MARILENE EDUARDO MENDONÇA E SILVA

OS CUIDADOS PALIATIVOS E SEUS DESAFIOS PARA A ENFERMAGEM

ARAGUAINA

2016

OS Cuidados Paliativos e seus desafios para a Enfermagem

Hospice Patient before the Managed by Nursing

Cuidados Paliativos: Relação Enfermagem, Paciente e Família

Marilene Eduardo Mendonça e Silva

Endereço para correspondência: Marilene Mendonça

. Email: [email protected]

Área temática: longevidade e finitude

SUMÁRIO

Introdução..................................................................................................... 1

Revisão da literatura....................................................................................... 2

2.1 - Conceituando os cuidados paliativos.

2.2 - Historia e filosofia dos cuidados .paliativos.................................

2.3 - O brasil e os cuidados..paliativos.....................................

2.4 - Qualidade de vida e as formas de .assistência..................................

2.5 - A morte com.dignidade...........................................................

2.6 - A relação familiar na fase terminal do .paciente...................................

2.7 - Os conflitos da aceitação da morte frente aos cuidados .paliativos.

2.8 - Desafios da enfermagem frente aos cuidados .paliativos.

2.9 - A importância da capacitação dos enfermeiros nos cuidados paliativos.

Discussão..................................................................................................................3..

Conclusão................................................................................................................. 4

Referencias.................................................................................................................5

RESUMO

Os cuidados paliativos se constituem de uma resposta organizada às necessidades de tratar, cuidar e apoiar pacientes e família no momento de finitude, proporcionando conforto, segurança e amparo para as partes envolvidas sendo que alguns princípios éticos são imprescindíveis para o bem-estar da pessoa que se encontra em processo de morte. O objetivo foi demonstrar os principais aspectos no cuidado paliativo dentro da enfermagem frente à aceitação do paciente e seus familiares e as dificuldades do paciente em fase terminal. Tratou-se de uma pesquisa bibliográfica de caráter descritivo, de abordagem qualitativa a partir da análise de artigos científicos publicados no período entre os anos de 2004 a 2014. Para tanto, conclui-se que os cuidados paliativos têm como principal foco humanizar a relação equipe de saúde-paciente-família e uma estrutura de qualidade, com equipe qualificada, com área física adequada, logística de pacientes de acordo com critérios de internação da unidade e planejamento dos cuidados, contribui no relacionamento entre equipe interdisciplinar e paciente/família.

Descritores: Enfermagem, Cuidados paliativos, Vida e Morte

ABSTRACT

Palliative care constitute and organized ace needs to treat, care for and support patients and families at the time of finitude response, providing comfort, secury and support. The objective was to demonstrate the key aspects in palliative care in nursing after patient acceptance and their families and the difficulties of the terminally ill patient. Treated is a bibliographic research and descriptive character of a qualitative approach based on the analysis of scientific articles published in the years 2004 -2014. It is concluded that palliative care focuses on the relationship humanize healthcare team-patient-family relationship and a quality structure with qualified staff contributing to the relationship between and team and patient-family.

Descriptors: Nursing, Palliative Care, Life and Death.

INTRODUÇÃO

O aumento da longevidade e consequentemente das doenças crônicas e progressivas e, ainda, as alterações pelas quais a família tem passado, têm causado impacto notório na organização dos serviços de saúde e neste contexto, os serviços de Cuidados Paliativos são uma necessidade reconhecida e cada vez mais premente.

Ao longo do tempo a concepção de morte vai se transformando e tomando uma dimensão diferenciada na vida das pessoas. As gerações passadas considerava a morte como uma fase natural da vida e era assistida pelos familiares em suas próprias residências permitindo uma situação de aceitação entre os entes queridos no final da vida da pessoa. Entretanto mudanças de conceitos e percepções em relação à morte que, passa a acontecer dentro dos hospitais e a família que assumia os cuidados na fase final do paciente agora a transfere para os profissionais de saúde ,pois lhes é apavorante quanto está relacionada a uma doença grave que compromete de maneira abrangente suas vidas e do paciente. Assim, o sofrimento e a não aceitação, pois a causa da morte não é natural, mas por motivo de uma doença cruel, limitante e terminal (1).

Retratar a importância dos cuidados paliativos dentro do campo de enfermagem torna se um desafio, pois se trata de um assunto delicado que deve ser abordado de maneira humanizada, muito além da assistência médica. De grande valia aos familiares do paciente que está em fase terminal, pois a aceitação da morte é complexa e muitas vezes inaceitável. Assim essa modalidade terapêutica busca evitar que os últimos dias de vida se convertam em dias perdidos, oferecendo um tipo de cuidado apropriado às necessidades do doente, tendo como componentes essenciais: o alívio dos sintomas; o apoio psicológico, espiritual e emocional e o apoio à família durante o luto.(2).

Apesar de descrita como de baixa tecnologia e alto contato, ela não se opõe à tecnologia da medicina tradicional, porém procura assegurar que o amor seja o caminho orientador da assistência ao paciente (3).

