EU EXISTO E QUERO SER VISTO: A INCLUSÃO DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN NO LÓCUS PEDAGÓGICO
Publicado em 08 de agosto de 2011 por Elizabete de Lima Silva
EU EXISTO E QUERO SER VISTO: A INCLUSÃO DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN NO LÓCUS PEDAGÓGICO
Resumo
O estudo ora apresentado não tem a pretensão de dar uma receita para o tratamento da criança com Síndrome de Down. Representa um caminho de reflexão sobre os problemas enfrentados pelas crianças com Síndrome de Down, consentindo uma maior compreensão a respeito da inclusão. Busca passar informações corretas a cerca do assunto e refletir sobre os problemas e impasses enfrentados pelas crianças com a síndrome, contribuindo com a redução do preconceito para com as mesmas. Sua aceitação pela sociedade e consequentemente, sua inclusão e permanência no lócus pedagógico. Nossa exposição foi fruto de um levantamento bibliográfico sobre síndrome de Down, preconceito e estigma, pelos quais as pessoas com a síndrome são submetidas, mesmo em pleno século XXI. Bem como, verificar os registros de alguns autores sobre a inclusão escolar das crianças com Síndrome de Down.
PALAVRAS-CHAVE: Síndrome de Down, inclusão e lócus pedagógico.
Introdução
O tema proposto para o presente estudo enfoca a Síndrome de Down, tendo como foco principal estudar a inclusão escolar das crianças com a síndrome. Num âmbito excludente pelo qual vem passando a sociedade é pertinente falar mais em inclusão e igualdade de direitos.
Os dicionários da Língua Portuguesa, definem a inclusão como a prática de inserir, fazer parte, como sujeito ativo, de um contexto. Tal definição é compartilhada e mais aprofundada por Sassaki, Lima e Ferreira.
Ao longo dos anos, o sistema educacional vem passando por constantes transformações. A educação voltada para pessoas com deficiência também acompanha essa mudança. Mas, como fazer para que essa inclusão realmente aconteça?
Foi a partir dessas inquietações, bem como da forma discriminatória e estigmatizante que as pessoas com Síndrome de Down carregam desde o período que foi diagnosticada em 1866 pelo cientista John Langdon Down, até os dias atuais, que motivou o interesse por se trabalhar a temática Síndrome de Down e a inclusão no lócus pedagógico.
Acredita-se que a pesquisa ora apresentada tenha uma relevância social para as crianças com Síndrome de Down e para a sociedade, pois visa proporcionar um melhor entendimento sobre a disfunção genética e a inclusão. Apontando possíveis caminhos para sua aceitação na sociedade.
A pesquisa terá como instrumento metodológico um levantamento bibliográfico, com o objetivo de verificar os aspectos gerais da Síndrome de Down. Analisar o estigma e preconceito que a criança com a síndrome é submetida. Pesquisar a problemática da inclusão escolar apresentada por alguns teóricos, compreender como ocorre essa inclusão no ambiente escolar. Para esse levantamento, utilizaremos como suporte teórico Cyreno, Ferreira, Lima, Mantoan, Sassaki, Voivodic, Werneck, entre outros.
Referencial Teórico
Síndrome, etimologicamente é um conjunto de sintomas, características que prejudicam o desenvolvimento da pessoa. Síndrome de Down ou trissomia 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente. O cientista francês Jerome Lejeune, estudando os cromossomos descobriu que a Síndrome de Down é consequência de um acidente genético, em vez de 46 cromossomos por célula, tem 47. Ou seja, um a mais. E é este cromossomo extra que modifica toda a estrutura genética da pessoa. (CYRENO, 2007; SILVA, 2005).
O nome síndrome de Down é uma homenagem ao médico inglês John Langdon Down que notificou a doença em 1866. Em seus estudos John Langdon Down questionava-se porque crianças nascidas em países do continente europeu tão longe da Mongólia (Ásia) apresentavam traços fisionômicos tão parecidos com cidadãos deste país. Em decorrência dessa semelhança, as pessoas com Síndrome de Down eram chamadas de mongol, essa forma tratamento tem se mostrado depreciativa. Atualmente esse termo não é mais utilizado, ou não deveria ser. Além do seu uso não está correto, favorece para o preconceito. (VOIVODIC, 2004; WERNECK, 1993)
No início das pesquisas o cientista Down classificou a síndrome como "mongolian idiots", após algumas mudanças de nomenclatura chegou ao Brasil com a denominação de "idiotas mongolóides" ou mongolismo. No entanto, tal termo deve ser evitado, pois dá uma visão errada sobre a pessoa, tornando-a inferior, também é uma ofensa e, consequentemente uma forma de discriminação. (WERNECK, 1993).
Durante muito tempo esse termo foi utilizado para denominar a Síndrome de Down, precisa-se, porém, rever essa denominação e propagar o nome correto levando mais informação às pessoas, fazendo-as antes de qualquer coisa ver a criança como pessoa e a síndrome como uma consequência e não como o ser principal.
No Brasil, estima-se que a incidência seja de 1 a cada 600 ou 800 nascidos vivos, não considerando sexo, etnia, naturalidade ou nacionalidade. Podendo também ocorrer em qualquer família. (LEFÊVRE, 1988). Entretanto, pode oscilar de acordo com a idade materna, podendo atingir 1/106 bebês nascidos de mães com 40 anos. (CYRENO, 2007).
Apesar de essa incidência ser maior em mães acima dos 35 anos, uma mãe adolescente pode gerar uma criança com a síndrome, uma vez que há mais mulheres jovens engravidando do que acima dos 35 anos. Considerando também que, a Síndrome de Down não é responsabilidade de ninguém, é resultado de uma má formação do gene durante a fecundação.
No entanto, é preciso considerar que quanto maior a idade materna, maior é a probabilidade de gerar uma criança com Síndrome de Down, a cada 400 crianças de mães acima de 35 anos, um nasce com Síndrome de Down. (CYRENO, 2007; MILANI, 2005; WERNECK, 1993).
Abaixo, uma tabela indicativa do risco de nascer uma criança com Síndrome de Down, relacionando com a idade materna.
IDADE MATERNA AO NASCER A CRIANÇA RISCO DE NASCER CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN
Menos de 35 anos 0,1%
De 35 a 39 anos 0,5%
De 40 a 44 anos 1,5%
Acima de 45 anos 3,5%
(VOIVODIC, 2004)
De acordo com dados do Censo 2000 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) estima-se que aproximadamente 14,5% da população brasileira tenham alguma deficiência física ou mental, isto é, 24,5 milhões de brasileiros. Desse total 300 mil tem Síndrome de Down.
Síndrome de Down: preconceito x informação e estigma
O que é preconceito?
