1.0. INTRODUÇÃO

 

O mundo vem enfrentando um envelhecimento progressivo de sua população. Em 1950, havia 214 milhões de pessoas com 60 anos ou mais, e as estimativas indicam um bilhão em 2025 (Freitas, 2002).

Com o envelhecimento populacional, o aumento da incidência de demências, caracterizadas pelo desenvolvimento de múltiplos déficits cognitivos, incluindo comprometimento da memória e pelo menos uma das seguintes perturbações cognitivas: afasia, apraxia, abnóxia e perturbação do funcionamento executivo com intensidade suficiente para interferir no desempenho social ou profissional do indivíduo (Freitas, 2002).

       A demência do tipo Alzheimer (D.A) é um processo de declínio de funções cognitivas que se estende por desorganização do comportamento e sintomas psicóticos. Entretanto, o quadro é insidioso e acompanhado por comprometimento cognitivo leve, uma condição considerada, por vários autores, como pré-demência. É um dos distúrbios mais temidos dos tempos modernos, porque apresenta conseqüências catastróficas para o paciente e família que experimentam o que foi denominado de um funeral interminável (Garrido, 1999).

     A D.A é uma doença progressiva, de causa e tratamento ainda desconhecidos que acomete preferencialmente pessoas idosas. Foi estudada pela primeira vez pelo medico alemão Alois Alzheimer, neurologista, que revelou que a doença pode se manifestar a partir dos quarenta anos de idade sendo que a partir dos sessenta anos sua incidência é maior (Garrido, 2004, Machado, 2002).  

    A doença de Alzheimer é responsável por cerca de 50% de todos os tipos de demência:15 a20% são devidas a multi-infartos cerebrais, relacionados com a aterosclerose: 20% são mistas;10 a20% são demência tratáveis. A Doença de Alzheimer (DA) é uma doença degenerativa, progressiva que compromete o cérebro causando: diminuição da memória, dificuldade no raciocínio e pensamento e alterações  comportamentais. Definida por muitos como “mal do século”, “peste negra”, “epidemia silenciosa”, ainda pouco conhecida em nosso meio e com efeito devastador sobre a família e o doente, a D.A representa sério ônus social e econômico (Machado, 2002).   

A realidade mundial é um pouco diferente nos EUA, por exemplo, 70 a 80% dos pacientes são tratados em seus domicílios, demonstrando com clareza a importância da orientação para a família nas questões relativas aos cuidados e gerenciamento desses pacientes. O restante dos doentes está sob os cuidados de clínicas especializadas 60% dos residentes em asilos apresentam alguma forma de demência. Os sintomas mais comuns são: perda gradual da memória, declínio no desempenho para tarefas cotidianas, diminuição do senso crítico, desorientação têmporo-espacial, mudança na personalidade, dificuldade no aprendizado e dificuldades na área da comunicação. O grau de comprometimento varia de paciente para paciente e também de acordo com o tempo de evolução da doença. Na fase final o paciente torna-se totalmente dependente de cuidado (Machado, 2002).   Research has shown that caring for a patient with mental problems is a lonely and exhausting task ^1,2,3 .

Cuidar de um paciente com problemas degenerativos é uma tarefa solitária e cansativa. The redefinition of family roles added to a caregiver's other activities outside the home can lead to emotional, social and financial problems and many diseases. A redefinição de papéis familiares adicionado a outras atividades de um cuidador pode levar ao desequilíbrio financeiro, emocional e o surgimento de doenças. These may get worse if the caregiver is unprepared or as the patient's condition deteriorates, thus imposing a burden ^4,5,6,7 . Estes problemas podem piorar se o cuidador não está preparado, ou quando a condição do paciente se deteriora, impondo uma carga de trabalho integral e desgastante ao cuidador (Garcia, 2011).  

            O tema despertou interesse devido à incidência crescente desta patologia no mundo e ao seu início insidioso, inicialmente os sinais e sintomas passam despercebidos pelo paciente e pelos familiares que os atribuem a outros fatores. O meu trabalho com idosos em uma casa lar e a vivencia do sofrimento das famílias em não saber como tratar e conviver com os parentes com esta patologia despertou o interesse por este tema ainda pouco conhecido.

O objetivo deste trabalho foi conhecer as dificuldades que os familiares encontram na convivência com o doente com Alzheimer e os motivos que os levam a institucionalização, conhecer os sinais e sintomas da Doença de Alzheimer; levantar os motivos que leva a institucionalização do paciente com DA., com suporte de uma revisão de literatura e pesquisa de campo.

