis, pois os deficientes necessitam de todo estímulo e aprendizagem, uma vez que não conseguem resolver, raciocinar, comunicar sem a interferência do adulto. Após a recuperação de alguns pais que normalmente acontece com a noticia sobre o nascimento de um filho esperado e com a síndrome de Down é preparar os argumentos e abastecer as forças para enfrentar a sociedade. Portanto, os enfermeiros bem como os pais necessitam estarem preparados a lidar com o portador Down na tentativa de minimizar as dificuldades, gerando bons resultados no crescimento e principalmente na adaptação deste deficiente com outras crianças portadoras ou não e com o mundo rodeado de pessoas que as receberão sorrindo e outras virando as costas, ignorando e repudiando-as.
PALAVRAS-CHAVES: Síndrome de Down, enfermeiros.
Abstract:
This research comes to Down syndrome, also known as trisomy 21 which is a genetic event natural and universal, present in all races and social classes. The child with S.D. has an extra chromosome 21, ie it has three 21 chromosomes in every cell, instead of having two. We call for trisomy 21. Therefore, the cause of S.D. is trisomy
of chromosome 21. There are many weaknesses that have patients with the syndrome. It is based on this aspect that nurses' performance needs to be qualified and specialized to overcome these barriers and overcome life expectancy of a Down. The nurse cannot deny care to patients because the commitment is to the health of humans. They are fragile children who need care most touched, due to physiological complications peculiar to the genetic alteration. Are more exposed to disease when compared with other normal people. The monitoring of the whole path of life requires determination of the mainly responsible for the disabled need any encouragement and learning, since they cannot solve, reason, and communicate without interference from adults. After recovering from some parents who usually goes with the news about the birth of a child expected and with Down syndrome is to prepare the arguments and supply the strength to face the society Therefore, nurses and parents need to be prepared to deal with the carrier down in an attempt to minimize the difficulties, generating good results in growth and adaptation of this especially with other children with poor or not and the world surrounded by people who receive other smiling and turning away, ignoring and repudiating them.
KEY WORDS: Down syndrome, nurses.
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¹Acadêmica do curso de enfermagem 6° semestre da Faculdade São Francisco de Barreiras.
²Professor orientador. Enfermeiro Especialista em Saúde da Família, Graduado pela Faculdade Redentor ? RJ.
INTRODUÇÃO
Neste artigo será abordado um tema demasiadamente debatido e de conhecimento de muitos, no entanto, há ainda uma luta acerca do preconceito e principalmente das dificuldades encontradas que atingem as pessoas portadoras da síndrome de Down, a começar pelos próprios familiares.
A síndrome de Down, também conhecida como trissomia do cromossomo 21 é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. É preciso explicar que os portadores desta síndrome não são portadores de uma doença, apenas são vitimas de uma má formação genética, e que vive no nosso meio, e muitos são expostos, e é bom orientar que a síndrome não é uma patologia contagiosa, o que significa dizer que pode ocorrer com qualquer pessoa no momento da divisão celular do embrião ainda pequenino na barriga da mãe.
Todos os seres humanos são constituídos por células e assim sendo, na região central celular, encontra-se o núcleo que acolhe uma estrutura chamada de Cromossomo, responsável pelas características hereditárias, como a cor da pele dos olhos, do cabelo, altura e são distribuídos em pares, sendo 23 herdados da mãe e 23 do pai, totalizando 46 cromossomos. Acontece que, no caso da síndrome de Down, ocorre um erro na distribuição e ao invés de 46, as células recebem 47, precisamente no par do cromossomo 21, daí o nome trissomia 21.
Os portadores da S.D. repetidas vezes são ainda chamados de "mongolóides", ou que sofrem de "mongolismo", devido à similaridade facial com as pessoas de origem da Mongólia, no entanto, são termos analisados como preconceituosos e agressores, sendo então aos poucos trocado pelo real nome síndrome de Down em que homenageia um médico britânico John Lang Don Down.
