SÍNDROME DE DOWN: CONTEXTUALIZAÇÃO E A SOCIALIZAÇÃO COMO MÉTODO FACILITADOR NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA

INSTITUTO SUPERIOR DE CAJAZEIRAS ? ISEC
CENTRO INTEGRADO DE TECNOLOGIA E PESQUISA DA PARAÍBA ? CINTEP
CURSO DE PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU EM EDUCAÇÃO INCLUSIVA ? ITAPORANGA D´AJUDA/SE

DANIELLA HORA GOUVÊA
MARIA ANGÉLICA FÉLIX

SÍNDROME DE DOWN: CONTEXTUALIZAÇÃO E A SOCIALIZAÇÃO COMO MÉTODO FACILITADOR NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA

ITAPORANGA D´AJUDA
2009

DANIELLA HORA GOUVÊA
MARIA ANGÉLICA FÉLIX

SÍNDROME DE DOWN: CONTEXTUALIZAÇÃO E A SOCIALIZAÇÃO COMO MÉTODO FACILITADOR NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA

Monografia apresentada ao Centro Integrado de Tecnologia e Pesquisa da Paraíba ? CINTEP como um dos pré-requisitos para a obtenção do grau de pós-graduação lato sensu em Educação Inclusiva.

ORIENTADORA: PROFª. MSC. SIMONE PAIXÃO RODRIGUES

ITAPORANGA D´AJUDA
2009

A nossa família e aos nossos cônjuges que nos apoiaram neste projeto e acreditaram em nossa capacidade e competência para a busca de conhecimento.
Aos nossos alunos e a educação como um todo que foram o foco do desenvolvimento deste trabalho, na busca da qualidade de ensino-aprendizagem e de vida.

AGRADECIMENTOS

A Deus pelas nossas vidas e pela sabedoria de buscar na licenciatura o nosso objetivo ideal. Agradecemos porque o Senhor é a razão das nossas existências, sem ti nada somos e nada podemos ser.
Às nossas famílias e a todos os nossos amigos queridos pela dedicação, apoio e carinho durante o período que nos esforçamos para concluirmos o nosso projeto para mais uma etapa em nossas vidas.
Aos nossos cônjuges pela paciência, renúncia e companheirismo nos momentos mais difíceis e por compreenderem as nossas ausências para conclusão do curso. Agradecemos com todo o nosso amor e admiração.
A todos que compõem essa Instituição, funcionários e colaboradores, em especial a amiga Laura pelo carinho e oportunidade na qual conquistamos mais uma vitória para as nossas vidas, a quem reverenciamos e agradecemos pelo incentivo. Você nos abriu uma porta para o mundo e nos proporcionou o direito pela busca de mais conhecimento para a prática sublime da educação.
À orientadora professora Simone Paixão pela dedicação e confiança durante a realização desse trabalho e por acreditar em nossa capacidade de construir conhecimento. Não poderíamos deixar de mencionar toda a nossa admiração e afirmar que o seu profissionalismo norteia todo o percurso intelectual que almejamos.
A todos os professores que contribuíram em cada módulo, transmitindo para nós conhecimento e experiência para toda a vida. Queremos expor a nossa estima, admiração e agradecimento.

Independente da cultura, etnia e religião é a Educação que determina os pilares da humanidade.

Paulo Freire

RESUMO

O presente trabalho tem por objetivo apresentar as condições e situações vivenciadas pelo portador de Síndrome de Down e sua família, como contribuição para a educação inclusiva, contextualizando a sua convivência social, ressaltando as suas habilidades e competências, buscando desmitificar os problemas para a inclusão escolar e para a sociedade, enfatizando as diferenças como característica nata dos seres humanos, tentando compreender as dificuldades das políticas exigidas à educação e amenizar a ocorrência da exclusão e do despreparo profissional dos educadores, trazendo para a nossa própria prática pedagógica os subsídios necessários para atender e proporcionar qualidade na transmissão de conhecimento. O trabalho está alicerçado na metodologia da pesquisa bibliográfica e em que manteve um diálogo constante com autores que se debruçam nos estudos sobre a Síndrome de Down

PALAVRAS-CHAVE: Síndrome de Down; Criança; Família; Educação Inclusiva.

SUMÁRIO

INTRODUÇÃO...........................................................................................1

1 CAPÍTULO I - A SÍNDROME DE DOWN.........................................................................................................6
1.1 DEFINIÇÃO E CARACTERIZAÇÃO DA SÍNDROME DE DOWN.........................................................................................................6
1.2 DEFICIÊNCIA MENTAL E SÍNDROME DE DOWN.........................................................................................................10

2 CAPÍTULO II ? RELACIONAMENTO FAMILIAR E SOCIAL DO PORTADOR DA SÍNDROME DE DOWN........................................................................................................14
2.1 A FAMÍLIA DA CRIANÇA COM DOWN........................................................................................................14
2.2 FAMÍLIA, ESCOLA E A CRIANÇA COM DOWN........................................................................................................17

3 CAPÍTULO III - A EDUCAÇÃO INCLUSIVA PARA OS PORTADORES DA SÍNDROME DE DOWN........................................................................................................22
3.1 A EDUCAÇÃO INCLUSIVA E ALGUMAS REFLEXÕES.............................................................................................22

CONCLUSÃO...........................................................................................30

REFERÊNCIAS........................................................................................34

INTRODUÇÃO

A melhor formar de compreender o sentido da Educação Inclusiva é entender o significado da palavra Inclusão em toda a sua complexidade. O significado proposto pelo Ministério da Educação (MEC) afirma a educação inclusiva como uma modalidade de ensino que visa promover o desenvolvimento global a alunos portadores de deficiência, que necessitam de atendimento especializado, respeitando as diferenças individuais, de modo a lhes assegurar o pleno exercício dos direitos básicos de cidadão e efetiva integração social.
A escritora Maria Teresa Mantoan (2005) descreve e conceitua a educação inclusiva de forma sublime, atendendo o sentido apresentado pelo MEC, mas enfatizando o principal objetivo desta modalidade. Para ela Inclusão é a capacidade de entender e reconhecer o outro e, assim, ter o privilégio de conviver e compartilhar com pessoas diferentes, uma vez que a diferença é a principal característica do individuo, ou seja, a sua individualidade. A autora ainda defende que a educação inclusiva acolhe todas as pessoas, sem exceção, é para o estudante que tem comprometimento mental, no caso o portador de Síndrome de Down, um estar comum, interagindo com o outro.
A lei vigente assegura a todos os portadores de qualquer deficiência direitos fundamentais, como o direito a educação. Incluir um aluno portador de qualquer deficiência não é tarefa simples, não por se tratar de seres diferentes dos demais, mas por ter que assegurar educação em todos os seus sentidos, tanto na transmissão de conhecimento quanto na formação de caráter e cidadania.
Atualmente, o maior problema da inclusão no Brasil é que as redes de ensino e as escolas não cumprem a lei, não seguindo assim o que está assegurado na Constituição Federal de 1988, isto é, o acesso de todos à Educação.
Na perspectiva da educação inclusiva, o foco não está direcionado somente para a deficiência do aluno, mas também para os espaços, os ambientes, os recursos que devem ser acessíveis e responder a especialidade de cada aluno. Portanto, a acessibilidade dos materiais pedagógicos, arquitetônicos e nas comunicações, assim como o investimento no desenvolvimento profissional criam condições que asseguram a participação aos alunos com deficiências, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades.
A proposta da inclusão educacional apresenta a necessidade de transformação, que não cabe ao aluno se adaptar à escola tal como foi construída, a escola é que deve se reconstruir para receber e atender todos os alunos e a toda a comunidade, da qual fazem parte pessoas com e sem deficiência.
Diante de toda dificuldade encontrada na escola, em relação a estruturação, o preconceito e a falta de capacitação dos educadores são os principais obstáculos a serem derrubados. As deficiências alcançam todos os níveis, todas as cidades, todos os estados, todos os países, todo o mundo.
Desta forma, o presente trabalho tem como objeto de estudo a criança com Síndrome de Down, e tem como principal objetivo analisar as características da doença, subsidiando o estudo sobre o comportamento do educador e a participação familiar diante da inclusão do aluno com Down, combatendo assim a exclusão e o preconceito, desmitificando suas limitações para a convivência escolar e social.
Verificar o modo de tratamento com o assunto, observando o papel da escola durante o desenvolvimento da criança, analisando a postura da instituição diante do processo educacional, bem como amenizar o preconceito por parte de toda a sociedade escolar, assegurando a participação da família e a continuidade do aprendizado fora do ambiente escolar, são objetivos específicos para subsidiar os professores de educação inclusiva.

