ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA): TRÊS LETRAS QUE PODEM MUDAR DEFINITIVAMENTE A VIDA DE UMA FAMÍLIA

 

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA): TRÊS LETRAS QUE PODEM MUDAR DEFINITIVAMENTE A VIDA DE UMA FAMÍLIA

AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS (ALS): THREE LETTERS QUE CAN DEFINITELY CHANGE THE LIFE OF A FAMILY

 

Elainny Katiúcia Tavares[1]

RESUMO

A Esclerose Lateral Amiotrófica – (ELA) apesar dos inúmeros estudos sobre a mesma e a busca inconstante de medicamentos ou tratamento, chegou-se a conclusão que é considerada uma doença neurodegenerativa, que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, pois atinge principalmente os movimentos voluntários do corpo. No processo de adoecimento, diagnóstico, e acompanhamento médico a família tem papel fundamental, pois os que padecem dessaimpiedosa enfermidade, tanto no tratamento (clinico e reabilitativo) como no ajuste pessoal do doente à sua situação de incapacidade. Nesse contexto, o prestador de cuidados também sofre uma pressão, acabando por desenvolver níveis significativos de sobrecarga. O conhecimento sobre essa enfermidade é pouco divulgado e popularmente seus sinais e sintomas passa despercebido. Nesse passeio literário que busca conhecer o enfrentamento de uma pessoa com ELA sobrea sua Qualidade deVida (QV) e de seus cuidadores. Dentro dessa temática buscou-se através de artigos científicos conhecer mais sobre a temática. Tendo como palavras chave: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), qualidade de vida,doença neurodegenerativa. Dentro dessa temática buscou-se conhecer mais sobre os fatores psicológicos, qualidade de vida dos pacientes e familiares.

 

PALAVRAS-CHAVE: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), qualidade de vida, doença neurodegenerativa.

 

ABSTRACT

The Amyotrophic Lateral Sclerosis - ( ELA) despite numerous studies of the same and the fickle search of drugs or treatment , reached the conclusion that it is considered a neurodegenerative disease which causes progressive , irreversible motor paralysis because it primarily affects voluntary movements of the body.In the disease process, diagnosis, and medical care the family plays a fundamental role, for those who suffer this merciless disease, both in treatment (clinical and rehabilitative ) as in personal setting of the patient to his incapacity .In this context, the care provider also undergoes a pressure eventually develop significant levels of overload. Knowledge about this disease is not well known and popularly signs and symptoms goes unnoticed.In this context, the care provider Also undergoes the pressure Eventually Develop significant levels of overload. Knowledge about this disease is not well known and popularly signs and Symptoms goes unnoticed.In this literary tour that seeks to know the face of a person with ALS about their quality of life (QOL) and their caregivers. Within this theme sought to through scientific articles to know more about the subject. With the key words: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) , quality of life , neurodegenerative disease. Within this theme sought to learn more about the psychological factors , quality of life for patients and families.

KEYWORDS: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), quality of life, neurodegenerative disease.

 

1INTRODUÇÃO

 

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é cientificamente comprovado que é uma doença neurodegenerativa de causa desconhecida, que compro­mete tanto o Sistema Nervoso Central quanto o Periférico, que acomete tanto o neu­rônio motor superior quanto o inferior, caracterizada pela deterioração progressiva das células do núcleo motor dos nervos cranianos do tronco encefálico, do corno anterior da medula e das vias cortico-espinhais e cortico-bulbares, atingindo principalmente os movimentos voluntários. Nessa patologia, o sistema sensitivo não é atingido primariamente, com o tempo ele vai sendo atingido, não ataca nenhuma área cognitiva como: inteligência e memória. (BANDEIRA, F. M. QUADROS, N.N. C. de L. ALMEIDA, K. J. Q. CALDEIRA, R. M., 2010).

