Mudanças na qualidade de vida do fissurado labiopalatal após a queiloplastia e/ou palatoplastia.

                                                      Universidade Paulista

Mudanças na qualidade de vida do fissurado labiopalatal após a queiloplastia/palatoplastia.

 

1. INTRODUÇÃO

Este estudo buscou identificar e descrever, os principais problemas e limitações vivenciados por um fissurado labiopalatal antes da cirurgia de queiloplastia/palatoplastia e as modificações em sua qualidade de vida após a reconstrução do lábio e/ou palato. O interesse por essa pesquisa se deu após a particular experiência do nascimento de um bebê fissurado palatal na família, levantando à busca sobre informações, tratamento assim como analisar através dessa pesquisa a qualidade de vida do fissurado labiopalatal antes e após a cirurgia de reconstrução do lábio/palato, fazendo um comparativo e buscando informações que sirvam de incentivo às famílias que vivenciam o problema, para a adesão ao tratamento buscando melhores condições para qualidade de vida desse paciente.

A gestação mais que um processo reprodutivo fisiológico é um acontecimento marcante na vida da mulher, cercado de uma série de alterações hormonais e fisiológicas, essa nova fase trás muitas expectativas, dúvidas e cuidados na vida da gestante, do pai e dos familiares.

Durante a gestação a mulher convive com a presença de três bebês; o bebê fantasmático, o imaginário e o real. O bebê fantasmático é o fruto das fantasias inconscientes da mãe, herdeiro do Complexo de Édipo.O bebê imaginário é aquele que os pais desejam desde crianças, em suas brincadeiras, nele os pais depositam seus sonhos, é o símbolo da perfeição.O bebê real é o que nascerá como todo o ser humano, passível de defeitos ^1.

Após o nascimento acontece um turbilhão de emoções deixando o bebê de ser imaginário para se tornar o bebê real, aquele que irá preencher a vida e o cotidiano dos pais e familiares¹.

Nas malformações craniofaciais, no caso a fissura labiopalatal, em que o defeito é na face, o processo de orientação dos pais é mais difícil, por ser facilmente visualizada e identificada como anormalidade. Nesse momento os pais precisam se desfazer da imagem criada durante a gestação (bebê imaginário)¹.

O diagnóstico intra-uterino ocorre através do ultrassom, a partir da 13ª semana de gestação nas fissuras do lábio e a partir da 18ª semana para as fissuras de palato, a investigação deve ser minuciosa para detectar outras alterações ou malformações associadas como: Síndrome de Down, microcefalias, cardiopatias etc. A detecção dessas malformações precocemente permite aos pais e familiares, buscar informações quanto a disfunção, auxílio emocional e social e também a preparação para um cotidiano cercado de dificuldades, cuidados especiais e adaptações na nova rotina com o bebê portador da fissura lábio palatal².

As crianças com malformações craniofaciais, geralmente são tratadas em centros de tratamentos de referência para essas malformações, o tratamento envolve várias cirurgias para as correções funcionais e estéticas bem como uma grande equipe multidisciplinar que inclui; cirurgiões plásticos, enfermeiros, otorrinolaringologistas, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos, cirurgiões dentistas, assistentes sociais etc².

As interferências sofridas pelo fissurado lábio palatal no seu dia a dia e no seu desenvolvimento biopsicossocial são importantíssimas, a maior delas está relacionada a alimentação, podendo ocasionar desnutrição ,anemia, pneumonia aspirativa, infecções de repetição².

As crianças portadoras de fissura labiopalatal necessitam de tratamento multidisciplinar desde o nascimento para que sua vida e de sua família sejam modificadas e tenha uma qualidade igual ou muito próxima da normalidade, as conseqüências da falta dessa assistência podem ocasionar problemas psicológicos e patológicos ao fissurado labiopalatal³.

O tratamento da fissura labiopalatal não é apenas estético, mas para propiciar perfeita nutrição, melhora na comunicação, fala, assistência e orientação aos pais para que os aspectos emocionais não interfiram na harmonia da família³.

Portanto a enfermagem juntamente com a equipe multidisciplinar é parte atuante no processo de reabilitação, tendo como objetivo integrar o paciente para assegurar a continuidade do tratamento melhorando sua qualidade de vida³.

O estudo buscou identificar os principais problemas, e observar a resolutividade e benefícios obtidos pelo portador dessa anomalia congênita.

1.1 JUSTIFICATIVA

O presente estudo buscou realizar um levantamento dos principais problemas vivenciados por um fissurado labiopalatal, suas limitações, riscos e dificuldades dos familiares que participam dos cuidados, descrevendo o que foi modificado na rotina diária após a cirurgia reconstrutora.

1.2 PROBLEMA/HIPÓTESE

O enfermeiro deve ter como prioridade suprir as necessidades para melhorar e fazer com que a criança tenha uma vida normal, por meio da assistência e orientação dos pais e familiares Portanto descritas as prioridades questiona se, após a queloplastia e palatoplastia, serão supridas as necessidades do fissurado labiopalatal?

Quais foram as principais modificações na vida desse paciente e seus familiares?

1.3 REVISÃO DE LITERATURA

Durante todo o período gestacional, o organismo materno busca a organização na formação da nova vida que esta implantada no organismo da mulher, nutrindo, levando informações necessárias transformação diária desse feto, formando um conjunto perfeito de células e órgãos que vão garantir a sobrevivência e perfeição da nova vida ali existente⁴.

Essa busca perfeita e fisiológica do organismo materno algumas vezes encontra limitações que mudam a direção desses acontecimentos, dificultando ou impedindo a conclusão deste processo⁴.

As perturbações do desenvolvimento presentes no nascimento são chamadas de anomalias congênitas, defeitos ao nascimento ou malformações congênitas⁴.

Um defeito do nascimento ou anomalia congênita é uma anormalidade estrutural de qualquer tipo presente no nascimento. Ela pode ser macro ou microscópica, na superfície ou dentro do corpo. Há quatro tipos clinicamente significativos de anomalias: malformação, perturbação, deformação e displasia. As anomalias congênitas podem ser induzidas por fatores genéticos ou ambientais que causem perturbações durante o desenvolvimento pré-natal. Entretanto, as anomalias congênitas mais comuns mostram os padrões familiares típicos de uma herança multifatorial com um limiar e são determinadas por uma combinação de fatores genéticos e ambientais^{. 4} .

As combinações de fatores genéticos ou ambientais que determinam a suscetibilidade de um indivíduo para uma anormalidade é o que denominamos herança multifatorial (HMF), o aconselhamento genético é baseado em riscos recorrentes em famílias com anomalias congênitas, os fatores de risco mais bem documentados para fissura labiopalatal são: exposição a drogas antiepilépticas, fumo materno e antagonistas do ácido fólico no primeiro trimestre da gravidez, quase 400 tipos de síndromes e malformações maiores estão relacionadas às fissuras labiopalatinas. Essas anomalias incluem o sistema esquelético, cardiovascular, urogenital, respiratório, olhos, ouvidos e sistema gastrointestinal, além de retardo mental, síndromes cromossômicas e não cromossômicas⁴.

As anomalias cromossômicas mais normalmente associadas às fissuras labiopalatinas são:a trissomia do13(síndrome de Patau), a trissomia do 18 (síndrome de Edwards) e a síndrome do 4p (Wolf-Hirschhorn)⁴.

O guia de referência mais usado na classificação das anomalias congênita é a International Classification of Diseases, porém nenhuma classificação ou nomenclatura é aceito universalmente, pois são limitadas e foram construídas com um determinado objetivo o que impede a busca de propostas concretas que possam ser usadas pela medicina⁴.

A classificação dessas anormalidades deve levar em conta o momento do início da lesão, a possível etiologia e a patogênese, o que vem sendo feito atualmente de uma maneira mais prática⁴.

Malformação: Um defeito morfológico de um órgão,de parte dele ou de uma região maior do corpo resultante de um processo do desenvolvimento intrinsecamente anormal.

Perturbação: Um defeito morfológico de um órgão,parte de um órgão ou de uma região maior do corpo resultante de uma avaria externa ou de interferência no desenvolvimento de um processo originalmente normal (teratógeno-agentes como drogas e vírus devem ser considerados, perturbações).

Deformação: Uma aparência, forma ou posição anormal de uma parte do corpo resultantes de forças mecânicas.

Displasias: Uma organização anormal de células em tecido(s) e seu resultado morfológico ⁴.

1.3.1 Fendas labiais e palatinas

A fissura labial e palatina é caracterizada como uma malformação congênita identificadas por um espaçamento anormal do palato, alvéolo e ou lábio, que podem afetar estruturas da face como o nariz a gengiva e os dentes⁴.