 

 

 

 

 

 

 

 

2.0. CONTEXTUALIZAÇÃO

2.1. Histórico e conceito

A doença de Alzheimer foi descrita em 1906 pelo psiquiatra e neuropatologista alemão Alois Alzheimer ao fazer uma autópsia, descobriu no cérebro do morto, lesões que ninguém nunca tinha visto antes. Tratava-se de um problema dos neurônios, os quais pareciam atrofiados em vários lugares do cérebro, e cheios de placas estranhas e fibras retorcidas, enroscadas umas nas outras. A D.A também conhecida como demência, é uma doença degenerativa do cérebro, cujas células se deterioram de forma lenta e progressiva, provocando uma atrofia do cérebro. A doença afeta a memória e o funcionamento mental podendo também conduzir a outros problemas, tais como confusão, mudanças de humor e desorientação no tempo e no espaço. A doença faz diminuir a capacidade da pessoa de cuidar da higiene, do vestuário, de gerir sua vida emocional e profissional, não sabendo escrever e nem fazer contas simples e elementares. A doença de Alzheimer não é infecciosa nem contagiosa, é uma doença terminal que causa uma deterioração geral da saúde. Contudo, a causa de morte mais freqüente é a pneumonia, porque à medida que a doença progride o sistema imunológico deteriora-se, e surge perda de peso, que aumenta o risco de infecções da garganta e dos pulmões (Machado, 2002 Dunkin, 1998).

A D.A é o tipo mais comum de doença mental, It progressively disables individuals, affecting their memory, behavior, relationships, language and other functional activities; demanding the constant presence of a caregiver ⁸ . progressivamente, desativa os indivíduos, afetando a sua memória, comportamento, relacionamento, linguagem e outras atividades funcionais, exigindo a presença constante de um cuidador (NERI 2002). In developed countries, caregivers are extremely important, and public and private networks have been created to help to keep the aging person around his or her family ^1,9 . Nos países desenvolvidos, os cuidadores são extremamente importantes, políticas públicas e redes privadas foram criadas para ajudar a manter a pessoa idosa em torno de sua família ( Dunkin 1998).  

In Brazil, the responsibility lies exclusively with the patient's family which cannot count on effective public support, while private sector support is expensive and available to very few ^9,10 . No Brasil, a responsabilidade é exclusivamente da família do paciente que não pode contar com o apoio público efetivo, enquanto o apoio do setor privado como home care é caro e disponível para poucos, alguns estudos demonstram que a carga que os pacientes com doença de Alzheimer representam para sua família, o tempo gasto para cuidar do paciente, o tipo de relação com o paciente e o desgaste emocional e familiar em cuidar de um paciente com D.A (Garrido, 2004).However, such studies deal with mental diseases from different etiologies, with a small number of samples.

The provision of structured assistance to caregivers is still lacking in Brazil, and for this reason the attention given to family caregivers needs to be reevaluated by health officials. A prestação de assistência estruturada para cuidadores ainda está faltando no Brasil, e por isso a atenção dada ao cuidador familiar precisa ser reavaliada. Support to caregivers through meetings, lectures and home visits with the help of a multiprofessional team will contribute to the planning and implementation of activities for the patient, encouraging caregivers to accept their limitations and to ask for help, promoting the sharing of experiences among them and mutual growth. É necessário não somente passar um pouco de técnica mas também o lado emocional que precisa ser trabalhado, através de reuniões, palestras e visitas domiciliares com a ajuda de uma equipe multiprofissional que contribuirá para o planejamento e implementação de atividades para o paciente, incentivando-os a aceitar suas limitações e pedir ajuda, promovendo a partilha de experiências e crescimento mútuo. These strategies can reinforce family and community bonds, reducing the great burden imposed on caregivers. Estas estratégias podem reforçar os vínculos familiares e comunitários, reduzindo a carga imposta a quem cuida. Longitudinal research that investigates the relevance of the variables studied here will provide information on the caregiver burden in different regions around the country, on areas that need intervention and on the best strategy to be adopted, since the well being of the caregiver is essential for good quality care. Os cuidadores procuram adptar-se a nova realidade e a melhor estratégia a ser adotada, uma vez que o bem estar do cuidador é fundamental para um cuidado de qualidade (Garrido, 2004).However, such studies deal with mental diseases from different etiologies, with a small number of samples.

However, such studies deal with mental diseases from different etiologies, with a small number of samples.

2.2. Fatores de risco

Uma combinação de fatores pode causar o desencadeamento da patologia precocemente como tem sido analisado e acompanhado por pesquisadores: Idade: quanto mais avançada à idade, maior a porcentagem de idosos com demência. Aos 65 anos, a cifra é de 2-3% dos idosos, chegando a 40%, quando se chega acima de 85-90 anos (Smith, 1999).