Preconceito = discriminação? Não. O preconceito é um pensamento formado e um sentimento de repulsa ao diferente. E a discriminação, é a ação desse sentimento negativo. A discriminação ocorre quando o diferente tem o acesso aos direitos sociais impedidos ou diminuídos (LIMA, 2002). Preconceito é julgar as pessoas por uma ideia ou um modelo de pessoa pré-estabelecido, generalizando o todo por uma única parte e/ou informação que é fornecida por outrem.
Pré-julgar algo ou alguém, sem ao menos deixá-lo se posicionar, expor seu pensamento, seu ponto de vista, ou seja, o direito de defesa. Expondo sua verdadeira essência, seu potencial. Julgando assim sua aparência. Isso é preconceito. Um conceito formado, sem antes ter conhecimento dos fatos. É preciso ter a mente aberta, apta a ir à busca do novo, do futuro, de uma perspectiva transformadora.
Como se aprende o preconceito? O preconceito se aprende em todo o espaço de convívio social: família, escola, meios de comunicação, na sociedade... Se esse sentimento está enraizado na sociedade, como fazer para desaprendê-lo, exterminá-lo? A primeira atitude a se fazer é assumir-se como preconceituoso e, posteriormente trabalhar o campo afetivo convivendo com o diferente, entendendo e adaptando-se às suas limitações.
O preconceito começa na própria família. Muitas famílias, inconscientemente e por influência do pensamento preconceituoso da sociedade, mantêm seu filho longe do convívio social, deixando-o isolado no ambiente familiar. Utilizando para isso um ambiente estimulante, amoroso. (CYRENO, 2007; PRIOSTE, 2006).
Com o nascimento de uma criança com Síndrome de Down, os pais sentem o peso do preconceito social, primeiro para com eles próprios e depois em relação à criança. E como reação, apresentarão afetos negativos ao seu filho como: rejeição, vergonha, raiva, pena... deixando-o a segundo plano, vivendo assim o luto pelo filho idealizado, chegando muitas vezes a renegá-lo. Sentindo-se também culpados por gerar um filho com deficiência. Apresentando um descrédito nas potencialidades do filho, subjugando-o como incapaz. Todos esses sentimentos negativos prejudicam o crescimento social, emocional e cognitivo da criança. (CUNHA, 2003).
Em contrapartida, a superproteção também prejudica, e muito, esse crescimento. Uma vez que ao superprotegê-la os pais estão negando o direito de tornar-se cidadão, tratando-o como incapaz, uma eterna criança ou até mesmo como um inválido (LIMA, 2002; PRIOSTE, 2006).
A relação dos pais influenciará a aceitação da criança com Síndrome de Down negativa ou positivamente, dependendo de como estão emocionalmente. Contribuindo na mesma proporção no desenvolvimento da criança. (PRIOSTE, 2006).
As pessoas com deficiência são vitimadas por esse preconceito, essa "doença" que silenciosamente faz um estrago nas suas vidas, resumindo-as à sua deficiência.
O que é estigma?
O estigma não está presente na pessoa, muito menos na deficiência que ela venha apresentar. Estigma é nada mais do que o fruto das relações sociais. As pessoas tendem a ver o diferente aos padrões sociais estabelecidos, como incompleto, impuro, incapaz, reduzindo-o à sua diferença, não o vendo na sua totalidade, isto é, não o ver como uma pessoa. As pessoas com deficiência são vistas de forma depreciativa e são desacreditadas pela sociedade. (FERREIRA, 2003).
De acordo com Goffman (1978), o estigma é uma marca que é atribuída à identidade dos indivíduos ou grupos. A palavra é de origem grega e significa uma marca, um sinal que revela um ?defeito? de seu portador (um atributo depreciativo).
Goffman (1978) estabelece três tipos de estigma. O primeiro é o que trata das abominações do corpo, as deformidades ou deficiências físicas congênitas ou adquiridas. Os que possuem esse estigma são considerados vítimas, pois não têm culpa da deficiência que tem.
O segundo, diz respeito aos comportamentos desviantes, como: pacientes psiquiátricos, dependentes de álcool, portadores de HIV, homossexuais, desempregados, adeptos de religiões... Os que apresentam esses estigmas são julgados e expulsos socialmente, pois contrariam os valores morais e naturais da sociedade. E finalmente, há os estigmas relacionados com etnias, nações, regiões e crenças religiosas.
Os estigmas dependem da visibilidade dos "defeitos" dos indivíduos e da sua rotulação pejorativa. Alguns estigmas são mais visíveis do que outros, uns podem ser ocultados, outros não. Por exemplo: as pessoas com deficiência não podem ocultar seus "defeitos", uma vez que esses são visíveis e consequentemente são muito mais estigmatizadas do que os adeptos de religiões desacreditadas, por não ser visível nas interações sociais cotidianas.
Dependendo da visibilidade do "defeito" o indivíduo é desacreditado ou desacreditável. No primeiro caso, a diferença é visível publicamente, o sinal depreciativo é reconhecido por todos, causando-lhe o estigma. No segundo, o "defeito" ou não é visível ou é encoberto, os atributos depreciativos não são facilmente reconhecidos.
O estigmatizado é uma pessoa considerada socialmente impura, estragada, incompleta, inferior, incapaz, imoral, indigna, defeituosa, diminuída. A pessoa estigmatizada encontra-se no domínio da impureza e o seu convívio com os ?normais? pode contaminá-los.
O estigma ofusca todas as qualidades do individuo, e este é identificado apenas pelo seu atributo diferencial. Isto é, há uma autocontaminação, sua imperfeição original se "espalha" para toda a identidade do individuo. Sendo assim, todo estigmatizado tem a expectativa de fracasso e uma atitude depreciativa.
Esse sentimento não se resume apenas ao individuo que sofre o estigma, se alastra para as pessoas que convivem com ele, é o que Goffman define como hetero-contaminação. "É essa marginalização social" (WERNECK, 1993: 119) que os pais têm temor.
Informação = Inclusão?
A melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da inclusão de todas as pessoas na família, na escola, no mercado de trabalho, ou seja, uma inclusão social. A sociedade tem uma visão distorcida das pessoas com deficiência e, dessa forma não se permite conhecer as quaalidades, o potencial que apresentam. Essa atitude só vem reforçar a visão de incapaz que as pessoas com deficiência vêm arrastando ao longo dos anos. O que só poderá ser modificado quando a sociedade observar o indivíduo além da deficiência, considerando o potencial de cada um. (FERREIRA, 2003; SASSAKI, 1997).
A educação é o fator capaz de modificar o déficit social entre as pessoas e de formar o indivíduo para atuar socialmente. Porém, ainda há quem pense que a pessoa com deficiência não tem necessidade de aprender, de formação, não precisa se informar. E aqui o professor tem um papel importante para reverter essa visão de incapacidade, olhando esse aluno como outro qualquer, capaz de aprender, almejando e buscando se profissionalizar, enxergando assim possibilidade de crescimento.