“Os Cuidados Paliativos (CP) são oriundos do movimento hospice e fundamenta-se no cuidar do ser humano que está morrendo, bem como de sua família, com compaixão e empatia(...) Em 2002, a OMS estabeleceu que o CP é uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares frente a problemas associados à doença terminal” (p.01).

REVISÃO DA LITERATURA

O objetivo deste trabalho foi demonstrar os principais aspectos dos cuidados paliativos dentro do campo da enfermagem, a aceitação dos familiares e as dificuldades do paciente em fase terminal; identificar fatores que proporcionem maior qualidade de vida ao paciente; e a importância da aceitação da família, relatados no decorrer da revisão bibliográfica.

Tratou-se de um estudo de pesquisa bibliográfica descritiva percorrendo uma vasta literatura, a revisão literária para captura das informações necessárias acerca do tema foi possível encontrar diversas manifestações dos Cuidados Paliativos no seio familiar e área de saúde. O levantamento dos dados referente utilizou dos recursos existentes nas Bibliotecas digitais, manuais do Ministério da Saúde e Organização, Scielo entre outros nos periódicos e livros de seu acervo, existentes para fontes secundárias e, também, através de acesso a fontes disponibilizadas na internet. Pesquisou as formas atuais dos aspectos dos cuidados paliativos relatados nas literaturas no período dos anos de 2004 a 2015. A busca pelos dados foi realizada referente aos seguintes descritores: enfermagem, cuidados, dor, vida e morte. A revisão de literatura foi feita por meio da leitura e análise de diversas publicações, entre os quais haviam artigos de pesquisa de campo (de grupo e de estudo de caso) e revisão literária. Desta maneira a visão da literatura consultada dispõem em categorias que segue adiante:

Conceituando os cuidados paliativos

Uma nova visão da saúde tem se aperfeiçoado, o que reflete mudanças de paradigmas e de conceitos sobre o ser humano frente ao adoecimento e a morte, essa mudança conhecida como um conjunto de praticas e discursos voltados para o período final da vida de uma pessoa são os Cuidados Paliativos (SILVA, GUIMARÃES, 2012). Da se inicio aos cuidados paliativos no momento do diagnóstico quando o processo de morte dá seus sinais frente ao ciclo vital, por motivo de condições crônicas ou do envelhecimento (4).

É relevante entender o significado do verbo Paliar significa em seu modo mais amplo, cobrir com capa, retratando de maneira mais acessível significa a realidade do campo de saúde, significa no entanto aliviar provisoriamente, remediar, dar falsa aparência, dissimular, protelar. O Cuidado Paliativo é, portanto mais um método do cuidar, que visa aliviar o sofrimento humano em momentos difíceis do termino de um ciclo de vida(BARROS et al., 2013).

De maneira bem esclarecida os autores Oliveira de Sousa et al., (2010, p. 119) conceituam os cuidados paliativos:

¨Os cuidados paliativos são reconhecidos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos indivíduos e de sua família, quando da presença de doenças terminais, e caracterizam-se por um conjunto de atos profissionais que têm como objetivo o controle dos sintomas do corpo, da mente, do espírito e do social que afligem o homem em sua finitude.¨

De acordo com Silva (6), explica o cuidar, que significa cura (com o sentido de amor e amizade) relaciona também com o mostrar interesse, revelar ações de preocupação. Assim dizer que o cuidado faz parte do ser humano e tudo que tem vida clama por cuidado, e é em momentos difíceis como a morte, que o cuidado se torna uma prioridade.

Silva e Guimarães (7),explicam que o objetivo dos Cuidados Paliativos é evidenciar e proporcionar uma melhor qualidade de vida possível ao paciente e a aceitação de seus familiares no contexto de fase terminal do ciclo de vida. Neste sentido, o paciente deverá ter sua dor amenizada, assim para que ele possa aceitar sua condição como um processo natural da finitude. O que torna indispensável que todas as ações terapêuticas e as mesmas sejam planejadas e realizadas com a participação do paciente, família e da equipe de saúde

Para tanto Maciel et al.,(8) de maneira bastante objetiva e clara conceituam os cuidados paliativos: “Ajudar indivíduos com doenças avançadas e potencialmente fatais e seus familiares em um dos momentos mais cruciais de suas vidas é uma atividade ou um modelo de atenção à saúde que vem sendo denominado cuidado paliativo”.

Santana et al.,(9) vão além do que foi exposto sobre os Cuidados Paliativos, explicando que é importante relacionar os Cuidados Paliativos à uma proposta de cuidados mais humanizada, não como uma obrigação, mas sim como um ato de respeito e solidariedade tanto ao paciente e seus familiares (10)complementam ao expor que o início precoce dos cuidados paliativos pode alcançar melhor adaptação do paciente e seus familiares com a situação, com fortalecimento de estratégias de enfrentamento, estabelecendo-se um cuidado individualizado e humanizado.

Para tanto (3) finalizam ao evidenciar que o cuidar é uma arte e se funda na fonte da vida, enredada em uma troca mútua de sentimentos e experiências, essas que avivam nos seres envolvidos a confiança, a empatia e o respeito que nasce do estar com o outro de maneira autêntica.