Idade Materna: filhos que nasceram de mães com mais de 40 anos, podem ter mais tendência a problemas demências na terceira idade; Sexo: Alguns estudos têm sugerido que a doença afeta mais as mulheres do que os homens, porque as mulheres, enquanto grupo, vivem mais tempo segundo Smith 1999. Fatores genéticos/hereditariedade: para um número extremamente limitado de famílias, a D.A é uma disfunção genética, os membros dessas famílias herdam de um dos pais a parte do DNA a configuração genética que provoca a doença. Em média, metade das crianças de um pai afetado vai desenvolver a doença, para os membros dessas famílias que desenvolvem a D.A, a idade de incidência costuma ser relativamente baixa, normalmente entre os 35 e os 60 (Smith, 1999).

Descobriu-se uma ligação entre o cromossoma 21 e a doença de Alzheimer. Uma vez que a Síndrome de Down é causada por uma anomalia neste cromossoma, muitas crianças com a síndrome virão a desenvolver a doença de Alzheimer, se alcançar a idade média, apesar de não manifestarem todos os tipos de sintomas^11,14. Traumatismos cranianos: pessoas que tenham sofrido um traumatismo craniano severo corre o risco de desenvolver doença de Alzheimer. O risco torna-se maior se, na altura da lesão, a pessoa tiver mais de 50 anos, tiver um gene específico (apoE4) e tiver perdido os sentidos logo após o acidente. Outros fatores: não se chegou à conclusão se um determinado grupo de pessoas, é mais ou menos propenso à doença de Alzheimer, raça, profissão, situações geográficas e socioeconômicas, não determinam a doença. No entanto, há dados que sugerem que pessoas com um elevado nível de educação tenham um risco menor do que as que possuem um nível baixo de educação. Causa: a causa da doença de Alzheimer ainda não é conhecida, porém, de concreto aceita-se que seja uma doença geneticamente determinada, não necessariamente hereditária (Brunner, 1996).

2.3. Sintomas da D.A

Podemos dividir a doenças em três fases: inicial; intermediário e terminal. Na fase inicial da doença que inicia geralmente entre os 40 e 90 anos, são percebidos  pequenos esquecimentos, normalmente aceitos pelos familiares como parte do processo normal de envelhecimento, que vão agravando gradualmente. Consciente destes esquecimentos, o indivíduo pode se tornar confuso e por vezes agressivo causando mudanças de humor, de personalidade, distúrbios de conduta e chegando até não conhecer a si mesmo diante do espelho gerando um quadro de ansiedade e depressão. Ocorre à perda da memória recente, dificuldade para aprender e reter novas informações, distúrbios de linguagem, dificuldade progressiva para as tarefas da vida diária, falta de cuidado com a aparência pessoal, irritabilidade, desorientação. Nesta fase os pacientes ainda apresentam boa qualidade de vida social, permanecendo alerta (Smith, 1999 Brunner 1996).

Na fase intermediária o paciente é completamente incapaz de aprender e reter novas informações. A pessoa se torna cada vez mais dependentes de terceiros, iniciam-se as dificuldades de locomoção, a comunicação se inviabiliza e passam a necessitar de cuidados e supervisão integral, até mesmo para as atividades elementares do cotidiano como alimentação, higiene, vestuário, inicia perda do controle da bexiga, incontinência (Smith, 1999; Brunner, 1996).

Na fase final o paciente está totalmente incapaz de andar, restrito ao leito, não fala mais, risco de pneumonia, desnutrição e úlceras por ficar deitado. Perda do controle da bexiga e do intestino, incontinência; dificuldades para engolir alimentos, evoluindo para uso de sonda enteral ou gastrostomia, na maioria das vezes a causa da morte não tem relação com a Doença, mas sim com outros fatores ligados à idade avançada (Smith, 1999; Brunner, 1996).

2.4. Diagnóstico da D.A

Não há um teste específico que estabeleça de modo inquestionável a doença, o diagnóstico certo da D.A só pode ser feito por exame do tecido cerebral obtido por biópsia ou necropsia. Deste modo, o diagnostico de provável D.A é feito excluindo outras causas de demência pela história de depressão, perda de memória associada à idade, resultados de exames de sangue com hipotireoidismo, deficiência de vitamina b, tomografia ou ressonância com múltiplos infartos. Existem alguns marcadores, geralmente identificados a partir de exame de sangue, como a apolipoproteina E (APOE), cujos resultados podem mostrar chance aumentada de D.A e são úteis em pesquisa, mas não servem para diagnóstico individual (Caramelli, 2002).

