TRIAGEM NEONATAL: VISÃO DAS MÃES ACERCA DO TESTE DO PEZINHO
 
TRIAGEM NEONATAL: VISÃO DAS MÃES ACERCA DO TESTE DO PEZINHO
 


RESUMO


Este estudo visa identificar o conhecimento das mães sobre a triagem neonatal, como uma revisão bibliográfica, utilizando a BIREME, LILACS, MEDLINE e SCIELO, considerando os artigos publicados desde 1998 até o ano de 2009. CONSIDERAÇÕES FINAIS: as mães não têm muito conhecimento sobre o assunto, com isso enfatiza-se neste trabalho a importância da educação continuada. DESCRITORES: triagem neonatal, conhecimento das mães, enfermagem neonatal, educação em saúde.


ABSTRACT

This study aims to identify the mothers' knowledge about newborn screening, as a literature review, using the BIREME, LILACS, MEDLINE and SciELO, considering the articles published from 1998 until the year 2009. CONCLUSION: the mothers do not have much knowledge on the subject, thus it is emphasized in this work the importance of continuing education. KEY WORDS: newborn screening, knowledge of mothers, neonatal nursing, health education.









SUMÁRIO


1. Introdução....................................................................................................................9
2. Justificativa..................................................................................................................11
3. Objetivos......................................................................................................................12
3.1 Objetivo geral............................................................................................................12
4. Material e métodos......................................................................................................13
4.1 Tipo de estudo...........................................................................................................13
4.2 Fonte e análise de dados...........................................................................................13
4.3 Análise de dados........................................................................................................13
4.4 Aspectos éticos..........................................................................................................14
5. Revisão bibliográfica..................................................................................................15
5.1 Conceito.....................................................................................................................15
5.2 História da triagem neonatal...................................................................................15
5.3 Epidemiologia............................................................................................................18
5.4 Técnica para coleta de sangue.................................................................................19
5.5 Erros na coleta de sangue.........................................................................................21
5.6 Patologias...................................................................................................................23
5.6.1 Fenilcetonúria........................................................................................................23
5.6.2 Hipotireoidismo Congênito..................................................................................24
5.6.3 Anemia Falciforme ...............................................................................................25
5.6.4 Fibrose Cística.......................................................................................................25
5.7 Educação em saúde..................................................................................................26
5.8 Conhecimento da enfermagem...............................................................................27
5.9Conhecimento das mães acerca da triagem neonatal............................................27
6. Considerações finais..................................................................................................30
7. Referências bibliográficas........................................................................................31
8. Anexos........................................................................................................................35




1 INTRODUÇÃO


A realização de um simples exame nos primeiros dias de vida de uma criança pode mudar o seu futuro para melhor. A "triagem neonatal", ou Teste do Pezinho, é um programa que atua na prevenção de doenças que não possuem cura. Estas dependem de um prognóstico bom e de tratamento desde o período neonatal para que não impeçam uma boa qualidade de vida. Sem o teste, e tendo-se em vista que a maioria das patologias só apresenta sintomas no decorrer dos primeiros anos de vida da criança, a saúde do indivíduo poderá ficar comprometida (AMORIM; SOUZA, 2005). Tem objetivo de detectar patologias e tratar precocemente doenças. O teste é seguro, rápido, simples e praticamente indolor (GARCIA; FERREIRA; OLIVEIRA, 2007); (AMORIM; SOUZA, 2005).
Por meio desse teste, pode-se detectar o hipotireoidismo congênito, a fenilcetonúria, a anemia falciforme, fibrose cística e outras hemoglobinopatias (LEÃO; AGUIAR, 2008); (AMORIM ; SOUZA, 2005); (SILVA; LACERDA, 2003).
A triagem neonatal significa separação, escolha, ou seja, os recém-nascidos são separados em dois grupos: um constituído por aqueles que podem ter uma doença e outro por aqueles que não a terão provavelmente, (LEÃO; AGUIAR, 2008). Para que se realize a triagem neonatal, é necessário, portanto, que exista um teste adequado, com alta sensibilidade  capacidade de identificar corretamente aquelas crianças que têm a doença, ou seja, sem (ou com pouquíssimos) falso-negativos  e razoável especificidade (capacidade de identificar corretamente aqueles que não têm a doença, ou seja, com poucos falso-positivos) (LEÃO; AGUIAR, 2008) (BRASIL, 2002).
O Programa Nacional de Triagem Neonatal cobria 78,9% dos nascidos vivos no Brasil, e 85,4%, no estado de Goiás (BRASIL, 2007). Implantado no Brasil em 1976, o programa de triagem neonatal para fenilcetonúria foi realizado pela APAE/SP. Em 1986, foi incluída no exame a detecção de hipotireoidismo congênito (SILVA; ZAGONEL; LACERDA, 2003).
As mães devem receber as informações necessárias sobre a triagem neonatal, deverão ser-lhes informados, pelos profissionais da saúde, a respeito do procedimento que será executado, bem como a finalidade do teste (GARCIA; FERREIRA; OLIVEIRA, 2007); (AMORIM; SOUZA, 2005). Essas informações devem ser passadas pelos profissionais que atuarão diretamente com as mães na ocasião do nascimento, aumentando a probabilidade destas mães terem a compreensão adequada acerca da importância da triagem neonatal e, assim, levarem seus filhos para a realização do teste do pezinho no tempo adequado (AMORIM; SOUZA, 2005); (SILVA; ZAGONEL; LACERDA, 2003).
A desinformação das mães pode influenciar direta ou indiretamente na realização do teste do pezinho em tempo hábil (GARCIA; FERREIRA; OLIVEIRA, 2007). Percebe-se, portanto, que a educação em saúde deve estar voltada para a família, em especial para as mães, e que o enfermeiro deve estar capacitado para orientá-las quanto aos cuidados com o seu bebê, em especial com a triagem neonatal (SILVA, 2002).
Devido a estes argumentos, este trabalho objetiva verificar o conhecimento que as mães têm acerca da triagem neonatal, através de uma pesquisa bibliográfica.