O bom desenvolvimento das ações de cuidados paliativos ao longo do processo entre adoecer ate o morrer, são capazes de reduzir significativamente a necessidade de utilizar de uma sedação terminal ou sedação paliativa.

Historia e filosofia dos Cuidados Paliativos

A história dos cuidados paliativos é tão contemporânea e antiga ao mesmo tempo, assim a pratica desses cuidados foram encontrados em espécies de abrigos. O relato mais antigo é do Hospício do Porto de Roma, século V, onde Fabíola, discípula de São Jerônimo, cuidava de viajantes oriundos da Ásia, África e do Leste. Assim esses Hospices também ao longo do caminho de Santiago de Compostela cuidavam desses peregrinos e doentes, muitos deles faleciam nestas hospedarias e recebiam cuidados leigo e caridoso (CORTES, 1988 apud CREMESP, 2008).

No século XVII na Europa surgiam os abrigos com a pratica dos cuidados aos doentes terminais, tal idéia se propagou por organizações católicas e protestantes, mais tarde no XIX esses abrigos começaram a ter características de hospitais com alas próprias aos cuidados de doentes sem probabilidade de cura. O cuidado a estes doentes eram sem técnicas medicinais, mas voltados a espiritualidade e a tentativa de controle da dor (CREMESP, 2008).

Na França, em 1842, após Garnier visitar doentes de câncer e se comover com a situação desses pacientes frente a morte, abriu o primeiro estabelecimento para pacientes terminais, que morriam nessas casas/abrigo. Mas apenas tempos mais tarde na Inglaterra na década de 60 Cicely Saunders uma pioneira foi enfermeira, assistente social e medica propagou pelo mundo uma nova filosofia sobre os cuidados para pacientes que não existia possibilidades de cura focando o cuidado no indivíduo e não mais na doença. Seu trabalho gerou um movimento pioneiro conhecido atualmente como movimento hospice moderno, ampliando não apenas como um local onde se exerce a prática dos cuidados paliativos, mas como uma filosofia de trabalho, assim Fundou, em 1967, o Saint Christopher's Hospice, na Inglaterra.

A filosofia da Medicina Paliativa demonstra que não há mais nada a ser feito na linha da cura, mas há muita coisa a ser feita na linha do cuidado do paciente (...) (PEIXOTO, s.d, p.02). Os cuidados paliativos têm como filosofia valorização da vida e encarar a morte como uma etapa natural. Assim, seus procedimentos não adiam e nem prolonga a morte, mas tem como objetivo o amparo das angústias, aos medos e a dor do paciente oferecendo suporte para que os pacientes possam viver mais ativamente, ajudando e preparando a família no processo de luto (FERNANDES et al., 2013).

O Brasil e os Cuidados Paliativos

Ao retratar os cuidados paliativos no Brasil é um pouco tanto complexo, pois é um país ainda em desenvolvimento onde as prioridades ainda giram em torno das necessidades básicas para a sobrevivência das pessoas (ter comida, água e segurança), nesse contexto é conflitante pensar nos cuidados paliativos no fim na vida podendo ate ser visto de maneira singular por muitos como uma espécie de luxo, observando que, a vida durante o seu percurso deve ter qualidade e não apenas no momento de finitude (PEIXOTO, s.d).

Diante das dificuldades brasileiras o modelo de Cuidados Paliativos chegou ao Brasil no início da década de 80. Os Cuidados Paliativos no Brasil surgiu no Rio Grande do Sul, em meados de 1983. Em 1986, amplia-se para São Paulo e, em 1989, para Santa Catarina (PEIXOTO, s.d).

Entretanto em 1997 em São Paulo foi fundada, a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos que visa proporcionar a vinculação científica e profissional entre a equipe de saúde que estuda e pratica as disciplinas ligadas aos cuidados nas enfermidades crônico-evolutivas, em fase avançada e na terminalidade como também aperfeiçoar a qualidade de atenção aos enfermos. Assim com os estatutos embasados na Associação Européia de Cuidados Paliativos, no Brasil os Estatutos da Associação Brasileira foram adaptados à realidade brasileira e iniciou-se o caminho para o que é a essência da medicina e a qualidade do atendimento contínuo (MELO, 2008).

Peixoto (s.d) retrata sobre os cuidados paliativos no Brasil, estes vieram com objetivos destinados de agregar profissionais atuantes em Cuidados Paliativos e a fim de consolidar essa área do cuidado no sistema de saúde brasileiro, foram fundados em outubro de 1997, a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), na cidade de São Paulo, e, em fevereiro de 2005, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), também na cidade de São Paulo. Esta última visa estabelecer a Medicina Paliativa como especialidade médica, em articulação com a Associação Médica Brasileira (AMB).