2.5. Tratamento

O tratamento da D.A tem dois aspectos: um inespecífico, por exemplo, alterações de comportamento como agitação e agressividade, do humor como depressão, que não deve ser tratado apenas com medicação mas também com orientação por diferentes profissionais da saúde, desenvolvendo terapias ocupacionais, oficinas de memória e outras atividades relacionadas ao sistema cognitivo. O tratamento específico é feito com drogas que podem corrigir o desequilíbrio químico no cérebro como a Tacrina, Donepezil, Rivastiigmina, Metrifonato, Galantamina, ext. este tratamento funciona melhor na fase inicial da doença e o efeito é temporário, pois a D.A continua progredindo (Caramelli, 2002).

 

 

3.0. O CUIDADOR E O DOENTE DE ALZHEIMER

            À medida que a D.A progride, surge à demanda por cuidados especiais, função importante desempenhada pelos cuidadores. Aproximadamente 80% dos cuidados dos pacientes com D.A são os próprios membros da família. O conceito de cuidador vem sendo bastante discutido na literatura, contudo ainda não há consenso sobre sua definição, gerando interferências nas pesquisas sobre o ato de cuidar.O      cuidador é quem dá suporte físico e psicológico, fornecendo ajuda prática, se necessário, é a pessoa diretamente responsável pelos cuidados do paciente, normalmente a esposa, um dos filhos ou outro parente, ou, ainda, uma pessoa contratada para a função. Os estudos sobre cuidadores são recentes na literatura.     Na década de 60 iniciaram-se estudos sobre cuidadores de pacientes psiquiátricos; posteriormente, de cuidadores de idosos frágeis; finalmente, na década de 80 iniciaram-se estudos sobre cuidadores de pessoas com demência, em especial cuidadores de pacientes com D.A. (Smokvino, 1990).

               A literatura sobre cuidadores em países desenvolvidos é extensa, porém, no Brasil, estudos sobre cuidadores de idosos com demência ainda são escassos as pesquisas evidenciam que, em sua maioria, os cuidadores são do sexo feminino, especialmente esposas e filhas do paciente, este fato reflete um padrão cultural em que o papel de cuidador ainda é visto como uma função feminina, o padrão cultural de dependência das filhas em relação às mães empurra novamente a mulher do núcleo familiar para o papel de tutora quando um adulto se torna dependente ou necessite de cuidados, há casos em que os idosos recebem assistência de mais de um cuidador, ou seja, de um cuidador secundário, destes, 40% são do sexo masculino (Rodrigues, 1995).

              Pesquisas com cuidadores de idosos demenciados indicam que a idade média do cuidador varia entre 50 e 65 anos, sendo que um terço têm idade acima de 60 anos, o cuidador desempenha um papel essencial na vida diária dos pacientes com DA, envolvendo-se em praticamente todos os aspectos do cuidado e assumindo responsabilidades adicionais de maneira crescente, à medida que a demência vai progredindo, o cuidador, além de se envolver em atividades da vida diária (AVD) instrumentais, como administrar finanças e medicamentos, aumenta suas responsabilidades em AVDs básicas, como tarefas de cuidado pessoal de higiene, banho e alimentação. Pesquisas relatam que em média, os cuidadores despedem 60 horas por semana em responsabilidades de cuidador. O cuidador geralmente é escolhido dentro do círculo familiar e, muitas vezes, a tarefa é assumida de maneira inesperada, sendo ele conduzido a uma sobrecarga emocional que nem sempre esta preparado para ela. (Caldas, 2001)

3.1. O impacto da doença no cuidador.

A sobrecarga dos cuidadores é um dos mais importantes problemas causados pela demência. O termo Burden (impacto) da língua inglesa tem recebido bastante atenção da literatura e é utilizado para descrever os aspectos negativos associados ao cuidado de um paciente dependente. Estes aspectos dizem respeito à presença de problemas, dificuldades ou eventos adversos que afetam significativamente a vida dos responsáveis pelo paciente nos âmbitos físico, financeiro e emocional. Na literatura, estudos com grupos evidenciam algumas diferenças entre cuidadores de idosos demenciados e outros grupos populacionais. Um estudo comparativo entre cuidadores de três grupos geriátricos diferentes pacientes com DA, pacientes com demência vascular e idosos não demenciados revelou que o impacto sofrido pelos cuidadores é maior em cuidadores de pacientes com DA (Petrilli, 1997).