Ferreira diz ainda que: "Somente a partir de uma nova visão paradigmática de educação, de escola, de currículo, de sujeito, haverá condições de se estabelecer um debate sobre a "educação de qualidade para todos" nas escolas regulares". (FERREIRA, 2003:19).
Não podemos de modo algum repetir o erro do passado, onde as pessoas com deficiência eram ignoradas, trabalhadas como inválidas, sem direito de nem permanecer no seio da sua família. Hoje é preciso lhes garantir o direito à educação, favorecendo e facilitando sua inclusão na sociedade. Esta é uma dívida que a sociedade tem para com as pessoas com deficiência, isto é, precisa respeitá-las e considerá-las como cidadãs iguais às demais ditas 'normais'. Ou seja, precisamos acreditar nas potencialidades dessas pessoas, enxergando além do perceptível aos nossos olhos. (FERREIRA, 2003).
De acordo com a Lei nº. 7.853/89 no seu artigo 8º, parágrafo I não matricular uma criança/pessoa em decorrência da sua deficiência em estabelecimento de ensino público ou privado, configura-se crime e o infrator pode receber uma pena de um a quatro anos de reclusão e multa.
A inclusão da criança com Síndrome de Down no lócus pedagógico
Histórico
Historicamente o atendimento dispensado às pessoas com deficiência perpassou por quatro estágios: exclusão, segregação, integração e inclusão. Ao longo dos anos, da Antiguidade aos dias atuais, as pessoas com deficiência têm passado por vários testes de resistência. Primeiro eram consideradas impuras e/ou aberrações na natureza, sendo exterminados, rejeitados pela sociedade em geral, inclusive pela própria família. Jogadas em asilos ou instituições, entregues à sua própria sorte, ou seja, excluídos socialmente. (PRIOSTE, 2006; SASSAKI, 1997; SAWAIA, 2002).
Depois passaram a ter certa aceitação por parte da sociedade. Mas, não tinham o direito de estar junto dos ditos "normais", sendo assim segregados em instituições especializadas ou em escolas especiais, vivendo apenas entre seus pares ou então reclusos no seio da sua casa. Uma vez que a família tinha vergonha de apresentá-los à sociedade, temendo o preconceito social pelo qual sofreria (SASSAKI, 1997; SAWAIA, 2002).
Após essa fase surgiu a integração. Onde a pessoa é integrada na escola regular, desde que a mesma tenha condições de se adaptar ao ambiente escolar, e a escola não precisa de nenhum esforço para acolher esse aluno. Este é que tem que se adequar socialmente. A integração apoia-se em princípios clínicos, seus objetivos são normativos e corretivos. Sua preocupação é com o comportamento e a integração social (SASSAKI, 1997).
Atualmente a sociedade e, principalmente as pessoas com deficiência e as entidades representativas das mesmas, vêm brigando por um sistema, onde possam ser incluídos e gozar dos mesmos direitos direcionados aos demais cidadãos (educação, saúde, trabalho, lazer), ou seja, uma inclusão total. Como diz Ferreira: "... um ensino especializado no e para o aluno" (Ferreira, p. 119). Possibilitando ser de fato um cidadão, como prega a nossa carta magna, a Constituição Federal de 1988, quando diz que todos os cidadãos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza. (Constituição Federal, 1988, art. 5º.).
Partindo assim do modelo médico da deficiência para o modelo pedagógico, considerando "... os fatores psicológicos subjacentes ao comportamento do aluno, seu nível de maturidade psicomotora, seu estágio de desenvolvimento cognitivo". (FERREIRA, 2003: 101).
A inclusão apoia-se em princípios pedagógicos, com objetivos interacionais. Sua preocupação é com a aquisição do conhecimento e interações sociais. É um processo que precisa ser revisto continua e constantemente. (FERREIRA, 2003).
Inclusão x integração
Em meados da década de 1990, o modelo de educação que se buscava para as pessoas com deficiência era o da integração em detrimento da segregação. Atualmente o que se busca é a inclusão em oposição à integração, pois o que se quer é uma escola para todos e com oportunidades iguais. (SASSAKI, 1997).
E o que é diferente entre esses dois modelos?
O modelo de educação baseado na pela integração refere-se à colocação seletiva das pessoas com deficiência na escola/classe regular, sem que a escola precise se adaptar para recebê-las. Pelo contrário, os alunos é que tem que se adequar a rotina e acessibilidade da escola, isto é, precisam provar que são capazes de permanecer na escola/classe regular SASSAKI, 1997).
A integração é baseada no modelo médico da deficiência ? este estabelece que os problemas encontram-se nas pessoas com deficiência, estigmatizando-as de doentes, e não na sociedade. Dessa forma, a responsabilidade de se adequar à sociedade é de exclusividade das pessoas. De acordo com Sassaki (1997), na integração o esforço de adaptação é unilateral.
Já a inclusão, diz respeito ao processo educacional que preconiza a capacidade da pessoa com deficiência na escola regular. Onde os profissionais estejam preparados teoricamente, que sejam capazes de utilizar os recursos didáticos e adaptá-los para a necessidade de cada aluno. E também afetivamente, para romper com seus preconceitos íntimos e inconscientes, aceitar o diferente e atendê-lo com qualidade.
É necessário que toda área física esteja adaptada para receber e atender suas necessidades especiais, possibilitando sua acessibilidade irrestrita, como estabelece a lei nº. 10.098/2000. Pois se quisermos uma educação para todos, devemos lutar por uma educação inclusiva, onde as minorias e os excluídos sejam inseridos no meio social.
O modelo inclusivo de educação é pautado pelo modelo social da deficiência, neste os problemas da pessoa com deficiência estão basicamente na sociedade do que nela mesma, enfatizando os direitos humanos e a igualdade de oportunidades para todos os cidadãos. Diferente da interação, o esforço de adaptação é bidilateral, pois tanto a sociedade quanto os deficientes lutam pelas mudanças e buscam de adaptar ao meio.
Na perspectiva inclusiva não existe o sistema de ensino especial e o sistema de ensino regular. Existe apenas o sistema de educação inclusiva, onde todos os alunos são atendidos sem discriminação, respeitando suas diferenças e individualidades. (SASSAKI, 1997).
Inclusão: um caminho sem volta
Há anos quando ainda não se cogitava a inclusão, as crianças eram direcionadas não a escolas, mas sim a centros especializados, com espaço educativo e uma proposta de ensino diferenciado para atendê-las. Bem como um tratamento terapêutico, isto é, um atendimento clínico. (FERREIRA, 2003; SASSAKI, 1997).