O quadro degenerativo é progressivo e se caracteriza como uma doença neuromuscular e fatal, pois a doença acomete principalmente o sistema voluntário como o movimento dos braços e das pernas, a musculatura da deglutição e respiração,podendo causar insuficiência respiratória, a gravidade pode ser tamanha e dependendo da urgência e da debilidade do paciente pode ser encaminhado para o desenvolvimento do procedimento da traqueostomia ou uso continuo do bipap ou spap, tornando o paciente eletrodependente por necessidade.Na tentativa de melhor conhecer a realidade da Esclerose lateral amiotrófica a ELA constatou-se que a mesma é responsável por 66% dos pacientes com doenças do neurônio motor, não existindo uma faixa etária para encadeá-la ou mesmo um sexo definido para seu desenvolvimento. Sendo assim apesar de conhecido os sintomas, seu desenvolvimento pode acontecer em qualquer idade(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2010).

Acredita-se que a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) não é totalmente esclarecida e acredita-se que tenha causas multifatoriais, que vai desde fatores genéticos até fatores biológicos que influencia diretamente com os fatores ambientais. Assim pode se enfatizar que a ELA tem diferentes caracterizações, pois deve-se levar em conta que cada organismo funciona de forma diferente e cada sintoma pode acontecer de forma diferente, pois existe alguns organismos podem apresentar diferentes intensidades de fraqueza, atrofia que será uma conseqüência do desenvolvimento da doença,fasciculações, hipotonia e cãibras musculares características do neurônio motor inferior.Assim dentro do desenvolvimentoda doença aqui enfatizada, pode-se destacar a disfagia, disartria e sia­lorréia(CHIEIA, M. A. T. 2005).

Em cerca de 20% dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica, os sintomas iniciais são relaciona­dos com fraqueza dos músculos bulbares, que está relacionado, a fala, a deglutição, como conseqüência do desenvolvimento dessa patologia pode ter a debilidade do palato, diminuição do reflexo de vômito, acumulo de saliva na faringe, tosse fraca e língua atrofiada, pode ter também comprometimento associados a sintomas como labilidade emocional e depressão, provenientes do aco­metimento do neurônio motor superior, mas em todo esse processo de desenvolvimento da doença as funções cognitivas do paciente permanecem completamente intactas, a despeito do efeito devastador que ocorre no corpo. (BANDEIRA, F. M. QUADROS, N.N. C. DE L. ALMEIDA, K. J. Q. CALDEIRA, R. M. 2010).

Ainda de acordo com os autores supracitado percebeu-se que as Doenças do neurônio motor estão numa classe de enfermidades que impactam o controle muscular, o que tem efeito adverso relacionado ao bem-estar físico. Com o desenvolvimento dessa enfermidade no organismo, fica perceptível a debilidade ao paciente acometido pela enfermidade, pois causa um impacto na qualidade de vida (QV), bem como a evolução da doença e os benefícios do tratamento, pois com a queda da qualidade de vida a auto-estima fica prejudicada, pois com o tempo o paciente vai fazer uma auto analise e mesmo que não tenha tido uma conversa franca com o mesmo sobre a sua enfermidade, ele vai chegar a conclusão que os acompanhamentos, fisioterápicos, psicológicos, enfermeiros e médicos não darão jeito no desenvolvimento da sua doença e pode haver um declínio fisiológico perceptível, fazendo com que o paciente recuse a fazer as atividades indicadas pelos profissionais que o acompanham.

Mediante uma diversidade de pesquisas realizadas referente ao ELA, constatou-se que não há uma terapia curativa para a mesma. Porém, os efeitos das intervenções refletem na melhoria da qualidade de vida e o aumento da sobre­vida (BANDEIRA, F. M. QUADROS, N.N. C. DE L. ALMEIDA, K. J. Q. CALDEIRA, R. M. 2010).