Outros estudos indicaram que os cuidadores de pacientes com demência apresentavam maiores índices de estresse que de pacientes com depressão, AVE ou idosos hígidos da comunidade, cuidadores de pacientes com DA possuem maiores chances de ter sintomas psiquiátricos, mais problemas de saúde, maior freqüência de conflitos familiares e problemas no trabalho, se comparados a pessoas da mesma idade que não exercem o papel, apresentam também um pior julgamento sobre a própria saúde, sentem-se mais estressados e com a vida afetiva e social mais limitada do que cuidadores de idosos não dementes, o impacto sofrido pode ser observado também na utilização de serviços de saúde, já que cuidadores de pacientes com DA consultam mais médicos e utilizam mais medicamentos psicotrópicos como antidepressivos e antipsicóticos do que cuidadores de pacientes que não têm DA. Pesquisas demonstram que os cuidadores apresentam uma piora na saúde física, um prejuízo no sistema imunológico, que pode persistir até quatro anos após o falecimento do paciente. Em decorrência do impacto, os cuidadores podem desenvolver sintomas físicos e psicológicos. Os sintomas físicos mais comuns são: hipertensão arterial, desordens digestivas, doenças respiratórias e propensão a infecções. Sintomas psicológicos freqüentes são: depressão, ansiedade e insônia. A saúde precária do cuidador é um fator que contribui para a institucionalização do paciente (Garrido, 1999; Taub, 2004).

Para avaliar o impacto nos cuidadores é essencial que se desenvolvam instrumentos que possam medi-lo, para atingir este objetivo, em 1985, Zarit e colaboradores desenvolveram a escala The Zarit Burden Interview (ZBI). A escala possui 22 questões que avaliam o impacto do cuidado nas esferas física, psicológica e social, com uma pontuação que pode variar de 0-4. A escala é bastante utilizada em pesquisas com cuidadores de idosos demenciados (Rodrigues, 1995; Petrilli, 1997).

No Brasil, a confiabilidade da escala foi avaliada por Taub, demonstrando ser de fácil administração e confiável para medir o impacto apresentado pelos cuidadores de pacientes com demência. Os fatores de Impacto no cuidador, o primeiro fator a ser considerado é o posicionamento da família diante da doença. Assim como a doença passa por vários estágios, a família passa por diferentes etapas. A princípio, a família não sabe o que está acontecendo diante das manifestações de déficit do paciente, gerando sentimentos de hostilidade e irritação. Do outro lado, o paciente pode perceber as próprias deficiências, correndo o risco de deprimir-se. À medida que a doença vai evoluindo, ocorre a busca por um diagnóstico, porém, nem sempre os familiares o aceitam rapidamente, podendo negá-lo, na tentativa de recuperar a “pessoa de antes”. Após a aceitação do diagnóstico, pode haver uma sensação de catástrofe, cada família reage de maneira diferente, dependendo das próprias características, podendo ocorrer três posicionamentos indesejáveis entre os familiares: superproteção, evasão da realidade e expectativas exageradas com relação ao desempenho do paciente (Garrido, 1999; Taub, 2004; Rodrigues, 1995; Petrilli, 1997).

Os parentes que fazem evasão da realidade, ou seja, negam a doença, são geralmente os que mais sofrem; já os que assumem a função de cuidador tendem a monopolizar a função, colocando-se na posição de serem os únicos a fazer as coisas e abdicam de qualquer atividade que represente uma satisfação pessoal, acabando estressados. Quando o paciente não reconhece mais seus familiares há um primeiro luto para a família, devido à morte social do paciente. O segundo luto ocorre com a morte biológica do ente querido. Há situações nas quais a família não tem condições de cuidar do paciente e recorre à ajuda de um profissional que será remunerada para exercer o papel, neste contexto entram em cena os cuidadores formais, sujeitos a passar por diversos conflitos com a família do paciente, podendo ser objeto de projeção de culpas e frustrações que não podem ser aceitas na família.          Diante desta situação é recomendável que o cuidador formal seja discreto, passe por uma reciclagem de conhecimentos periodicamente e possa conversar sobre as ansiedades das quais é portador (Grafstrom et al 1992).  

Quando a necessidade de supervisão cresce surge alguns estressores primários que se dividem em subjetivos e objetivos. Os estressores objetivos vão se modificando ao longo da evolução da DA e incluem nível de dependência em AVDs e presença de distúrbios do comportamento. Os estressores subjetivos correspondem ao modo pelo qual os estressores objetivos são experimentados pelo cuidador. Estes dois estressores podem levar a conflitos familiares, problemas econômicos e a uma sensação de aprisionamento no papel de cuidador (Scazufca, 2002; Taub, 2004).