Atualmente o termo inclusão está em foco e o processo inclusivo em ascensão, procurando inserir essas crianças nas escolas/classes regulares. No entanto, é preciso considerar que inclusão é um processo que vai além de "jogar" a criança na sala de aula, é imprescindível oferecer-lhe suporte técnico, pedagógico, afetivo para que permaneça na escola.
Com o processo inclusivo todos têm a ganhar. O convívio com as diferenças contribui para o crescimento do indivíduo como pessoa, tornando-a mais ética e sociável e, consequentemente livre do preconceito que afastam os sujeitos socialmente.
A inclusão pode ser a única alternativa que se pode ter para mudar o mundo atual que se encontra muito individualista, pois ensina os educando a respeitar o próximo e a si mesmo, favorece a descoberta dos seus limites e da sua capacidade e o princípio da solidariedade.
O sistema educacional inclusivo é aquele em que as três bases da educação trabalham em conjunto: família, escola e comunidade. Essa interação é que será o suporte da verdadeira educação inclusiva. O principal entrave a ser rompido para que a inclusão ocorra de fato, não é a barreira arquitetônica, uma vez que esta é facilmente rompida. O principal empecilho são as barreiras atitudinais, estas sim causam um mal irreparável. (KORTMANN, 2006).
De acordo com Kortmann, o primeiro lócus de inclusão é o meio familiar. A família precisa reconhecer essa criança, que não é àquela idealizada durante a gestação, mas que está no mundo para dar e receber amor, carinho, atenção e, aceitá-la antes de qualquer coisa como uma pessoa, que independente da sua deficiência é um ser humano.
O segundo espaço é a escola. Aqui a criança precisa sentir-se amparada, protegida e de fato incluída, fazendo realmente parte do âmbito escolar. É importante ressaltar que da mesma forma que não há o filho perfeito, também não tem o aluno perfeito. E o professor precisa está atento e aberto para receber esse aluno que se encontra distante das suas expectativas.
Diante disso verifica-se que o luto da criança idealizada não existe apenas por parte da família (o filho idealizado), tem também por parte do professor pelo aluno ideal. E o professor deve entender a dificuldade e/ou a diferença desse aluno e aceita-lo, só assim a criança se sentirá parte do contexto escolar.
Esses dois espaços precisam estar unidos para contribuir no desenvolvimento total dessa criança.
A escola e a família são parceiras no que diz respeito ao crescimento do individuo. Somente a parceria, quando bem estabelecida, facilitará e promoverá situações de aprendizagem tanto na área cognitiva como afetivo-social. Portanto, as relações entre família e escola deverão estar permanentemente em harmonia e colaboração, pois da união é que resultarão muitas ações de relevância para o aprendizado do aluno. Nesse processo de interação família e escola, estarão sendo beneficiados alunos, pais e professores. Cabe, entretanto, sensibilizá-los no sentido de perceber e conhecer a importância da relação, haja vista que isso nem sempre ocorre em nossa realidade. (PRIOSTE, 2006:69).
O processo inclusivo requer mudança de paradigma, de conceito e posições no âmbito educacional. Bem como uma mudança de atitude do profissional para se deparar com o diferente, rompendo com os estigmas estabelecidos na sociedade e seu preconceito, muitas vezes inconsciente.
A inclusão educacional favorece o desenvolvimento de uma sociedade diversificada, que se beneficia com a aprendizagem interativa, onde as pessoas passam a interagir com situações diferentes de forma espontânea.
Metodologia
A metodologia utilizada para a elaboração da pesquisa científica foi de caráter exploratório e descritivo qualitativo, fundamentada em levantamento bibliográfico com o objetivo de oferecer suporte teórico para a análise do tema. Utilizamos como método de coleta de dados consulta a artigos, livros e internet.
Considerações finais
Atualmente vive-se numa sociedade excludente que não aceita o diferente ao padrão de beleza e perfeição estabelecido socialmente, passando a discriminar esse diferente pelo simples fato de não se adequar a esse modelo de excelência social. Essa premissa é cruel com o sujeito que tem a Síndrome de Down, deixando este à margem da sociedade.
Faz-se necessário reverter a visão da síndrome como uma doença, pois não é. É uma deficiência ligada a uma disfunção cromossômica, mas que se a pessoa receber os cuidados e atenção adequada, associados a uma estimulação essencial, terá uma vida normal, apesar de apresentar uma função intelectual limitada (95% das pessoas com Síndrome de Down apresentam esse déficit).
É preciso entender de fato a síndrome, para que possamos agir com naturalidade diante das pessoas que são vitimadas por tal anomalia genética e não tratá-las com uma formalidade excessiva.
As pessoas com Síndrome de Down são vitimas de muito preconceito e discriminadas apenas por suas características físicas. Muitas vezes não têm a oportunidade nem de se expressar, isso porque são estigmatizadas pelo preconceito social e consequentemente, o familiar. Podendo afetar assim o desenvolvimento da sua identidade.
Hoje essas pessoas têm uma aceitabilidade maior pela sociedade, sendo mais respeitadas. Antes eram chamadas de mongoloides ou mongol. Esses termos pejorativos eram resultados da falta de informação. Acredita-se que nos dias atuais, com as fontes informativas, isso não ocorra com tanta frequência como ocorria antes e, que os que ainda fazem é porque não tiveram acesso a essas informações.
Antigamente o diagnostico da síndrome, era como ser notificada uma sentença de morte e, como consequência dessa discriminação social, os familiares das crianças com Síndrome de Down preferiam deixá-las em casa enclausuradas. E, devido a essa reclusão morriam mais cedo. Atualmente com os avanços da ciência e da medicina, bem como a proliferação de informações, inclusive através da mídia, aumentaram suas expectativas de vida e oportunidades.
Porém, apesar avanços tecnológicos, um campo que ainda precisa de muita mudança, é o atitudinal. Acabando assim com o preconceito que reduz toda capacidade das pessoas, porque as diminuem.
Referências
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___Coordenadoria nacional para integração da pessoa portadora de deficiência. Lei nº. 7853 de 24 de outubro de 1989. CORDE.
CYRENO, Lúcia. Meu rei Arthur: a chegada de um filho com Síndrome de Down. São Paulo: Paulinas, 2007 ? (Coleção fé e vida).
FERREIRA, Maria Elisa Caputo. Educação Inclusiva. Rio de Janeiro: DP&A editora, 2003.
GOFFMAN, Erving. Estigma: Notas sobre a Manipulação da Identidade Deteriorada. 2. ed. Rio de Janeiro: Zahar, 1978.
KORTMANN, Gilca Maria Lucena. O importante não é a inclusão e sim, a educação. Revista Integração, ano XXXV, nº. 94, abril, 2006.
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___Inclusão escolar: o que é? Por quê? Como fazer? São Paulo: Moderna, 2003.