As escolas integradoras devem reconhecer as diferentes necessidades de seus alunos e a elas atender: adaptar-se aos diferentes estilos e ritmos de aprendizagem das crianças e assegurar um ensino de qualidade por meio de um adequado programa de estudos, de boa organização escolar, criteriosa utilização dos recursos e entrosamento com suas comunidades (DECLARAÇÃO DE SALAMANCA, 1994, p. 23)

A deficiência na preparação dos educadores, além da precarização estrutural, bem como de recursos da instituição escolar e a desinformação e a atuação deficiente da família ocasionam o prejuízo do desenvolvimento dos alunos portadores de Síndrome de Down, gerando exclusão e afetando o processo de ensino-aprendizagem e de relacionamento desse aluno.
A Síndrome de Down é a forma mais freqüente de retardo mental causada por uma deficiência cromossômica demonstrável, na qual ocorre a existência de três cromossomos 21 a mais. É caracterizada por história natural e aspectos fenotípicos bem definidos, tornando-se uma das doenças mais conhecidas e identificáveis no mundo. Possui características distintas como a interrupção do crescimento vertical e um desenvolvimento físico e mental mais lento do que as pessoas sem a síndrome.
A primeira identificação da doença foi a partir de um achado antropológico de um crânio do século VII, mas a doença foi oficializada para o mundo no início do século XIX, através do cientista inglês John Langdon Down. Até então, as pessoas com deficiência mental eram vistas como um único grupo homogêneo, sendo tratadas e medicadas identicamente, não considerando as causas, que são inúmeras e podem ocorrer durante a gestação, no momento do parto e depois do nascimento.
O desenvolvimento de uma criança portadora da Síndrome de Down se difere em pouca coisa do desenvolvimento das demais, podendo ela freqüentar uma escola de ensino regular, uma vez que o convívio com outras crianças colaborará no seu desenvolvimento. Além disso, essa convivência também será positiva para as demais, fazendo com que respeitem as diferenças, sem nenhum tipo de restrição em seu círculo de amizade, seja por raça, cor, aparência, deficiência, religião, nível econômico ou nacionalidade.
Durante a pesquisa fez-se necessário um levantamento bibliográfico sobre o assunto para devido embasamento teórico, em seqüência, a leitura aprofundada e referencial para constatação de dados obtidos e, assim, a definitiva análise correlativa sobre o assunto, os entraves elencados e a hipótese alcançada, construindo então um estudo coerente, conciso, impessoal e científico.
Mas para discutir sobre o assunto, notou-se a importância da pesquisa bibliográfica para subsidiar a discussão a respeito do tema. Após várias pesquisas referenciais sobre os problemas encontrados na educação e no convívio social e familiar, pode-se perceber a deficiência de informações sobre o conteúdo, então, faz-se necessário iniciar um estudo aprofundado que auxilie os educadores, que são os principais multiplicadores de informações, e amenize a ocorrência da exclusão dos alunos portadores da Síndrome de Down.
Diante o exposto, nosso trabalho é composto por introdução e três capítulo, correlacionando idéias que subsidiam a pesquisa e o objetivo fundamental do trabalho.
No primeiro capítulo, intitulado de Síndrome de Down, será discutido dois tópicos importantes, o primeiro abordará a definição e caracterização da Síndrome de Down, apresentando o conceito, as causas e o surgimento da doença, e o segundo tratará relação da deficiência mental e a síndrome de down, explicando a deficiência mental como sintoma principal da Trissomia, enfatizando as características dos portadores, em busca de alcançar um melhor método para desenvolver seu nível intelectual e cultural, buscando a individualidade como principal fator de desmistificação.
No segundo capítulo, intitulado de Relacionamento Familiar e Social do Portador de Síndrome de Down, serão elencados os principais problemas relacionados a convivência na família, na escola e na sociedade, enfatizando a postura e a desinformação por parte dos pais na educação dos filhos sindrómicos como prejuízo para o seu desenvolvimento, buscando nos laços fraternos a motivação necessária ao desenvolvimento cognitivo e psicomotor.
No terceiro e último capítulo, intitulado de A Educação Inclusiva para os portadores da Síndrome de Down, serão abordados em tópicos a Política Nacional de Educação, na garantia e acesso a educação especial, A Intervenção Pedagógica junto a Criança com Síndrome de Down e a Proposta Educacional para o Portador de Down. Neste tópico, será discutido a inclusão e o seu sentido na educação, enfatizando a importância do estabelecimento de ensino, a adaptação, e o cumprimento das leis.

CAPÍTULO I

A SÍNDROME DE DOWN

1.1 DEFINIÇÃO E CARACTERIZAÇÃO DA SÍNDROME DE DOWN

Os trabalhos sobre síndrome de Down surgiram há muitos anos e a cada dia novos estudos surgem com propostas inovadoras sobre o assunto. No entanto, através de pesquisas realizadas sobre a evolução dos estudos sobre a síndrome, encontrou-se um fato muito interessante que é a imagem que a sociedade por muitos anos postulou aos sindrómicos:

Na cultura grega, especialmente na espartana, os indivíduos com deficiências não eram tolerados. A filosofia grega justificava tais atos cometidos contra os deficientes postulando que estas criaturas não eram humanas, mas um tipo de monstro pertencente a outras espécies. (...) Na Idade Média, os portadores de deficiências foram considerados como produto da união entre uma mulher e o Demônio. (SCHWARTZMAN, 1999, p. 3-4).

De acordo com Cintra (2002), a síndrome de down foi identificada a partir de um achado antropológico muito antigo, um crânio do século VII. Alguns relatos vão além, embora sem respaldo científico, crianças e adultos com traços faciais típicos dessa anomalia já teriam sido retratados, há cerca de três mil anos, em desenhos e esculturas da civilização olmeca, que antecedeu os astecas no México.
A Síndrome de Down é reconhecida no mundo a partir do início do século XIX, no qual as pessoas com a deficiência recebiam tratamento médico homogêneo, não levando em conta as diversidades e as necessidades clínicas de cada paciente, pois os mesmo eram tratados igualmente, recebendo a mesma medicação, não medindo assim o nível acometido da doença.
O nome dado a doença é uma homenagem ao Dr. Langdon Down, médico inglês cujo trabalho de pesquisa foi o pioneiro na identificação das características das pessoas portadoras da síndrome. Ele descreveu que, diferentemente do indivíduo dito normal, o nascido com síndrome de Down é possuidor de 47 cromossomos, sendo que o extra é ligado ao cromossomo número 21.
Cromossomos são minúsculas estruturas em forma de barras que portam os genes; estão contidos no núcleo de cada célula e só podem ser identificados durante uma certa fase de divisão celular utilizando-se um exame microscópico. (BUKOWITZ e SLIBERNAGEL apud PUESCHEL, 1998, p.54).