Desta maneira é relevante destacar que a ABCP- Associação Brasileira de Cuidados Paliativos vem se desenvolvendo, organizando inúmeros Seminários Nacionais e Internacionais. Nos atuais dias no Brasil, após levantamento realizado pela Associação Brasileira de Cuidados Paliativos existem 33(trinta e três) serviços no país, com características próprias. Tendo o Brasil um vasto território e com peculiaridades sócio-culturais e econômicas devem ser respeitadas, para que esses serviços, localizados nos diversos estados do país, possam ser efetivos e contribuir para uma melhoria do atendimento. O objetivo da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos é agregar cada vez mais esses serviços dentro das unidades de saúde (MELO, 2008).

Vale enfatizar que mesmo com a abrangência dos cuidados paliativos no Brasil o crescimento das unidades destes é lento e é urgente implantar nas universidades, ao nível da graduação, cursos ou disciplinas de Cuidados Paliativos para que se obtenha cuidados paliativos com resultados nas condições de qualidade de vida durante o processo de finitude.

Qualidade de vida e as formas de assistência

Aprofundando a área dos Cuidados Paliativos, o profissional da área de saúde precisa ter um olhar para o cuidado mais amplo para contemplar as quatro necessidades humanas básicas: a de existir, a de pensar, a de sentir e a de agir no mundo. O cuidar envolve o respeito e o valor da dignidade humana, sendo possível expressar solidariedade para com os outros e é por isso que nesse estágio final da vida, toda a relação de terapêutica deveria estar fundamentada nesta ação (5).

(11) retratam que ao atender e ouvir o paciente não é uma tarefa muito fácil de compreender, por isso o enfermeiro e a equipe deve possuir os conhecimentos e habilidades de comunicação para interpretar as informações assim diminuindo a aflição de quem está em um momento doloroso de finitude, proporcionando um cuidado de qualidade.

(4) ressaltam que para proporcionar os Cuidados Paliativos com qualidade é necessário implementar mudanças de atitude e educação de todos os profissionais envolvidos com o paciente portador de uma doença crônico-degenerativa ou envelhecimento. Assim a equipe de saúde precisa ter competências especificas em termos de cuidados. Interessante ainda retratar que os Cuidados Paliativos podem ser prestados em ambientes institucionais ou domiciliares.

As formas de assistência estando relacionadas diretamente com a qualidade de vida proporcionada ao paciente, deve se levar em consideração a cuidados curativos/restaurativos, visto que não são excludentes para a prevenção e tratamento do sofrimento de pacientes e seus familiares, entretanto é muito importante que o médico esteja atendo para que o paciente não receba intervenções fúteis que podem prolongar o morrer, sem trazer benefícios ao paciente (MORITZ et al., 2008).

Ainda nesse contexto entre formas, maneiras e ações de cuidados paliativos(12) descreve essas ações dentro de Unidades Terapia Intensivas. As ações de prevenção devem ser planejadas com a participação da família do paciente e da equipe de saúde; dar privilégios a comunicação fornecendo apoio aos envolvidos no processo, permitindo também uma maior flexibilidade das visitas e se possível um acompanhamento; o controle dos sintomas como é muito destacado dentro de todos as literaturas é um fator essencial para proporcionar essa qualidade de vida em finitude, pois o alivio das dores deve ser garantido, assim enfatiza mais uma vez a suspensão de tratamentos fúteis, estes podem apenas prolongar momentos de sofrimento do paciente (13) explica sobre a qualidade de vida ao ponto de vista do paciente, o que demonstra de maneira expressiva que a qualidade de vida dentro do processo de finitude é proporcionar um controle de dor e manejo de sintomas, evitando o prolongamento inapropriado do morrer, assim fornecendo um senso de controle entre a dor e sofrimento do paciente de maneira afetiva (RODRIGUES 2007) relata como a qualidade de vida deve ser compreendida e partindo dessas premissas sobre qualidade é possível proporcionar ao paciente que esta sem possibilidades de cura: saúde física, saúde psicológica, relações sociais, relações com o ambiente, espiritualidade, religião e crenças pessoais. A saúde física está relacionado com a atividade funcional, com os níveis de dependência de cada individuo, entretanto salienta que o mau controlo de sintomas provoca nos doentes ansiedade, depressão, e frustração, o que atinge a qualidade de vida do próprio doente e da sua família. Quanto o bem estar social, que inclui as relações sociais e com o ambiente e os familiares; o bem estar psicológico, este está relacionado com o controlo da ansiedade, medo depressão e as informações sobre a doença e o tratamento, e o bem estar espiritual está relacionado com o significado da doença, esperança, transcendência, religiosidade e força interior do paciente.

Para que se realizem as formas de assistências prestadas por enfermeiros é preciso que o profissional estabeleça uma comunicação mais estreita a partir da relação do cuidado e conhecer melhor o paciente como pessoa, pois se encontra em um presente pouco duradouro. Assim atender pedidos dos pacientes em fase terminal pode ser difícil de entender, por isso o profissional deve possuir habilidades de comunicação para processar e dar informações necessárias diminuindo a aflição do paciente dando lhe cuidados e atenção de qualidade (SUSAKI; SILVA; POSSARI, 2006).