Os familiares que tem crianças portadoras podem se deparar com apoio em diversas instituições dedicadas a esclarecer, colaborar, cuidar e aperfeiçoar as técnicas bem como os procedimentos em relação aos cuidados com os portadores da síndrome de Down, surtindo assim uma melhora significativa no tratamento e consequentemente no desenvolvimento destas crianças. Apesar dos avanços tecnológicos, ainda não se sabe a causa dessa alteração genética, mas é possível afirmar que não existe responsabilidade do pai ou da mãe no surgimento da deficiência, nem com o uso de medicamentos ou drogas durante a gestação.
Muitas barreiras vêm sido irrompidas pelos portadores dessa deficiência, pois há pessoas com a S.D. estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, chegando ás universidades. No Brasil, morreu recentemente a mulher com a síndrome mais velha do mundo, Dilma Teixeira (1934-2007), com 74 anos. Isso prova que a estimava de vida que não passava dos 30 a 40 anos, vem sendo superada, mas o que a sociedade precisa realmente superar é a convivência com a própria Síndrome de Down e os efeitos gerados pela mesma.
È preciso dar devida importância às fragilidades dos portadores como uma deficiência qualquer e aceita-los respeitando-os como humanos que possuem uma sensibilidade bastante aflorada e deve ser seriamente analisada. Com isso, não constitui dizer que é preciso isolá-los das demais pessoas que não possuem a síndrome, pois a inserção faz parte do desenvolvimento delas, destacando seu comportamento frente aos demais.
Os objetivos analisados são: verificar a atuação do profissional de enfermagem com os portadores de deficiências, analisarem quais os recursos utilizados para um bom aproveitamento no desenvolvimento dos deficientes com a síndrome de Down, bem como saber as maiores dificuldades encontradas em lidar diretamente com os portadores.
Todos os bebês normais são diferentes, o mesmo ocorre com os portadores da Síndrome de Down. È importante para os profissionais de a saúde ter um contato cedo com portadores de deficiências em geral, pois só assim poderá adquirir experiência em como cuidar desse grupo que requer um tratamento especializado. Os enfermeiros não escolhem de quem cuidar, é preciso estar capacitado para atender qualquer paciente que necessite de cuidados.
MARCO TEÓRICO.
Síndrome de Down (S.D.) é, basicamente, um atraso do desenvolvimento, tanto das funções motoras do corpo, como das funções mentais. Um bebê com S.D. é pouco ativo, molinho, o que chamamos hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, e a criança vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: como sustentar a cabeça, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar: A S.D. é conhecida popularmente como mongolismo.
Em alguns países, essa expressão não é mais usada. O nome mongolismo foi dado devido às pregas no canto dos olhos que lembram o aspecto das pessoas da raça mongólica (amarela). Os termos "mongolismo", "mongol" e "mongolóide", usados há alguns anos para identificar a Síndrome de Down e seus portadores, são hoje considerados ofensivos.
O nome correto é Síndrome de Down. A palavra Síndrome significa um conjunto de características que prejudica de algum modo o desenvolvimento da pessoa, e Down e o sobrenome do médico (John Lang Don Down) que descreveu esta Síndrome no século passado. Há sinais físicos que acompanham, em geral, a Síndrome de Down, e por isso ajudam a fazer o diagnóstico.
Os principais sinais físicos no recém-nascido são:
? Hipotonia (flacidez muscular);
? Abertura das pálpebras inclinada com a parte externa mais elevada;
? Prega da pálpebra no canto interno dos olhos como nas pessoas da raça amarela;
? Prega única na palma das mãos. (simiesca)
Há outros sinais físicos, mas variam de bebê para bebê. A freqüência da Síndrome de Down é relativamente assíduo pois de cada 600 bebês que nascem um tem a Síndrome.