Em 1866, este cientista inglês, fez uma observação interessante ao questionar por que algumas crianças, mesmo filhas de pais europeus, eram parecidas entre si e tinham traços que lembravam a população da raça mongólica, principalmente pela inclinação das pálpebras, similares a dos asiáticos. A descrição precisa que o pesquisador britânico fez, na época, sobre a população estudada foi muito discutida.
De acordo com a análise de Cintra (2002), que cita Werneck (1993), o cabelo do sindrômico não é preto e sim amarronzado, castanho, além de serem lisos. Sua face é achatada e larga, seus olhos oblíquos, separados, e o nariz pequeno. A principal característica lúdica é a grande capacidade de imitar, brincar com os adultos como um reflexo do que gostariam de ser. Estas particularidades afirmam características que podem ser observadas nos portadores da síndrome até os dias atuais.
De acordo com Cintra (2002), somente no final do século XIX, médicos de outros países europeus diagnosticaram a situação apresentada por Langdon Down em alguns de seus pacientes, acrescentando novas informações, como a grande incidência de problemas cardíacos, além da ligeira curvatura do dedo mínimo. Na França, o primeiro relato de Síndrome de Down foi publicado o ano de 1903.
A partir das semelhanças com os asiáticos, os portadores da síndrome de down receberam o nome de mongolian idiots, devido a dominância da deficiência mental, deixando-os mais lentos e alienados, denominação que ao sofrer mutações lingüísticas, chegou ao Brasil com seu sentido deturpado como mongolóide, retardado, o que não é motivo de orgulho para a sociedade brasileira.
As palavras mongol e mongolóide refletem o preconceito racial da comunidade científica do século 19. Em 1959, os franceses descobriram que a síndrome de Down era um acidente genético. O termo Down vem de John Langdon Down, nome do médico inglês que identificou a síndrome em 1866. A síndrome de Down é uma das anomalias cromossômicas mais freqüentes encontradas e, apesar disso, continua envolvida em idéias errôneas... Um dos momentos mais importantes no processo de adaptação da família que tem uma criança com síndrome de Down é aquele em que o diagnóstico é comunicado aos pais, pois esse momento pode ter grande influência em sua reação posterior. (SASSAKI apud MUSTACCHI, 2000, p. 880)

De acordo com a autora, no século XX, inúmeros avanços no estudo dos cromossomos humanos possibilitaram ao cientista francês Jerome Lejeune descobrir, em 1958, a verdadeira causa da Síndrome de Down. Estudando os cromossomos dessas pessoas, percebeu que ao invés de terem 46 cromossomos por células, agrupados em 23 pares, eles tinham 47, ou seja, um a mais. Alguns anos depois, dando continuidade as suas pesquisas, Lejeune identificou o cromossomo extra justamente no par 21, que em vez de dois, passava a ter três cromossomos. Por esta razão, a síndrome é também chamada de Trissomia do Cromossomo 21, tratando-se de um resultado de um acidente genético que pode acontecer com qualquer casal, em qualquer idade.
As características dos sindrómicos são diversas, não obrigando a apresentação de todas, alguns apresentam todas e outros poucas.
Fisicamente, os portadores da Síndrome de Down costumam nascer menores e mais leves do que os outros bebês, em geral "são bochechudos (devido a flacidez muscular), apresentam hipotonia e têm olhos amendoados relativamente distantes um do outro. Alguns têm a prega epicântica, ou seja, um excesso de pele no canto interno dos olhos (característica comum nos orientais). Os braços e as pernas são curtos. As orelhas implantadas um pouco abaixo do normal e o nariz é pequeno. O dedo mínimo se mostra ligeiramente curvo. As mãos são menores e gordas, com a palma atravessada por única prega transversa. Nos pés, é comum encontrarmos uma distância anormalmente grande entre o primeiro e o segundo dedo. (CINTRA, 2002, p. 32-33).

Embora as pessoas com Síndrome de Down tenham características específicas, geralmente elas têm mais semelhanças do que diferenças com a população em geral. As características físicas são importantes para o médico, ou especialista, fazer o diagnóstico clínico, no entanto, a sua presença não tem nenhum outro significado. Nem sempre a criança portadora da doença apresenta todas as características, algumas podem ter somente umas poucas, enquanto outras podem mostrar a maioria dos sinais da síndrome.
Segundo a autora, outro sinal é a língua protuosa, ou seja, fora da boca, que dificulta a fala, necessitando assim de algum tipo de exercício fonológico. Muitos desses sinais clínicos podem se atenuar ou acentuar com o tempo, independendo da faixa etária, fatores de ordem biológica e ambiental podem exacerbar ou limitar a função intelectual, portanto, atividades e programas educacionais estimulam desde cedo os portadores de Down, auxiliando o desenvolvimento intelectual.
A Síndrome de Down gerou idéias distorcidas, mas que ainda circulam no mundo sobre os que nascem com a doença, originando um grande e poderoso preconceito que atualmente ainda é combatido para tentar diminuir a exclusão social que acomete os portadores. Apesar de grandes avanços em relação ao estudo e compreensão da síndrome, séculos e séculos de ignorância fomentaram uma série de conceitos equivocados sobre o assunto.
Apesar das condições estabelecidas e das limitações encontradas, os portadores de Down são capazes de andar, comer, vestirem-se sozinhos, como também estudar, entender, compreender e interagir com as pessoas sem a síndrome, ditas "normais". Elas são perfeitamente capazes de formar todos os tipos de relacionamentos em suas vidas, seja de amizade, amor ou de antipatia. Há ainda registros de mulheres com Down, casadas, que tiveram seus filhos e, nesse caso, nasceram sem a síndrome, é uma chance de 35 a 50%.
As crianças com Down necessitam do mesmo tipo de cuidado que qualquer outra criança. Contudo, há situações que exigem alguma atenção especial. Algumas delas apresentam deficiência auditiva, problemas cardíacos, anormalidades intestinais, problemas oculares, problemas de aspecto nutricional, desenvolvendo doença cardíaca severa, dificuldade em ganhar peso, deficiências hormonais, problemas ortopédicos e problemas imunológicos. Mesmo assim, nenhum destes agravos impede o convívio normal em sociedade.

1.2 DEFICIÊNCIA MENTAL E SÍNDROME DE DOWN

Síndrome quer dizer conjunto de sinais e de sintomas que caracteriza um determinado quadro clínico. No caso da Síndrome de Down, um dos maiores sintomas é a deficiência mental.
Segundo descreve Ferreira (2001), o termo deficiência significa falta, carência ou insuficiência. Assim podemos entender por deficiência mental a insuficiência funcional das funções neurológicas. O cérebro da criança com Down não atinge seu pleno desenvolvimento e assim todas suas funções estão alteradas.

O conceito de deficiência mental apóia-se, basicamente, em três idéias que têm sido utilizadas para definir este termo. É essencial examiná-las do ponto de vista interativo. A primeira diz respeito ao binômio de desenvolvimento-aprendizagem (...). A segunda idéia se refere aos fatores biológicos (...). A última tem a ver com o ambiente físico e social (...). (SILVA apud SCHWARTZMAN, 1999, p. 243)