Assistir ao declínio e à morte do paciente constitui um dos aspectos mais traumáticos de cuidar, além de ser influenciado pelos aspectos cognitivos da demência, o cuidador passa a sofrer também a influência dos aspectos comportamentais, que inclui sintomas como alucinações, delírios, perambulação, agressividade, depressão, alterações noturnas. No que diz respeito a estes sintomas, há consenso na literatura de que são fatores preditores do impacto no cuidador, estes fatores são considerados os mais importantes para o impacto, tendo influência maior que a deterioração cognitiva e a dificuldade em AVDs, estando associados à depressão do cuidador (Scazufca, 2002; Taub, 2004).

As alterações comportamentais do paciente podem ser uma tentativa de comunicação, e cabe ao cuidador investigar as circunstâncias que estão causando esta alteração de atitude, sendo inútil discutir com o paciente, cuidadores mulheres costumam sofrer um impacto maior, possivelmente pelas diferenças de tarefas entre o cuidador do sexo feminino e o do masculino, as mulheres assumem com mais freqüência tarefas desgastantes, como a higiene do paciente, além de terem que gerenciar as tarefas domésticas, alguns estudos objetivam correlacionar três estratégias de gerenciamento da demência e ajustamento familiar. As estratégias de gerenciamento incluíam: oposição autoritarismo do cuidador, encorajamento para fazer com que o paciente veja o lado bom da vida; e gerenciamento ativo nas atividades que envolvam a proteção do paciente. Altos índices de gerenciamento ativo estão correlacionados a maior impacto e maior desejo de institucionalização do paciente. Com relação ao tempo de cuidado, não há consenso na literatura quanto à relação entre impacto e tempo. Cuidadores que têm um suporte social, ou seja, que se engajam em atividades na comunidade, participam de grupos de apoio e adaptam-se melhor à função e apresentam um menor impacto e níveis mais baixos de depressão e maiores de satisfação do que cuidadores que têm pouca disponibilidade de suporte social. Nos países desenvolvidos há investimentos em políticas públicas a fim de construir e manter redes de suporte a idosos e a cuidadores, cujo objetivo é manter o idoso em casa, oferecendo suporte para a família e para o cuidador, trazendo, por exemplo, um profissional para alternar os cuidados com o cuidador. As estratégias de intervenções em cuidadores têm surgido nos últimos 15 anos, porém só recentemente estão sendo estudadas, como o objetivo da maioria das intervenções é mudar a forma de interação com o paciente em casa, pois os problemas influenciam no ajustamento emocional do cuidador, refletindo-se em uma melhor assistência para o paciente. Estas intervenções podem ajudar a amenizar a angústia do cuidador, evitar a institucionalização do paciente e permitir que a família possa fazer planos para o futuro. A literatura aponta diferentes tipos de intervenção utilizados com cuidadores de idosos demenciados: grupos de apoio, intervenções psicoeducacionais, terapia familiar e terapia individual.  A seguir serão relatadas detalhadamente essas diferentes formas de intervenção. Os grupos de apoio se caracterizam por um espaço de troca de informações entre cuidadores e seus benefícios incluem educação e suporte social. Há também um efeito terapêutico resultante da identificação entre as pessoas que compartilham de um mesmo problema, os participantes do grupo levam apoio e esclarecimentos sobre a doença, à terapia familiar é indicada para famílias com questões mal-resolvidas que interferem no cuidado do paciente; entretanto, ainda não existem estudos sistematizados que comprovem a sua eficácia (Scazufca, 2002; Taub, 2004).

A terapia individual é indicada para cuidadores com psicopatologia, com um alto nível de estresse as terapias individuais apresentam melhores resultados, as intervenções psicoeducacionais vão além da simples transmissão de informações técnicas, podendo ser vistas como o estabelecimento de um fluxo de informações de terapeuta para paciente e vice-versa, na tentativa de implementar, nos familiares e profissionais, recursos para lidar com a doença, podem ser aplicadas individualmente, em família ou em diversos tipos de grupo. As intervenções psicoeducacionais podem beneficiar todos os tipos de cuidadores, mesmo em uma única sessão com o médico. Sessões psicoeducacionais informam sobre particularidades da doença, sintomas típicos e curso esperado. Estas intervenções de caráter estruturado focam habilidades específicas dos cuidadores, auxiliam na administração dos distúrbios do comportamento do paciente e incentivam os cuidadores a fazer atividades prazerosas. As intervenções psicoeducacionais em cuidadores podem beneficiá-los através de uma redução do impacto resultante da aprendizagem de estratégias de gerenciamento de sintomas psicológicos e comportamentais e do desenvolvimento de habilidades de comunicação com o paciente (Dunkin, 1998; Haley, 1997; Smokvino, 1990).