Atualmente, estima-se que existem, entre crianças e adultos, mais de 100 mil brasileiros com Síndrome de Down. Qualquer casal pode ter um filho com a síndrome, não importando sua raça, religião ou condição social. Entretanto, a chance de nascer um bebê com S.D. é maior, quando a mãe tem mais de 40 anos.
Risco de que um recém-nascido tenha Síndrome de Down, de acordo com a idade materna, no caso de mães que nunca tiveram uma criança com esta síndrome. No início da gestação quando começa a se formar o bebê, já está determinado se ele terá S.D. ou não. Nada que ocorram durante a gravidez, como quedas, emoções, fortes sustos, pode ser a causa da síndrome. Também não se conhece nenhum medicamento que ingerido durante a gravidez cause a S.D. A síndrome não é contagiosa, nem é causada por nenhum micróbio. Ela é determinada por uma alteração que estão presente no início do desenvolvimento do bebê. Toda pessoa tem seu corpo formado por pequenas unidades chamadas células, que só podem ser vistas por microscópio dentro de cada célula estão os cromossomos, presentes no núcleo, que são os apontados como responsável por todo o funcionamento da pessoa. Um cromossomo de uma célula normal determina, por exemplo, a cor dos olhos, altura, cor da pele, forma dos olhos, sexo e também o funcionamento e forma de cada órgão interno, com o coração, o estômago e o cérebro. Cada uma de nossas células possui 46 cromossomos dentro de cada célula. Um desses pares de cromossomos, chamado de par número 21, é que está alterado na S.D.
A criança com S.D. possui um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela tem três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É o que chamamos de trissomia 21. Portanto, a causa da S.D. é a trissomia do cromossomo 21.
A anomalia causada por um cromossomo a mais no par 21 é considerada um acidente genético, cuja origem a ciência ainda não pôde determinar com precisão. É comprovado que a idade materna, e, em menor grau, também a paterna, podem influenciar na má-formação do feto.
O bebê portador da síndrome-confirmada por meio de um exame chamado cariótipo apresenta peso e estatura mais baixos que o normal, e o seu desenvolvimento são mais lentos, sobretudo a partir do sexto mês de vida. É nessa idade que o comprometimento neurológico ou a deficiência mental da criança começam a ficar evidentes. Sua saúde é delicada, sendo comuns anomalias cardíacas, a predisposição a infecções e a problemas de visão.
Um bebê é formado a partir da união de uma célula reprodutora da mãe (o óvulo) e uma do pai (o espermatozóide). Quando um espermatozóide se junta com um óvulo forma-se a célula inicial de um novo ser. Ela se divide muitas vezes, dando outras células que, por fim, originam o bebê. As células reprodutoras são formadas em órgãos especiais: os ovários, na mulher, e os testículos, no homem. As células reprodutoras, ao contrário das outras células do nosso corpo, têm 23 cromossomos diferentes (um de cada par), de modo que depois da união do óvulo com o espermatozóide, a célula da criança terá 46 cromossomos.
Um bebê tem S.D. (trissomia 21) quando ocorre um erro na formação de uma das células reprodutoras (óvulo ou espermatozóide). Este erro não está sob controle de ninguém. A célula fica com um cromossomo de número 21 a mais do que deveria. O erro pode acorrer também quando a célula inicial do bebê já se formou e, portanto não depende das células de seus pais. As crianças com S.D. apresentam três cromossomos 21 em suas células. Cerca de 2% dos portadores de trissomia simples possuem células com 46 cromossomos, que são normais e células com 47 cromossomos, células com trissomia 21. Neste caso dizemos que se trata de mosaicismo. Algumas vezes, entretanto um dos cromossomos 21 está unido a outro cromossomo, e a célula apresenta 46 cromossomos, embora um deles seja formado pela união de dois.
Quando aparecem cromossomos unidos um ao outro, dizemos que se trata de uma translocação. Existem, portanto, dois tipos de S.D.: um causado por trissomia simples (ou seja, três cromossomos 21 soltos dentro da célula), e outro por translocação. Os sinais clínicos da síndrome são os mesmos nos dois tipos, de modo que só o exame dos cromossomos esclarece se a criança tem trissomia simples ou trissomia por translocação.