2 JUSTIFICATIVAS


O tema surgiu com o intuito de investigar o entendimento das mães acerca da triagem neonatal, mais especificamente sobre o teste do pezinho, como importante elemento na prevenção de consequências graves ocasionadas por doenças crônicas em crianças. Sabe-se que muitas mães deixam de fazer o exame por desconhecimento de sua importância para a saúde do recém-nascido, por falta de orientações corretas dos profissionais de saúde sobre este assunto e pelo medo de machucar a criança. Nesse sentido, o presente estudo pretende avaliar o entendimento das mães sobre o teste do pezinho através de levantamento bibliográfico, verificando a existência ou não de publicações sobre este tema, uma vez que o assunto é de grande relevância para a saúde pública, estando diretamente ligado à educação em saúde.


3 OBJETIVO


3.1 Objetivo geral

? Descrever o conhecimento de pais e profissionais da enfermagem sobre a importância da triagem neonatal.


4 MATERIAL E MÉTODOS


4.1 Tipo de estudo

Trata-se de uma pesquisa de revisão bibliográfica de caráter exploratória, que se trata de uma leitura minuciosa do material bibliográfico com o objetivo de verificar em que medida a obra consultada interessa à pesquisa. Este tipo de estudo visa investigar trabalhos existentes com o objetivo de compreender o que existe em publicações sobre o conhecimento das mães na triagem neonatal. Segundo Gil (2002), a principal vantagem deste tipo de estudo está no fato de permitir ao pesquisador a cobertura de uma gama de fenômenos muito mais ampla que aquela que poderia pesquisar diretamente.


4.2 Fonte e Análise de Dados

Foi realizado no período de março de 2010 a outubro de 2010 levantamento bibliográfico nas plataformas de dados: Scielo, Bireme, MEDLINE e LILACS, considerando os artigos publicados desde 1998 até o ano de 2009.


4.3 Análise de dados

Realizou-se uma análise exploratória é em seguida uma leitura analítica a partir dos textos selecionados. Realizou-se também uma leitura interpretativa, a qual permite relacionar o que o autor afirma sobre o problema estudado. Foram confeccionadas fichas de leitura para que os dados fossem organizados através de registro de títulos, autor e obra.

4.4 Aspectos Éticos

Ética consiste em não tomar as pessoas como meio ou como fim. A ética kantiana é autônoma e formal, na medida em que formula para os homens um dever independente de suas condições sociais e econômicas, já que este é um ser livre, ativo, produtor e criador (Kant, 2003).
Esta pesquisa não tem implicações éticas, uma vez que não existe identificação dos participantes, pois se trata de levantamento bibliográfico de artigos já publicados.


5 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA


5.1 Conceito

O termo triagem, que se origina do vocábulo francês "triage", significa seleção, separação (BRASIL, 2002).
Ao aplicarmos a definição triagem neonatal, estamos realizando esta metodologia de rastreamento especificamente na população com idade de 0 a 30 dias de vida. Na triagem neonatal, além das doenças metabólicas, podem ser incluídos outros tipos de patologias, como as hematológicas, infecciosas, genéticas, etc. (BRASIL, 2002).