            O desenvolvimento deste artigo foi conhecer mais a vida da pessoa com (ELA) Esclerose Lateral Amiotrófica e familiar. Para o desenvolvimento deste artigo usou-se como método a revisão bibliográfica com uso de livros, revistas e artigos científicos já publicados. Utilizaram-se como descritores: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), qualidade de vida, doença neurodegenerativa (XERES, D. R. 2008)

2 REFERENCIAL TEÓRICO

 

3.1 Breve Histórico da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

 

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) foi primei­ramente descrita por Charcot em 1869 e tornou-se bas­tante conhecida como doença de Lou Gehrig devido ao jogador americano de baseball que faleceu com a doença em 1941 (FONSECA, L. A. FONTES, S. V. ANEQUINI, I. P. FÁVERO, F. M. OLIVEIRA, A. S. B. 2011)

Ainda de acordo com os autores supracitados e tendo consciência que a enfermidade é uma doença neurodegenerativa progressiva do SNC, pode-se fazer uma estimativa de casos entre Brasil e outros países. No Brasil é considerada uma doença com incidência rara, estimando 1 caso para 100.000 pessoa/ano, a enfermidade como tem uma grande queda na qualidade de vida da pessoa acometida pela enfermidade, também causa grande impacto socioeconômico para o individuo e para a sociedadenos Estados Unidos a incidência é de cer­ca de 2 casos a cada 100.000 pessoas/ano. Estima-se que, no Brasil, a incidência seja semelhante, mas a me­tade dessas pessoas não sabe que é portadora da doença (BANDEIRA, F. M. QUADROS, N.N. C. DE L. ALMEIDA, K. J. Q. CALDEIRA, R. M. 2010).

De acordo com a incidência populacional os brancos são mais afetados que os negros. Em um estudo realizado pela ABRELA e pelo laboratório Aven­tis em 1998, foram catalogados 540 pacientes com ELA, sendo 58,5% homens; 5,9% dos pacientes tinham histó­ria familiar. A idade média de aparecimento dos primei­ros sintomas foi 52 anos. Estima-se, em nosso meio, uma incidência de 1,5 casos/100.000 pessoas, ou seja, 2.500 pacientes por ano. Há descrição na literatura de três tipos de ELA, es­porádica (90% dos casos), familiar (9%), e um tipo mais raro, o da ilha de Guam, que representa 1% dos casos (FONSECA, L. A. FONTES, S. V. ANEQUINI, I. P. FÁVERO, F. M. OLIVEIRA, A. S. B. 2011).

A intervenção de uma equipe multidisciplinar tem como principal objetivo preservar a qualidade de vida e a funcionalidade. Apesar de a sobrevida média ser de 2 a 5 anos, há grupos de pacientes com mais de uma década, sen­do portanto prevista uma longa e criteriosa assistência. Essa estimativa de vida varia muito, mas em si tratando de acompanhamento ao paciente com ELA, podemos citar os efeitos colaterais das medicações utilizadas neste caso que podem causar efeitos diversos como: efeitos gastrointestinais, astenia, parestesias, tonteira, elevação das enzimas hepáticas.O acompanhamento profissional é necessário e não existe uma fase para que o paciente receba alta do acompanhamento profissional, como exemplo temos o acompanhamento de fisioterapia que é necessária durante todo o decorrer da doença, com modificações e adaptações essenciais para cada estágio da enfermidade em ordem de retardar a evo­lução e minimizar os sintomasdesencadeados pela mesma (FONSECA, L. A. 2010).

Mesmo com o avanço da ciência e da medicina a constatação do diagnóstico de ELA, em um passado recente, impunha um prognóstico reservado, com ausência de perspectivas terapêuticas. AABrELA, Associação considerada ainda jovem, tem mudado este paradigma. Diante da evolução do quadro da doença foram desenvolvidas ações integradas, desenvolvidas desde a sua fundação em 1998, têm permitido conhecer e utilizar os recursos disponíveis tanto no âmbito institucional, quanto no sistema de saúde em geral, com melhoria da qualidade de vida tanto dos pacientes, quanto de seus cuidadores.Os objetivos alcançados da ABrELA devem-se ao trabalho e desprendimento das pessoas que disponibilizam seu tempo e talento para ações e doações, ou seja o voluntário (JACÓ-VILELA, A. M., and SATO, L., 2012).