A translocação pode ter ocorrido durante a formação das células reprodutoras que deram origem à criança. Em outros casos, está presente em todas as células de um dos pais. Se a mãe ou pai tem a translocação, suas células têm 45 cromossomos. Isso ocorre porque um dos cromossomos 21 está unido a outro cromossomo. Apesar disso, ele é normal, pois tem dois cromossomos 21, como todas as pessoas sem S.D.
No caso da trissomia simples, o risco depende da idade da mãe. Isso porque a chance de acontecer um erro na formação do óvulo é maior com ou aumento da idade da mãe. Para a translocação, se não existe outro caso na família, o risco é muito pequeno. Se um casal já teve uma criança com S.D. a chance de nascer outra com mesma síndrome depende, novamente, do tipo de S.D.: translocação ou trissomia simples.
Para a translocação, se ela estiver presente apenas na criança, ou seja, os pais têm cromossomos normais, o risco de o casal ter outro com S.D. por translocação é muito pequeno. Se um dos pais tiver a translocação, o risco de que venham a ter outra criança com a síndrome é determinado através do exame dos cromossomos.
Atualmente, existem exames que são feitos durante a gravidez, e que detectam algumas alterações do feto. Dentre eles, a amniocentese e a amostra de vilo corial são exames usados para estudo dos cromossomos do feto. Portanto, a trissomia do cromossomo 21, que causa a S.D., pode ser detectada no período Pré-Natal.
Mulheres com mais de 40 anos possuem um risco maior de ter um filho com S.D. e elas podem fazer um desses dois exames durante a gravidez. Esse aumento do risco não depende do número de filhos que a mulher já teve.
Em geral, é possível diagnosticar o problema logo após o parto, pois o recém-nascido já apresenta flacidez muscular, flexibilidade exagerada das articulações, rosto com perfil achatado, manchas brancas nos olhos. Com o passar do tempo, o tônus dos músculos tende a melhorar, na razão inversa do desenvolvimento mental, isto é, o quociente de inteligência (Q.I.), diminui com a idade daí a necessidade de um tratamento precoce, já na primeira infância.
"Tão logo os pais se recuperem do choque provocado pelo diagnóstico, é natural que o casal passe por um período de luto pela "morte" do filho saudável que tanto imaginaram, mas que infelizmente, não nasceu. Esse período é necessário para que a família ao superá-lo, consiga estabelecer vínculos afetivos fortes com o bebê real, que depende deles para sobreviver". (CASSIA, 2007)
Um bebê normal é naturalmente estimulado pelo ambiente que o cerca. Com o bebê deficiente, esses estímulos precisam ser muito mais diretos, exagerados o suficiente para despertar sentidos adormecidos.
O portador da síndrome tem somente um ritmo de aprendizagem mais lento, cujas etapas precisam ser respeitadas. Inteligência, memória e capacidade de aprender podem ser desenvolvidas com estímulos adequados. Crianças Down são capazes de atuar em níveis muito mais elevados do que se acreditava anteriormente. Dentro dos limites impostos por sua condição genética básica, há uma gama de variantes intelectuais e físicas.
Como todas as crianças, as portadoras da Síndrome de Down precisam de boas condições de saúde para se desenvolverem. Além disso, estas crianças são geralmente mais suscetíveis a algumas doenças e problemas de saúde associados à síndrome.
Pode-se notar que muitas são as fragilidades que apresentam os portadores da síndrome. È partindo desse aspecto que a atuação do enfermeiro precisa ser qualificada e especializada para vencer tais barreiras e superar a expectativa de vida de um Down.