5.2 História da triagem neonatal

A história do programa de triagem neonatal teve início em 1961 com o Dr. Robert Guthrie, médico pesquisador que desenvolveu a técnica de coletar sangue em papel filtro para detecção das concentrações de fenilalanina. Guthrie tinha como objetivo identificar indivíduos com fenilcetonúria em fase pré-sintomática para realizar o tratamento mais precocemente possível. Em 1963, após várias tentativas do Dr. Guthrie e de seus colaboradores para convencer a comunidade científica da viabilidade do rastreamento para fenilcetonúria, o Estado de Massachussetts foi o primeiro a estabelecer uma lei obrigando a realização do teste em todos os recém nascidos no Estado (SILVA; LACERDA, 2003); (BRASIL, 2002).
No Brasil, o teste foi introduzido em 1973 pelo Dr. Benjamin José Schimidt, médico pediatra que juntamente com outros colegas médicos criaram na APAE, em São Paulo, a realização do exame. Em 1986, o programa de triagem foi implementado com a pesquisa para o hipotireoidismo congênito. Também em 1986, o Dr. Schimidt e seus colaboradores instalaram, no ambulatório da APAE/SÃO PAULO, os serviços de uma equipe multidisciplinar para atendimento dos portadores de fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito (GARCIA; FERREIRA; OLIVEIRA, 2007); (SILVA; LACERDA, 2003) (BRASIL, 2002).
O programa de triagem neonatal de São Paulo e seu coordenador Dr. Schimidt contribuíram significativamente para a aprovação da lei estadual nº 3914/73, (SP, 1973), a primeira lei no Brasil tornando obrigatória a realização do teste de triagem neonatal pra fenilcetonúria. Em 1990 foi instituída no Brasil a obrigatoriedade para a pesquisa também do hipotireoidismo congênito, passando o teste a ser conhecido como o "teste do pezinho", devido à coleta do sangue ser no calcanhar do bebê (GARCIA; FERREIRA; OLIVEIRA, 2007); (BRASIL, 2006); (SILVA; LACERDA, 2003).
Desde a década de 60, a Organização Mundial de Saúde (OMS) preconiza a importância da realização dos programas populacionais de triagem neonatal, especialmente nos países em desenvolvimento, além de criar critérios para realização do mesmo. Ressalta-se que quando um programa de triagem já está estabelecido em toda a sua estrutura e logística, não existe custo elevado para a inclusão de outros testes ao protocolo, considerando-se a importância preventiva da doença a ser tratada (BRASIL, 2002).
Na década de 80, houve o amparo legal para realização dos programas de triagem neonatal em poucos estados brasileiros como São Paulo (Lei Estadual nº 3.914/1983) e Paraná (Lei Estadual nº 867/1987), porém com a lei Federal nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente) houve a tentativa inicial de formalização da obrigatoriedade do teste em todo território nacional (SILVA; LACERDA, 2003); (BRASIL, 2002).
Em 1992, a legislação federal foi complementada, definindo fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito como as patologias a serem triadas (Portaria GM/MS nº 22 de 15 de janeiro de 1992) (SILVA; LACERDA, 2003); (BRASIL, 2002).
A triagem neonatal foi incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS) no ano de 1992 (Portaria GM/MS nº22 de 15 de Janeiro de 1992), com uma legislação que determinava a obrigatoriedade do teste em todos os recém-nascidos vivos e incluía a avaliação para fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. O projeto foi então incluído na tabela SIA/SUS na seção de patologia clínica, podendo ser cobrado por todos os laboratórios credenciados que realizassem o procedimento. Apesar da obrigação legal, o "teste do pezinho" não é aplicado em todos os recém-nascidos, pois ainda é grande a falta de informação e de conscientização sobre a importância, tanto entre população em geral, quanto entre alguns profissionais da área de saúde (BACKES; MALLMANN; DASSI, 2005); (SILVA; ZAGONEL; LACERDA, 2003); (BRASIL, 2002).
No ano de 2001, o Ministério da Saúde, através da Secretaria de Assistência a Saúde, empenhou-se na reavaliação da triagem neonatal do SUS, o que culminou na publicação da Portaria GM/MS (nº822 de 6 de junho de 2001), a qual criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) com a necessidade de ampliar as medidas e os esforços para que se desenvolvam os meios capazes de produzir a redução da mortalidade (SOUZA; SCHWARTZ; GIUGLIANI, 2002); (BRASIL, 2002).
O programa tem como objetivo geral promover a detecção de doenças congênitas em fase pré-sintomática em todos os nascidos vivos, permitindo o tratamento precoce e, consequentemente, diminuindo a morbidade, suas consequências e a mortalidade gerada pelas doenças triadas. Outro objetivo é a ampliação da gama de patologias triadas como a Fenilcetonúria, hipotireoidismo Congênito, Anemia Falciforme, Fibrose Cística e outras Hemoglobinopatias. Além disso, buscar 100% da cobertura dos nascidos vivos e a definição de uma abordagem mais ampla da questão, determinando que o processo de triagem neonatal envolva várias etapas, tais como: a realização do exame laboratorial, a busca ativa dos casos suspeitos, a confirmação diagnóstica, o tratamento e o acompanhamento multidisciplinar especializado dos pacientes (GARCIA; FERREIRA; OLIVEIRA, 2007); (SILVA; ZAGONEL; LACERDA, 2003); (RAMALHO; OLIVEIRA, 2004); (BRASIL, 2002; 2006).
A garantia da efetivação desses objetivos está vinculada à capacidade gestora de organização da rede de saúde, prerrogativa fundamental ao processo de qualificação da gestão. Para tanto, é fundamental o desenvolvimento de instrumentos que regulamentem a organização dos serviços os quais desenvolverão as ações preconizadas pelo programa com relação a estruturas, processo e assistência à saúde (SILVA; ZAGONEL; LACERDA, 2003); (GARCIA; FERREIRA; OLIVEIRA, 2007); (BRASIL, 2002; 2006).
Desde 2001, quando o Ministério da Saúde normalizou o teste do pezinho no país, criando o Programa Nacional de Triagem Neonatal, o exame ficou dividido em fases para os Estados se adaptarem. Na fase um, os laboratórios aptos pelo SUS, no Estado de São Paulo são sete, fizerem o exame da fenilcetonúria e do hipotireoidismo congênito. Na fase dois, incluíram anemia falciforme e, na fase três, a fibrose cística (BRASIL, 2002).
cística (BRASIL, 2002).

Figura 01-Mapa do Brasil mostrando os estados do Brasil onde são feitos o teste do pezinho.