Os três conceitos a que o autor citado acima se refere podem ser explicados como bases das atividades mentais. Na verdade o cérebro de uma criança recém-nascida possui capacidades de aprendizagem, no entanto, estas serão desenvolvidas através da internalização de estímulos, através da aprendizagem e está intimamente associada aos fatores biológicos, como integridade orgânica, sofrendo influências diretas dos fatores ambientais e sociais.
A afirmação feita por Schwartzman é muito aceita, podendo observar inúmeros trabalhos de outros autores coerentes a esta abordagem. Um exemplo é Piaget, que afirma que os indivíduos nascem apenas com potencialidades, capacidade inata, a capacidade de aprender. Assim, todo conhecimento e todo o desenvolvimento da criança depende de exposição ao meio e dos estímulos advindos deste.
Para Piaget (1976), a base do conhecimento é a transferência e assimilação de "estruturas". Assim, um conhecimento, um estímulo do meio é encarado como uma estrutura que será assimilada pelo indivíduo através de sua capacidade de aprender. A aprendizagem é realizada com sucesso se capacidades de assimilação, reorganização e acomodação, estiverem integras, assim vão se dando as aquisições ao longo do tempo. Estes três processos acontecem para que um indivíduo esteja sempre adquirindo novas informações, assim, quando se depara com um dado novo, para a internalização do mesmo, o indivíduo deve reorganizar as aquisições já adquiridas, para acomodar os novos conhecimentos sendo por este processo que linguagem e cognição se desenvolvem.
Considerando a grande influência do ambiente e a competência da criança para as atividades cognitivas, para estimular uma criança, tem que torná-la mais competente para resolver as exigências que a vida quer em seu contexto cultural. O portador de Síndrome Down possui certa dificuldade de aprendizagem que na grande maioria dos casos são dificuldades generalizadas, que afetam todas as capacidades: linguagem, autonomia, motricidade e integração social, estas podem se manifestar em maior ou menor grau.
Uma das conseqüências da deficiência mental nos portadores da síndrome está refletida na diferença da idade cronológica e da idade funcional, desta forma, não deve-se esperar uma resposta idêntica à resposta de crianças ditas "normais", que não apresentam alterações de aprendizagem como os que possuem Down. Esta deficiência decorre de lesões cerebrais e desajustes funcionais do sistema nervoso.
Segundo Silva apud Schwartzman (1999), o fato de a criança não ter desenvolvido uma habilidade ou demonstrar conduta imatura em determinada idade, comparativamente a outras com idêntica condição genética, não significa impedimento para adquiri-la mais tarde, pois é possível que madure lentamente. Contudo, devido a deficiência mental há uma influencia diretamente ao aluno sindrómico, causando indisposição para atividades menos dinâmicas, que exigem maior atenção e concentração na sua realização.
A prontidão para a aprendizagem depende da complexa integração dos processos neurológicos e da harmonia evolução de funções específicas como linguagem, percepção, sensibilidade, orientação, equilíbrio e lateralidade. Na criança com Down, alterações severas de internalizações de conceitos de tempo e espaço são observadas com mais claridade, além de dificultarem muito a aquisição de linguagem. Estas crianças não desenvolvem estratégias espontâneas e este é um fato essencial para análise, devendo ser considerado para o desenvolvimento da aquisição de aprendizagem.
Um aluno com síndrome de down é facilmente identificado como deficiente, porque destacam a aparência física como determinante, fazendo com que sejam percebidos por meio de estereótipos e preconceitos, podendo ser facilmente subestimados em suas competências em diversas áreas. Porém, a principal dificuldade do sindrômico é a deficiência mental, pois dela vai depender o método a ser trabalhado para alcançar as inteligências múltiplas.
A inserção de alunos com Down no sistema regular de ensino deve ser planejada de maneira a considerar a deficiência mental como principal obstáculo, mas para a inclusão ocorrer realmente deve haver a promoção da interação social entre os alunos com e sem síndrome, fazendo com que participem conjuntamente de todas as atividades escolares, ainda que tenham objetivos de aprendizagem com diferentes graus de complexidade.
No entanto, a criança com Down tem possibilidades de se desenvolver e executar atividades diárias e até mesmo adquirir formação profissional e no enfoque evolutivo, a linguagem e as atividades como leitura e escrita podem ser desenvolvidas a partir de experiências da própria criança.
Entre outras deficiências que acarretam repercussão sobre o desenvolvimento neurológico da criança com síndrome de Down, podemos determinar dificuldades na tomada de decisões e iniciação de uma ação; na elaboração do pensamento abstrato; no cálculo; na seleção e eliminação de determinadas fontes informativas; no bloqueio das funções perceptivas (atenção e percepção); nas funções motoras e alterações da emoção e do afeto. (SILVA apud SCHWARTZMAN, 1999, p. 247)

Muitas crianças com a síndrome de down que apresentam a deficiência mental não apresentam limitações em todas as áreas das habilidades adaptativas e, portanto, precisam de apoio nessas áreas não afetadas. Muitos de destacam nas práticas esportivas, na dança, na música, na arte, etc.
Todo investimento em programas de estimulação precoce, atividades ocupacionais, visa sempre o pleno desenvolvimento do potencial apresentado pelo sindrómico e a inserção social do mesmo a sua comunidade. Quanto maior for a integração social do individuo tanto maiores serão as suas oportunidades de aceitação e inclusão na sociedade.

CAPÍTULO II

RELACIONAMENTO FAMILIAR E SOCIAL DO PORTADOR DE SÍNDROME DE DOWN

2.1 A FAMÍLIA DA CRIANÇA COM DOWN

Atualmente, poucos estudos abordam famílias sobre o que elas sentem e o que ganharam por ter um filho com Síndrome de Down. A maioria das pessoas pressupõe que não há benefícios ou que, se houver, eles não são importantes. Mesmo neste século, muitos pais afirmam que os profissionais de saúde envolvidos nos exames pré-natais adotam uma visão neutra, ou enfatizam os aspectos negativos potenciais de se ter uma criança com Down, o que não colabora para a aceitação e compreensão dos pais, tudo começa errado; as informações, a notícia, a explicação de médicos, a culpa, a busca por soluções, etc.
Felizmente, essa imagem está mudando com a publicidade e com a educação, com pais que levam as crianças para passear, com a inclusão de crianças e jovens portadores de síndrome de down na rotina diária, atuando em filmes, propagandas e na televisão, lutando por seus direitos.
Minha própria visão distanciou-se desse modelo "patológico", pois as famílias que participaram de nossa pesquisa começaram a fazer descrições positivas em nossas conversas na hora do chá, após terminar a parte da pesquisa formal. Então, começamos formalmente a fazer perguntas sobre as mudanças positivas em suas vidas. Entre 70 e 80% das vezes, suas respostas ficavam entre as categorias muito positiva e neutra. Os pais afirmaram que revisaram seus valores, e que se tornaram mais compassivos (com casamentos mais fortes), que passaram a fazer mais amigos e a ampliar sua visão de mundo e que passaram a tirar o máximo proveito de cada dia. (CUNNINGHAM, 2008, p. 56)

Estudos de famílias que têm um portador de síndrome de down apontam que não existem evidências de mais dificuldades entre os pais do que em grupos semelhantes de famílias com crianças ditas normais. De fato, essas famílias têm um número menor de separação do que seria esperado. A maioria dos pais afirma que a deficiência os aproximou mais e a família vive mais unida.
Porém, se os pais têm uma boa relação, o nascimento do bebê irá aproximá-los ainda mais, caso contrário, o nascimento irá separá-los ou criar problemas consideráveis, devido a fragilidade da relação. Alguns casais continuam juntos por causa dos filhos, ainda mais se um deles apresentar uma deficiência. Existem reações e sentimentos complexos que afloram com o nascimento de um filho, como ressentimento ou proteção. Pensamentos e visões diferentes se misturam, podendo haver conflito, devido a falta de informações sobre uma possível deficiência, por isso é tão importante a postura dos profissionais de saúde, os quais não estão preparados a atender uma família que possuirá uma criança com síndrome de down, por simples desinformação.
Os sentimentos gerados pela ocorrência de uma criança com deficiência oscilam entre polaridades muito fortes: amor e ódio, alegria e sofrimento; uma vez que as reações concomitantes oscilam entre aceitação e rejeição, euforia e depressão ? para citar o que ocorre com mais freqüência. (VOIVODIC apud AMARAL, 2008, p. 50)

O nascimento de um bebê é um acontecimento de grande importância para a família. Desde a sua concepção, é depositada na criança uma série de expectativas, então, contrariar estas expectativas pode ser ameaçador para muitas famílias.
É de extrema importância o desenvolvimento e promoção de diálogos e temas que não são discutidos abertamente, para que se desenvolva uma compreensão compartilhada, apoio mútuo e amparo à criança.
O casal pode diferir em suas reações à deficiência. O pai tende a fazer perguntas em relação ao efeito na família; já a mãe, sobre cuidados no lar. Não creio que isso ocorra por ele ser menos humano. Talvez seja "instintivo" para o pai tentar proteger a família, enquanto que a mãe é mais propensa a sentir que deve proteger o bebê. (CUNNINGHAM, 2008, p. 58)