Sendo assim os cuidados podem ser prestados em ambientes de internação hospitalar, ambulatorial e domiciliar. A prática adequada dos Cuidados Paliativos tem a finalidade de dar atenção individualizada ao doente e à sua família, buscando excelência no controle de todos os sintomas da dor e prevenção do sofrimento, possibilitando simultaneamente sua maior autonomia e independência. Ao retratar anteriormente sobre o surgimento dos cuidados paliativos, esses devem ser abordados e adaptados a cada país ou região de acordo com aspectos relevantes como: disponibilidade de recursos materiais e humanos, tipo de planejamento em saúde existente, aspectos culturais e sociais da população atendida (LEMOS, 2011).

A morte com dignidade

O fim da vida e a vulnerabilidade do corpo e da mente são paradigmas da nossa humanidade, o destino comum que iguala a todos. A mortalidade não tem cura. É nessa discrepância entre a vida e a morte, entre o conhecimento e o desconhecido, se dá origem a muitos medos. Antes, temiam-se as doenças e a morte. Hoje, temem-se, também o prolongamento da vida em agonia, a morte adiada, atrasada, mais sofrida. Entretanto falar sobre a morte é assumir a única verdade presente em nossas vidas não conseguimos mudar a real situação final não somente dos seres humanos, mas de todos os seres vivos, a mortalidade. Somos mortais, e isso não é uma opção, mas uma realidade (15,16).

Ao retratar dignidade dentro do ato de morrer é um pouco conflitante, visto que a pessoa se encontra em um momento de finitude onde quase tudo ou tudo perde o sentindo de existência, no entanto, dignidade significa qualidade de vida em toda a sua existência com o mínimo de sofrimento possível. Os profissionais de saúde e seus familiares devem sempre oferecer uma comunicação clara e aberta. A autonomia é responsável pela dignidade da vida do doente, pelo direito de controlá-la e de decidir sobre si próprio, resolvendo assim, onde e como deseja permanecer até a sua morte (KOVACS, 2008 apud SANTOS; LATTARO; ALMEIDA, 2011).

Ter uma morte com dignidade, ou uma boa morte, ambos com objetivos semelhantes que é proporcionar uma partida do ciclo da vida mais tranqüila na aceitação, assim ao proporcionar esses cuidados evidencia uma morte sem dor; morte ocorrendo com os desejos do paciente sendo respeitados (verbalizados ou registrados); morte em casa, cercado pelos familiares e amigos; ausência de evitável infortúnio e sofrimento para o paciente, sua família em um contexto onde as “pendências” do paciente estejam resolvidas e ocorrendo com uma boa relação entre o paciente e sua família (17).

Entretanto ao que diz respeito em morrer com dignidade nos remete a uma responsabilidade de um viver com dignidade. É relevante retratar ainda a incoerência nesse processo de morrer com dignidade, visto que proporcionar uma morte digna àquela pessoa que passou necessidade no decorrer de toda sua vida entre elas: fome física, psíquica e espiritual é a contradição que vivenciamos em nossa sociedade desigual, seria uma troca de valores ou ausência de valores? Assim a reflexão do processo de um morrer com dignidade ajudam a analisar as atitudes para um viver mais digno em nosso meio (18).

Portanto Byock, 2006; Hinshaw, 2005 (apud Peres et al., 2007, p. 86) explica que a mais plena dignidade no ato de morrer esta em “experimentar um processo de morte serena é, antes de tudo, ter a oportunidade de viver em plenitude seu último momento. Proporcionar o alcance dessa plenitude é o objetivo primordial dos cuidados paliativos”.

A relação familiar na fase terminal do paciente

A familiar é organização social na vida de cada pessoa e desta forma, quando um componente dessa organização adoece, outros adoecerão também. Segundo Soares, 2007 (apud (19) os familiares têm necessidades específicas e apresentam muitas vezes estresse, distúrbios do humor e ansiedade durante o acompanhamento da internação, e que muitas vezes persiste após a morte de seu ente.

Diante desse processo da morte, a família é evidenciada como fundamental durante a internação do paciente se fazendo presente de varias maneiras como questionando, contribuindo e tornando-se agentes do processo. Apresentam à realidade na qual estão inseridos, seus costumes, anseios e conhecimento a respeito da doença e da saúde, o que contribui para a elaboração de um plano assistencial, que venha atender as necessidades presentes do paciente (9).

Desta maneira é relevante a presença dos familiares queridos do paciente, assim a equipe de enfermagem atua no encorajamento a conviver com o paciente, a fazer refeições com ele no refeitório, entre outras atividades possíveis de acompanhar. Não se trata de maquiar a morte iminente, mas sim de permitir que os instantes finais da vida do paciente sejam vivenciados com aqueles que são considerados importantes e amados pelo paciente e ainda tomando cuidados a esses pacientes em todos os âmbitos: físico, psíquico, espiritual e social (18).

Para tanto ao observar a questão do relacionamento familiar e o paciente em fase terminal, a experiência do cuidar pode ser vivida de duas formas positiva ou negativa. A forma positiva parti da aceita a situação, assume a tarefa com dedicação e amor, sente satisfação e prazer como o cuidado, ao ver a situação de maneira negativa tendem a desempenhar suas funções abaixo de suas capacidades visualizando-as como um dano, uma ameaça, aborrecimento e tensão, trazendo assim ainda mais dores a esse momento de finitude (FRATEZI & GUTIERREZ, 2009 apud LAURINDO et al., 2012).