5.3 Epidemiologia

No Brasil, existem 14.930 redes de coletas para a triagem neonatal, sendo que 703 estão no estado de Goiás. O número de nascidos vivos chega a 3.035.096 no Brasil, 91.556 em Goiás, e tem-se uma cobertura populacional de 78,9% no Brasil, e 85,4%, em Goiás. Com um total de 12 casos confirmados para fenilcetonúria, 115 hipotireoidismo congênito, 35 hemoglobinopatias e 23 fibrose cística no Brasil. Em Goiás não ocorreram casos de fenilcetonúria , 45 hipotireoidismo congênito, 64 hemoglobinopatias, e nem de fibrose cística (BRASIL, 2007).

5.4 Técnica para Coleta de Sangue

As normas e recomendações para organização e execução da coleta de amostra estão descritas no manual normas técnicas e rotinas operacionais do programa de triagem neonatal, e estão demonstradas as técnicas que podem ser visualizadas na figuras de 02 a 11. O teste do pezinho deverá ser realizado por um enfermeiro e com apoio de um pediatra para qualquer emergência médica ou por pessoa qualificada na área de saúde, nunca por leigos (BRASIL, 2002).

Figura 02- Área de punção do pezinho

1. Identifique a área da punção (conforme figura 02 acima). Faça a punção dentro da área sombreada.

Figura 03- Limpeza da área de punção

2. Massageie o calcanhar do bebê suavemente. Limpe a área a ser puncionada com um algodão embebido em álcool, deixando evaporar o seu excesso.

Figura 04 - Técnica para afluência do sangue
3. Friccione a perna do bebê para produzir uma maior afluência de sangue no pé. (Figura-04)

Figura 05 Punção do calcanhar do pé

4. Puncione o calcanhar com um só movimento contínuo e firme, num sentido quase perpendicular à superfície da pele.

Figura 06 - Retirada do sangue

5. Permita a formação de uma grande gota de sangue.

Figura 07 - Sangue sendo colocado no papel filtro

6. Encoste a gota no centro do círculo do papel filtro e deixe o sangue preenchê-lo completamente. Observe o verso do papel para ter certeza de que este foi impregnado até a parte posterior. Espere uma nova gota e repita o mesmo procedimento até preencher os demais círculos. Necessidade de preenchimento de todo o círculo.

Figura 08 ? Preenchimentos dos círculos

8. Uma vez concluída a coleta de sangue, pressione a área puncionada com um algodão limpo e/ou coloque uma bandagem anti-séptica.

Figura 09 - Cobertura do local da punção


5.5 Erros na Coleta do Sangue

Uma amostra mal coletada determina a reconvocação do recém-nascido e nova coleta. Isto acarreta atraso no resultado e um custo operacional.


Hemólise
O sangue apresenta aspecto de diluição. Provavelmente houve contato da amostra coletada com algum líquido (soro, água etc.) ou mistura do álcool da anti-sepsia com a gota no momento da coleta (não foi desprezada a primeira porção de sangue). É preciso sempre deixar o álcool secar completamente antes da punção. O problema pode acontecer também quando se espreme demais o calcanhar do bebê (BRASIL, 2002).

Figura 10-Excesso de sangue no papel filtro
Excesso:
Ocorre quando deixa-se pingar gota sobre gota e não se movimenta o papel filtro para ajudar a espalhar o sangue, formando excesso de sangue num só local. .(Figura-10)

Insuficiência:
Acontece quando os círculos não são preenchidos totalmente ou há sangue só em um lado do papel filtro. Isto ocorre quando não houve formação da gota para pingar no papel, principalmente se a coleta não aconteceu com o bebê em pé, no colo da mãe.

Figura 11 - Papel filtro com insuficiência de sangue

Ressecamento:
Acontece quando o material coletado é exposto ao calor ou ao frio em excesso. É importante cuidar do armazenamento. Procure guardar os exames em local arejado enquanto aguarda os dias de envio das amostras para o laboratório.

Envelhecido:
A amostra de sangue é considerada envelhecida quando demora mais de 30 dias para ser entregue ao laboratório. Isto impede a realização da análise e pode comprometer o bebê, caso seja positivo para alguma das doenças pesquisadas pelo "teste do pezinho".

Comprometido:
Deve-se cuidar para que a ficha com as amostras de sangue não sejam colocadas em locais onde haja manipulação de líquidos e gases como: pias, lavatórios, salas de esterilização, etc., evitando assim a contaminação. Cuidar também para que não haja insetos no local onde se aguarda a secagem do sangue das amostras.