Apesar de freqüentemente estarem associadas, as fendas labiais e palatinas são anomalias distintas que ocorrem em diferentes etapas do desenvolvimento fetal⁴.

A fenda labial é decorrente da não fusão das massas mesenquimais das saliências nasais mediais e das maxilares, enquanto que a fenda palatina resulta da não aproximação e fusão das massas mesenquimiais dos processos palatinos.

A maioria dos casos de fenda labial, com ou sem fenda palatina é causada por uma combinação de fatores genéticos e ambientais (herança multifatorial). Estes fatores interferem na migração das células da crista neural para as saliências maxilares do primeiro arco faríngeo. Se o numero de células for insuficiente,pode ocorrer a formação de lábio e/ou palatos fendidos⁴.

Existem varias classificações para as fendas labiopalatais, a principal delas é classificação que utiliza como ponto de referência o forame incisivo, limite entre palato primário e o secundário (pró-lábio, pré-maxila e septo cartilaginoso), separando as fissuras labiopalatinas em três tipos principais:

 Fissura pré-forame incisivo: são as fissuras labiais unilateral, bilateral e mediana.

 Fissura pós-forame incisivo: são fissuras palatinas, em geral medianas, que podem situar-se apenas na úvula, palato e envolver todo palato duro.

 Fissuras transforame incisivo: são os de maior gravidade, unilaterais ou bilaterais, atingindo lábio, arcada alveolar e todo palato ⁵.

As fissuras lábio palatais são deformidades congênitas classificadas entre o grupo das displasias, caracterizando se, portanto como erros de fusão de processos faciais embrionários ocorrem uma alteração da velocidade migratória das células da crista neural, encarregadas de comandar o fenômeno de fusão das proeminências faciais.

Isto nos leva a concluir que as estaturas faciais de um fissurado contém potências de crescimento absolutamente normais, tendo apenas a deformidade da falta de continuidade do complexo maxilar⁶.

 

1.3.2 Problemas potenciais

A complexidade do contexto em que se insere o recém-nascido portador de fissura labial e/ou palatal exige de todos, familiares e profissionais da saúde envolvidos na assistência a criança portadora de fissura de lábio e/ou palato, conhecimento, determinação, entendimento e paciência para que se possa alcançar o fim comum que é obter um indivíduo saudável, e integrado a sociedade ³.

O suporte nutricional é de extrema importância na vida da criança, uma alimentação de qualidade é a base do desenvolvimento, uma necessidade humana básica vital a qualquer ser humano⁷.

Nos seis primeiros meses de vida o aleitamento materno exclusivo garante ao bebê o suprimento necessário de todas as vitaminas e sais minerais essenciais a sua sobrevivência, seu desenvolvimento físico e neurológico, por essa razão as primeiras preocupações que estão relacionadas com a sobrevivência do portador de fissura labiopalatal está diretamente associada ao suporte nutricional desse bebê, já que a malformação é estrutural, tornando o processo da alimentação muitas vezes assustador para os familiares do fissurado⁷.

A dificuldade na alimentação do bebê fissurado surge logo após o nascimento devido aos prejuízos na sucção e deglutição, decorrentes da falta de integridade anatômica. Porém sabe-se que a sucção é uma função inata, já experimentada pelo feto em vida intra uterina, de modo a capacitar a musculatura intra e extra bucal. Esse mecanismo não ocorre diferente para o fissurado. Portanto, acredita-se que esta criança tem condições de se adaptar às condições anatômicas, desde que os pais sejam orientados ⁷.

As dificuldades no aleitamento do bebê fissurado variam de acordo com a malformação. Bebês com fissura  pré-forame não apresentaram problemas alimentares; os de fissura pós-forame e transforame, permanência ao seio materno por limitado tempo.A falta de integridade anatômica e a continuidade entre cavidade bucal e nasal, evidenciada nas fissuras que acometem o palato, geram uma sucção inadequada por falta de pressão intra-oral⁷.

As crianças portadoras de fissura lábio-palatal, nascidas a termo, sem problemas associados, podem e devem ser alimentadas normalmente, por via oral, desde as primeiras horas de vida. O reflexo de sucção destes bebês está preservado e deve ser exercitado. À medida que a musculatura oral se desenvolve, a alimentação será facilitada. A técnica de alimentação a ser adotada na impossibilidade da amamentação natural, deve se aproximar o máximo possível do normal, respeitando as fases do desenvolvimento global da criança⁷.

 O uso de colher, conta-gotas ou copo prejudicam o desenvolvimento dos músculos da face e do palato; devendo ser indicados apenas em casos mais raros como suplementação a outros métodos. O uso de sonda nasogástrica é contra-indicado em bebês com fissura labiopalatal, por comprometer as funções de sucção e deglutição, além de dificultar o estabelecimento da alimentação por via oral. A intervenção precoce, iniciada na maternidade, sempre que possível, deve ser realizada por uma equipe multidisciplinar. A orientação básica compreende o incentivo ao aleitamento materno, durante o maior período possível. Caso este ideal não seja possível, o leite materno deve ser oferecido na mamadeira, com bico de forma e orifício adequado. É importante ressaltar que o método de administração alimentar não deve ser padronizado para todas as crianças portadoras de fissura lábio-palatal. É necessário que cada criança seja analisada individualmente⁷.

A enfermagem colabora com a resolução dos problemas relacionados a alimentação do portador dessa anomalia esclarecendo dúvidas, orientando e encontrando maneiras saudáveis e seguras para que ele receba a nutrição adequada ao seu bom desenvolvimento, essas informações devem ser passadas de maneira esclarecedora e logo após o nascimento, visando diminuir o receio da família no processo de alimentar esse bebê, o incentivo a amamentação deve deixar claro a redução dos riscos como infecções otológicas, minimizadas com essa prática, tornando mais acessível a reconstrução dessa anormalidade. A avaliação de cada paciente fissurado deve ser única, na busca do método a ser utilizado para a sua alimentação⁷.

A técnica de alimentação a ser adotada na impossibilidade da alimentação natural, deve se aproximar o máximo possível do normal, respeitando as fases do desenvolvimento global da criança.O uso da colher, conta gotas ou copos prejudicam o desenvolvimento dos músculos da face e do palato; devendo ser indicados apenas em casos mais raros ou como suplementação a outros métodos ⁷.

As dificuldades encontratadas na alimentação do portador de fissura labiopalatal pode aumentar os riscos de infecção e retardar o processo de cicatrização da cirurgia de reconstrução do lábio e ou palato, uma dieta nutricional enriquecida e balanceada, formulada por um nutricionista é primordial para garantir que as necessidades calóricas e proteicas da criança sejam atendidas, pricipalmente nos casos onde a criança não tenha condições de receber a nutrição adequada, o aleitamento materno, dando assim suporte para as exigências do tratamento realizado⁷.

O portador de fissura labiopalatal, ainda durante o período de internação na maternidade deverá ser avaliado e receber orientações do fonoaudiólogo, ele orientará a mãe acerca da alimentação, das dificuldades enfrentadas pela família  fazendo parte da equipe multidisciplinar e também será responsável pelas orientações quanto ao desenvolvimento sensoriomotor oral e da linguagem, iniciará o tratamento fonoaudiológico com o objetivo principal de ajudar nos estímulos sensoriais e evitar problemas como ingestão insuficiente, sucção deficitária, escape nasal, deglutição excessiva de ar, vômitos, bronco aspirações e asfixias^{, 7}.

Durante todo o primeiro ano de vida o fissurado labiopalatal  será trabalhada a  sensibilidade proprioceptiva oral, pois os reflexos de fechamento da mandíbula, vômito, sucção e deglutição estão alterados desde a vida intra uterina⁷.

Um desenvolvimento muscular adequado é importante para a redução dos distúrbios da fala⁷.

A respiração predominante é a nasal,as funções orais da criança com fissura labiopalatal é exercida pela estimulação tátil dos lábios e parte anterior da lingua,e esta repousa entre a gengiva e os lábios.A cavidade oral é preenchida pela lingua e esta em contato com o palato,ocupa toda a cavidade oral^6,.

Nos bebês com fissuras labiopalatais, a língua se encontra inserida na fissura palatal, não tendo contato com lábios e gengivas, causando movimentos conpensatórios durante as funções básicas e a fala. O tratamento visa evitar que esses movimentos se tornem fixos, o que prejudicaria futuramente a aquisição da fala⁶.

O desenvolvimento da linguagem nesses casos geralmente é igual ao desenvolvimento de outras crianças, com excessão de interferências ambientais ,como por exemplo a superproteção da família ou no caso de excessiva demora a associação da fissura labiopalatal com outras disfunções ou síndromes⁶.