___A integração de pessoas com deficiência: contribuição para uma reflexão sobre o tema. São Paulo: Memnon, 1997.
MILANI, Denise. Derruba preconceitos contra os portadores da Síndrome de Down. Revista Psicologia Brasil. São Paulo. Ed. Criarp. v. 3. n. 17 (fev. 2005) p.7-11.
OLIVEIRA, Mariana Assunção. Família e Criança com Síndrome de Down. Monografia de Especialização em Psicologia da Família e Realidade Social. Recife: FAFIRE, 2004.
PRIOSTE, Cláudia; RAIÇA, Darcy; MACHADO, Maria Luiza Gomes. Dez questões sobre a educação inclusiva da pessoa com deficiência mental. São Paulo: Avercamp, 2006.
SASSAKI, Romeu Kazumi. Inclusão: Construindo uma sociedade para todos. 3. ed. Rio de Janeiro: WVA, 1997.
SILVA, Andréa Santo. Os Obstáculos do processo de inclusão escolar da pessoa com Síndrome de Down. Monografia de Especialização em Educação Especial. Recife: FAFIRE, 2005.
VOIVODIC, Maria Antonieta M.A. Inclusão Escolar de crianças com Síndrome de Down. Petrópolis, RJ: Vozes, 2004.
WERNECK, Cláudia. Muito prazer, eu existo: um livro sobre as pessoas com Síndrome de Down. Rio de janeiro: WVA, 1993.
Resumo
O estudo ora apresentado não tem a pretensão de dar uma receita para o tratamento da criança com Síndrome de Down. Representa um caminho de reflexão sobre os problemas enfrentados pelas crianças com Síndrome de Down, consentindo uma maior compreensão a respeito da inclusão. Busca passar informações corretas a cerca do assunto e refletir sobre os problemas e impasses enfrentados pelas crianças com a síndrome, contribuindo com a redução do preconceito para com as mesmas. Sua aceitação pela sociedade e consequentemente, sua inclusão e permanência no lócus pedagógico. Nossa exposição foi fruto de um levantamento bibliográfico sobre síndrome de Down, preconceito e estigma, pelos quais as pessoas com a síndrome são submetidas, mesmo em pleno século XXI. Bem como, verificar os registros de alguns autores sobre a inclusão escolar das crianças com Síndrome de Down.
PALAVRAS-CHAVE: Síndrome de Down, inclusão e lócus pedagógico.
Introdução
O tema proposto para o presente estudo enfoca a Síndrome de Down, tendo como foco principal estudar a inclusão escolar das crianças com a síndrome. Num âmbito excludente pelo qual vem passando a sociedade é pertinente falar mais em inclusão e igualdade de direitos.
Os dicionários da Língua Portuguesa, definem a inclusão como a prática de inserir, fazer parte, como sujeito ativo, de um contexto. Tal definição é compartilhada e mais aprofundada por Sassaki, Lima e Ferreira.
Ao longo dos anos, o sistema educacional vem passando por constantes transformações. A educação voltada para pessoas com deficiência também acompanha essa mudança. Mas, como fazer para que essa inclusão realmente aconteça?
Foi a partir dessas inquietações, bem como da forma discriminatória e estigmatizante que as pessoas com Síndrome de Down carregam desde o período que foi diagnosticada em 1866 pelo cientista John Langdon Down, até os dias atuais, que motivou o interesse por se trabalhar a temática Síndrome de Down e a inclusão no lócus pedagógico.
Acredita-se que a pesquisa ora apresentada tenha uma relevância social para as crianças com Síndrome de Down e para a sociedade, pois visa proporcionar um melhor entendimento sobre a disfunção genética e a inclusão. Apontando possíveis caminhos para sua aceitação na sociedade.
A pesquisa terá como instrumento metodológico um levantamento bibliográfico, com o objetivo de verificar os aspectos gerais da Síndrome de Down. Analisar o estigma e preconceito que a criança com a síndrome é submetida. Pesquisar a problemática da inclusão escolar apresentada por alguns teóricos, compreender como ocorre essa inclusão no ambiente escolar. Para esse levantamento, utilizaremos como suporte teórico Cyreno, Ferreira, Lima, Mantoan, Sassaki, Voivodic, Werneck, entre outros.
Referencial Teórico
Síndrome, etimologicamente é um conjunto de sintomas, características que prejudicam o desenvolvimento da pessoa. Síndrome de Down ou trissomia 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente. O cientista francês Jerome Lejeune, estudando os cromossomos descobriu que a Síndrome de Down é consequência de um acidente genético, em vez de 46 cromossomos por célula, tem 47. Ou seja, um a mais. E é este cromossomo extra que modifica toda a estrutura genética da pessoa. (CYRENO, 2007; SILVA, 2005).
O nome síndrome de Down é uma homenagem ao médico inglês John Langdon Down que notificou a doença em 1866. Em seus estudos John Langdon Down questionava-se porque crianças nascidas em países do continente europeu tão longe da Mongólia (Ásia) apresentavam traços fisionômicos tão parecidos com cidadãos deste país. Em decorrência dessa semelhança, as pessoas com Síndrome de Down eram chamadas de mongol, essa forma tratamento tem se mostrado depreciativa. Atualmente esse termo não é mais utilizado, ou não deveria ser. Além do seu uso não está correto, favorece para o preconceito. (VOIVODIC, 2004; WERNECK, 1993)
No início das pesquisas o cientista Down classificou a síndrome como "mongolian idiots", após algumas mudanças de nomenclatura chegou ao Brasil com a denominação de "idiotas mongolóides" ou mongolismo. No entanto, tal termo deve ser evitado, pois dá uma visão errada sobre a pessoa, tornando-a inferior, também é uma ofensa e, consequentemente uma forma de discriminação. (WERNECK, 1993).
Durante muito tempo esse termo foi utilizado para denominar a Síndrome de Down, precisa-se, porém, rever essa denominação e propagar o nome correto levando mais informação às pessoas, fazendo-as antes de qualquer coisa ver a criança como pessoa e a síndrome como uma consequência e não como o ser principal.
No Brasil, estima-se que a incidência seja de 1 a cada 600 ou 800 nascidos vivos, não considerando sexo, etnia, naturalidade ou nacionalidade. Podendo também ocorrer em qualquer família. (LEFÊVRE, 1988). Entretanto, pode oscilar de acordo com a idade materna, podendo atingir 1/106 bebês nascidos de mães com 40 anos. (CYRENO, 2007).
Apesar de essa incidência ser maior em mães acima dos 35 anos, uma mãe adolescente pode gerar uma criança com a síndrome, uma vez que há mais mulheres jovens engravidando do que acima dos 35 anos. Considerando também que, a Síndrome de Down não é responsabilidade de ninguém, é resultado de uma má formação do gene durante a fecundação.