Transfusão:
Colete sempre o sangue antes de a transfusão ser realizada. Se você coletar após a transfusão o teste do pezinho não poderá ser realizado, pois o sangue transfundido altera o resultado do exame. Em caso de necessidade de repetição, só poderá ser coletado novamente o sangue após 90 dias (três meses) decorrida a transfusão anterior (BRASIL,2002).
5.6 Patologias

5.6.1 Fenilcetonúria

A fenilcetonúria (PKU) é um erro inato no metabolismo do aminoácido fenilalamina (FAL). É uma doença genética, causada por uma mutação no gene que codifica a enzima, a fenilalamina hidroxilase, que é ativada no fígado e responde pela transformação da fenilalamina em tirosina (STRANIERI; TAKANO, 2009); (MIRA; MARQUEZ, 2000).
Este problema é verificado no nascimento da criança e as anormalidades metabólicas começam a aparecer quando a criança começa a ingerir como a proteínas do leite. Subsequentemente, a FAL, o ácido fenilpirúvico, ácido fenilático e outros metabólitos são excretados na urina, o que conferem a ela um odor fétido. Se não for tratada logo após o nascimento, a criança desenvolve sintomas neurológicos, como hiperatividade, irritabilidade e crises de convulsão entre 6 e 18 meses de vida, sendo que mais de 99% destas crianças adquirem retardado mental podendo ser moderado ou aguda. Diagnosticada a fenilcetonúria (PKU), a criança recém-nascida deve ser prontamente submetida a uma dieta com teor controlado de Ph e, visando reduzir os níveis plasmáticos para uma concentração próxima a das crianças sadias (REIS; VASCONCELOS; SANTOS, 2009); (MIRA; MARQUEZ, 2000).
Existem três formas de apresentação da PKU, as quais são classificadas de acordo com o percentual de atividade enzimática encontrado. Abaixo segue as classificações:
? Fenilcetonúria Clássica (PKU): a atividade da fenilalanina hidroxilase é quase inexistente (atividade menor 1%) e, consequentemente, os níveis plasmáticos encontrados de fenilalanina são maiores que 20 mg/dl (BRASIL, 2002).
? Fenilcetonúria Leve: atividade enzimática é de 1 a 3 % e os níveis plasmáticos de fenilalanina permeiam 10 a 20 mg/dl (BRASIL, 2002)
? Hiperfenilalaninemia Transitória ou Permanente: a atividade enzimática é superior a 3%, os níveis de fenilalanina encontram-se entre 4 e 10 mg/dl. Tal quadro caracteriza-se por uma situação que não requer intervenção, pois não há ocorrência de sintomatologia clínica, não necessitando a instituição de um tratamento (BRASIL, 2002).
O tratamento consiste de uma dieta com baixo teor de FAL, porém com quantidade suficiente deste aminoácido para promover o crescimento e desenvolvimento adequados. A não ingestão de FAL pode levar à Síndrome de Deficiência, além de deficiência mental e crises convulsivas. A dieta é individualizada e a quantidade é calculada para cada paciente, pois a tolerância a FAL varia de acordo com a idade, peso e grau de deficiência. Tal quantidade pode variar entre 250 e 500 mg de FAL/dia, quando o normal de ingestão para um paciente não fenilcetonurico é de 2500mg de FAL/dia (BRASIL, 2002).


5.6.2 Hipotireoidismo Congênito (HC)

É uma doença causada pela deficiência ou ausência da ação dos hormônios tireoidismo nos vários tecidos do organismo. O hormônio tireoidiano é essencial para a maturação e o funcionamento de diversos órgãos do corpo, principalmente do SNC e do tecido esquelético. As repercussões da deficiência nesses tecidos dependem da época do início, intensidade, duração ou ausência do hormônio e, sobretudo, da normalização de seus níveis pela reposição hormonal precoce. Como o desenvolvimento do SNC ocorre mais intensamente no primeiro ano de vida, as deficiências provocarão lesões neurológicas na maioria das vezes irreversíveis. Tornam-se, portanto, essenciais o diagnóstico e a reposição hormonal precoce para prevenir o retardo mental nas crianças que apresentam HC (STRANIERI; TAKANO, 2009); (MICHELE DANTAS et al, 2007).
O Hipotireoidismo Congênito tem as seguintes classificações:
? Primária: quando a falha ocorre na glândula tireóide;
? Secundária: quando ocorre deficiência de TSH hipofisário;
? Terciária: quando há deficiência de TRH hipotalâmico (BRASIL, 2002)
As manifestações clínicas do HC são: dificuldades respiratórias, hipotonia muscular, cianose, icterícia prolongada, constipação, bradicardia, hipotonia, sonolência excessiva, choro rouco, hérnia umbilical, alargamento de fontanelas, mixedema, sopro cardíaco, dificuldade de alimentação com deficiente crescimento ponderal-estatual, atraso na dentição, retardo na maturação óssea, pele seca e sem elasticidade, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e retardo mental. Crianças diagnosticadas no período neonatal não apresentam qualquer sintomatologia clínica, desde que a reposição hormonal seja iniciada precocemente (BRASIL, 2002).






5.6.3 Anemia falciforme

Anemia falciforme é uma doença genética, devido a um defeito estrutural da cadeia Beta da globina, conduzindo à alteração físico-química na molécula de hemoglobina e na forma das hemácias para uma forma de foice, na ausência de oxigênio. O Hbs e menos deformável do que o Hb normal é os eritrócitos de pacientes falcêmicos não se cumprem em fila única através dos capilares, obstruindo os fluxos de sangue, causando hipoxia local. Os pacientes afetados frequentemente apresentam anemia já na infância, com níveis de Hb de 6 ? 10g/dl atraso de crescimento, infecções repetidas e esplenomegalia (SOMMER CK et al, 2006); (BRASIL, 2002).
O não diagnóstico através da triagem neonatal pode acarretar o aparecimento de sintomas, como: irritabilidade, febre moderada, anemia hemolítica com 8 a 10 semanas de vida, crise mão-pé (dactilite), infecções e esplenomegalia. O pico de morbidade e mortalidade é de 2 a 3 anos de vida, sendo que as principais causas ocorrem por septicemia, choque e anemia profunda por sequestro esplênico. É recomendado o início do tratamento antes de quatro meses de vida para que ocorra a adequada prevenção das infecções e outras complicações que podem acarretar no óbito infantil (SOMMER CK et al, 2006); (BRASIL, 2002).