A dislalia fonética e a ressonância nasal podem ser minimizadas ou evitadas se o fechamento do palato for realizado precocemente, geralmente até os dois anos de idade, essa dislalia é chamada de não linguistica pois está associada a anatomofisiologia ⁶.

Após o nascimento esses pacientes devem ser encaminhados ao ortodôntista pois os problemas apresentados por eles devem ser avaliados precocemente e a programação desse tratamento deve ocorrer de maneira individualizada, pois a variação de expressão da patologia é muito grande⁷.

As fissuras lábiopalatinas frequentemente afetam o desenvolvimento dos dentes decíduos e permanentes,a ausência congênita dentária ou dentes supranumerários são os principais achados odontológicos nos fissurados, assim como a discrepância entre o tamanho, formato e posição dos maxilares, um achado comum é o prognatismo mandibular, causado mais pela retração da mandíbula do que pela protusão da mandíbula⁸.

A assistência psicológica após o nascimento é muito importante para a família, pois a substituição da criança que foi idealizada durante a gestação pela criança real poderá acarretar sentimentos como, negação, regeição, culpa, depressão e tristeza o que após ajuda profissional e conforme a capacidade cognitiva de cada família será substituido pela aceitação e reorganização das rotinas, o principal objetivo do apoio emocional da equipe e do tratamento psicológico à família é diminuir a ansiedade e envolver os pais no processo de organização e adesão do tratamento².

O nascimento de uma criança com fissura labiopalatal frequentemente também gera um período de grandes incertezas e tremendas responsabilidades financeiras e emocionais⁹.

A coexistência  do evento de ciclo normal do nascimento (e seus estressores) e do estresse de uma situação de incapacidade e possível morte de um bebê acometido por malformação muitas vezes cria um intenso perioso de estresse para os novos pais e para as famílias ampliadas⁹.

As crianças com fissura labiopalatal geralmente só se percebem diferentes entre 4 e 5 anos, o que geralmente torna sua personalidade mais introvertida  e sua socialização fica prejudicada pois pode ocorrer o preconceito ou a supervalorização dos aspectos da doença, em casos mais complexos gera na criança personalidade agressiva e outros disturbios da personalidade⁸.

Problemáticas como essas tornam impressindíveis a concientização e busca por tratamento para a melhora na qualidade de vida dessa criança antes que ela ingresse na fase escolar, evitando situações de exclusão, sensação de inferioridade durante atividades comuns nesse periodo devido a deficits de articulação da fala, problemas na alimentação e até mesmo ‘’bulling’’⁹.

1.3.3 Tratamento cirúrgico das fissuras labiopalatinas

As fissuras labiopalatais conforme relatado no texto anterior, reduzem a qualidade de vida do portador em diversos aspectos, devendo ser solucionado o mais precocemente possível para evitar transtornos a saúde do paciente assim como problemáticas de ordem social e psicológicas⁹.

O problema estético do portador da fissura labial e palatina, podem trazer consequencias vivenciadas até a vida adulta se não sanados durente o período recomendado, de acordo com as caracteristícas da fissura e as condições do paciente cabe ao cirurgião escolher o tipo de procedimento mais adequado e esses fatores juntos vão definir a melhor conduta a ser seguida e delas dependeram os resultados obtidos com aquele paciente¹⁰.

As fissuras palatinas e totais ou seja aquelas que onde o palato mole e duro são envolvidos, são atingidos o palato primário e o secundário,podem ou não estar assiciadas a fissura labial,de qualquer maneira poderam interferir permanentemente na vida funcional do paciente ¹⁰.

A palatoplastia geralmente é secundaria a queiloplastia mas a resolução dessa deformidade no menor tempo possível, antes da emissão da fonação para minimizar o trauma dessa criança assim como a problematica decorrente das fissura como a fonação, onde a oclusão que ocorre com o crescimento facial faz com que se destaque a importancia da equipe multidisciplinar assim como a correta escolha das propostas cirurgicas ⁶.

O foco do tratamento cirurgico das fendas palatinas é a atuação sobre a musculatura palatina, busca-se o alongamento do palato ao mesmo tempo em que readapta o diafragma palatino para a posição anatômica ideal, com isso se espera obter um equilíbrio e restabelecimento para melhorar a morfologia fisiológica e funcional. Realizar a palatoplastia precocemente é recomendada mas a  manipulação de pequenas e delicadas estruturas do palato mole em crianças de baixa faixa etária é mais difícil o que possibilita cirurgias menos precisas, pois na insistência da busca de um maior fechamento da fenda pode ocorrer o palato cicatricial, endurecido e não funcionante, o importante é evitar iatrogenias morfológicas.Recomenda-se que seja realizada entre 1 e 1,5 anos de idade, pois as estruturas anatômicas estão mais identificáveis, a musculatura mais desenvolvida e por ser a época da aquisição da fala ¹¹.

Podem ser usadas várias técnicas para o fechamento do palato devido as várias caracteristicas da fenda e como o cirurgião pode se defrontar e relacionar a fenda a essas particularidades (cada fissura varia em largura,extensão,quantidade de tecidos moles e duros dispiníveis e extensão do palato), deverá utilizar as técnicas necessárias ao tipo de problema encontrado no momento da cirurgia¹¹.

Como primeiro cuidado deve se garantir o máximo possível a anti-sepsia em campo operatório, sendo cáries tratadas e raizes dentárias inaproveitáveis extraídas¹¹.

Durante a cirurgia a posição adotada é Trendelenburg ou Rose. A cabeça fica hiper-extendida, prendendo-se os pés com faixas que passa pela extremidade da mesa operatória, para que o paciente não escorregue em direção cefálica,o cirurgião senta-se a cabeceira da mesa e a cabeça do paciente fica apoiada em seu colo¹¹.

O procedimento deve ser realizado sob anestesia geral com entubação endotraqueal. A palatoplastia deve ser efetuada em dois tempos operatórios, um para o fechamento do palato duro e outra do palato mole, ou vice e versa¹¹.

Usa-se tecidos moles para realizar o fechamento do palato duro, os tecidos moles são incisados em toda a margem da fissura, dissecados dos processos palatinos, até permitir sua aproximação sob a fissura, eles variam em quantidade e qualidade.Não apenas o tecido da margem da fissura é usado para reconstruir o assoalho nasal, mas também a mucosa palatina¹¹.

Os tecidos moles que estiverem ao redor da fissura servem de pronto para a dissecção da sutura, se necessário são feitas incisões relaxantes próximo a dentição, as áreas ósseas expostas cicatrizam por segunda intenção¹¹.

O fechamento do palato mole é a parte mais difícil devido a iluminação e acesso oral, retração dos tecidos finos e atróficos, por isso o palato mole é fechado em três camadas: nasal, muscular e oral, sempre nessa ordem¹¹.

Existem várias técnicas usadas para a correção do palato, Técnica de Davies-Collen-Logan, Técnica de Campbell-Pichler, Técnica de Le Mesurier, a mais utilizada é a Técnica de Veau, com a desvantagem de ser feita com fio metálico para a sutura de uma área tão delicada, para modificar esse incoveniente alguns autores preconizam o uso do fio de seda para essa técnica¹¹.

Quando decidida a realização da cirurgia para a correção deve-se considerar o estado geral do paciente, pois geralmente são deficientes sob o ponto de vista nutricional,  principalmente aqueles de baixa classe social, ou que apresentem outras anormalidades como anemia hipocrômica (Anemia caracterizada por uma diminuição na proporção do peso da hemoglobina com relação ao volume do eritrócito, a concentração média corpuscular de hemoglobina é menor do que o normal; as células individuais contêm menos hemoglobina do que deveriam ter sob condições ótimas) e hipoproteinemia(Condição na qual o nível total de proteínas séricas está abaixo dos níveis normais). Todas as técnicas descritas neste estudo tem a pretensão de solucionar o problema do fissurado, porém ainda não existe um concenso sobre uma técnica ideal, pois os resultados da cirurgia só vão ser  completamente comprovados após o crescimento estar concluído¹².

 A comunicação de um diagnóstico precoce é importante para minimizar o problema na medida em que se ganha mais tempo para a preparação emocional para a realidade. Esse preparo diz respeito, principalmente, à aquisição dos pais de clareza e entendimento sobre a situação e prognósticos futuros sobre o problema do bebê e sobre as condutas necessárias à condição. A busca de informações antecipadas referentes a um problema que não oferece soluções imediatas permite que o indivíduo construa defesas para adaptar-se à situação ¹³.