Hoje em decorrência de estudos e pesquisas cientificas na área constataram-setudo o que se sabe sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Nesse contexto também é necessário a orientação aos pacientes acometidos pela enfermidadee ao familiar cuidador que abdica de sua vida para se dedicar a vida de outra pessoa que realmente necessita de cuidados, por isso se fala no próprio titulo deste artigo, que (ELA) são três letras que podem mudar definitivamente a vida de uma família. Nesse contexto de diagnóstico de uma doença que foge ao conhecimento popular, cabe trabalhar de forma a conscientizar a sociedade sobre seu diagnóstico, sinais, sintomas e suas conseqüências, por intermédio de programas comunitário que trabalhe com o objetivo de levar informação sobre diversas enfermidade que foge ao conhecimento da sociedade, trabalhar com palestras, cartilhas informativa com uma linguagem mais acessível, orientando sobre cuidados e tratamento, objetivando o aumento da qualidade de vida (FONSECA, L. A. 2010) 

 

 

3.2 Qualidade de Vida

 

A ELA, tem uma rápida progressão, perceptível pelo mesmo,que vem em decorrência da doença, pois a fraqueza muscular o afeta profundamente, podendo até causar a depressão, com isso ossentimentos do paciente de esperança, auto-estimaedignidadeficam alterados, muitas vezes devido a impossibilidade de executá-los. Em relação à função social do paciente, adoença o afeta diretamente, pois passa a ter um papel social totalmente alterado, onde sua execução dependerá sempre de terceiros.A doença, disponibiliza dentro do seu quadro de evolução vários tipos de limitação como, a perda de independência funcional e oestresse psicossocial possuem papéis importantes napercepção do paciente sobre a sua saúde no decorrer da evolução da doença(MELLO, M. P. et al, 2009).

Durante a pesquisa realizada o que se percebeu é que existem poucos estudos que abordam no seu contexto a qualidade de vida (QV) do paciente com ELA, do cuidador ou do familiar. Diante do pesquisado o que se pode ver é que mesmo com o grande declínio funcional a QV geral e a religiosidade sofreram poucas alterações, o que demonstra que a QV dospacientes com ELA parece ser independente da funçãofísica, achado similar ao obtido por outros estudos. Outros estudos encontrados dentro da literatura que relaciona qualidade de vida com o ELA avaliaram a relação entre a QV e aprogressão da doença, e encontraram que apesar daprogressão significante da doença os escores de QVnão sofreram grandes alterações durante o período deacompanhamento do estudo, concluindo que aprogressão da doença não necessariamente resultou embaixa da QV (BANDEIRA, F. M. QUADROS, N.N. C. DE L. ALMEIDA, K. J. Q. CALDEIRA, R. M. 2010).

O termo Qualidade de Vida imposta pela Organização Mundial de Saúde (OMS) é a percepção do indivíduo acerca de sua posição na vida, que se modifica muito de acordo com o contexto no qual o individuo está inserido. Entre as pesquisas realizadas constatou-se que é consenso entre os pesquisadores que a QV inclui ao menos três dimensões: a física, a psicológica e a social(KLUTHCOVSKY, A. C. G. C., TAKAYANAGUI, A. M. M., 2007).