5.6.4 Fibrose cística (FC)

É uma doença genética, também conhecida como mucoviscidose, que causa mau funcionamento do transporte de cloro e sódio nas membranas celulares. Estas alterações fazem com que se produza um muco espesso nos brônquios e nos pulmões, facilitando infecções de repetição e causando problemas respiratório e digestivo, entre outros. Outra manifestação é o bloqueio dos ductos pancreáticos, causando problemas no sistema digestivo (SANTOS GPC et al, 2005); (BRASIL, 2002).
O teste do pezinho é o primeiro passo para o diagnóstico de Fibrose Cística. Na ocorrência de um ou mais exames alterados, deve ser realizado o teste do suor ou pesquisa das mutações para FC. O teste do suor está alterado em 98% a 99% dos pacientes com FC, significando que pode-se ter FC com o teste do suor resultante normal, porém este erro em 1% a 2% dos casos. O teste do pezinho é o passo inicial e é de total importância, pois é através dele que o diagnóstico precoce é feito, podendo instituir o tratamento precoce e a prevenção de complicações (SANTOS GPC et al, 2005); (REIS FJC et al, 1998).
O tratamento desta patologia inclui o acompanhamento médico regular, suporte dietético, utilização de enzimas pancreáticas, suplementação vitamínica e fisioterapia respiratória. O esquema de vacinal de pacientes diagnosticados de FC inclui, além do calendário básico, imunização antipneumocócica e anti-hemófilos (BRASIL, 2002).


5.7 Educação em saúde

A educação em saúde constitui um conjunto de saberes e práticas orientadas para a prevenção de doenças e promoção da saúde. Trata-se de um recurso por meio do qual o conhecimento cientificamente produzido no campo da saúde, intermediado pelos profissionais de saúde, atinge a vida cotidiana das pessoas, uma vez que a compreensão dos condicionantes do processo saúde-doença oferece subsídios para a adoção de novos hábitos e condutas de saúde (ALVES, 2005).
A educação é um fenômeno social e universal, sendo uma atividade humana necessária à existência e ao funcionamento de toda a sociedade, portanto esta precisa cuidar da formação de seus indivíduos, auxiliando-os no desenvolvimento de suas capacidades físicas e espirituais, bem como prepará-los para a participação ativa e transformadora nas várias instâncias da vida social. Todavia, a educação não é apenas uma exigência da vida em sociedade, mas também o processo para prover os sujeitos do conhecimento e das experiências culturais, científicas, morais e adaptativas que os tornam aptos a atuar no meio social, mundial e planetário, ou seja, ela depende da união dos saberes (PASCHOAL; MANTOVANI; MÉIER, 2007).
A educação em saúde é importante para que o profissional de saúde tenha conscientização do valor do crescimento tendo, assim, um conhecimento mais amplo sobre a triagem neonatal, facilitando sua compreensão e transmitindo uma comunicação bidirecional, e não unidirecional.





5.8 Conhecimento da enfermagem

O papel da enfermagem no PNTN é de extrema importância e necessário desde a informação às mães, até a volta delas na busca do resultado do exame. É preciso que o profissional de enfermagem se conscientize do seu papel como agente multiplicador de informações e orientações no trabalho preventivo de saúde mental.
De acordo com Silva, Zagonel e Lacerda (2003), o enfermeiro neonatológico parece estar esquecendo seu papel primordial durante a coleta do teste do pezinho. A atuação do enfermeiro deve estar voltada para qualidade do cuidado praticado com sensibilização. Os profissionais de enfermagem que atuam no serviço de neonatologia devem realizar a coleta do teste do pezinho com conhecimento técnico ? científico, uma vez que evidenciou-se vários erros na coleta de sangue para realização do teste. A maior frequência de erros era de insuficiência de sangue, hemólise, seguidos pelos erros menores, como sangue comprometido, envelhecido, em excesso, ressecado e hemolisado.
Os erros acontecem por desatenção ou por falta de conhecimento. O grande erro de muitos profissionais é o de acharem que a reciclagem do conhecimento não é necessária, ou que o aprendizado da técnica e de formas novas de atuação não são pertinentes (Silva; Zagonel; Lacerda 2003).