No entanto, é preciso considerar que quanto maior a idade materna, maior é a probabilidade de gerar uma criança com Síndrome de Down, a cada 400 crianças de mães acima de 35 anos, um nasce com Síndrome de Down. (CYRENO, 2007; MILANI, 2005; WERNECK, 1993).
Abaixo, uma tabela indicativa do risco de nascer uma criança com Síndrome de Down, relacionando com a idade materna.
IDADE MATERNA AO NASCER A CRIANÇA RISCO DE NASCER CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN
Menos de 35 anos 0,1%
De 35 a 39 anos 0,5%
De 40 a 44 anos 1,5%
Acima de 45 anos 3,5%
(VOIVODIC, 2004)
De acordo com dados do Censo 2000 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) estima-se que aproximadamente 14,5% da população brasileira tenham alguma deficiência física ou mental, isto é, 24,5 milhões de brasileiros. Desse total 300 mil tem Síndrome de Down.
Síndrome de Down: preconceito x informação e estigma
O que é preconceito?
Preconceito = discriminação? Não. O preconceito é um pensamento formado e um sentimento de repulsa ao diferente. E a discriminação, é a ação desse sentimento negativo. A discriminação ocorre quando o diferente tem o acesso aos direitos sociais impedidos ou diminuídos (LIMA, 2002). Preconceito é julgar as pessoas por uma ideia ou um modelo de pessoa pré-estabelecido, generalizando o todo por uma única parte e/ou informação que é fornecida por outrem.
Pré-julgar algo ou alguém, sem ao menos deixá-lo se posicionar, expor seu pensamento, seu ponto de vista, ou seja, o direito de defesa. Expondo sua verdadeira essência, seu potencial. Julgando assim sua aparência. Isso é preconceito. Um conceito formado, sem antes ter conhecimento dos fatos. É preciso ter a mente aberta, apta a ir à busca do novo, do futuro, de uma perspectiva transformadora.
Como se aprende o preconceito? O preconceito se aprende em todo o espaço de convívio social: família, escola, meios de comunicação, na sociedade... Se esse sentimento está enraizado na sociedade, como fazer para desaprendê-lo, exterminá-lo? A primeira atitude a se fazer é assumir-se como preconceituoso e, posteriormente trabalhar o campo afetivo convivendo com o diferente, entendendo e adaptando-se às suas limitações.
O preconceito começa na própria família. Muitas famílias, inconscientemente e por influência do pensamento preconceituoso da sociedade, mantêm seu filho longe do convívio social, deixando-o isolado no ambiente familiar. Utilizando para isso um ambiente estimulante, amoroso. (CYRENO, 2007; PRIOSTE, 2006).
Com o nascimento de uma criança com Síndrome de Down, os pais sentem o peso do preconceito social, primeiro para com eles próprios e depois em relação à criança. E como reação, apresentarão afetos negativos ao seu filho como: rejeição, vergonha, raiva, pena... deixando-o a segundo plano, vivendo assim o luto pelo filho idealizado, chegando muitas vezes a renegá-lo. Sentindo-se também culpados por gerar um filho com deficiência. Apresentando um descrédito nas potencialidades do filho, subjugando-o como incapaz. Todos esses sentimentos negativos prejudicam o crescimento social, emocional e cognitivo da criança. (CUNHA, 2003).
Em contrapartida, a superproteção também prejudica, e muito, esse crescimento. Uma vez que ao superprotegê-la os pais estão negando o direito de tornar-se cidadão, tratando-o como incapaz, uma eterna criança ou até mesmo como um inválido (LIMA, 2002; PRIOSTE, 2006).
A relação dos pais influenciará a aceitação da criança com Síndrome de Down negativa ou positivamente, dependendo de como estão emocionalmente. Contribuindo na mesma proporção no desenvolvimento da criança. (PRIOSTE, 2006).
As pessoas com deficiência são vitimadas por esse preconceito, essa "doença" que silenciosamente faz um estrago nas suas vidas, resumindo-as à sua deficiência.
O que é estigma?
O estigma não está presente na pessoa, muito menos na deficiência que ela venha apresentar. Estigma é nada mais do que o fruto das relações sociais. As pessoas tendem a ver o diferente aos padrões sociais estabelecidos, como incompleto, impuro, incapaz, reduzindo-o à sua diferença, não o vendo na sua totalidade, isto é, não o ver como uma pessoa. As pessoas com deficiência são vistas de forma depreciativa e são desacreditadas pela sociedade. (FERREIRA, 2003).
De acordo com Goffman (1978), o estigma é uma marca que é atribuída à identidade dos indivíduos ou grupos. A palavra é de origem grega e significa uma marca, um sinal que revela um ?defeito? de seu portador (um atributo depreciativo).
Goffman (1978) estabelece três tipos de estigma. O primeiro é o que trata das abominações do corpo, as deformidades ou deficiências físicas congênitas ou adquiridas. Os que possuem esse estigma são considerados vítimas, pois não têm culpa da deficiência que tem.
O segundo, diz respeito aos comportamentos desviantes, como: pacientes psiquiátricos, dependentes de álcool, portadores de HIV, homossexuais, desempregados, adeptos de religiões... Os que apresentam esses estigmas são julgados e expulsos socialmente, pois contrariam os valores morais e naturais da sociedade. E finalmente, há os estigmas relacionados com etnias, nações, regiões e crenças religiosas.
Os estigmas dependem da visibilidade dos "defeitos" dos indivíduos e da sua rotulação pejorativa. Alguns estigmas são mais visíveis do que outros, uns podem ser ocultados, outros não. Por exemplo: as pessoas com deficiência não podem ocultar seus "defeitos", uma vez que esses são visíveis e consequentemente são muito mais estigmatizadas do que os adeptos de religiões desacreditadas, por não ser visível nas interações sociais cotidianas.
Dependendo da visibilidade do "defeito" o indivíduo é desacreditado ou desacreditável. No primeiro caso, a diferença é visível publicamente, o sinal depreciativo é reconhecido por todos, causando-lhe o estigma. No segundo, o "defeito" ou não é visível ou é encoberto, os atributos depreciativos não são facilmente reconhecidos.
O estigmatizado é uma pessoa considerada socialmente impura, estragada, incompleta, inferior, incapaz, imoral, indigna, defeituosa, diminuída. A pessoa estigmatizada encontra-se no domínio da impureza e o seu convívio com os ?normais? pode contaminá-los.
O estigma ofusca todas as qualidades do individuo, e este é identificado apenas pelo seu atributo diferencial. Isto é, há uma autocontaminação, sua imperfeição original se "espalha" para toda a identidade do individuo. Sendo assim, todo estigmatizado tem a expectativa de fracasso e uma atitude depreciativa.
Esse sentimento não se resume apenas ao individuo que sofre o estigma, se alastra para as pessoas que convivem com ele, é o que Goffman define como hetero-contaminação. "É essa marginalização social" (WERNECK, 1993: 119) que os pais têm temor.