O exame de ultra-sonografia permite identificar diretamente alterações morfológicas individuais, sinais indiretos relacionados (crescimento fetal restrito e alterações do volume de líquido amniótico, entre outras), além das malformações associadas, que apresentam estreita correlação com quadros sindrômicos. Com a aquisição de maior experiência na identificação da morfologia fetal e o acesso simplificado a estudos citogenéticos, cresceu o conhecimento sobre a correspondência entre achados morfológicos alterada à ultra-sonografia e alterações específicas do cariótipo¹⁴.

O enfermeiro, está presente em todas as fases da atenção ao fissurado labiopalatal e deve divulgar o prognóstco favorável do procedimento cirurgico e tratamento para que a família que entendia o problema como, a perda do filho idealizado, ou seja, o luto pelo que está vivo,  e diferente do que se esperava e o filho real, com seus problemas, diferente do filho idealizado,volte a representar tudo aquilo que a familia ansiava dentro de uma realidade cercada de amor e compreensão¹³.

Com o apoio do conhecimento genético e fatores que influenciam nas fases de formação embrionária, responsáveis pelas anomalias craniofaciais e os progressos na tecnologia do diagnóstico como a ultrassonografia, houve uma contribuição para o aumento da detecção de fetos com anomalias estruturais em populações de baixo risco tornando-se paulatinamente parte da rotina dos cuidados pré-natais, o que melhora o reconhecimento da anomalia por parte da equipe médica mesmo antes do processo de reconstrução do lábio e (ou palato) melhorando ou esclarecendo as causas e resultados¹⁴.

 

 

 

 

 

2. OBJETIVOS GERAIS

O presente estudo tem como objetivo:

a) Relatar de forma esclarecedora os problemas, cuidados e rotinas vivenciados por pacientes portadores de fissura labiopalatal antes da reconstrução do lábio e palato;

d) Descrever os benefícios obtidos e dificuldades vivenciadas no pré e pós- operatório, assim como melhoras na qualidade de vida dos mesmos.

2.1 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Fazer um levantamento das dificuldades do fissurado labiopalatal e descrever a melhora dos aspectos significativos à qualidade de vida, após a reconstrução do lábio e /ou palato.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

3. MATERIAL E MÉTODO

3.1 TIPO DE ESTUDO

O estudo realizado foi do tipo transversal descritivo, e visa examinar os problemas vivenciados por pacientes com Fissura labial e Fenda palatina, identificar as metas alcançadas.

O método utilizado é qualitativo, pois tem como função buscar novas compreensões a partir das experiências de vida do fissurado labiopalatal.

A pesquisa qualitativa preocupa-se com a realidade que não pode ser quantificada e a compreensão do mundo dos significados das ações e relações humanas. Uma das características da pesquisa qualitativa é oferecer ao pesquisador a possibilidade de captar a maneira como os indivíduos pensam e reagem diante da questão focalizada, além de compreender os sentimentos, valores, atitudes e medos das pessoas diante das diferentes situações vivenciadas ²³.

3.2 LOCAL DE ESTUDO

A presente pesquisa foi realizada em um centro de tratamento de malformações craniofaciais situado em uma cidade pertencente ao Litoral Sul do estado de SP.

Este centro é referência em tratamento de malformações craniofaciais,  mantido por uma fundação Ítalo Brasileira de caráter científico e tecnológico educacional que é responsável pela gestão das verbas e administração do local.

 

3.3 SUJEITOS DA PESQUISA

Foram sujeitos desta pesquisa familiares e/ou cuidadores de pacientes portadores de fissura labiopalatal, submetidos  à cirurgia de queiloplastia e (ou) palatoplastia atendidos no Centro de malformações craniofaciais acima descrito.

3.4 COLETA DE DADOS

Foram colhidas informações necessárias a conclusão deste estudo referente às dificuldades do paciente antes da queiloplastia e palatoplastia e as melhoras dos parâmetros responsáveis pela qualidade de vida do fissurado labiopalatal, através de entrevistas previamente agendadas com familiares de pacientes em tratamento no local de pesquisa citado nos períodos entre Agosto e Setembro de 2012.

3.4.1 Procedimentos

Após o aceite da instituição (anexo A), a aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Paulista, foram realizados contatos telefônicos a fim de acordar dia, horário e local para preenchimento do questionário. Os sujeitos da amostra, foram informados quanto ao objetivo da pesquisa e garantia do anonimato.

3.4.2 Instrumento de coleta de dados

 A coleta de dados foi realizada por meio de aplicação de questionário estruturado (Apêndice A), composto de duas partes, sendo:

Parte I - Caracterização da amostra

Parte II – Perguntas específicas relacionadas com o tema em questão elaborado de forma a obter informações referentes aos hábitos, rotinas, dificuldades de pacientes portadores de fissuras labiopalatais na faixa etária de 0 a 05 anos completa e perguntas específicas sobre a evolução do paciente no pós-cirúrgico e resultados obtidos com a reconstrução do lábio e (ou) palato.

 

3.4.3 Aspectos éticos

 Os sujeitos que aceitaram participar da pesquisa, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo B), conforme resolução 196 /96 do Ministério da Saúde para pesquisa com seres humanos.

Esse documento além de garantir o anonimato, deixou claro que em qualquer momento da pesquisa o participante poderia suspender sua participação, portanto, após ser lido, foi assinado por cada um dos participantes.

 

3.4.4 Critérios de exclusão

Foram excluídos da presente pesquisa indivíduos que não apresentassem malformação craniofacial e ou que tivessem apenas uma malformação, bem como crianças cujo pais ou cuidadores não aceitaram assinar o termo de consentimento livre e esclarecido.

3.4.5 Tratamento e análise dos dados

Os dados obtidos através do questionário foram analisados e apresentados às reflexões sobre a problemática estudada e o quadro de compreensão dele obtido, com base nas revisões literárias utilizadas, por meio de leitura, interpretação e transformação do conteúdo em categorias de análise.

  

 

 

 

 

 

 

 

 

4. RESULTADOS E DISCUSSÕES

Realizada a coleta de dados, através de questionário, constituído por duas partes,a primeira contendo dados de caracterização da amostra do sujeitos da pesquisa , segunda parte com questões referentes aos objetivos da pesquisa com familiares e/ou cuidadores de pacientes portadores de fissura labiopalatal,anteriores a cirurgia de queiloplastia e palatoplastia e dados referentes as condições da criança após as cirurgias de reconstrução todas ela  atendidas por equipe multidisciplinar de um Centro de tratamento de malformações craniofaciais no município de Santos, São Paulo.

As respostas dos questionários foram analisadas e categorizadas conforme sujeitos da pesquisa.

A amostra coletada foi composta de dez (10), pessoas que são pais e cuidadores diretos de pacientes entre 0 e 5 anos portadores de fissura labiopalatal em tratamento, atendidos em um Centro de tratamento de malformações craniofaciais em Santos.

Conforme a amostra, os sujeitos da pesquisa são compostos por faixa etária de 23 a 44 anos, prevalência do gênero feminino, 9 participantes e 1 do gênero  masculino .

Dos dez entrevistados, 6 referem ter como grau de escolaridade o ensino médio completo, 2 com o ensino superior completo e dois como ensino fundamental incompleto.

A renda familiar varia em 80% de pessoas com rendas entre 1 e 3 salários mínimos e 20% entre 6 a 10 salários mínimos.

Os sujeitos da pesquisa foram na sua totalidade compostos por pais de crianças portadoras de fissura labiopalatais, sendo uma das entrevistas realizada com um pai e uma realizada com uma mãe adotiva, esta fez questão de relatar este fato e sendo a criança seu sobrinho biológico, órfão de mãe e com pai isento de condições para o cuidado concedeu a guarda legal da criança a mesma, a qual possui todas as informações pertinentes ao nascimento e três primeiros meses de vida do bebê, tendo esta presenciado a gestação e nascimento da criança.

4.1 CATEGORIA DE ANÁLISE I:

4.1.1 O diagnóstico

Esta categoria de análise discutiu a importância de um diagnóstico precoce, para proporcionar as corretas orientações a fim de preparar os pais e familiares para a nova realidade a ser enfrentada.

Durante a coleta de dados da pesquisa, foi questionado aos sujeitos, sobre o conhecimento sobre fissura palatal antes de vivenciar o problema, e a resposta foi negativa em unanimidade, dez sujeitos da pesquisa relataram não conhecer fissura labiopalatal.