5.9 Conhecimentos das mães acerca da triagem neonatal

O estudo descritivo, de abordagem qualitativa, intitulado O conhecimento das mães acerca da triagem neonatal, com objetivo de avaliar o conhecimento das mães em relação à triagem neonatal, realizado no Rio de Janeiro em 2003, utilizou-se de dados coletados através de entrevistas com 16 mães, as quais compareceram a dois Centros Municipais de Saúde (AMORIM; SOUZA, 2005). Este estudo demonstrou que apesar de todas as mães possuírem algum tipo de informação sobre a triagem neonatal, esse conhecimento ainda é superficial. Sendo que muitas mães não souberam explicar qual a finalidade do referido teste (AMORIM; SOUZA, 2005).
Sabe-se que inúmeras famílias têm dificuldade de acesso ao serviço de saúde, ou possuem outros filhos para cuidar e acabam levando o recém-nascido a uma unidade de saúde, ou algum serviço credenciado. Se durante a alta hospitalar não houver a transmissão de orientações, muitos pais não saberão como atuar para prevenir o aparecimento de doenças, como fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito, por exemplo. Ressalta-se, portanto, a importância da atuação do enfermeiro junto às mães orientando quanto ao teste.
Garcia, Ferreira & Oliveira (2007) realizou um estudo descritivo com delineamento transversal com objetivo de investigar o entendimento de pais ou cuidadores têm acerca do teste do pezinho, aplicando um questionário com 200 pais ou cuidadores. Dentre os quais evidenciou-se a mãe como acompanhante principal da criança. Alem da mãe, 6% eram pais e 3%, avós.
O referido estudo demonstrou que a maioria dos cuidadores não possuía conhecimento sobre a forma como é realizado o teste do pezinho, sobre sua finalidade, nem sobre as patologias que são identificadas através do exame. A falta de conhecimento adequado sobre a triagem neonatal, demonstrada na pesquisa, pode sinalizar que, talvez, o tipo de instrução recebida esteja relacionado apenas à necessidade de fazer o teste. A maioria não sabe descrever a importância do teste, visto que houve um número considerável de participantes que não sabia reconhecer algum benefício na realização da triagem neonatal. Os resultados desta pesquisa apontam baixa compreensão de pais/ou cuidadores acerca do teste do pezinho. A noção de que a triagem neonatal pode auxiliar na prevenção de sequelas de doenças crônicas, como fenilcetonúria é o hipotireoidismo congênito, não estava bem estabelecida entre a maioria dos participantes deste estudo (Garcia; Ferreira; Oliveira, 2007).
Estudo descritivo de abordagem quantitativa realizado por Salles e Santos, (2009), com o objetivo de identificar o conhecimento das mães dos recém-nascidos acerca do teste do pezinho, entrevistou 50 mulheres que frequentava um Centro Municipal de Saúde. Tal estudo concluiu que apesar de 80% das mulheres possuírem algum tipo de conhecimento sobre o teste do pezinho, ainda era superficial. Através dos relatos destaca-se o desconhecimento a respeito da finalidade do exame, a idade adequada do bebê para realização do teste (Salles; Santos, 2009).
Os depoimentos revelam certa passividade das mulheres às informações transmitidas pelos profissionais de saúde, seja devido ao comodismo ou por falta de conhecimento, limitando sua participação ativa no cuidado do filho.
o enfermeiro que se empenha na ação preventiva, desenvolve suas ações de forma de contribuir em proporcionar ao recém-nascido crescimento e desenvolvimento normais. Portanto, este profissional deve atentar para qualquer comprometimento que possa interferir sobre a criança. Um dos cuidados é o teste do pezinho, no qual a família estará envolvida no momento da coleta.
Araújo e Guedes, (2005) realizaram uma pesquisa qualitativa a partir de entrevistas fonográficas em puérperas, visando identificar o grau de conhecimento das puérperas e de informações adquiridas, com os profissionais de saúde, durante a gestação sobre a triagem neonatal. Os pesquisadores observaram que as mulheres, em sua maioria, quando questionadas em relação à necessidade do teste não possuíam informação suficiente ou satisfatória sobre a mesma. Algumas julgam ser o teste importante, mas não sabem o porquê. Não sabem os benefícios que a triagem pode trazer, evidenciando que receberam informações de forma incompleta sobre assunto.
Outro fator importante observado com o estudo é que durante o período gestacional, mais especificamente nas consultas de pré-natal, pouca orientação tem sido absorvida pelas grávidas em relação à triagem neonatal (Araújo; Guedes, 2005).
É importante ressaltar que apesar das informações das puérperas entrevistadas não serem satisfatórias, pelo menos as mesmas sabiam da existência do teste do pezinho e levaram seus filhos para fazê-lo (Araújo; Guedes, 2005).

6 CONSIDERAÇÕES FINAIS


Esta pesquisa teve como finalidade verificar o conhecimento de pais e profissionais da enfermagem sobre a importância da triagem neonatal, pois são estes profissionais que acompanharam a gestante até o nascimento do bebê.
Apesar de te encontrado poucos artigos relacionados ao tema, estes foram significantes para o estudo, observamos o retrato da falta de conhecimento tanto dos pais como dos profissionais de saúde, o que leva a supor que muitas vezes estas informações são passadas, mas não de forma clara para serem compreendidas. Outras vezes essas mães estão com dor, sonolentas e cansadas no momento da instrução acerca do exame, o que faz com que as informações transmitidas neste momento não sejam válidas,
Assim, faz-se necessário o desenvolvimento de mais estudos que busquem focar o teste do pezinho e a atuação da enfermagem, seja voltada para o profissional ou para a população. É fundamental que todos tenham acesso à informação acerca teste, o qual é gratuito e garantido por lei. Saber o quanto é importante o conhecimento do enfermeiro acerca da triagem neonatal significa a melhoria da qualidade do cuidado de enfermagem à criança.
Recomenda-se ainda que, para minimizar esta situação, enfatize-se a educação continuada dentro dos próprios hospitais através de folder explicativo. Esse folder poderá ser colocado em um mural ou parede de fácil visibilidade dentro da própria maternidade ou berçário e ser distribuídos às mães, reforçando as orientações dadas pela equipe de enfermagem na alta da maternidade. Além disso, deve-se haver promoção de oficinas e reciclagem dos profissionais envolvidos. Dessa forma, em cada encontro ocorrerá a troca de conhecimento e experiência, de modo que a assistência às mulheres seja completa, com informações sobre tudo que envolve os bebês que estarão por vir. Certamente essa conduta traria mudanças positivas na realidade que se observa hoje, minimizando efeitos às vezes irreversíveis para o recém-nascido e futuro cidadão.

