Érica Cordeiro Lima*

Anne Carolline G da Silva Portugal**

RESUMO

A presente monografia tem como tema:o Cuidado de enfermagem junto à família da criança com câncer. No Brasil, o câncer infantil atinge mais de cinco mil crianças e adolescentes, levando a mais de dois mil óbitos por ano nas idades de 0 a 19 anos (INCA, 2007).Esta pesquisa foi motivada pela experiência de ter acompanhado e assistido uma paciente com câncer e pelo desejo de relacionar esta assistência aos familiares de crianças que possuem esta doença. Tem-se como objetivo geral analisar a literatura científica nacional sobre o Cuidado de enfermagem junto à família da criança com câncer. Como objetivo específico visa compreender a assistência de enfermagem prestada aos familiares de crianças com câncer que estão em tratamento da doença, assim como analisar como estes profissionais podem contribuir para uma assistência humanizada junto a essas famílias.O método utilizado foi à pesquisa descritivo-exploratória. E quanto aos meios de investigações coube a pesquisa bibliográfica. Os resultados foram apresentados em quatro temas: Câncer infantil; Impacto do diagnostico do câncer infantil no sistema familiar; A criança hospitalizada com Câncer; O cuidado de enfermagem centrado na criança e sua família. Os resultados evidenciaram que a equipe de Enfermagem necessita oferecer informações e apoio contínuo as famílias para ajudá-las a enfrentar as situações estressantes, de modo que possam colaborar e participar ativamente desta problemática, colaborando assim, para uma assistência de enfermagem humanizada, que considere o cuidado de acordo com a singularidade de cada caso.

Palavras Chaves: Câncer infantil. Família. Cuidados de enfermagem. Enfermagem familiar.

1 Introdução

O câncer é uma doença degenerativa resultante do acúmulo de lesões no material genético das células, de proporções graves pois ameaça a vida. Ele pode afetar qualquer parte do organismo, atacando pessoas de todas as idades, ocorrendo quase com a mesma proporção para ambos os sexos.

O câncer traz efeitos físicos, psicológicos e emocionais devastadores, causando desorganização na vida dos que são diretamente atingidos por ele, o próprio paciente e conseqüentemente sua família.

No Brasil, o câncer infantil atinge mais de cinco mil crianças e adolescentes, levando a mais de dois mil óbitos por ano nas idades de 0 a 19 anos, verificando-se um progressivo aumento de casos. O câncer é uma doença de impacto negativo na vida dos pacientes e de seus familiares. De acordo com o Instituto Nacional do Câncer (INCA), em 2008 acontecerão 466.730 novos casos da doença. Embora o Ministério da Saúde divulgue a cura em 70% dos casos, atribuídos aos avanços no diagnóstico e tratamento da doença, afirma também que isso só pode ser conseguido quando o diagnóstico é precoce e a criança recebe o devido tratamento em instituição especializada (INSTITUTO NACIONAL DO CÂNCER, 2003). Por outro lado, o difícil acesso à informação e atendimento nos serviços de saúde, retarda o diagnóstico e dificulta o tratamento e a cura.

O diagnóstico de uma doença crônica é um evento desestabilizador em qualquer fase do ciclo. Quando uma criança é acometida por uma doença grave, o abalo parece ser ainda maior. Um diagnóstico precoce é geralmente difícil de ser alcançado na maioria dos tumores nas crianças, pois a progressão da doença desde o início é silenciosa, muitas vezes os sinais e sintomas só aparecem quando a doença está instalada.

Entende-se que a situação da doença abrange os aspectos físicos, psicológicos e sociais de toda família, fazendo com que a mesma mude seu ritmo de vida, relacionando-se de tal forma com a criança doente que perde suas identidades e individualidades, apropriando-se do estado clínico da criança e vivendo-o de forma intensa e abalada.

Segundo Penna (2004),

As famílias exercem grande influência sobre o curso da doença no paciente, sobretudo quando este é uma criança. Se bem orientadas, poderão auxiliá-lo na utilização de seus recursos de adaptação de forma mais eficaz, respeitando suas possibilidades e limitações individuais, daí a importância de uma equipe bem qualificada para oferecer ao paciente e sua família o acolhimento de que necessitam.