A família, às vezes, entram em conflito sobre a educação futura dos filhos, podendo sentir que o outro tem expectativas irreais sobre as habilidades e o potencial da criança, ou que ela ficaria melhor em uma escola especial para o caso dela, com crianças que possuem o mesmo quadro clínico, do que em escolas comuns. Um ou outro está tentando proteger seu filho, preocupando-se com o fato dela ser rotulada ou estigmatizada pelas outras crianças ditas normais. É comum este comportamento dos pais, mas a busca por aconselhamento profissional, usando uma avaliação para adotar a melhor escolha é fundamental para o portador de síndrome de down, assim como uma instituição que receba bem e esteja preparada para proporcionar a este aluno uma boa e devida educação.
Alguns pais decepcionaram-se por ter um filho sindrômico e acreditavam que qualquer demanda extra era excessiva, influenciando toda a visão da família, ou comparavam seus outros filhos com o irmão com síndrome de down, dizendo que deveriam agradecer a Deus por nascerem sem a deficiência, ou até mesmo cobrando um comportamento melhor por não possuírem deficiência.
A maioria dos irmãos passará por situações em pessoas olharão para eles quando estiverem com seu irmão com síndrome de down ou farão perguntas a respeito. A maioria pode lidar bem com a situação, mas muitos sentem vergonha ou não gostam de falar sobre o assunto, para não dar sempre as mesmas explicações. Pais, parentes e amigos podem ajudar a amenizar esses problemas, convidando os amiguinhos dos irmãos para irem à sua casa e falando abertamente sobre o assunto, buscando no diálogo o devido esclarecimento.
A escola e a família devem enfrentar o famoso bullying que ocorre muito na sociedade. Quando o problema envolver mais de uma criança na escola, talvez ajude falar com a classe ou promover palestras e seminários envolvendo todos os alunos, ou até mesmo convidando um profissional preparado para discutir o tema na escola.
Muitos pais de portadores de síndrome de down se sentem isolados seja social ou emocionalmente. Este isolamento envolve não conseguir sair e fazer coisas, por causa da criança, ou implica na sensação de não ter ninguém com quem conversar e dividir suas preocupações. A principal fonte de apoio são os companheiros e os parentes mais próximos, mais este apoio pode vir de muitos lugares como os amigos e o contato com profissionais e pais de outras crianças com deficiência.
A tendência de colocar na família a maior responsabilidade pelo desenvolvimento da criança se dá em relação à escolarização, porque a maioria de pais e professores acredita que o desempenho do aluno depende do esforço, do estímulo, do apoio e da participação ativa da família.
A família tende a proteger em excesso os filhos portadores de qualquer deficiência, seja ela física ou mental, porém, este excesso prejudica, na maioria das vezes, o desenvolvimento intelectual e cultural do individuo portador. A intenção de privá-los de possíveis erros e/ou acidentes em geral prejudica a convivência social, impedindo a aquisição de experiências fundamentais para o relacionamento humano. O conhecido e eterno "luto" dos pais e da família por terem sido "atingidos", recebendo assim uma criança com Down, interferem diretamente em seu crescimento e em sua vida, podendo causar um trauma irreversível, excluindo-o da sociedade e, conseqüentemente, dos seus direitos como cidadão.

2.2 FAMÍLIA, ESCOLA E A CRIANÇA COM DOWN

A família e a escola são instituições fundamentais para a educação inclusiva, por exercerem um papel de grande importância para o individuo, no caso aqui do portador da síndrome de down.
A relação familiar proporciona sobrevivência e socialização, mediando o contato entre o homem e a cultura, constituindo a unidade dinâmica das relações afetivas, sociais e cognitivas dentro de um espaço e um ambiente. Segundo Silva e Dessen (2007), esta relação desempenha um papel de impulsionadora e inibidora dos processos de desenvolvimento do ser, bem como é mediadora entre e indivíduo, o sistema e a cultura, transmitindo as funções dos membros ao longo das gerações dentro da sociedade, identificando cada papel social.
Para o desenvolvimento ocorrer, a pessoa deve estar envolvida em uma atividade que, por sua vez, deve acontecer regularmente e em períodos extensos de tempo, com uma duração suficientemente longa para se tornar crescentemente mais complexa. (POLONIA; DESSEN; PEREIRA-SILVA, 2005, p. 83).

A escola é responsável pela transmissão do conhecimento sistematizado necessário para a vida intelectual, social e cultural do ser humano, mas é também um microssistema promotor do desenvolvimento, utilizando o princípio adquirido com o relacionamento familiar, preparando o individuo para a vida em sociedade. Trata-se da segunda instituição social de maior importância para as crianças no pré-escolar e, em especial, para aquelas com deficiência, no que se refere à sua característica de estimuladora de funções cognitivas e sociais. Através da transmissão do conhecimento, a escola repassa os valores, as crenças, o comportamento e os conflitos, por isso deve ser trabalhada junto a família, assim como a família deve participar da vida escolar.
Ambas têm o papel de preparar o indivíduo para o mundo, com a função de inserí-lo na sociedade, para o desempenho de funções que possibilitem a continuidade da vida social. Estas instituições auxiliam na aquisição de hábitos, valores e sentimentos, portanto, deve haver oportunidades de experiências positivas e negativas para a formação da pessoa, ocorrendo o mesmo com o portador de síndrome de down.
A escola é, junto a família, a instituição social que maiores repercussões tem na criança, tanto pelos fins expressos no currículo acadêmico, quanto por outros não planejados, significa o começo do período em que a criança deverá aprender todas as competências e papéis específicos que fazem parte de sua cultura, além da maior lição que é o da convivência.
O diálogo entre as famílias e a escola nem sempre alcança o processo de desenvolvimento da criança, ou porque as famílias não têm recursos para ajudar, ou porque a escola não consegue oferecer possibilidades para as famílias. A maioria dos pais de crianças com deficiência atribui à escola o destino de seus filhos, responsabilizando-a pela vitória ou derrota. Segundo Silva e Dessen (2007), para Borsotti e Braslavski, os pais depositam na escola a responsabilidade de "dar o veredito" sobre o futuro de seus filhos com dificuldades de aprendizagem, o que difere da opinião apresentada no estudo de Macedo e Martins, em que os pais de crianças com síndrome de down percebem o despreparo dos educadores para atender a demanda, mas destacam os avanços ocorridos no desenvolvimento de seus filhos que freqüentam as escolas inclusivas.
A escola e a família precisam aprender a conviver harmoniosamente com as peculiaridades inerentes a cada ambiente e a cada criança. A comunicação é fundamental para o sucesso desse relacionamento e para minimizar os possíveis conflitos devido as particularidades e as características de cada um.
Muitas pessoas, incluindo profissionais e pesquisadores, compartilham uma imagem de crianças com a síndrome de down como afetuosos, plácidos, dóceis, gentis, isto porque são possuidores de talentos especiais que passam desapercebidos pelos pais e pelos educadores. Essas idéias podem ser percebidas por Langdon:
Elas têm um considerável poder de imitar, sendo quase mímicos. São divertidas e têm um senso vivido do ridículo que geralmente colore sua mímica. Vários pacientes que estiveram sob meus cuidados se acostumaram com transformar suas fronhas em sobrepelizes e imitar, em entonação e gestos, o padre ou capelão que haviam ouvido recentemente. (CUNNINGHAM, 2008, p. 171)