7. REFERÊNCIAS BIBLIOGRAFICAS


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ARAÚJO, F.F; GUEDES, HM ? Grau de conhecimento das puérperas do bairro de São Domingos, Coronel Fabriciano, sobre a importância da triagem neonatal. p 1-4, 2005


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8 ANEXOS

COMPROVANTE DE COLETA


Este modelo de formulário deverá ser utilizado pelo Hospital ou Posto de Coleta, em papel timbrado (duas vias), como comprovante da realização da coleta para do Teste do Pezinho. A via do Hospital deverá ser anexada ao prontuário da criança, o qual deverá ser guardado no prazo previsto pela lei. A outra via deverá ser entregue aos responsáveis pela criança.


DECLARAÇÃO

Eu,______________________________________________________(nome completo)
( ) mãe, ( ) pai, ( ) responsável do/pelo menor
_________________________________________________________(nome completo)
Nascido em _____/_____/_______, prontuário nº ______________________, declaro que ___________________________________________________________________
(nome do hospital ou outra instituição) efetuou a coleta de material (sangue) para exames do Programa Nacional de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho), em conformidade com a lei Federal nº 8.069, de 13 de Julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente) e Portaria GM/MS nº 822, de 6 de julho de 2001.
Declaro ainda que me comprometo a retirar o resultado do teste acima citado, no prazo de _________dias, assim como trazer o menor acima, para que seja feita nova coleta de material quando solicitado, e/ou tomar conhecimento das providências que deverão ser tomadas por mim.
______________________________________________________________________
(cidade, data)

____________________________________________ _______________________
(assinatura) (RG)
COMPROVANTE DE IMPOSSIBILIDADE DA REALIZAÇAO DA COLETA

Este modelo de formulário deverá ser utilizado pelo Hospital ou Posto de Coleta, em papel timbrado (duas vias), como comprovante da realização da coleta para do Teste do Pezinho. A via do Hospital deverá ser anexada ao prontuário da criança, o qual deverá ser guardado no prazo previsto pela lei. A outra via deverá ser entregue aos responsáveis pela criança.

DECLARAÇÃO

Senhor (a)______________________________________________________(nome completo)
( ) mãe, ( ) pai, ( ) responsável do/pelo menor
_________________________________________________________(nome completo)
Nascido em _____/_____/_______, prontuário nº ______________________, pelo presente informamos a V. As. Que declaro que, pelos motivos abaixo indicados:
( )____________________________________________________________________
( )____________________________________________________________________
o ___________________________________________________________________
(nome do hospital ou outra instituição) não pode efetuar a coleta de material (sangue) para exames Programa nacional de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho).
Fica V. As. Ciente de que deverá levar, no dia ____/_____/_______, o referido menor, ao posto de coleta situado ______________________________________________________________________ (nome da rua, numero e telefone) no horário das _______ás _______ para coleta de material para o teste, em conformidade da lei Federal nº 8.069, de 13 de Julho de 1990 ( Estatuto da Criança e do Adolescente) e Portaria GM/MS nº 822, de 6 de julho de 2001.

______________________________________________________________________
(cidade, data)


______________________________________________ _______________________
(assinatura de um responsável pelo hospital) (nº do conselho profissional)

__________________________________________ ___________________________
(assinatura) (RG)



COMPROVANTE DE ENTREGA DE RESULTADOS

Este modelo de formulário deverá ser utilizado pelo Hospital ou Posto de Coleta, em papel timbrado (duas vias), como comprovante da realização da coleta para do Teste do Pezinho. A via do Hospital deverá ser anexada ao prontuário da criança, o qual deverá ser guardado no prazo previsto pela lei. A outra via deverá ser entregue aos responsáveis pela criança.

DECLARAÇÃO

Eu,______________________________________________________(nome completo)
( ) mãe, ( ) pai, ( ) responsável do/pelo menor
_________________________________________________________(nome completo)
Nascido em _____/_____/_______, prontuário nº ______________________, declaro que ___________________________________________________________________
(nome do hospital ou outra instituição) entregou os resultados dos exames do Programa Nacional de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho), em conformidade com a lei Federal nº 8.069, de 13 de Julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente) e Portaria GM/MS nº 822, de 6 de julho de 2001.



______________________________________________________________________
(cidade, data)

____________________________________________ _______________________
(assinatura) (RG)






 
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