Em meio a tantos problemas na esfera da saúde enfrentados pela sociedade o conceito de QV tornou-se um conceito amplamentedifundido em diversas áreas, principalmente no meio acadêmico, por meio de estudos científicos relacionados à saúde. Em geral, os profissionais de saúde partem do princípio que indivíduos com problemas de saúde apresentam pior QV. Entretanto, avaliações formais da QV no contexto do gerenciamento das doenças é um fenômeno relativamente recente, com aumento exponencial na literatura nos últimos anos. Muitos trabalhos têm sido realizados internacionalmentecom este objetivo, demonstrando o crescente interessepela avaliação da QV.

 

3.3 Cuidador, vítima predestinada pela doença,

 

Doenças crônicas, como a ELA, produzemsignificativas repercussões em diferentes esferas, como a econômica, social, emocional e familiar, afetando diretamente a QV dos pacientes como um todo. Embora a família de modo geral seja também afetada pela doença, o cuidado do paciente recai, em sua maioria, sobre um único membro, que tem de assumir a responsabilidade pela prestação de assistência física, emocional, psicológica e, em alguns casos, financeira, sem ajuda de outros familiares. Com a pesquisa no assunto percebeu-se que o nos últimos anos, o cuidador familiar tornou-se objeto de investigações no Brasil e no mundo, comprovando o impacto do ato de cuidar sobre suas condições de vida e saúde (MELLO, M. P. et al, 2009).

De acordo com o autor supracitado a definição de cuidadovaria consideravelmente na literatura e é fonte de diversas discussões.Enquanto não houver um consenso a respeito, deve-se considerar o estado funcional do paciente, número e duração das tarefas que necessitam de supervisão e envolvimento emocional mínimo do cuidador com o paciente. Provavelmente a definição mais adequada é a que divide o termo cuidado em primário e secundário.

Onde o cuidado primário pode ser definido como a principalpessoa responsável pela assistência ao paciente e a este cabe a responsabilidade básica, tais como cuidar da casa, sustentar, manter e proporcionar cuidados pessoais e de saúde no ambiente domiciliar. Já o termo cuidador secundário refere-se a outras pessoas que também prestam assistência ao paciente, porém o que os distingue do cuidado primário é o fato de não possuírem o mesmo grau de responsabilidade. O cuidado primário também pode desempenhartarefas tidas como secundárias, como transporte, proporcionar atividades sociais e recreativas, cuidar de questões legais e burocráticas, fornecer apoio psicológico e espiritual(KLUTHCOVSKY, A. C. G. C., TAKAYANAGUI, A. M. M., 2007).

Ainda de acordo com os autores supracitado observou-se que os cuidadores assim como o paciente acometido pela enfermidade precisa de atenção e cuidados, pois existe uma sobrecarga de responsabilidades e seus sentimentos e concepções ficam esquecidas e nesse contexto chama-se atenção para a incidência do aumento da probabilidade para o surgimento de doenças psicológicas ou do âmbito da saúde mental. A publicação de estudos sobre o tema tornou-se crescente, tendo como objetivo principal o conhecimento das características e necessidades dos cuidadores, assim como o estresse e impactos produzidos pelo ato de cuidar.

Nesse contexto pode-se inferir que os cuidadores se tornam “pacientes ocultos”, e também necessitam de cuidados e atenção, pois assim como o atendimento psicológico não pode atender somente ao paciente, tem que dar suporte também ao cuidado e familiar deve ser dado pelas diversas áreas da saúde que dá suporte ao paciente enfermo, esse direcionamento de suporte ao cuidador , a ausência de cuidados ao cuidador pode acarretar do desenvolvimento da “síndrome do cuidador” que acarreta em variados sintomas como: repercussões fisiológicas, sociais, econômicas e psicológicas que podem gerar no indivíduo um grau de tamanha insatisfação e frustração que o torne incapaz de prestar os cuidados necessários ao doente.É visível a ausência de atenção e cuidados ao cuidado, pois são frequentemente negligenciadas pelos serviços de saúde (AMENDOLA, F., OLIVEIRA, M. A. C., ALVARENGA, M. R. M. 2009).