Mas Langdon Down também observou que os portadores de síndrome de down são bastante sensíveis, teimosos e obstinados, não existindo dificuldade que os induza a fazer algo que decidiram não fazer. Seus temperamentos e personalidades regem a maneira ou estilo de lidar com o mundo, mas essas diferenças de comportamento é uma característica que pode ser encontrada em qualquer ser humano; um dia decidem fazer algo e no outro decidem voltar atrás, ou tem pensamentos divergentes a cada dia.
Muitas crianças com deficiência intelectual grave se distraem com estímulos sociais quando estão sendo ensinadas, por causa de sua atenção curta e de sua dificuldade para monitorar diversos estímulos ao mesmo tempo. Uma boa estratégia é trabalhar ao lado ou atrás da criança, ajudando o menos possível, o contrário do que fazem os pais.
As mães promovem o orgulho em seus filhos sindrômicos, o que é de extrema importância para o seu desenvolvimento. Pesquisadores observaram que as mães de crianças com síndrome de down proporcionam níveis semelhantes de direcionamento e são tão sensíveis quanto as mães de outras crianças, mas elogiam a criança com muito mais freqüência. E os portadores de down são motivados com os estímulos dos pais, porque querem agradá-los o tempo todo, sendo isso muito positivo para o seu desenvolvimento, assim como para qualquer outra criança dita normal.
A família se constitui o primeiro grupo social da criança, e é através do relacionamento familiar que a criança portadora de síndrome de down viverá a primeira inserção no mundo. É no seio da família que a criança terá suas primeiras experiências, sendo, portanto, esta a unidade básica de crescimento do ser humano e sua primeira matriz de aprendizagem. Quanto mais os pais participarem da vida de seus filhos, sendo eles deficientes ou não, estimulando e motivando, mais se desenvolverem e estarão preparados para a vida.
A qualidade da interação pais e filhos produz efeitos importantes no desenvolvimento das áreas cognitivas, lingüística e socioemocionais da criança. As atividades da vida cotidiana na família dão à criança oportunidades para aprender e desenvolver-se através do modelo, da participação conjunta, da realização assistida e de tantas outras formas de mediar a aprendizagem. Essas atividades podem, ou não, proporcionar motivações educativas.
A escola não é o único responsável pela educação e não trabalha sozinha, os pais são os principais colaboradores. Famílias que conseguem manter a ligação afetiva, estreita e positiva e participam da vida escolar de seus filhos favorecem a aprendizagem, proporcionando condições de desenvolvimento e segurança para sua independência e autonomia, condições importantes para a sobrevivência do ser humano.

CAPÍTULO III

A EDUCAÇÃO INCLUSIVA PARA OS PORTADORES DA SÍNDROME DE DOWN

3.1 A EDUCAÇÃO INCLUSIVA E ALGUMAS REFLEXÕES

A Inclusão surgiu de movimentos anteriores à década de 1960, defendendo eixos que se formaram a partir de quatro vertentes. Segundo Voivodic apud Mrech (2008) a emergência da psicanálise, a luta pelos direitos humanos, a pedagogia institucional e o movimento de desinstitucionalização manicomial abriram o foco para a inclusão e para debates sobre concepções dos seres humanos.
A luta pelos direitos humanos ganhou destaque na Declaração Universal dos Direitos Humanos, em 1948, quando seus princípios foram defendidos e circunstanciados, sendo retomados anos mais tarde por movimentos sociais da década de 60. Em decorrência dessa luta, surgiu na França, em 1960, a Pedagogia Institucional ou Pedagogia Revolucionária, abrangendo uma nova visão da educação. Sua metodologia foi influenciada pelo Movimento Freinetiano e pelo Grupo dos Situacionistas Internacionais, mostrando o contexto social do indivíduo, uma vez que este é criador, ou não, das condições necessárias ao seu desenvolvimento. Essa nova pedagogia foi a primeira a perceber a importância do contexto educacional do aluno, relevando o seu desenvolvimento a partir de suas particularidades e de suas características individuais.
O movimento de desinstitucionalização manicomial trouxe uma nova metodologia para o tratamento de doentes mentais, assim como os portadores de síndrome de down, tendo influência decisiva na transformação cultural nas décadas de 60 e 70.

Os movimentos de desinstitucionalização e antipsiquiatria proporcionam novas luzes aos processos de atendimento e tratamento dos doentes mentais. Eles revelaram a importância de situações saudáveis para o bom andamento dos sujeitos. Situações onde os doentes mentais não ficassem excluídos dos ambientes comuns. Onde a eles fosse dado o direito de participar de uma forma mais ampla e digna dos contextos sociais comuns. (VOIVODIC apud MRECH, 2008, p. 22)

Esse tema também está ligado a movimentos de pais de crianças com deficiência. Na Europa estes movimentos tinham objetivo de convencer a sociedade e as autoridades públicas a incluírem os filhos deficientes no ensino comum, para que convivessem em um grupo social normal.
Nas décadas de 50 e 60, nos Estados Unidos, muitos pais de alunos com síndrome de down e com outros tipos de deficiências fundaram organizações para reivindicar educação para seus filhos e defender seus direitos como escolarização em ambientes normais. Durante este período foram criados programas educacionais para os deficientes, com a finalidade de freqüentarem salas de aulas regulares.
Durante as décadas seguintes, 80 e 90, em todo o mundo começou-se a discutir o tema inclusão. Segundo Voivodic apud Stainback (2008), surge nesse período a idéia de promover uma fusão entre os sistemas de educação regular e educação especial, promovendo assim a inclusão dos deficientes.
O movimento de inclusão ganhou novo ímpeto na década de 1990, com a criação de uma organização internacional, a "Schools are for Everyone", composta por membros de diversos países, cujo objetivo era promover a inclusão em escala mundial. A vinculação da educação inclusiva com um movimento de reforma da educação simbolizou uma grande vitória. (Voivodic apud SILVA ET al, 2008, p. 23)

No Brasil, este movimento ganhou influências de diferentes países, através da Liga Mundial pela Inclusão que surgiu nos países europeus na luta contra a exclusão de deficientes que ficavam em instituições especiais isoladas, através da Liga Internacional pela Inclusão do Deficiente Mental que também começou na Europa, baseando-se no processo de aprendizagem social na sala de aula. Sofreu influencia também da Conferência Mundial sobre Necessidades Educativas Especiais, realizada em 1994 na Salamanca, onde foi firmado um compromisso de educação para todos, ficando decidida a inclusão de pessoas com necessidades especiais no sistema regular de ensino.
O tema inclusão foi abordado com mais respeito, sendo criadas escolas especializadas para atender esse público. A partir disso, no Brasil, foram trabalhados os temas inclusão e integração correlacionados, auxiliando o movimento de inclusão de portadores de deficiências na sociedade.
O termo inclusão tem sido usado com múltiplos significados. Em um dos extremos, encontram-se os que advogam a inclusão como colocação de todos os alunos, independentemente do grau e tipo de incapacidade, na classe regular, com a eliminação dos serviços de apoio de ensino especial. Em outro extremo, o conceito de inclusão parece ser utilizado apenas para renomear integração, considerando que o melhor é a colocação do aluno com deficiência na classe regular, desde que se enquadre aos pré-requisitos da classe. (VOIVODIC, 2008, p. 25)