Quanto ao período de diagnóstico 70% dos entrevistados relataram desconhecer a presença da fissura labiopalatal até o período pós parto e receberem o diagnóstico logo após o nascimento sem uma abordagem humanizada, e sem levar em conta o desconhecimento da situação por parte da mãe, conforme trechos transcritos a seguir:

(E1) ‘’O Pediatra de Plantão, na verdade ele só veio e falou que ela tinha fissura labial. Na verdade quem me falou direito foi a enfermeira, que veio no quarto e perguntou se ela tinha mamado,olhou a fraldinha dela e pediu pra levar ela pra pediatria, eu não queria deixar mais ela falou que era rápido, então eu deixei, o pediatra voltou, foi super grosso, já foi perguntando quem era a mãe do bebê e já foi contando, nem deu tempo da minha mãe me chamar no banheiro eu ouvi, sai e vim ver do que se tratava, ele repetiu pra mim, então trouxeram ela, já com a sonda [...]’’

(E2) “Foi o médico, logo depois do parto, falou que ele não tinha o céu da boca, eu só vi quando peguei a guarda dele, ele é filho do meu irmão, que não tinha condições de cuidar dele...”

(E3) “Foi no pronto socorro de outra cidade, porque na minha não tem neonatologista, eles encaminharam pra lá, na hora do parto o médico falou pra ele que ele tinha o céu da boca um pouco fundo, mas que não era nada grave...”

 (E 6) “Alguém, depois que ele nasceu, isso porque eu fui pro médico direto.Até o ultrassom morfológico eu fiz, eu discuti com o médico, eu achei uma foto do ultrassom que a boquinha dele e o queixo eram estranhos, dava pra ver, mas ele disse que tava em formação, mas eu vi...”

(E 8) “Foi todo mundo que estava na sala de parto, todo mundo falava pra eu me acalmar, uma confusão...”

A realização de um pré-natal e a busca por informações de origens morfológicas que serão solicitadas pelo obstetra como o exame de ultra-sonografia permite identificar alterações morfológicas individuais e sinais indiretos relacionados como; crescimento fetal restrito e alterações do volume de líquido amniótico, entre outras, além das malformações que podem apresentar relação com quadros sindrômicos. Com a aquisição de maior experiência na identificação da morfologia fetal e o acesso simplificado a estudos citogenéticos, cresceu o conhecimento sobre a correspondência entre achados morfológicos alterada à ultra-sonografia e alterações específicas do cariótipo¹⁴.

           Deve fazer parte da rotina dos profissionais de saúde o esclarecimento e a  abordagem no caso de se depararem com um recém nascido portador de fissura lábio palatal, proporcionando assim assistência com qualidade ,para que saibam planejar o tratamento e tenham conhecimento para esclarecer dúvidas sobre a patologia e encorajando os pais a buscar uma melhor qualidade de vida d entro dos limites da criança portadora de fissura de lábio e palato¹⁵.

A equipe de enfermagem é uma das principais responsáveis pelo sucesso do tratamento e da integração dessa criança com a sociedade, devendo esta esclarecer todas as dúvidas, medos e ansiedades dos pais e familiares para uma perfeita adesão ao tratamento¹⁶.

A falta de um diagnóstico preciso pode levar a aconselhamentos imprecisos, o que poderá ser desastroso¹⁷.

O aconselhamento genético é importante na educação em saúde e na prevenção, quando orienta a família sobre a possibilidade de ocorrerem novos casos¹⁷.

O risco de ocorrências para doenças multifatoriais cai na família, de acordo com o grau de parentesco, sendo 4% para irmãos e filhos, 0,7% para tios, tias e sobrinhos e 0,4% para primos de primeiro grau¹⁷.

Após o diagnóstico de fissura labiopalatal, uma série de problemas seria evitada com o encaminhamento da gestante para centros de referência para uma perfeita avaliação pré-natal tendo como objetivo uma melhor aceitação assim como dar continuidade ao tratamento mais adequado possível após o nascimento, o que será realizado por profissionais da saúde com todas as instruções e apoio à família desde a gestação até o nascimento o que determinará o sucesso do aleitamento materno, tratamento e da integração de bio-psico-social da criança.

4.2 CATEGORIA II 

4.2.1 Orientações necessárias

A categoria de análise a seguir descreve as orientações recebidas por pais e familiares logo após o recebimento de um diagnóstico de fissura labiopalatal.

Conforme as transcrições a seguir, foi relatada a falta de uma conduta objetiva e a delegação da tarefa de orientar a mãe e família muitas vezes é repassada à profissionais dos centros de referência em tratamento, transformando a nova realidade da volta ao lar a situações de desconforto e medo ao lidar com o fissurado labiopalatal.

(E1) ‘’Foi a enfermeira. Eu só fui saber o que era mesmo na primeira consulta aqui, na primeira consulta dela, é um lugar que eles dão apoio pra crianças que nascem assim, ela tinha muita dificuldade pra mamar e foi aqui que eu recebi orientações, e pra mim foi uma grande surpresa assim, quando eu tive consciência de tamanha era a gravidade da situação.

(E2) “Levei ele no pediatra lá na cidade onde moro, ele me encaminhou pro otorrino e ele me explicou o que tinha que fazer, mas foi uma amiga minha que é auxiliar de enfermagem que me orientou que tinha atendimento aqui...”

(E4) “Eu fiquei com ele na UTI, sempre sem saber de nada. Eu fui pesquisar, mais fiquei sabendo mesmo aqui, porque eu não sabia quase nada sobre a fissura...”

(E5) “Foi a assistente social do hospital, ela falou que era pra eu não ficar assustada que tinha jeito...”

(E8) “Não lembro quem me orientou lá no hospital, mas que não era pra eu ficar chateada, que era pra eu ter paciência, que tinha cura, que iam arrumar, só isso, e que iam me encaminhar pra um lugar pra tratar e cuidar dele e deixar tudo perfeitinho...”

Conforme descrito na categoria anterior, 30% dos entrevistados receberam o diagnóstico durante o período de pré-natal através do exame de ultrassonografia,  estes receberam as devidas informações sendo encaminhadas antecipadamente aos centros de referência para futuro tratamento, orientações quanto ao aleitamento e apoio psicológico.

O profissional enfermeiro deve ter como conduta obrigatória, uma comunicação clara e objetiva assim como o comprometimento com a verdade, esclarecendo dúvidas da mãe, familiares ou cuidadores diretos, melhorando diversos aspectos relacionados a qualidade de vida e saúde do bebê com fissura labiopalatal, para isso a equipe de saúde deve transmitir segurança e informações  claras quanto ao futuro do tratamento, diagnósticos e prognósticos.

Os profissionais de saúde ao se depararem com um recém nascido portador de malformação devem ter uma conduta de qualidade específica, de modo que é de extrema importância que os mesmos tenham conhecimento e saibam planejar o tratamento corretamente, esclarecendo dúvidas sobre a patologia e encorajando os pais a buscar uma vida saudável dentro dos limites da criança¹⁸.

No caso de malformações craniofaciais,como a fissura labiopalatal,o confronto com a realidade se torna muito mais difícil por ser na face e facilmente visualizada,é considerada uma anormalidade de doloroso enfrentamento¹⁹.

4.3 CATEGORIA III

4.3.1 Do bebê imaginário ao bebê real

A categoria retrata momento do nascimento que sempre é cercado de alegrias e curiosidade por parte dos pais e familiares, a fissura labiopalatal, por ser uma malformação tão visível causa sempre um grande choque emocional, em que o bebê idealizado será substituído pelo bebê real que nasce com um defeito congênito².

A visualização de um bebê portador da fissura labiopalatal a sua mãe e familiares, sem que exista uma conscientização e apresentação do problema é sempre um momento difícil, conforme o relato das transcrições a seguir:

(E2) “Senti um aperto no meu coração, nunca tinha visto uma criança assim...”

(E4) “Fiquei assustada porque eu não sabia o que era e nem como era, eu não amamentei, fiquei muito triste”

(E6) “Fiquei triste, mas ela (médica) veio conversar e eu me acalmei, não fiz escândalo, tem mães que gritam, só fiquei chateada”

(E7) “A gente ficou meio frustrado porque era meu primeiro filho, fiquei muito frustrado, foi meio difícil pra aceitar algumas coisas, mais a gente é meio egoísta né? Mas a gente foi aceitando e se conformou...”

(E8) “Ah, nem me pergunta isso, me dá vontade de chorar, eu paguei um ultrassom e ninguém falou nada pra mim. Foi um choque, principalmente do pai, a enfermeira falou pra ele que era só um risquinho, quando ele viu, tava tudo aberto...”

(E9) “Foi mais o susto mesmo, mais o amor foi o mesmo...”

(E10) “Ah eu fiquei muito triste, nossa eu chorava muito, principalmente quando eu vi, fiquei muito frustrada, fiquei mal muito tempo, vindo aqui na psicóloga. Minha família ficou como nós, nervosos, preocupados, mais depois fomos acostumando...”