O papel da enfermagem e ensinar a família como melhor ajudar seu filho a progredir. Ela deve elaborar programas de treinamento, semanalmente, para os pais executarem em casa. Avaliação continua e anotações do progresso alcançado, permitem que a mãe e a enfermeira planejem objetivos e métodos de ensino a serem atingidos em curto prazo. (ANN, 2008)
Os portadores fazem parte de um grupo especial que requerem muita dedicação e preparo por parte dos profissionais que com o auxilio da ciência poderá intervir nessas dificuldades minimizando os transtornos e superando cada vez mais no crescimento e desenvolvimento desses deficientes.
Há uma cobrança pela qualificação dos profissionais que trabalham diretamente com portadores de deficiência, pois muitos saem das faculdades sem o devido preparo, ao menos nas deficiências mais comuns como a síndrome de Down, cegueira, surdez, no entanto não é verificada nas faculdades uma matéria especifica que qualifique tal profissional é preciso buscar fora cursos para capacitá-los.
È importante ressaltar alguns pensamentos de que todas as crianças com Síndrome de Down têm problemas de saúde a toda hora ou que são extremamente frágeis ou ainda que não consigam fazer nada sozinhas. As crianças são mais expostas aos problemas de saúde, devido a alteração gênica, mas em questão de tempo e ajuda dos envolvidos podem começar a si superar mudando essa visão. A criança com Síndrome de Down, na realidade, geralmente tem infecções respiratórias e de ouvido e problemas de visão com mais freqüência que outras não portadoras.
Por essa razão, nas crianças com SD, o desenvolvimento da inteligência não depende apenas da alteração genética, mas também das importantes influências e situações capacitadoras do meio em que elas estão inseridas (3). Assim, capacidades cognitivas e motoras, desde que sejam treinadas e façam parte da vida social das crianças com SD, virão a se desenvolver de modo rápido e surpreendente, pois a inteligência não se define, não tem um grau estabelecido: ela se constrói, dependendo do contexto familiar, social e escolar de que a criança participa (9). Tal fato, mais uma vez, ressalta o importante papel dos profissionais de saúde junto a estas famílias, esclarecendo e incentivando a precocidade de estímulos adequados, o que não significa, apenas, acessa a equipamentos e profissionais especializados. (CATIA E CRISTINA, 2008)
METODOLOGIA
A Natureza da pesquisa caracteriza-se em qualitativa, posto que, não há intenção de enumerar ou quantificar dados, sendo essa uma característica quantitativa. A relevância desta pesquisa não se encontra na quantidade, mas na descrição minuciosa dos dados.
A pesquisa tem caráter descritivo, pois como o próprio nome diz, descreve os fatos, discorrendo de forma detalhada o tema discutido. Segundo Margarida (2003), pesquisa descritiva consiste em: "Os fatos são observados, registrados, analisados, classificados e interpretados, sem que o pesquisador interfira neles. Isto significa que os fenômenos do mundo físico e humano são estudados, mas não manipulados pelo pesquisador".
A pesquisa bibliográfica é:
A que se desenvolve tentando explicar um problema, utilizando o conhecimento disponível a partir das teorias publicadas em livros ou obra congêneres. Na pesquisa bibliográfica o investigador irá levantar as teorias produzidas, analisando-as e avaliando sua contribuição para auxiliar a compreender ou explicar o problema objeto da investigação (KOCHE, 1997 pág. 122).
A principal fonte de dados foram os livros, revistas, jornais bem como artigos, resumos, monografias para auxiliar na analise. O local escolhido para a obtenção dos dados foi da Biblioteca Antônio Balbino de Carvalho Filho da Faculdade São Francisco de Barreiras e artigos e pesquisas realizados na internet que muito contribuiu para o desfecho dessa pesquisa.
RESULTADOS E DISCUSSÃO.