Quanto mais a equipe de enfermagem ajudar os parentes no desabafo das emoções vivenciadas diante do processo de morte de um ente querido, mais reconfortados se sentirão os familiares, assim esse desabafar antes da morte, aliviara a dor da partida. Ao momento da morte, a atenção e o cuidado com a família devem continuar. Deve-se deixar o parente falar, chorar e desabafar, entretanto deve-se a equipe de enfermagem estar sempre à disposição (19).

A pratica da equipe de enfermagem tem se destacado como um elo importante entre o paciente, os demais profissionais e os familiares; assim o conhecimento da equipe sobre as modalidades de cuidados paliativos é fundamental para sua inserção no planejamento, direcionamento e execução de ações paliativas. A ajuda mais significativa que os profissionais da saúde podem dar a qualquer parente, criança ou adulto, é partilhar seus sentimentos antes que a morte chegue (10,19).

Neste contexto familiar entre o paciente terminal e o cuidador, ressalta-se sobre o cuidador, os sentimentos que aflora sendo em muitos casos o aumento do vínculo afetivo se torna mais forte permeando a convivência com o enfermo e o cuidador, o ajudando a enfrentar as crises e problemas de esgotamentos físicos. Entretanto existe o sentimento de tristeza, ansiedade, medo e crucialmente a impotência frente à doença, quando o cuidador familiar passa a ter a consciência que nada pode mudar a condição do enfermo acentuando sua dor diante da situação e dos cuidados, entretanto existe outro sentimento de esperança que o impulsiona com imaginações de uma recuperação ou melhora do paciente, essas barganhas são difíceis deino serem aceitas, mas são inevitáveis e podem ser aperfeiçoadas para manter um controle dentro desse momento (17) (INOCENTI; RODRIGUES & MIASSO, 2008 apud LAURINDO et al., 2012).

Para Pereira e Dias (2007) ainda dentro do assunto em fazer ilusões para uma possível cura relatam que mesmo os familiares sabendo da doença, ainda esperam uma possibilidade de cura, o mesmo pode ocorrer com o paciente, fazer uma situação surreal frente a morte. Observa-se então que mesmo o familiar cuidador acompanhando todo o processo diariamente do paciente terminal o diagnostico “nada a fazer” é difícil de ser entendido e vivenciado pela família que precisa de ajuda tanto como o próprio paciente para aceitar a morte, pois se encontram em uma fase cheia de medos e de grande impotência diante da doença, ou do processo de finitude especialmente quando se percebem não podendo fazer nada para mudar a condição do paciente/ente querido ou aliviar sua dor física.

Dentro dessa perspectiva Fratezi e Gutierrez, 2009 (apud Laurindo et al., 2012) explica que mesmo com todos os conceitos de aceitação da morte explícitos aos familiares, a experiência do cuidar é vivenciada de maneira mais negativa do que positiva, pois proporcionam sentimentos advindos de um sentir e experienciar a situação como um dano, uma ameaça e etc.

Para ajudar a família dentro desse processo é preciso manter uma conscientização ativa da real situação do paciente, mostrando-lhes as necessidades dos cuidados paliativos para que esse momento não seja árduo o suficiente em ambas as partes para trazer uma morte dentro do desespero (SILVA; WENDLING, s.d).

Os conflitos da aceitação frente aos Cuidados Paliativos

O enfrentamento da morte é um momento muito difícil tanto para o doente como para seus familiares, assim os profissionais de saúde dão atenção às necessidades do paciente como o alivio dos sinais e sintomas da doença, a presença da família, e o respeito ao paciente promovem ao mesmo uma melhor qualidade na vida restante e à sua família a elaboração de sua perda (20). Sob vários aspectos morrer é triste demais, e sobretudo muito solitário, mecânico e desumano. A aceitação da morte é uma fase dolorosa e deve ser trabalhada tanto à pessoa que parte quanto aos entes amados que ficam com a dor da partida. Para tanto se já não é possível rejeitar a morte, podemos tentar dominar a dor .

Os Cuidados Paliativos podem ser administrados em diferentes ambientes, o que deixa os membros da família mais confortáveis quando são acompanhados em unidades especializadas em Cuidados Paliativos. Ao centrar-se na percepção dos familiares, é possível destacar a eficácia desses cuidados e a importância dessa mensuração para o desenvolvimento de cuidados de alta qualidade em ambientes diferenciados (4).

Ao retratar morte e os Cuidados Paliativos seus desafios estão em torno dos modelos de cuidados no fim da vida. O que envolve grande número de pessoas diretamente pelos cuidados administrados, ou de maneira indiretamente pela relevância de vínculos presentes, este período deve ser tratado de maneira delicada, pois as privações físicas e de comprometimento entre outras limitações, como a emocional e a social (17).