Informação = Inclusão?
A melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da inclusão de todas as pessoas na família, na escola, no mercado de trabalho, ou seja, uma inclusão social. A sociedade tem uma visão distorcida das pessoas com deficiência e, dessa forma não se permite conhecer as quaalidades, o potencial que apresentam. Essa atitude só vem reforçar a visão de incapaz que as pessoas com deficiência vêm arrastando ao longo dos anos. O que só poderá ser modificado quando a sociedade observar o indivíduo além da deficiência, considerando o potencial de cada um. (FERREIRA, 2003; SASSAKI, 1997).
A educação é o fator capaz de modificar o déficit social entre as pessoas e de formar o indivíduo para atuar socialmente. Porém, ainda há quem pense que a pessoa com deficiência não tem necessidade de aprender, de formação, não precisa se informar. E aqui o professor tem um papel importante para reverter essa visão de incapacidade, olhando esse aluno como outro qualquer, capaz de aprender, almejando e buscando se profissionalizar, enxergando assim possibilidade de crescimento.
Ferreira diz ainda que: "Somente a partir de uma nova visão paradigmática de educação, de escola, de currículo, de sujeito, haverá condições de se estabelecer um debate sobre a "educação de qualidade para todos" nas escolas regulares". (FERREIRA, 2003:19).
Não podemos de modo algum repetir o erro do passado, onde as pessoas com deficiência eram ignoradas, trabalhadas como inválidas, sem direito de nem permanecer no seio da sua família. Hoje é preciso lhes garantir o direito à educação, favorecendo e facilitando sua inclusão na sociedade. Esta é uma dívida que a sociedade tem para com as pessoas com deficiência, isto é, precisa respeitá-las e considerá-las como cidadãs iguais às demais ditas 'normais'. Ou seja, precisamos acreditar nas potencialidades dessas pessoas, enxergando além do perceptível aos nossos olhos. (FERREIRA, 2003).
De acordo com a Lei nº. 7.853/89 no seu artigo 8º, parágrafo I não matricular uma criança/pessoa em decorrência da sua deficiência em estabelecimento de ensino público ou privado, configura-se crime e o infrator pode receber uma pena de um a quatro anos de reclusão e multa.
A inclusão da criança com Síndrome de Down no lócus pedagógico
Histórico
Historicamente o atendimento dispensado às pessoas com deficiência perpassou por quatro estágios: exclusão, segregação, integração e inclusão. Ao longo dos anos, da Antiguidade aos dias atuais, as pessoas com deficiência têm passado por vários testes de resistência. Primeiro eram consideradas impuras e/ou aberrações na natureza, sendo exterminados, rejeitados pela sociedade em geral, inclusive pela própria família. Jogadas em asilos ou instituições, entregues à sua própria sorte, ou seja, excluídos socialmente. (PRIOSTE, 2006; SASSAKI, 1997; SAWAIA, 2002).
Depois passaram a ter certa aceitação por parte da sociedade. Mas, não tinham o direito de estar junto dos ditos "normais", sendo assim segregados em instituições especializadas ou em escolas especiais, vivendo apenas entre seus pares ou então reclusos no seio da sua casa. Uma vez que a família tinha vergonha de apresentá-los à sociedade, temendo o preconceito social pelo qual sofreria (SASSAKI, 1997; SAWAIA, 2002).
Após essa fase surgiu a integração. Onde a pessoa é integrada na escola regular, desde que a mesma tenha condições de se adaptar ao ambiente escolar, e a escola não precisa de nenhum esforço para acolher esse aluno. Este é que tem que se adequar socialmente. A integração apoia-se em princípios clínicos, seus objetivos são normativos e corretivos. Sua preocupação é com o comportamento e a integração social (SASSAKI, 1997).
Atualmente a sociedade e, principalmente as pessoas com deficiência e as entidades representativas das mesmas, vêm brigando por um sistema, onde possam ser incluídos e gozar dos mesmos direitos direcionados aos demais cidadãos (educação, saúde, trabalho, lazer), ou seja, uma inclusão total. Como diz Ferreira: "... um ensino especializado no e para o aluno" (Ferreira, p. 119). Possibilitando ser de fato um cidadão, como prega a nossa carta magna, a Constituição Federal de 1988, quando diz que todos os cidadãos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza. (Constituição Federal, 1988, art. 5º.).
Partindo assim do modelo médico da deficiência para o modelo pedagógico, considerando "... os fatores psicológicos subjacentes ao comportamento do aluno, seu nível de maturidade psicomotora, seu estágio de desenvolvimento cognitivo". (FERREIRA, 2003: 101).
A inclusão apoia-se em princípios pedagógicos, com objetivos interacionais. Sua preocupação é com a aquisição do conhecimento e interações sociais. É um processo que precisa ser revisto continua e constantemente. (FERREIRA, 2003).
Inclusão x integração
Em meados da década de 1990, o modelo de educação que se buscava para as pessoas com deficiência era o da integração em detrimento da segregação. Atualmente o que se busca é a inclusão em oposição à integração, pois o que se quer é uma escola para todos e com oportunidades iguais. (SASSAKI, 1997).
E o que é diferente entre esses dois modelos?
O modelo de educação baseado na pela integração refere-se à colocação seletiva das pessoas com deficiência na escola/classe regular, sem que a escola precise se adaptar para recebê-las. Pelo contrário, os alunos é que tem que se adequar a rotina e acessibilidade da escola, isto é, precisam provar que são capazes de permanecer na escola/classe regular SASSAKI, 1997).
A integração é baseada no modelo médico da deficiência ? este estabelece que os problemas encontram-se nas pessoas com deficiência, estigmatizando-as de doentes, e não na sociedade. Dessa forma, a responsabilidade de se adequar à sociedade é de exclusividade das pessoas. De acordo com Sassaki (1997), na integração o esforço de adaptação é unilateral.
Já a inclusão, diz respeito ao processo educacional que preconiza a capacidade da pessoa com deficiência na escola regular. Onde os profissionais estejam preparados teoricamente, que sejam capazes de utilizar os recursos didáticos e adaptá-los para a necessidade de cada aluno. E também afetivamente, para romper com seus preconceitos íntimos e inconscientes, aceitar o diferente e atendê-lo com qualidade.
É necessário que toda área física esteja adaptada para receber e atender suas necessidades especiais, possibilitando sua acessibilidade irrestrita, como estabelece a lei nº. 10.098/2000. Pois se quisermos uma educação para todos, devemos lutar por uma educação inclusiva, onde as minorias e os excluídos sejam inseridos no meio social.