 

4.0. Enfermeiros e Cuidadores

 

Os cuidadores informais tem expectativas sugestivas de uma reflexão em torno das práticas de cuidados de enfermagem relativas à assistência informal de um doente com Alzheimer. A expectativa parece estar presente a necessidade de serem considerados alvo da prestação de cuidados o que reforça a idéia de que o processo de cuidar de um doente de Alzheimer acarreta uma exigência física, mental e social. Assim, cuidar dos cuidadores torna-se uma necessidade para garantir a qualidade de vida dos cuidadores e doentes. Realçam a necessidade de maior informação/ensino sobre a doença e sua evolução para que possam conhecer e prepararem-se para enfrentar a realidade. A substituição do cuidador é outra expectativa apontada para dar oportunidade ao cuidador de realizar pausas na prestação de cuidados e usufruir de tempo para si e para a família. As “pausas” nos cuidados desempenham um papel crucial na diminuição da sobrecarga do cuidador.

A necessidade de apoio e acompanhamento para os cuidadores é de fundamental importância e o profissional preparado para isto é o enfermeiro um profissional capaz de ouvir e compreender os sentimentos vivênciados, o que faz com que o enfermeiro possa assumir-se como confidente destes cuidadores (Simões, 1994). Os cuidadores esperam dos enfermeiros alem da ajuda técnica também ajuda emocional para lidar com sentimentos e emoções decorrentes do processo de cuidar de um familiar com doença de Alzheimer.

No que diz respeito às expectativas centradas na prestação de cuidados ao familiar verifica-se que os cuidadores informais relatam a necessidade de enfermeiros no domínio da assistência nas atividades de vida diária, cuidados curativos e na administração de terapêutica. Estes aspectos sugerem que a percepção dos cuidadores, face à intervenção de enfermagem, caracteriza-se por uma assistência aproximada ao modelo biomédico. Os cuidados no âmbito da prevenção de complicações associadas à doença, e outros fatores merecem intervenção particular do profissional (Mendonça e Couto, 2005).

Os cuidados de vigilância e acompanhamento relacionados à prática de cuidados de enfermagem, sugerem a necessidade de vigilância constante no contexto de uma doença que se caracteriza por alterações comportamentais que perturbam e que constituem constrangimentos para o cuidador. A ênfase dada às competências humanas e relacionais do profissional de enfermagem, desejam desta forma que o desempenho do enfermeiro seja pautado por atitudes de “compreensão e carinho”. É de realçar que uma grande parte dos cuidadores informais não tem qualquer expectativa relativamente à prática de cuidados de enfermagem, esta percepção é condicionada pelo desconhecimento das funções do enfermeiro e pela falta de apoio sentida no decurso do processo de doença do seu familiar.

 A necessidade de apoio institucional estruturado e de um profissional que consiga direcionar os familiares orientando na praticas diárias fazem toda a diferença.(Melo, 2005).

 

5.0. Alzheimer's disease is the most common type of mental Il  METODOLOGIA

Este estudo realizou-se dentro de uma abordagem qualitativa e quantitativa, baseada em referencial teórico sobre o assunto, foram coletadas informações de artigos, revistas, livros e sites da internet especializados, que descrevem os prejuízos físicos e psíquicos causados pela Doença de Alzheimer e a convivência familiar.

Após liberação do Comitê de Ética da Universidade Campus de Andrade sobre protocolo número 387-A realizamos um estudo transversal quantiqualitativo com 15 cuidadores da região de Balsa Nova e Campo Largo, Estado do Paraná, Brasil. Socio-demographic data for the caregivers were analyzed, while the Katz scale and Lawton index were used to evaluate the functionality of Alzheimer's patients, and the Burden Interview Scale assessed the burden these patients impose on caregivers. Os dados sócio-demográficos dos cuidadores foram analisados, segundo a escala de Katz e o índice de Lawton  para avaliar a funcionalidade dos pacientes de Alzheimer, e Burden Interview Scale  para avaliar o peso que os cuidados a estes pacientes impõem aos cuidadores, que são Caregivers are predominantly married, are daughters who have learned to care for the patient on a daily basis, usually with some help, and they do so out of love. predominantemente familiares que aprenderam a cuidar do paciente em uma base diária, geralmente com alguma ajuda, e fazem isso por amor, mas devido à grande carga de cuidados acabam por institucionalizar o paciente. The caregiver's age (p < 0.01), whether or not the caregiver had help (p < 0.01), and the number of hours caring for the patient (p = 0.01) were associated with the impact.

Será aplicado um questionário Burden Interview Scale  aos familiares que tem um paciente com Doença de. Alzheimer diagnosticado, para avaliar o peso destes cuidados e os motivos que levam a institucionalização do paciente. 