No Brasil em 1999 foi promulgada pelo Ministério da Saúde uma lei que recomenda que os cuidadores também devam receber cuidados especiais, considerando que “a tarefa de cuidar de um adulto seja árdua e que implica emdesgastante e riscos de tornar doente e igualmente dependente o cuidador”.Entretanto, a lei se restringe aos cuidadores de pessoas idosas, não englobando aqueles responsáveis pelo cuidado de pacientes com doenças crônicas. Contudo, o que há de concreto são programas para orientação e treinamento direcionados a preparar o cuidador para a tarefa de cuidar (MELLO, M. P. et al, 2009).

De acordo com o autor supracitado os aspectos negativos gerados pelo ato de cuidar têm recebido pouca atenção, pois os efeitos negativos ocorrem principalmente no aspecto pessoal e familiar, alterando relações, os planos pessoaisreduzindo a autonomia, a liberdade e independência, já o impacto subjetivo refere-se à reação emocional do cuidador, incluindo a percepção física e psicológica do estresse. Nesse cenário o contexto familiar e social de ambos também atuam influenciado o impacto sobre a QV do cuidador.

 

 

3.4 Qualidade de vida de cuidadores de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica

 

O acompanhamento psicológico ao paciente é de fundamental importância e insubstituível proporcionando também suporte familiar e ao cuidador, pois aponta para o surgimento de quadros de depressão, ansiedade e desespero, não sendo raros os casos de pacientes que desejam o suicídio. Já os cuidadores se mostram abatidos, cansados, estressados e apresentando sentimentos ambíguos vários, gerando sentimento de culpa e depressão. Muitos se veem em uma situação sem escolhas e estressante, além de não encontrarem apoio na família ou na instituição que trata o paciente (MELLO, M. P. et al, 2009).

Hoje, no século XXI, não se deixa diagnóstico obscuro, pois o profissional de saúde deve estar preparado para dar diagnósticos, por mais difícil que ele pareça ser, pois como esse caso em questão é um diagnóstico no qual não se pode esconder fatos, o profissional que o acompanha e tem a missão de revelar o diagnóstico não pode esconder ou omitir informações, pois de certo modo ele tem a função de fazer todo um preparo emocional do paciente, explicando o que é a doença, como surge, seus sinais e sintomas, suas consequências e já orientar a família que terão que nomear uma pessoa que deverá ser o acompanhante cuidador e orientar a família também sobre as responsabilidades e sobre cargas que esse cuidador deverá ter e abdicar para desempenhar bem sua função (VALDUGA, E. Q., HOCH, V. A., 2012).

 

 

3.5 Análise da Qualidade de Vida Oferecida pela Esclerose Lateral Amiotrófica ao Cuidador e ao Paciente, vítimas Inesperadas da doença.

 

Doenças crônicas, como a ELA, produzemsignificativas repercussões em diferentes esferas como já foi descrito no decorrer do artigo, repercussões essas que afetam diretamente na QV, que devem levar em conta além do enfermo, a família de modo geral que sofre junto e na maioria das vezes recai sobre um único membro, que termina por ter a responsabilidade de prestar assistência física, emocional e, em alguns casos, financeira, sem ajuda de outros familiares ou profissionais (MELLO, M. P. et al, 2009).

Ainda de acordo com o auto citado o modo como o cuidador é percebido, definido varia de acordo com a cultura de cada individuo.Em destaque aQualidade de vida de cuidadores de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica promove cuidados de assistência. O habitual é denominar uma pessoa próxima como a cuidadora oficial, uma pessoa que o vínculo era bom e a relação de cumplicidade prevaleça. É importante enfatizar nessa escolha que o envolvimento cuidador-paciente deve ser o mínimo possível, pois a existência, permanência e conservação de laços afetivos vai ser prejudicial nesse contexto, pois em vez de sofre somente o enfermo vai sofre os dois, o cuidador e o enfermo, dificultando ainda mais a desvinculação para que possa haver o momento da partida, mediante a esse acontecimento o cuidador passa a ser enfermo.