A dificuldade em compreender a dimensão envolvida nos cuidados paliativos e a não aceitação da terminalidade da vida interferem de forma negativa no processo de cuidar destes pacientes e seus familiares. Cumpre refletir sobre a multidimensionalidade da dor e das fragilidades tanto destes pacientes, neste momento final da vida, como de seus familiares (22) p.693).

Morrer é um dos pontos críticos da existência, condição essencial para se pensar a vida com suas tristezas e sofrimentos, ajudar paciente/família a aceitar a morte se faz necessário conhecimentos sobre a mesma, pois assim poderá proporcionar melhor assistência às pessoas sob seu cuidado ou proteção (SILVA, 2008).

Portanto a equipe de saúde precisa proporcionar uma aceitação com conforto e tranquilidade para o paciente e seus familiares, trabalhando nos requisitos tais como: morte sem dor; morte ocorrendo com os desejos do paciente sendo respeitados (verbalizados ou registrados nas diretivas antecipadas); morte em casa cercado pelos familiares e amigos; ausência de perturbações e sofrimento para o paciente, sua família e o cuidador; morte em um contexto onde as necessidades do paciente estejam resolvidas e ocorrendo com uma boa relação entre o paciente e sua família com os profissionais de saúde (10).

Desafios da enfermagem frente aos Cuidados Paliativos

E comum a fragilização dos profissionais de enfermagem quando atuam junto a pacientes em estado terminal. Entretanto o desafio desses profissionais como todo ser humano é de enfrentar situações de morte, assim dificultando o exercício da profissão por causa de seu despreparo e desamparo a que estão sujeitos, fatores que levam a maior dificuldade em cuidar de um doente no momento d morrer (22).

A enfermagem contemporânea evoluiu do cuidado geral do paciente para uma fase transitória que envolve diversas estruturas, habilidades, conhecimento e experiência de vida e profissional assim como saberes técnicos, o que é possível verificar na formação profissional e na prática cotidiana atual dos profissionais de enfermagem. Nesse processo transitório supõe-se que o conhecimento de enfermagem passe a envolver os contextos cultural, social, emocional da pessoa, de forma que, ao aplicar-lhe o conhecimento científico do cuidado, o profissional acrescenta o afeto que, sem dúvida, é um fator que contribui para a melhoria das condições gerais do paciente (23).

Os cuidados Paliativos ao que se refere a visão dos enfermeiros, consiste em torná-la uma prática bela, por mais que lide com o que tem de mais doloroso e triste na natureza humana, os sofrimentos, a deterioração e a morte. Portanto, à possibilidade de assumir uma posição ética de respeito ao outro e de reconhecimento dos limites é a pratica significativa do enfermeiro frente ao quadro terminal do paciente (9).

A equipe de enfermagem muitas vezes se encontra limitada, pois muitos profissionais precisam de treinamento, aperfeiçoamento e atualização do aprendizado bem como abordagem dessa temática tão complicada que é o morrer. Isto se deve à falta de qualificação durante sua formação acadêmica, pois o cuidar remete a uma abordagem interdisciplinar que assegure a integralidade do paciente no estado terminal (22).

Destaca-se a importância desse aperfeiçoamento na formação de enfermeiros com conhecimento e habilidades para cuidar de pacientes em estado final. Pois o despreparo dos profissionais das em lidar com situações irreversíveis e de morte revela o processo de morte e morrer como temas pouco estudados durante o período de graduação. Partindo dessa reflexão de melhoria e aperfeiçoamentos da equipe de enfermagem para pacientes com doenças grave e fatais ou limitativas de vida, é inquestionável (4).

A equipe de enfermagem está em contato direto com o paciente, vivenciando o sofrimento dos pacientes e de seus familiares que reforça a necessidade de suporte emocional a estes profissionais para que consigam participar do processo que permeia a questão da morte (22).

É claro que uma estrutura de qualidade, com equipe qualificada e dedicada, área física adequada, logística de pacientes de acordo com critérios internação da unidade e planejamento de cuidados, contribui no relacionamento entre equipe interdisciplinar e paciente/família. E esse processo poderá ser aperfeiçoado através das respostas dos pacientes ajudando a melhorar as fases desse sistema complexo. Ao introduzir a filosofia dos cuidados paliativos em unidades hospitalares é preciso focalizar em tudo o que pode ser realizado para trazer qualidade de vida no tempo restante para o paciente, e preparar a família para a aceitação do luto (4).

A importância da capacitação dos enfermeiros nos Cuidados Paliativos

De acordo com(24) Fonseca e Rebelo (2011) relatam a importância de boa capacitação e preparação do enfermeiro dentro do processo de luto, pois destaca-se a vivencia desse momento como um grande sofrimento emocional para todos envolvidos no processo, assim o enfermeiro deverá ser capaz de reunir forças para ajudar tanto a pessoa em fase terminal como auxiliar o cuidador/familia nesse momento.

(25)Hermes e Lamarca (2013, p. 2583) explicam de maneira bastante clara como a enfermagem é um destaque dentro dos cuidados paliativos sendo uma das áreas que mais publicam o despertar para a ampliação dos cuidados paliativos: A enfermagem pode ser definida como a arte e a ciência de se assistir o doente nas suas necessidades básicas e, em se tratando de cuidados paliativos, pode-se acrescentar que busca contribuir para uma sobrevida mais digna e uma morte tranqüila.