O impacto emocional causado por um diagnóstico de anomalia craniofacial como a fissura labial ou de palato desencadeia vários sentimentos como tristeza, negação e culpa por seu bebê não apresentar a perfeição esperada,o prévio diagnóstico promove à família a oportunidade de ajustar sua rotina e seus sentimentos a essa nova realidade,devendo este diagnóstico ser transmitido de forma adequada pelos profissionais de saúde.

Mesmo sem o diagnóstico prévio durante o pré-natal e relatando desconhecer a existência do problema, 20% dos entrevistados relataram não ter sofrido nenhum abalo ao visualizar a anomalia.

 4.4 CATEGORIA IV

4.4.1 Incentivo ao aleitamento materno

Esta categoria descreve a conduta adotada relacionada ao aleitamento materno nos trechos a seguir observamos através de depoimentos que 30% dos entrevistados declararam ter recebido incentivo ao aleitamento por parte da equipe de enfermagem e 70% declara não ter recebido orientações sobre aleitamento, sendo a primeira conduta do médico e equipe a passagem da sonda nasogástrica para a administração do leite materno.

(E1) ‘’Eles já me trouxeram ela  com a sonda, e disseram que era por ali que ela iria se alimentar. Minha preocupação foi essa, ela vai usar essa sonda a vida inteira? Depois que veio as outras dúvidas sobre a fala, como seria a voz dela...”

(E3) ‘’Nós tínhamos a preocupação, e se ele tirasse a sonda? E aconteceu então eu tentei, colocava leite numa seringuinha e dava pra ele, entramos em parafuso,  tentamos dar a chuquinha, fomos orientados a deixar ele de pezinho, assim fizemos,   depois batíamos tudo no liquidificador...”

(E4) “Dúvida mesmo foi amamentar, como fazer pra dar o peito pra ele, o que ele ia comer mais pra frente? Foi passando o tempo então eles aqui foram me explicando..,.”

(E7) “Com relação a alimentação, como se alimentar? Porque ele tinha o céu da boca aberto, ficava difícil né? Tive medo de amamentar...’’

(E10) “No hospital eles passaram a sonda e foram usando um copinho porque ele não ia conseguir mesmo, tiravam do peito e davam pela sonda”

O suporte nutricional é de extrema importância na vida da criança, uma alimentação de qualidade é a base do desenvolvimento, uma necessidade humana básica vital a qualquer ser humano, nos seis primeiros meses de vida o aleitamento materno exclusivo garante ao bebê o suprimento necessário de todas as vitaminas e sais minerais essenciais a sua sobrevivência, seu desenvolvimento físico e neurológico, por essa razão as primeiras preocupações que estão relacionadas com a sobrevivência do portador de fissura labiopalatal está diretamente associada ao suporte nutricional desse bebê, já que a malformação é estrutural, tornando o processo da alimentação muitas vezes assustador para os familiares do fissurado⁷.

Aspectos importantes devem ser observados aos pacientes portadores deste defeito congênito, as orientações nutricionais são extremamente necessárias mais não garantem um ganho de peso efetivo ao neonato ou criança portadora de fissura labiopalatal, o que se faz necessário para que não leve a um atraso na correção cirúrgica, vários recursos disponíveis devem ser de conhecimento da equipe de  enfermagem e utilizado antes das correções a fim de reduzir os danos e complicações decorrentes do baixo ganho de peso²⁰.

Os principais problemas para a alimentação dos bebês portadores de fissuras labiopalatais são causados pela sucção ineficiente e pela regurgitação do leite pela cavidade nasal, algumas vezes trazendo importantes conseqüências, causando um atraso na correção cirúrgica²¹.

O conhecimento dos profissionais de saúde ao problema do aleitamento materno, se mostrou insuficiente, os profissionais nem sempre estão preparados (com conhecimentos, práticas e atitudes adequadas) para o manejo da criança com fissura de lábio ou palato, tais como as dificuldades alimentares e a insegurança dos pais e familiares para manusear o bebê, utilizando como procedimento rotineiro o uso de sonda nasogástrica para a alimentação do fissurado labiopalatal.

4.5 CATEGORIA V

4.5.1 Preconceito

A presente categoria avalia a percepção dos pais e cuidadores quanto a problemas relacionados a preconceito quanto a aparência da fissura de lábio e (ou) palato, sofridas em ambiente familiar ou externo, seus sentimentos e sentimentos quanto a esse questionamento.

Problemáticas como essa despertam a importância da concientização e busca por tratamento precocemente para a melhoria na qualidade de vida dessa criança, evitando situações de exclusão, sensação de inferioridade durante atividades comuns nesse periodo devido a deficits de articulação da fala, problemas na alimentação e até mesmo ‘’bulling’’⁹.

Conforme relatos transcritos a seguir esta situação se mostrou  rara, apenas 30% relataram ter sofrido preconceito em algum momento e 70% verbalizaram nunca ter sofrido nenhum  preconceito quanto a aparência da fissura labiopalatal.

(E1) “Tinha medo dela falar muito diferente, meu maior medo era a fala dela, ela ter muita dificuldade pra falar e ser diferente tem essa parte de preconceito, e quando ela falasse alguma palavra alguns começasse a tirar o sarro, ela ter um tom de voz diferente...”

(E2) “Preconceito da família não, mas das pessoas de fora sim, olhavam muito pra ele, cochichavam, as pessoas de fora”

(E8) “Da minha família não, mas da família do pai sim, muito, e sinto até hoje.”

Quando chega a fase pré escolar a criança começa a se perceber diferente o que geralmente torna sua personalidade mais introvertida assim como sua socialização fica prejudicada pois pode ocorrer o preconceito ou a supervalorização dos aspectos da doença, em casos mais complexos gera na criança uma personalidade agressiva e (ou) outros disturbios da sua personalidade⁸.

Todos os entrevistados relataram ter realizado a primeira cirurgia de reconstrução antes do bebê completar um ano e meio de vida, e foi unanime os relatos de alivio quanto a solução do problema antes do período escolar.

A falta de conhecimento sobre o desenvolvimento embrionário, curiosidade e aspectos culturais são alguns dos fatores responsáveis pelo preconceito vivenciados por familiares, quanto a aparência dos pacientes portadores de fissuras de lábio e/ou palato. O correto esclarecimento e a mudança de pensamentos devem começar no ambiente familiar e ser divulgada a toda sociedade afim de que não haja preconceitos ou dúvidas e promovendo a conscientização quanto ao tratamento e prognóstico desta anomalia, proporcionando a criança e familiar um apoio mais complexo.

4.6 CATEGORIA VI

4.6.1 Esclarecimentos e resultados esperados

A categoria descreve as expectativas quanto a resultados futuros a partir do inicio do tratamento, o acompanhamento da equipe multidisciplinar, se mostrou através dos relatos dessa pesquisa muito eficiênte, tendo sido todos os sujeitos da pesquisa orientados devidamente quanto aos resultados da correção e problemas a ser vivenciados no pré e pós cirúrgico, conforme descritos nos trechos a seguir:

 (E1) “O que eu espero é um resultado positivo, que ela consiga falar bem, que dê tudo certo, que ela tenha a forma do rosto corrigido, e que ela não tenha dificuldades na escola...”

(E2) “Que ele seja uma criança como as outras e possa comer de tudo, e falar bem que seja como as outras crianças...”

(E3) “Já estamos vendo os resultados, olha! Ele só tem mais uma cirurgia pra fazer,  eu acho”

(E4) “Que ele melhore, que comece a falar, ele não fala muito, mais eu acho que é o tempo...”

(E6) “Espero ter coisas boas, ele faz fono, já come de tudo...”

(“E7) ‘‘Que ele fique bem, que tenha uma boa qualidade de vida...”

(E9) “Espero que ele fique bom, que de sempre certo as cirurgias, é o que eu mais tenho medo...”

(E10) “Acho que já está indo tudo muito bem, agora só faltam as plásticas...”

Após a realização da primeira cirurgia já são sanados diversos problemas do portador da fissura, criando nos pais, familiares ou cuidadores um sentimento de renovação da qualidade de vida e esperanças quanto a resultados do tratamento para um futuro melhor para o bebê. Com a resolução do problema estético renova-se os ânimos dos pais e familiares quanto a expectativa do tratamento,a melhora visível do problema acalma e aproxima a criança de uma normalidade tanto no aspecto funcional quanto no estrutural.

A queiloplastia e (ou) palatoplastia não é só uma questão estética, mas funcional também, por isso uma das etapas mais importantes é a preparação da criança e da família quanto as dificuldades do pré e principalmente do pós operatório²².