.           Tendo em vista o impacto de cuidar de um paciente dependente possuidor da Esclerose Lateral Amiotrófica, é de se esperar que a QV do cuidador primário seja afetada negativamente, pois o mesmo acaba sendo esquecido e sobrecarregado de responsabilidades que não cabe somente ao mesmo. O desenvolvimento de pesquisas referente aos cuidadores e a sobrecarga de responsabilidades que lhe é atribuída o cuidador em 1999 foi promulgada pelo Ministério da Saúde uma lei que recomenda que oscuidadores também devam receber cuidados especiais e acompanhado pelas equipes de saúde inclusive home carrê, considerando que “a tarefa de cuidar de uma pessoa dependente é desgastante e implica riscos de tornar doente e igualmente dependente o cuidador” dentro desse contexto também o Ministério da Saúde também concede o direito aos cuidadores de receber um mini cursos de orientação sobre os cuidados com aquele enfermo com programas para orientação e treinamento direcionados a preparar o cuidador para a tarefa de cuidar (AMENDOLA,F., OLIVEIRA, M. A. C., ALVARENGA, M. R. M., 2008).

 

3.6 Qualidade de vida de cuidadores de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica

 

Nesse tópico do trabalho vamos enfatizar a situação limite vivenciada pelo cuidar de um paciente com ELA, o processo de cuidado pode ser um período longo ou curto depende de cada organismo e do processo evolutivo da doença, pois diante desse contexto é interessante fazer uma reflexão em variadas formas de reduzir o estresse e a ampliação da QV dos cuidadores, pois percebe-se através de pesquisas desenvolvidas que o cuidador, muitas vezes peça fundamental no cuidado do enfermo é esquecido ou mesmo negligenciado, apesar de ser um ato humano por excelência, torna-se um ponto essencial para o estresse, por exigir muito de si, da abdicação de varias coisas que poderiam compor o ambiente familiar, alterando pertinentemente a vida do cuidador (AMENDOLA, F., 2007).

Nesse contexto de desafios e dificuldade tanto para o enfermo, quanto ao cuidador é indispensável o acompanhamento psicológico pois a situação permite ai=o enfermo e aos familiares passar por um emaranhado de sentimento, que na maioria das vezes aponta para um quadro de baixa auto-estima ou mesmo um quadro de depressão que envolve ansiedade e desespero, situação típica de pacientes que adquire uma enfermidade que vai comprometendo todo o organismo de forma progressiva, situação que em muitos casos não pode descartar a hipótese de ideação suicida. Na situação de cuidador que os mesmos se mostram exaustos, pois é uma atividade que lhe exige muito e que acaba sugando toda a sua energia e vitalidade, em decorrência disso apresentam vários sentimentos ambíguos, que podem acarretar no desenvolvimento de sentimento de culpa ou incapacidade por achar que pode fazer sempre mais para agradar o paciente e amenizar o seu sofrimento. Os cuidadores são pessoas que o destino escolheu para acompanhar todo o sofrimento, tornando-se uma pessoa sem escolhas, exausta pela situação e estressada (AMENDOLA,F., OLIVEIRA, M. A. C., ALVARENGA, M. R. M., 2008).

É nítido que a ELA é um diagnóstico que causa angustia aos profissionais, pois por mais que tenha desenvolvido estudos referentes a essa doença, ainda não existe um tratamento especifico, direcionado a cura, pois o que angústia e de certo modo conforta a equipe multidisciplinar que acompanha o desenvolvimento da ELA saber que mesmo com o tratamento paliativo, ainda consegue aliviar os sintomas da doença e fazer com que a mesma seja tão agressiva. Nesse contexto que inclui diagnóstico de uma doença que leva a morte e acomete todo o sistema voluntário do organismo devem-se considerar alguns pontos, para que o acompanhamento e tratamento do paciente com ELA sejam menos invasivos.