Pelo pouco que sabe, observa-se o quanto às crianças com a síndrome de Down apresentam devido ao seu contexto, debilidades que requerem um cuidado especializado. Muitas são as dificuldades encontradas, pois lidar com deficientes não é uma tarefa fácil. Mas o profissional da saúde não pode escolher quem atender e segundo o código de ética afirma dizendo:
A enfermagem é uma profissão comprometida com a saúde do ser humano e da coletividade, Atua na promoção, proteção, recuperação da saúde e reabilitação das pessoas, respeitando os preceitos éticos legais. (FONTINELE, 2002 pág.18).
Sendo assim, constitui analisar que o profissional de enfermagem não poderá negar assistência aos portadores, pois a obrigação está com a saúde do ser humano. São crianças frágeis que precisam de um cuidado mais aflorado, devido as complicações fisiológicas próprias da alteração e são mais expostas a doença em relação as demais pessoas normais. Apresentam cardiopatias congênitas (defeito no septo), hipotonia, hipotireoidismo, imunidade celular deficiente, os dentes tendem a serem pequenos e espaçados desigualmente é comum a presença de miopia, astigmatismo, algumas se deparam ainda com otites media (inflamação no ouvido), atraso geral no desenvolvimento motor, enfim, são muitos problemas encarados pelos portadores Down assim como para os responsáveis sendo necessário um olhar atencioso e cuidadoso sobre eles, devidos essas dificuldades que acarretam uma série de fragilidades tornando-os dependentes por um longo período.
O acompanhamento de todo o trajeto de vida requer determinação principalmente dos responsáveis, pois os deficientes necessitam de todo estímulo e aprendizagem, uma vez que não conseguem resolver, raciocinar, comunicar sem a interferência do adulto. A motivação parte primeiramente dos pais, que tem um longo caminho a enfrentar, a começar primeiro pelo susto de gerar um filho deficiente, que será dependente ao longo da vida, depois ter a paciência e um cuidado dobrado, devido aos limites que a doença impõe.
O importante é que haja um acompanhamento de profissionais que conheçam sobre Síndrome de Down, para um melhor aproveitamento da criança. Uma programação diária, composta de atividades variadas, estimula cada vez mais o seu desenvolvimento, principalmente nos aspectos de independência e socialização. A criança aprende através da brincadeira, e é a partir dela que os objetivos escolares devem ser alcançados. Por exemplo, a partir de jogos, a criança aprende a socializar o brinquedo e adquire conceitos como: grande/pequeno, quente/frio, alto/baixo entre outros, (ANN, 2008).
Após a recuperação de alguns pais que normalmente acontece com a noticia sobre o nascimento de um filho esperado e com a síndrome de Down é preparar os argumentos e abastecer as forças para enfrentar a sociedade. Atualmente, muito se tem falado da síndrome e até mesmo dado a oportunidade de evidenciar em emissora nacional sobre as dificuldades enfrentadas, o preconceito, mas também o desenrolar normal das crianças.
Ainda segundo ANN (2008,) ela afirma dizendo que:
A enfermeira precisa desenvolver uma abordagem sistemática e planejar intervenções nos cuidados do recém nascido e criança mentalmente retardada. O objetivo final do processo é modificar o ambiente para aprendizagem e gerar comportamentos mais independentes na criança. É extremamente importante também assegurar que a nenhuma criança com a Síndrome de Down se permita perder os primeiros anos de vida e o potencial que tem ao nascer, ajudando a desenvolver seus talentos ao máximo, quaisquer que sejam, e remover onde possível o preconceito que tem existido por tanto tempo em tomo dessas crianças.
Sendo assim faz-se necessário discutir de que forma os profissionais bem como os pais estão preparados a lidar com o portador Down na tentativa de minimizar as dificuldades. Sabe-se então, que necessita de um preparo direcionado alem de fatores que já devem fazer parte do trabalho dos envolventes que são carinho, atenção, cuidado, muita paciência, pois sem esses itens fica muito difícil se envolver com os portadores da S.D..