Essas duas palavras são possuem o mesmo significado, mas ambas possuem harmonia se trabalhadas lado a lado. Para diferenciá-las segui-se seu sentido etimológico, integração vem do verbo integrar que significa formar, coordenar, combinar, unificar, e inclusão vem do verbo incluir que significa compreender, fazer parte de, ou participar de. Em inúmeros dicionários podem-se encontrar diversos significados, mas o que realmente importa é que para o sucesso da realização de ambas, uma depende da outra, ou seja, para incluir a de se integrar e para integrar a de se incluir.
De acordo com Voivodic apud Dens; Masini (2008), integração refere-se a intervenções necessárias para que a criança com necessidades especiais possa acompanhar a escola, sendo o trabalho feito individualmente com a criança e não com a escola, e inclusão é o oposto, sendo um movimento voltado para o atendimento das necessidades da criança, buscando currículo para sua inclusão, ressaltando que a inclusão não é uma invenção, mas uma ideologia da sociedade para a valorização da diversidade.
Voivodic ainda cita Mantoan que diverge da opinião de Dens (2008), reiterando a inclusão como não efetivada por falta de mudanças necessárias de paradigmas sociais, prejudicando a qualidade da educação, porque é impossível efetivá-la através dos modelos tradicionais de organização do sistema de ensino.
Bueno citado por Voivodic (2008), apresenta ainda outro conceito para inclusão e integração dependendo da posição da instituição em relação ao tema. A integração tem como pressuposto que o problema reside nas características da criança com deficiência, sendo que sua inserção em escolas comuns só é possível sempre que as condições pessoais permitam. Esta visão afirma a existência das mais variadas diferenças entre os seres humanos, colocando em questão a inclusão dessas crianças não como um direito obrigatório, mas como uma necessidade do homem de conviver em um meio heterogêneo.
Outro pesquisador citado por Voivodic (2008) é Mrech que defende a integração como uma prática seletiva, isto é, o aluno com deficiência deve se adaptar aos parâmetros ditos normais, sendo assim quando isso não ocorre esse aluno é colocado em classes especiais. Para a educação inclusiva este ponto de vista não é positivo, já que sua teoria defende que a escola deve se adaptar e se adequar para receber todo o tipo de aluno, em suas particularidades e individualidades, tendo ele deficiência ou qualquer necessidade educacional especial. Na inclusão, privilegia-se o conceito de deficiência baseado no modelo social.
Os estudiosos Masini e Mazzotta também citados pela autora trazem também pensamentos diferentes dos termos inclusão e integração, engrandecendo a pesquisa e afirmando as diferentes opiniões e teorias sobre o assunto. Em suas concepções, a integração da pessoa com deficiência está ligada a constituição psíquica do ser, uma vez que qualquer método ou projeto a ser realizado neste sentido deve levar em consideração as condições de formação da personalidade. Segundo eles os temas citados não são sinônimos e devem ser discutidos individualmente, sendo ambos parte de processo essencial para a vida humana.
O ponto fundamental é a compreensão de que o sentido de integração pressupõe a ampliação da participação nas situações comuns para indivíduos e grupos que se encontravam segregados. Portanto, é para os alunos que estão em serviços de educação especial ou outras situações segregadas que prioritariamente se justifica a busca da integração. Para os demais portadores de deficiência, deve-se pleitear a educação baseada no princípio da não segregação ou da inclusão. (VOIVODIC apud MAZZOTTA, 2008, p. 28)

Entre diversos autores está Carvalho, citada por Voivodic (2008), que dentre todos os já mencionados defende que a integração e a inclusão fazem parte de um processo gradual, no qual estes dois temas se tornem realidade nas vidas dos portadores de deficiência, principalmente para os portadores de síndrome de down. Na sua visão a tão sonhada inclusão que depende da realização da integração não acontecerá por simples obrigação, forçada pela lei ou decretada por legisladores, por exemplo. A sua concretização só ocorrerá quando for aceita pela comunidade escolar e a família, principais envolvidos neste processo.
A inclusão do portador de síndrome de down é um tema que possui pressupostos e visões bastante distintos, oferecendo consensos e opiniões que na maioria das vezes são divergentes. A inserção desses alunos depende das necessidades educacionais da criança, o que, na maioria das vezes, gera polêmicas e a própria exclusão nas classes normais.
A pluralidade é uma característica do homem, o que afirma a diversidade da condição humana, e é a educação que desempenha papel fundamental para esta condição, gerando oportunidades iguais de desenvolvimento, sendo para muitos uma contradição.
Grande parte das necessidades educacionais dos deficientes pode ser atendida por meio de recursos especiais na própria escola comum. Porém, a presença dessas necessidades desperta receio no atendimento as crianças, dificultando o desempenho do trabalho correto, este excesso de zelo demanda a provisão de auxilio e serviços educacionais especiais propiciados a toda a comunidade escolar, principalmente aos professores que conviverão com os alunos, por isso a escola deve estar adequada e preparada para receber este público.
Diante disso, o tema inclusão tem sido objetivo de discussão entre professores e outros profissionais da educação. Os resultados apontam para diversos caminhos e possíveis soluções sem que, no entanto, haja um consenso sobre o que é essa inclusão.
A inclusão da criança deficiente no sistema educacional é desejável e obrigatória, mas necessita de uma reformulação na estrutura da instituição como um todo; professores, escola, pais, esferas de governo e sociedade precisam preparar a inclusão desses alunos, para tanto, a educação especial e, atualmente, a educação inclusiva lançou uma nova proposta para a concretização desse processo.
Mesmo a presença de pessoas com Down em escolas, ambientes de trabalho e social, idéias antiquadas e desatualizadas sobre a condição ainda circulam entre a população, são mitos a serem combatidos e derrubados, uma vez que as crianças e as pessoas em geral condicionadas a doença conseguem atingir níveis altíssimos de desenvolvimento, respeitando seus limites, adquirindo conhecimentos e experiências capazes de prepararem para o ingresso no mercado de trabalho e na sociedade.
Existe um leque de possibilidades e de serviços disponíveis aos alunos com deficiência, principalmente os portadores de síndrome de down, partindo do ponto em que eles se adaptam facilmente a métodos lúdicos.
A escola deve ser um ambiente menos restrito a este "leque" de informações, oportunizando ao aluno transitar no sistema regular, removendo barreiras à aprendizagem, e para o seu crescimento e desenvolvimento. É um desafio para educadores, escola e sociedade, o que não exclui as características do educando, mas adiciona outros ângulos ao processo de inclusão, valorizando a sua diversidade e estimulando as inteligências múltiplas, sendo o principio fundamental a ser perseguido como ideologia daqueles que almejam a inclusão.

Na estruturação de serviços educacionais escolares que possam satisfazer as necessidades básicas de aprendizagem dos alunos, em variadas situações, é preciso que o sistema de ensino conte também com a Educação Especial, enquanto a Educação Comum não seja cabalmente transformada em Educação Inclusiva. Isto para, de fato, voltar-se ao atendimento da diversidade dos educadores. (VOIVODIC apud MAZZOTTA, 2008, p. 33)

Para atender essas necessidades a educação deve oferecer situações de ensino-aprendizagem diferentes das organizadas para a grande maioria dos alunos, o que implica em resgatar o sentido de educação especial e educação comum, o que na verdade quer dizer que o sentido da educação é único, porém, esta palavra tem vários conceitos, mas só um objetivo. Tanto a Educação Especial, a Educação Inclusiva e a Educação Comum fazem parte da Educação como um todo, o interessante é que ela deve ser pluralizada porque deve atender as diversidades dos seres humanos, os quais não são iguais.
É na educação especial que pode se encontrar os profissionais para fazer a passagem dos professores do ensino comum para a educação inclusiva. Do educador inclusivo é exigido um passo maior do que o docente do sistema regular, então, para ajudar o professor não especializado a atuar junto com crianças portadoras da síndrome de down, é necessário um trabalho de parceria e não mais "cada um em sua sala", é um trabalho de capacitação em conjunto, buscando a efetuação da inclusão.
É na conjugação de esforços e na expectativa de um trabalho efetivamente integrado, entre os professores do ensino regular e os professores do ensino especial, que poderemos estar construindo um novo processo pedagógico, que dê conta de proporcionar educação de qualidade a todas as crianças, inclusive às crianças deficientes. (BUENO, 2001, p. 26-27)