Santana et.al.,(26) destacam que uma parte significativa de profissionais de saúde tem por desafio promover uma assistência de alta qualidade sem deixar de proporcionar o lado humano do cuidar, assim quando se lida com paciente terminal deve propor os cuidados paliativos em toda a sua amplitude.

Para tanto é relevante dar ênfase quanto as atividades didáticas sobre a pratica de cuidados dentro dos cursos de graduação de enfermagem, assim será possível promover reflexões para estes profissionais tais como sobre a dor, a humanização, espiritualidade e morte, visto que estes temas são um grande desafio para todos envolvidos no processo. A partir dessas reflexões será possível entender mais sobre o que é inerente ao humano, quebrando paradigmas existentes dentro desses profissionais que os impedem de lidar de forma adequada com pacientes terminais, assim essa capacitação resultara em um praticar de cuidados com ciência e arte em qualquer situação que estiverem atuando Lemos (LEMOS, 2011).

Discussão

Impossível não enfatizar a necessidade da boa preparação dos profissionais de enfermagem para lidar com a finitude. De acordo Hermes e Lamarca (2013) existem vários artigos dentro da área temática onde enfermeiros destacam a carência de disciplinas voltadas para a morte humana, e que existe um sentimento de despreparo para lidar com pessoas que a beira da morte. Assim essa falta de qualificação adequada gera muitas vezes resultados negativos para o quadro do paciente, onde o enfermeiro acaba por dar falsas esperanças de recuperação enquanto a morte é inevitável ao paciente.

Santana et al., (9) acrescentam que um modelo mais atual de assistência ao paciente em fase final é entender o individuo como um ser biopsicossocial – espiritual. Pois o aconselhamento voltado para o lado espiritual tem sido um dos meios de conformo solicitado tanto pelo paciente como por seus familiares. Desta maneira o autor ainda acrescenta que a espiritualidade é um atributo humano que possibilita ao indivíduo encontrar o significado e propósito para os momentos de sua vida; inclusive o momento da própria morte.

A equipe de enfermagem presencia a morte mais freqüentemente do que acontece com a maioria das pessoas e isso é motivo para que a enfermagem preserve os princípios da assistência adequada. Durante o estado terminal, o paciente e sua família esgotam todas as suas perspectivas. Dentro deste contexto paciente e família passam por modificações psicológicas, denominadas de fases da morte: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. A enfermagem mesmo direcionada à preservação da vida tem por obrigação buscar meios de alívio do sofrimento das pessoas nestas situações, proporcionando conforto ao paciente e consolo aos seus familiares (27). Assim essa busca tende a atender às necessidades da pessoa, dando ênfase a sua autonomia dentro do processo do morrer, de maneira a ter consciência de que cada pessoa possui uma história, crenças e situações de vida muito distintas, o que significa respeitar a individualidade desse paciente no momento de decisões tais como: acatar as vontades do paciente dentro do quadro terminal é respeitar a dor do mesmo e dar conforto em sua partida. Relevante ressaltar casos em que o paciente tem seus últimos desejos atendidos para gerar a qualidade digna no momento.

Dentro do seio familiar existem pessoas que irão assumir novos papéis, o que inclui o papel do cuidador, levando em consideração uma hierarquia que irá determinar qual familiar tem condições de assumir o papel de cuidador, considerando os seguintes fatores como: gênero, idade, grau de parentesco com o paciente, local de residência do cuidador, situação financeira daquele que presta o cuidado, tempo que o cuidador dispõe, afetividade entre o paciente e cuidador e a personalidade daquele que cuida. De maneira geral esse carga fica para apenas à um membro (LAURINDO et al., 2012).

Conclusão

Este trabalho retratou a importância e o desafio dentro do campo da enfermagem da implantação e administração dos cuidados paliativos, por ser um assunto delicado e que deve ser tratado de maneira humanizada. A realização deste trabalho buscou a apreensão do significado de cuidar e de morrer, assim a abordagem paliativa nos cuidados aos doentes e o convívio com seus familiares demonstra a valorização dos aspectos: familiares, crenças e filosofias de cada indivíduo, tendo como ideologia, proporcionar ao paciente terminal uma dignidade de viver os últimos momentos de vida e viver a própria morte de maneira humanizada e tranquila buscando identificar os sentimentos dos familiares do paciente terminal. Houve dificuldades em encontrar artigos publicados dentro do decorrente ano, visto que existem diferentes abordagens dentro das categorias profissionais, os artigos de enfermagem envolvidos para elaboração deste trabalho utilizam o mesmo conceito da OMS para definir os cuidados paliativos, que se juntam uma temática a uma proposta de cuidado mais aperfeiçoado na humanização e capacitação dos profissionais com a obrigação de respeitar e preservar a dignidade do paciente oncológico em fase terminal, o que deriva da inviolabilidade da dignidade humana em todos os estágios da vida.

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