Há autores que afirmam sobre a escassez de mão de obra especializada para melhor atender e cuidar dos portadores da Síndrome de Down, bem como de outras deficiências. È relatado que as faculdades que possuem o curso de enfermagem não preparam, ou melhor, não capacitam os acadêmicos para atuarem com essas pessoas, de forma qualificada. È preciso estar atento, pois os enfermeiros fazem um compromisso de atender quaisquer individuo sem distinção alguma.
Por outro lado, foi observado também, que já existem cursos preparatórios e entidades com experiência de serviço com os portadores Down que se disponibilizam a receber estudantes interessados a doar o aprendizado, e aplica-los em troca de uma válida experiência profissional. È o comum trabalhar com pessoas doentes, gestantes, alcoólicos, drogados, mas se dispor a trabalhar com pessoas deficientes requer um esforço e dedicação muito maior, principalmente por apresentarem dificuldades e devidos a essas debilidades são expostos a humilhações, preconceitos, indiferenças e exclusão. Por isso, há campanhas insistentes para trabalhos voluntários recrutando estudantes da saúde e em geral.
CONCLUSÃO
Acredita-se que o futuro da pessoa com Síndrome de Down pode vir a ser cada vez melhor devido às pesquisas e descobertas. Hoje, estas pessoas já provaram que tem capacidade para ter um bom desempenho na escola, no trabalho e na sociedade. No entanto, elas só terão chance de conquistar seu espaço e sua independência se os familiares e profissionais trabalharem juntos no sentido de conscientizar a sociedade de suas obrigações. Só assim a pessoa com Síndrome de Down terá seus direitos garantidos, como qualquer outra pessoa.
Sabemos também que a Síndrome de Down não é uma doença, e sim, uma alteração gênica, podendo acontecer com qualquer pessoa, sem distinção alguma. As dificuldades enfrentadas pelos pais são diversas, até porque o ser humano não está preparado para lidar com situações diferentes, ou melhor, uma mudança significativa por um tempo indeterminado que se traduz em abdicar de certos momentos na contribuição do desenvolvimento dos portadores Down. Que por sua vez, requerem muita atenção e dedicação dos pais e de todos que lidam com eles por horas, períodos, meses e até anos e anos, gerando bons resultados no crescimento e principalmente na adaptação deste deficiente com outras crianças portadoras ou não e com o mundo rodeado de pessoas que as receberão sorrindo e outras virando as costas, ignorando e repudiando-as.
O aumento do número de portadores vem estimulando os indivíduos a trabalhos voluntários, o que representa um ótimo sinal para a vida profissional dos enfermeiros que muito aprenderão lidando com esses deficientes. No entanto, falta muito ainda no quesito qualificação especializada, pois enquanto as faculdades não aterem para essa preocupação, os profissionais de enfermagem terão que buscar por essa qualificação fora da faculdade e antes da graduação.
REFERÊNCIA BIBLIOGRÁFICA.
ANDRADE, Maria Margarida, Introduções à metodologia do trabalho cientificam. São Paulo. 6º Edição. Atlas, 2003 124 p.
ANN, Carswell Wendy. Estudo da assistência de enfermagem a crianças que apresentam síndrome de Down. Acessado em http://www.scielo.br/pdf/rlae/v1n2/v1n2a10.pdf. No dia 02/10/2010
BOA Saúde. Acessado em: http://boasaude.uol.com.br. No dia 05/10/2010.
CASSIA, Souza Kenia. Síndrome de Down e a perspectiva dos pais. Barreiras, 2006. 12 p.
CATIA, Sunelaitis Regina; Cristina Arruda Débora. A repercussão de um diagnóstico de síndrome de Down no cotidiano familiar: perspectiva da mãe. Acessado em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010321002007000300004&lng=pt&nrm=iso. Acessado no dia 01/10/2010
FONTINELE, Júnior Klinger. Ética e Bioética em Enfermagem. Goiânia: 2ºedição. AB, 2002. 18 p.
KOCHE, José Carlos. Fundamentos da metodologia cientificam. Rio de Janeiro. Vozes, 1997 122 p.