Mediante a essa hipótese de tratamento e acompanhamento do paciente com ELA, para evitar sentimento de repulsa quanto ao tratamento, deve-se manter O paciente bem informado sobre tudo o que está sendo executado, o objetivo, respeitando sempre a autonomia do paciente, manter sempre a esperança, sem focar nas dificuldades e sim no que ainda está preservado no organismo. Assim, é de fundamental importância atribuir o devido valor ao acompanhamento familiar nesse caso, para parti-la do diagnóstico e limitações imposta pela doença possa ser feita intervenções efetivas que visem melhorar a QV de ambos. No entanto antes de propor qualquer programa de suporte ou intervenção, é necessário conhecer as características e necessidades dos cuidadores, assim como o estresse e o impacto produzido pelo ato de cuidar MELLO, M. P. et al, 2009).

 

 

CONCLUSÃO

 

Em relação ao item aqui analisado sobre a qualidade de vida dos indivíduos com ELA o que se pôde perceber nitidamente foi que todos os comandos voluntários estão afetados nos portadores de ELA, principal­mente o motor (mais afetado) e o emocional (menos afetado), nesse aspecto ficam nítidos que a qualidade de vida dos por­tadores de ELA tem um declínio com a evolução da doença, que é rápida e progressiva, e que estes se adaptam às suas limitações valo­rizando o que ainda lhes é preservado dentro desse contexto, também fica claro que é imprescindível o cuidado com o cuidador do paciente com ELA que também termina sendo vítima da enfermidade e aos poucos se tornando refém dessa doença, pois deixa de cuidar de várias aspectos referente a sua vida pessoal. Faz parte do seu cotidiano a exaustão física, psíquica e emocional afetando QV do paciente e do cuidador.

         No aspecto cuidador é difícil conciliar vida social, qualidade de vida e planejamento futuro, pois tudo é incerto o que se deve propor depois do diagnóstico é em planejamento e planos de intervenção para auxiliar o paciente de acordo com o desenvolvimento da doença, tentando dessa forma fazer com que as limitações não fiquem tão nítidas ao paciente causando assim a baixa auto-estima.

Neste contexto, intervenções especificamente designadas para aumentar a efetividade da comunicação entre pacientes e cuidadores podem melhorar o bem-estar psicológico de ambas as partes, ajudando os pacientes a serem mais conscientes das necessidades de seus cuidadores, e os cuidadores a se tornarem mais aptos, dessa forma torna-se visível que a sua presença como cuidador é indispensável. No entanto, os dados e estudos sobre cuidadores de pacientes com ELA ainda são insuficientes, deixando visível que é necessário o desenvolvimento de mais estudos para investigar a saúde física, psicológica, e a QV dos cuidadores durante a evolução clínica do paciente.

É visível que se deve prestar mais atenção aos cuidadores de pacientes com ELA. Uma das principais razões para este argumento é que paciente e cuidador formam uma “unidade de cuidado”. Sua saúde psicológica ou estresse parecem apresentar grande concordância. Em outras palavras, a saúde, física e psicológica dos cuidadores pode melhorar ou ao menos manter a QV do paciente, mesmo com todas as limitações do mesmo, decorrente da doença.

Neste contexto, intervenções especificamente designadas para aumentar a efetividade da comunicação entre pacientes e cuidadores podem melhorar o bem-estar psicológico de ambas as partes, ajudando os pacientes a serem mais conscientes das necessidades de seus cuidadores, e os cuidadores a se tornarem mais aptos a aceitar seu dispêndio, porém indispensável papel. No entanto, os dados sobre cuidadores de pacientes com ELA ainda são insuficientes, e mais estudos são necessários para investigar a saúde física, psicológica, e a QV dos cuidadores durante a evolução clínica do paciente.

 

 

REFERÊNCIAS

 

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