Para Silva (2000), de um modo geral, o câncer gera crise no grupo familiar porque o 'novo' se apresenta de maneira radical e repentina. A doença impõe ao paciente e sua família mudanças em sua rotina, nos papéis até então desempenhados, exige busca de estratégias para enfrentar o problema, mudança de posturas, atitudes e comportamentos. Quando o paciente oncológico for uma criança, seus pais terão de enfrentar uma nova rotina de decisões e novidades, o que, conseqüentemente, afetará o cotidiano familiar.

A família representa um importante apoio aos seus membros no processo saúde-doença. Como conseqüência, ela tem assumido os cuidados diários necessários no processo terapêutico, no âmbito domiciliar e também durante os episódios de hospitalização. É no âmbito familiar significativo que a criança busca apoio, orientação, referência de tempo, proteção para o desconhecido e para o sofrimento. Se a criança pode contar com esta assistência e dos cuidados de enfermagem, poderá ser mais capaz de suportar os sofrimentos e ansiedades surgidas durante a doença e a hospitalização.

A atuação do enfermeiro junto ao cliente e familiares abrange cuidados nos diversos níveis de atendimento à saúde que incluem: atuação nos níveis de prevenção primária, secundária e terciária; planejamento e implementação de intervenções apropriadas ao cliente e família; atualização dos conhecimentos técnico-científicos, aplicando-os a clientela e atuação junto à equipe interdisciplinar. Entretanto, percebe-se um desafio específico no cuidar do cliente com câncer e sua família, uma vez que tal enfermidade carreia sentimentos de dor e morte fortemente acentuados em nossa sociedade. (SMELTZER & BARE, 2000).

O cuidado deve ser sentido, vivido. E para que o cuidado seja integrado no nosso dia-a–dia é preciso absorvê-lo, permitir que ele faça parte de nós mesmos, transformá-los em estilo de vida.

Para Waldow, (2005) a ação do cuidar na enfermagem, é "talvez a única ação plenamente independente da enfermagem, já que não admite prescrição, pois não se prescreve como se relacionar, como se comportar. Ele poderá ser sugerido, mas não prescrito, já que é da essência do ser".

O enfermeiro desempenha um papel importante na explicação do sistema de saúde à família. Os enfermeiros também devem prestar assistência ao entendimento, as necessidades e às preocupações da família e devem ajudá-las nas suas preferências e prioridades no plano de tratamento.

Neste sentido, há que se reconhecer que o núcleo familiar e o cuidado de enfermagem junto à família da criança com câncer, constituem em seu conjunto, o lócus ideal à recuperação da saúde da pessoa portadora de uma doença crônica, especialmente em se tratando de crianças.

Conhecer a experiência da família nas crises, a sobrecarga que a doença provoca e a qualidade de vida que se consegue obter no dia-a-dia possibilitam que os enfermeiros, cientes das estratégias utilizadas pelas famílias, ofereçam apoio e discutam as melhores alternativas para o enfrentamento da situação de doença (ANGÊLO, 1999).

Poucos trabalhos têm avaliado a relação família-paciente com câncer ao mesmo tempo, a maioria dos trabalhos publicados avalia a família após a morte do paciente com câncer, no período de luto. Pouco se conhece sobre os cuidados de enfermagem junto à família da criança com câncer. A partir do contexto descrito acima, da experiência de ser filha de uma paciente com câncer e movida pelo desejo de trabalhar com crianças portadoras dessa doença, desencadeou a motivação em realizar esta pesquisa. Diante do processo de adoecimento de um paciente adulto assistido por mim em um hospital geral, surgiu o questionamento: como é prestada à assistência de enfermagem junto à família da criança com câncer?

Diante desse paradigma, buscou-se analisar a literatura científica nacional sobre o Cuidado de enfermagem junto à família da criança com câncer para assim, compreender e descrever a assistência prestada aos familiares das crianças que estão em tratamento e como estes profissionais, mesmo diante das dificuldades vividas pelos pacientes, podem contribuir para um cuidado humanizado junto à essas famílias. Vale destacar que esse trabalho é de suma importância no processo de enfrentamento e superação da problemática enfrentada no ambiente doméstico.

Visamos também colaborar com a sociedade quanto à relevância deste assunto, a fim de levar a reflexão sobre a importância do cuidado que o enfermeiro deve desenvolver junto à família da criança com câncer, bem como a forma de agir e conseqüentemente se posicionar no processo evolutivo da doença. Divulgar como a enfermagem pode intervir para que essa patologia seja menos dolorosa, contribuindo desta forma, para que os profissionais conscientizem-se de seu papel e compromisso acerca dessa problemática.

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