Os resultados da cirurgia só vão ser completamente comprovados após o crescimento estar concluído, mas o empenho e a confiança no tratamento traz ótimas perspectivas a família quanto a melhora da qualidade de vida do fissurado labiopalatal. As fissuras labiopalatais reduzem a qualidade de vida do portador em diversos aspectos, devendo ser solucionado o mais precocemente possível para evitar transtornos a saúde do paciente assim como problemáticas de ordem social e psicológicas⁹.

4.7 CATEGORIA DE ANÁLISE VII 

4.7.1 Principais melhoras

Esta categoria observa a percepção dos pais quanto às melhoras já obtidas com a reconstrução do lábio e (ou) palato.

Conforme demonstram os relatos a seguir, as melhoras com a reconstrução são variadas e sentidas conforme os sentimentos e entendimentos dos entrevistados, expressando o que mais lhes era incomodo quanto ao problema da fissura labiopalatal:

(E1) “A melhor coisa, a maior felicidade pra mim foi ver ela falar, ela entender e responder, é linda agora a fala dela, eu tinha curiosidade de saber como seria o tom de voz dela, as pessoas falavam que ela ia falar estranho, agora é bonito ouvir ela falar...”

(E2) “A aparência e a alimentação. Ele mesmo mostra que não tem mais buraco no céu da boca, acho que a comida, ele não vai engasgar mais, agora ele pode comer...”

(E3) “A alimentação e o dormir, ele não engasga mais...”

(E4) “A mastigação, ele mastigar bem, porque ele só engolia antes...”

(E5) ‘’Foi muito bom para a  fala, ele está cada dia melhor, falando mais...”

(E6) “Tudo, ele fala melhor e respira melhor também”

(E7) “Esteticamente ficou melhor e agora depois da segunda a questão da fala está bem avançada, qualidade de vida, é mais importante do que qualquer coisa, que ele tenha uma vida normal, a questão da fala e a dentição é muito importante...”

(E8) “A aparência. Ele não deixou a fitinha, ia ter ficado melhor, mas foi a aparência. Quando eu vejo as fotos dele agora,acho muito estranho...”

(E9) “A fala dele com certeza, a fala dele melhorou muito...”

(E10) “Foi quando ele fez o céu da boca, melhorou bastante pra ele comer, a alimentação, ele come melhor agora, e fala um pouco”

Apesar da questão do aporte nutricional ser de fundamental importância, os problemas com a fala aparecem como uma questão predominante para os entrevistados. A dislalia fonética e a ressonância nasal podem ser minimizadas ou evitadas se o fechamento do palato for realizado precocemente, geralmente até os dois anos de idade, essa dislalia é chamada de não linguistica pois está associada a anatomofisiologia ⁶.

 Problemáticas como essas incentivam a busca por tratamento para a melhora na qualidade de vida dessa criança antes que ela ingresse na fase escolar, evitando situações de exclusão, sensação de inferioridade durante atividades comuns nesse periodo devido a deficits de articulação da fala, problemas na alimentação ⁹.

4.8 CATEGORIA DE ANÁLISE VIII

4.8.1 Expectativas futuras

As crianças com malformações craniofaciais, geralmente são tratadas em centros de tratamentos de referência para essas malformações, o tratamento envolve várias cirurgias para as correções funcionais e estéticas e envolve uma grande equipe multidisciplinar, o que pode gerar um grande estresse e um período de grandes incertezas e tremendas responsabilidades financeiras e emocionais^2,9.

Conforme descrição das entrevistas, o apoio encontrado por essas famílias nos centros de tratamento, assim como os primeiros resultados obtidos, aumentam as expectativas positivas quanto ao tratamento e incentivam as famílias a buscar melhores métodos e cuidados, influenciando as mesmas quanto a continuidade do tratamento, mesmo com o conhecimento antecipado da durabilidade deste. Questionando-se quanto as expectativas futuras ao tratamento, 100% das respostas, descrevem uma perspectiva positiva conforme relatos a seguir:

 (E1) “Espero melhorar, vou continuar enquanto tiver força, eu vou agüentar...”

(E2) “quero melhorar a voz dele, pra ele falar bem. Ele não fala ainda, vou até o fim se Deus quiser...”

(E3) “As melhores possíveis. Custe o tempo que custar, daqui em nossa casa são 400km, é muito longe, não tem barreiras...”

(E5) “Tenho esperanças que vai ficar melhor, espero que ele melhore a fala, pra ser uma criança como as outras, ele está melhorando cada vez mais...”

(E6) “Espero que ele cresça e fale bem, vou continuar, sempre”

(E7) “Melhore mais a fala que é importante tratar e a dentição, é tratamento,eu sei que é por um bom tempo, não pela vida toda, mas vamos fazer...”

(E8) ‘’Quero melhorar o nariz dele e arrumar os dentes, vou continuar com certeza.”

(E9) “Ah a aparência mesmo, ele vai fazer mais uma plástica e fechar mais o céu da boca, pretendo continuar, eu acredito nesse tratamento”

(E10) “Quero que ele fale melhor, melhorar a voz dele, acredito nisso e vou continuar...”

Conforme informações colhidas, segundo os entrevistados, a atuação da enfermagem foi de total apoio durante os procedimentos cirúrgicos e nos períodos de internação e recuperação após a queiloplastia e (ou) palatoplastia, os relatos quanto a um atendimento humanizado foram unânimes, retratando assim um perfil de excepcional qualidade no atendimento aos pacientes portadores de fissura labiopalatal do Centro de Referência  onde foi realizada esta pesquisa.

Portanto a enfermagem juntamente com a equipe multidisciplinar é parte atuante no processo de reabilitação, tendo como objetivo integrar o paciente para assegurar a continuidade do tratamento melhorando a sua qualidade de vida³.

 

 

 

 

 

 

 

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS

A fissura labiopalatal já é considerada uma das mais comuns deformidades congênitas, com uma incidência de 1\650 crianças nascidas no Brasil². Nas malformações craniofaciais, no caso a fissura labiopalatal, em que o defeito é na face, o processo de orientação dos pais é mais difícil, por ser facilmente visualizada e identificada como anormalidade.

A falta de um diagnóstico preciso e de informações corretas durante o parto e puerpério, podem levar a aconselhamentos imprecisos e diminui as chances de um bom aporte nutricional a criança com fissura labiopalatal, atrasando o início do tratamento e trazendo consequências graves as condições de saúde e qualidade de vida da criança, além de prejudicar a família quanto a preparação psicológica que facilitaria no preparo à nova situação a ser vivenciada sendo a primeira dessas a aceitação dos pais a nova realidade.

A equipe multidisciplinar é fundamental no atendimento da criança com fissura de lábio e (ou) palato devendo estes profissionais estar devidamente aptos para auxiliar os pais e familiares no desenvolvimento físico e psicossocial do fissurado labiopalatal, prestando uma assistência humanizada e eficiente.

 A atuação do enfermeiro é fundamental junto a equipe, sendo este o  responsável por orientar e incentivar o tratamento por isso é importante a busca por conhecimento técnico científico acerca da patologia e tratamentos clínico e cirúrgico, assim como buscar meios de auxiliar em situações complexas que envolvam relações: sociais, afetivas, econômicas e sociais do paciente e seus familiares evitando assim  a falta de uma conduta objetiva e a delegação da tarefa de orientar a mãe e família que  muitas vezes é repassada a profissionais dos centros de tratamento, transformando a nova realidade da volta ao lar a situações de desconforto e medo ao lidar com o fissurado labiopalatal.

Os Centros de Referência em tratamento de malformações craniofaciais oferecem tratamento gratuito e total apoio psicológico e social às famílias desde o pré-natal seguindo por todas as fases do tratamento, clínico e cirúrgico, contando para isso com uma equipe multidisciplinar capacitada e envolvida em todas as esferas do tratamento, com total adesão e aprovação dos usuários dos serviços ali prestados.

  O presente estudo relatou problemas, cuidados e rotinas vivenciados por pacientes portadores de fissura labiopalatal antes da reconstrução do lábio e palato e descreveu alguns dos benefícios obtidos e dificuldades vivenciadas no pré e pós operatório, assim como as melhoras na qualidade de vida dos mesmos, descrevendo a melhora dos aspectos significativos à qualidade de vida, após a reconstrução do lábio e /ou palato conforme a vivência e prioridade de cada paciente.

Sugiro que exista a continuidade da pesquisa visando descrever as melhoras na qualidade de vida com o tratamento com questionamentos pouco explorados como: Como se reflete o tratamento nas fases pré- escolar, escolar, adolescência e fase adulta?

Os tratamentos descrito neste estudo, determinaram uma melhora considerável na qualidade de vida do fissurado labiopalatal assim como dos seus familiares e cuidadores diretos, porém os resultados da cirurgia só vão ser completamente comprovados após o crescimento estar concluído.