O modelo inclusivo de educação é pautado pelo modelo social da deficiência, neste os problemas da pessoa com deficiência estão basicamente na sociedade do que nela mesma, enfatizando os direitos humanos e a igualdade de oportunidades para todos os cidadãos. Diferente da interação, o esforço de adaptação é bidilateral, pois tanto a sociedade quanto os deficientes lutam pelas mudanças e buscam de adaptar ao meio.
Na perspectiva inclusiva não existe o sistema de ensino especial e o sistema de ensino regular. Existe apenas o sistema de educação inclusiva, onde todos os alunos são atendidos sem discriminação, respeitando suas diferenças e individualidades. (SASSAKI, 1997).
Inclusão: um caminho sem volta
Há anos quando ainda não se cogitava a inclusão, as crianças eram direcionadas não a escolas, mas sim a centros especializados, com espaço educativo e uma proposta de ensino diferenciado para atendê-las. Bem como um tratamento terapêutico, isto é, um atendimento clínico. (FERREIRA, 2003; SASSAKI, 1997).
Atualmente o termo inclusão está em foco e o processo inclusivo em ascensão, procurando inserir essas crianças nas escolas/classes regulares. No entanto, é preciso considerar que inclusão é um processo que vai além de "jogar" a criança na sala de aula, é imprescindível oferecer-lhe suporte técnico, pedagógico, afetivo para que permaneça na escola.
Com o processo inclusivo todos têm a ganhar. O convívio com as diferenças contribui para o crescimento do indivíduo como pessoa, tornando-a mais ética e sociável e, consequentemente livre do preconceito que afastam os sujeitos socialmente.
A inclusão pode ser a única alternativa que se pode ter para mudar o mundo atual que se encontra muito individualista, pois ensina os educando a respeitar o próximo e a si mesmo, favorece a descoberta dos seus limites e da sua capacidade e o princípio da solidariedade.
O sistema educacional inclusivo é aquele em que as três bases da educação trabalham em conjunto: família, escola e comunidade. Essa interação é que será o suporte da verdadeira educação inclusiva. O principal entrave a ser rompido para que a inclusão ocorra de fato, não é a barreira arquitetônica, uma vez que esta é facilmente rompida. O principal empecilho são as barreiras atitudinais, estas sim causam um mal irreparável. (KORTMANN, 2006).
De acordo com Kortmann, o primeiro lócus de inclusão é o meio familiar. A família precisa reconhecer essa criança, que não é àquela idealizada durante a gestação, mas que está no mundo para dar e receber amor, carinho, atenção e, aceitá-la antes de qualquer coisa como uma pessoa, que independente da sua deficiência é um ser humano.
O segundo espaço é a escola. Aqui a criança precisa sentir-se amparada, protegida e de fato incluída, fazendo realmente parte do âmbito escolar. É importante ressaltar que da mesma forma que não há o filho perfeito, também não tem o aluno perfeito. E o professor precisa está atento e aberto para receber esse aluno que se encontra distante das suas expectativas.
Diante disso verifica-se que o luto da criança idealizada não existe apenas por parte da família (o filho idealizado), tem também por parte do professor pelo aluno ideal. E o professor deve entender a dificuldade e/ou a diferença desse aluno e aceita-lo, só assim a criança se sentirá parte do contexto escolar.
Esses dois espaços precisam estar unidos para contribuir no desenvolvimento total dessa criança.
A escola e a família são parceiras no que diz respeito ao crescimento do individuo. Somente a parceria, quando bem estabelecida, facilitará e promoverá situações de aprendizagem tanto na área cognitiva como afetivo-social. Portanto, as relações entre família e escola deverão estar permanentemente em harmonia e colaboração, pois da união é que resultarão muitas ações de relevância para o aprendizado do aluno. Nesse processo de interação família e escola, estarão sendo beneficiados alunos, pais e professores. Cabe, entretanto, sensibilizá-los no sentido de perceber e conhecer a importância da relação, haja vista que isso nem sempre ocorre em nossa realidade. (PRIOSTE, 2006:69).
O processo inclusivo requer mudança de paradigma, de conceito e posições no âmbito educacional. Bem como uma mudança de atitude do profissional para se deparar com o diferente, rompendo com os estigmas estabelecidos na sociedade e seu preconceito, muitas vezes inconsciente.
A inclusão educacional favorece o desenvolvimento de uma sociedade diversificada, que se beneficia com a aprendizagem interativa, onde as pessoas passam a interagir com situações diferentes de forma espontânea.
Metodologia
A metodologia utilizada para a elaboração da pesquisa científica foi de caráter exploratório e descritivo qualitativo, fundamentada em levantamento bibliográfico com o objetivo de oferecer suporte teórico para a análise do tema. Utilizamos como método de coleta de dados consulta a artigos, livros e internet.
Considerações finais
Atualmente vive-se numa sociedade excludente que não aceita o diferente ao padrão de beleza e perfeição estabelecido socialmente, passando a discriminar esse diferente pelo simples fato de não se adequar a esse modelo de excelência social. Essa premissa é cruel com o sujeito que tem a Síndrome de Down, deixando este à margem da sociedade.
Faz-se necessário reverter a visão da síndrome como uma doença, pois não é. É uma deficiência ligada a uma disfunção cromossômica, mas que se a pessoa receber os cuidados e atenção adequada, associados a uma estimulação essencial, terá uma vida normal, apesar de apresentar uma função intelectual limitada (95% das pessoas com Síndrome de Down apresentam esse déficit).
É preciso entender de fato a síndrome, para que possamos agir com naturalidade diante das pessoas que são vitimadas por tal anomalia genética e não tratá-las com uma formalidade excessiva.
As pessoas com Síndrome de Down são vitimas de muito preconceito e discriminadas apenas por suas características físicas. Muitas vezes não têm a oportunidade nem de se expressar, isso porque são estigmatizadas pelo preconceito social e consequentemente, o familiar. Podendo afetar assim o desenvolvimento da sua identidade.
Hoje essas pessoas têm uma aceitabilidade maior pela sociedade, sendo mais respeitadas. Antes eram chamadas de mongoloides ou mongol. Esses termos pejorativos eram resultados da falta de informação. Acredita-se que nos dias atuais, com as fontes informativas, isso não ocorra com tanta frequência como ocorria antes e, que os que ainda fazem é porque não tiveram acesso a essas informações.
Antigamente o diagnostico da síndrome, era como ser notificada uma sentença de morte e, como consequência dessa discriminação social, os familiares das crianças com Síndrome de Down preferiam deixá-las em casa enclausuradas. E, devido a essa reclusão morriam mais cedo. Atualmente com os avanços da ciência e da medicina, bem como a proliferação de informações, inclusive através da mídia, aumentaram suas expectativas de vida e oportunidades.
Porém, apesar avanços tecnológicos, um campo que ainda precisa de muita mudança, é o atitudinal. Acabando assim com o preconceito que reduz toda capacidade das pessoas, porque as diminuem.
Referências
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