O ideal de uma educação de qualidade é a incorporação da educação especial à educação comum, tornando-a inclusiva para todos. Para tanto, é necessário que cada educador conheça seus próprios limites pessoais e de formação, sabendo em que medida pode contribuir para a inclusão desses alunos, procurando otimizar seu conhecimento. Além disso, a escola deve criar condições e examinar sua estrutura para elencar também os seus limites, buscando melhorar, analisando seus resultados, para que o processo de inclusão se realize. Sendo assim, é necessário fazer uma avaliação das reais condições do sistema de ensino, a fim de promover a inclusão de forma gradativa, contínua e planejada.
Além da prudência e da transformação da escola (projetos educacionais, estrutura, direção, colaboradores e corpo docente), para que a inclusão se concretize, faz-se necessária uma mudança ideológica na sociedade, principalmente na família.
É fundamental, pois, a compreensão de que a inclusão e a integração de qualquer cidadão, com necessidades especiais ou não, são condicionadas pelo seu contexto de vida, ou seja, dependem das condições sociais, econômicas e culturais da família, da escola e da sociedade. Dependem, pois, da ação de cada um e de todos nós. (VOIVODIC apud MAZZOTTA, 2008, p. 37)

Até pouco tempo atrás, eram feitas muitas tentativas de excluir crianças e pessoas portadoras de síndrome de down, elas eram colocadas em instituições afastadas do convívio com o público. Essa política baseava-se em argumentos de que isso era feito para o seu próprio bem, para protegê-las de pessoas na sociedade que as exploravam e abusavam da sua inocência. Felizmente, diminuíram as reações de exclusão, tanto com os deficientes quanto com os sindrômicos, começaram a olhar as necessidades individuais, buscando soluções para essas necessidades. Espera-se que já se tenham ido os dias em que crianças e adultos com síndrome de down eram considerados diferentes e anti-sociais.

CONCLUSÃO

A presente pesquisa iniciou-se com o intuito de definir a síndrome de down e fornecer respostas às dúvidas básicas de muitas pessoas, famílias, educadores e interessados no assunto. Com a finalidade de adaptação ao diagnóstico, a relação sócio-familiar, deste trabalho espera-se preparar para a convivência do dia-a-dia tanto a própria família e a sociedade, em entendendo a realidade de um filho portador de síndrome de down, quanto a comunidade escolar, neste caso principalmente os professores, que construirão um universo de possibilidades e auxiliarão no desenvolvimento deste aluno.
A realidade da família, que com ele convive, emergirá com o tempo, este é o primeiro e principal ponto a se compreender, por isso é tão importante o primeiro contato, desde a descoberta da síndrome quanto o nascimento da criança. Os pais precisam entender as características clínicas dos filhos sindrômicos, para respeitar os seus limites e preservar o seu espaço. E, na maioria das vezes, quem convive com um portador de síndrome de down desconhece a origem da deficiência, desconhece sua genética e a importância deste conhecimento para o futuro.
Tem-se esperança que com informações adquiridas com a pesquisa possa haver esclarecimento, ajudando a família em seu caminho de descoberta, a sociedade na aceitação e respeito às diferenças e os educadores que são responsáveis pelo desenvolvimento do conhecimento, tentando diminuir dúvidas e preocupações sobre o que pode acontecer e enxergar a criança além do rótulo.
Espera-se que a família obtenha um relacionamento singular com a deficiência, que faz do deficiente uma parte integral do processo pelo qual ele se torne uma pessoa, significando ser capaz de compartilhar sua alegria em novas descobertas e orgulhar-se de suas realizações, não porque isso possa refletir nele mesmo, embora todos gostem de sentir que fizeram um bom trabalho, mas por ele e para ele mesmo.
A probabilidade é que as famílias sintam-se mais seguras e fortalecidas por terem um filho portador da síndrome de down, ao invés de considerar isso um fardo, um luto que deve ser carregado pelo resto de suas vidas.
Pretendeu-se mostrar como todo o processo de inclusão mudou e como ainda sofre alterações significativas para a sua realização concreta, e como a sociedade (social, educacional, familiar e política) é o principal alvo, uma vez que é nela que são refletidas as transformações do mundo, resultando em uma melhor qualidade de vida.
Nesta pesquisa não formam abordadas as legislações, benefícios e questões futuras sobre os direitos dos portadores de síndrome de down, porque este é um passo que será alcançado após o extermínio do rótulo, são as conseqüências da inclusão, por mais que sejam considerados os precursores da lei de inclusão e acessibilidade. O que pretendemos com este trabalho é a inclusão no seu mais alto potencial, o desafio inicial dos deficientes ? a conquista do respeito e do conhecimento.
Criar qualquer criança é um desafio e criar uma criança com uma deficiência é um desafio maior ou apenas um desafio diferente, como cada desafio na vida do ser humano. Mas acima de tudo é um dom, a prova mais sublime do amor em sua plenitude, da renúncia e da responsabilidade. Não é apensa mais um desafio a enfrentar é proporcionar à criança as melhores oportunidades possíveis, para que ela cresça e se desenvolva através dos valores pelos quais são julgados como decisivos à vida.
A inclusão de crianças com síndrome de down é o maior desafio imposto e escolhido. Não há como incluir sem proporcionar integração, construindo experiências essências para o desenvolvimento afetivo, social e cultural.
A pesquisa evidenciou uma forma responsável e prudente de incluir esses deficientes, dando apoio às famílias e às escolas, e auxiliando os professores, preparando-os para essa nova realidade, tendo como meta a dimensão social da inclusão.
A educação inclusiva é vista como mudança de paradigmas sociais, da forma de ver a deficiência, e de fato é, uma vez que exige mudanças profundas no sistema de ensino, mas não abandona ou critica a educação tradicional, é uma parceria entre educação comum e educação especial, proporcionando uma educação eficaz e de qualidade a todas as crianças, com ou sem deficiência, e na própria sociedade para que todos façam parte e tenham seus direitos garantidos e paritários.
A meta principal deste projeto é incluir os então "excluídos" e fazer com que os ditos "normais" respeitem e recebam de forma natural o seu próximo, aceitando as diferenças que existem em ambos, sejam elas físicas, mentais, culturais ou ideológicas. Mudando a visão sobre a deficiência e, principalmente, sobre a síndrome de down, transformando assim o modelo médico para o modelo social, mostrando que quando é trabalhado o contexto familiar e escolar da criança portadora da síndrome de down é oferecido o desenvolvimento cognitivo e social e a integração.
A inclusão é um processo gradativo que deve adaptar-se às condições reais que se apresentam e as escolas, apesar de aceitarem crianças com síndrome de down, não estão preparadas para que elas tenham um desenvolvimento adequado, necessitando assim de adaptação e estruturação, além de preparo e profissionais capacitados.
O apoio ao professor é fundamental, não para lidar especificamente com esse aluno, mas com toda a classe, oferecendo educação de qualidade para todos, por isso é necessário uma capacitação para todos os profissionais da escola.
O currículo poderá contribuir ou dificultar a participação da criança, portanto, deve haver mudanças, mas também planejamento e estratégias eficazes para lidar com todos. Também é importante um projeto pedagógico organizado e voltado para todos os aspectos da educação, principalmente para a inclusão e a integração, assegurando que elas aconteçam.
A participação dos pais é essencial para um bom desenvolvimento dos trabalhos, pois o primeiro contexto no qual a criança precisa ser incluída é a família. Algumas famílias resistem em aceitar a deficiência do filho, colocando a responsabilidade na escola, como se livrasse de um peso. Quando os pais aceitam e são esclarecidos, a educação é favorecida, por isso é importante um trabalho de parceria e atenção da escola para com as famílias, promovendo informações e educação a respeito do assunto, principalmente para os pais de crianças sem a síndrome de down.
O trabalho de mediação professor-família-escola só acontece quando é estabelecido um vínculo de confiança, por isso mesmo é que a educação não pode ser limitada a estrutura física da instituição, todo o meio e a sociedade devem estar inseridas.
A partir dessa reflexão, muitas sugestões, possíveis soluções e uma consciência diferente estão sendo construídas, buscando acertos e erros, para tornar a educação inclusiva uma realidade na vida de todos. Este é apenas o início de um longo caminho a ser percorrido, a estrada será conquistada por profissionais que acreditam, famílias que desejam e portadores de síndrome de down que criam.

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