Acreditamos também ser de grande importância a realização de novos trabalhos de pesquisa com pacientes, pais e familiares que vivenciam esta realidade para uma melhor compreensão dos problemas e necessidades destes, assim como investir em estudos e treinamentos relacionados aos cuidados a este paciente afim de melhor capacitar o enfermeiro para o atendimento e cuidados, baseados em dados vivenciados e evidências científicas.

 

 

 

 

6. Referências Bibliográficas:

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2. E.M. Ribeiro, A.S.C.G.Moreira. Atualizações sobre o tratamento multidisciplinar das fissuras lábiais e palatinas. Revista Brasileira Promoção Saúde. 16(2)31-40, 2005.

3. Spiri, C.W. Convivendo com o portador de fissura lábio palatal:A vivência da enfermeira. São Paulo S.P : Escola de Enfermagem São Paulo,USP, 1997.

4. Moore,Kaith L.,Persaud T.V.N. Embriologia Clínica. Rio de Janeiro : Sauders Elsevier, 2004.

5.Spina,V., Psillakis,J.M.,Ferreira M.C. Classificação das fissuras lábio- palatinas:sugestões de modificação. Revista do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade São Paulo. 27(1)5-6, 1972.

6. Altmann, E.B.C. Fissuras labiopalatinas. Carapicuíba : Pró fono, 1997. 4ª edição.

7. Fissura Lábio-palatal e aleitamento materno. Cavalheri, Vivian Nogueira. s.l. : Cefac-Centro de especialização em fonoaudiologia clínica, 1999.

8. Estudo da fissura labiopalatal.H.A.Silva,AKCB Bourbon,D.A Duarte.Aspéctos clínicos dessa malformação e suas repercussões.,s.l;Jornal Bras. de Fonoaudiologia,2003,71-4

9. Carter,B., Goldrick, Mc M.As mudanças no ciclo de vida das famílias:Porto Alegre:Artmed,1995,405-406.

10.Carreirão S,Pitanguy I.Tratamento da Fissura Palatina:Conceitos atuais.Rev.Bras.Cir.1989;79(6):325-33.

11.Lessa S,Carreirão S.Tratamento das fissuras labio-palatinas.2⁰ed.Rio de Janeiro:Revinter;1996

12. Kroeff, C., Maia, C., & Lima, C. O luto do filho malformado. Femina, 28, 395-396. (2000).

13. Quayle, J. Parentalidade e Medicina Fetal: repercussões emocionais. In M. Zugaib, M. Brizot, V. Bunduki, & D. Pedreira. Medicina Fetal. São Paulo: Atheneu. 1997.

14. Carrera JM, Torrents M, Devesa R, Cos T. Screening prenatal ecográfico de las anomalias cromosómicas. Progr Diagn Prenat 1995; 7: 281-90.  

15. Santos,R.S.;Dias,I.M.V.Refletindosobre malformação congênita.Revista Brasileira de Enfermagem,Brasilia,v.58,n.5set\out 2005.

16. Gouvêa,L.C.Aspectos clínicos.In.Issler ,Hugo.O aleitamento materno no contexto atual:políticas,práticas e bases científicas.São Paulo:Sarvier,2008.p.378-379.

17.Borges Osório,M.R.Robinson,W.M. Genética humana.2.Ed Porto Alegre:Artmed,2001.

18.Santos R.S.;Dias,I.M.V.Refletindo sobre malformação congênita.Revista Brasileira de Enfermagem,Brasilía,v.58n.5,set\out.2005.Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/reben/v58n5/a17v58n5.pdf.Acesso em 02\10\2012.

19.Bunduki,V.;Ruano,R.;Sapienza,A.D.;Hanaoka,B.Y.;Zugaib,M.Diagnóstico pré natal de fenda labial e palatina:experiência de 40 casos.Revista Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia,Rio de Janeiro,v.23n.9,out\2001.

20.Moreno Y.M.F,Nogueira R.J.N,Sakata M.T.,Gil da Silva Lopes V.L.Estado Nutricional de crianças com fissura de lábio e (ou)palato em seguimento clínico em um hospital não especializado :resultados preliminares apresentados no 17⁰ Congresso Brasileiro de Genética Clínica,Curitiba:2005.

21.Amstalden M.G.L,GGil da Silva Lopes V.L.Fenda de Lábio ou palato:recursos para alimentação antes da correção cirúrgica.2006,Ver.Ciência Med.,Campinas 15(5),2006.

22. Collet,N.;Oliveira,B.R.G.Enfermagem Pediátrica.Goiânia:AB,2002

23. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde.

São Paulo: Hucitec; 2004.

                                      

                                 

                               UNIVERSIDADE PAULISTA

                                 Instituto de Ciências da Saúde

                                        Curso de Enfermagem

 

ANEXO A   -  ROTEIRO DE ENTREVISTA

Mudanças na qualidade de vida do fissurado labiopalatal após a queiloplastia e ou palatoplastia

 

INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS

 

Parte I - Caracterização da amostra

1. Dados pessoais

1.1 Gênero

Feminino 

Masculino       

 

1.2 Idade

_____________anos

 

1.3 Estado civil

Solteira(o) 

Casada(o)

Viúva(o)

Divorciada(o)

Outro                                      Qual_____________________

 

1.3 Escolaridade

Ensino fundamental            incompleto        completo       cursando

Ensino médio                       incompleto        completo       cursando

Ensino superior                     incompleto        completo       cursando

1.4 Local de nascimento ___________________________________________

1.5 Renda familiar

1 a 3 salários mínimos

4 a 6 salários mínimos

6 a 10 salários mínimos

Mais de 10 salários mínimos

Parte II

 

Questionário Estruturado

1)Você conhecia sobre fissura labiopalatal antes de vivenciar a situação?

Sim

Não

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

2) Qual foi o período do diagnóstico?

Gestação

Parto

Pós-parto

3) Quem deu o diagnóstico de fissura labiopalatal?

4) Qual o profissional de saúde que orientou sobre a Fissura labiopalatal?

5) O que foi orientado?

 6) Qual o sentimento ao visualizar a fissura labiopalatal no bebê?

7) Qual foi a reação dos familiares ao visualizar o problema?

8) Houve o incentivo ao aleitamento?

Sim

Não

Quando________________________________________________________________________________________________________________________

9) Quais eram suas dúvidas?

10) Qual foi a principal dificuldade vivenciada, relacionada à alimentação do bebê?

11) Como foi a introdução de novos alimentos, existiu uma orientação para esse período?

12) A equipe de enfermagem apoiou o aleitamento e ou instruiu devidamente suas dúvidas e medos?

13) O bebê apresenta (ou) episódios de regurgitação nasal ou engasgos durante as mamadas ou a alimentação complementar?

14) Você foi orientada quanto a maneiras de evitar as regurgitações ou engasgos e como proceder nos primeiros socorros neste caso?Quem a orientou?

15) O bebê apresenta(ou) episódios de problemas respiratórios ?

16) Você adota algum cuidado especial para melhorar a respiração do bebê?

17) Quais seus principais medos relacionados a cuidar de uma criança com fissura labiopalatal?

18) Você obteve apoio de outras pessoas da família ou amigos, para realizar os cuidados com o bebê?

19) Você sentiu preconceito de familiares ou amigos relacionados à aparência da fissura labiopalatal?

20) Você foi esclarecida quanto ao tratamento e resultados da reconstrução do lábio/ palato?

21) O que você espera de resultados da reconstrução do lábio/ palato?

22) Você necessitou ou necessitará de apoio financeiro para efetivar o tratamento?

Parte III

 

Questionário Pós-cirúrgico

 

1 ) Você recebeu esclarecimentos detalhados sobre o procedimento cirúrgico?

2 ) Quais foram as principais dificuldades no pós-cirúrgico?

3 ) Em quanto tempo foi retomada a rotina normal de alimentação do bebê?

4 ) Qual foi a principal melhora observada por você após a cirurgia?

5 ) Mesmo sendo um tratamento longo, você tem boas expectativas quanto ao tratamento?

6 ) O aspecto estético ficou como esperado?

7 ) Algum  familiar ou amigo desaconselhou a cirurgia ou tratamento, por quê?

8 ) Quais são suas expectativas quanto a continuidade do tratamento, após a cirurgia?

9 ) A equipe multidisciplinar demonstrou apoio, durante o pré e pós-cirúrgico?

10 ) Qual o aspecto de maior importância em sua opinião, que você solucionou com a cirurgia de reconstrução labiopalatal?

11 ) Você acredita na importância e pretende continuar o tratamento?