Após liberação do Comitê de Ética em Pesquisa do Centro Universitário Campos de Andrade, foi aplicado o questionário aos familiares com pacientes portadores de Doença de Alzheimer da casa lar Sagrada Família situado em Campo Largo e Recanto Lar Caminhos do Sol ambas no Paraná.

 

 

6.0. DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

            Numa primeira etapa da doença enquanto o diagnóstico ainda não está concluído os familiares assumem o cuidado do paciente, ainda por algum tempo permanecem nesta condição, quando os cuidados se intensificam devido ao agravo da patologia e o familiar acaba tendo que abdicar de sua própria vida para dispensar os cuidados necessários, o nível de estresse aumenta consideravelmente, que a maioria das famílias procura uma instituição para internar seu familiar, geralmente nesta fase já ocorreu o primeiro luto, o luto social e dos familiares pois o paciente já não reconhece mais a família, para avaliar o impacto nos cuidadores foi aplicado o  teste  Burden Interview que é uma entrevista de 22 perguntas que avalia o impacto de doenças mentais e físicas nos cuidadores informais. Varia de 0 a 88. Maior pontuação indica aumento na sobrecarga. Nesta etapa conclui que nos casos apresentados todos os cuidadores institucionalizaram seus pacientes num prazo que variou do 3º ao 5º ano após desencadearem os sintomas (Garcia, 2011; Almeida, 2001; Smith, 1999). 

            A funcionalidade dos pacientes e a sobrecarga de cuidados baseou-se na a escala de Katz e o índice de Lawton para avaliar a funcionalidade dos pacientes de Alzheimer, esta escala pontua o grau de dependência destes pacientes como vestir-se, banhar-se, até chegar as de auto regulação como alimentar-se e as de eliminação ou excreção. O índice de Katz pode ser pontuado no formato Likert, onde cada tarefa recebe pontuação específica que varia de zero para a independência a três para dependência total (Nakatani, 2003; Almeida, 2000).

 

7.0. CONSIDERAÇÕES FINAIS

A pesquisa mostrou que cuidar de um paciente com demência é uma tarefa solitária e cansativa.The redefinition of family roles added to a caregiver's other activities outside the home can lead to emotional, social and financial problems and many diseases.  A redefinição de papéis familiares adicionado de outras atividades de um cuidador fora de casa pode levar a problemas sociais, financeiros e emocionais, These may get worse if the caregiver is unprepared or as the patient's condition deteriorates, thus imposing a burden ^4,5,6,7 . estes podem piorar se o cuidador não está preparado, ou quando a condição do paciente se deteriora, impondo uma carga de cuidados integral, tendo o familiar abrir mão de sua vida para prestar os cuidados.Alzheimer's disease is the most common type of mental illness. Nos países desenvolvidos foram criadas políticas públicas e redes privadas para ajudar a manter a pessoa idosa em torno de sua família. In Brazil, the responsibility lies exclusively with the patient's family which cannot count on effective public support, while private sector support is expensive and available to very few ^9,10 . No Brasil, a responsabilidade é exclusivamente da família do paciente que não pode contar com o apoio do público efetivo, enquanto o apoio do setor privado é caro e disponível para poucos (Almeida, 2000).

A avaliação dos cuidadores deve fazer parte do tratamento da demência uma vez que o suporte aos familiares e cuidadores é de extrema importância para que seja realizado um cuidado qualificado. A implementação e financiamento de medidas que satisfaçam as necessidades de cuidados a longo prazo das pessoas com Alzheimer ou outras demências, incluindo o apoio aos familiares que delas cuidam, é uma prioridade política cada vez mais urgente, se as políticas do governo fossem bem formuladas e planejadas seria possível aplicar os recursos para melhorar a qualidade e disponibilidade de cuidados, assim como os esforços para procurar tratamentos mais eficazes para a doença de Alzheimer e outras demências, estes esforços devem ser realizados em conjunto com investimentos urgente em medidas de prevenção primárias da doença. Outro fator primordial, seria o investimento na formação de profissionais da saúde especializados nessa área para  atender melhor o paciente e os familiares cuidadores de pacientes demenciados, pois se reflete em uma melhor qualidade de vida não só para o cuidador, mas principalmente para o paciente. “A melhor ajuda para o paciente é ajudar o cuidador” (Garrido, 1999; Dunkin, 1998; Haley, 1997).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

 

1. 1. FREITAS. EV. Neri AL, Cançado FAX, Gorzoni ML, Rocha SM, Tratado de geriatria e gerontologia. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2002. 1187p. Ver Bras Enferm, Brasilia(DF) 2004 maio/jun;57(3):332-5 Refletindo sobre idosos institucionalizados.

2.  GARRIDO. R. & Almeida, O. P. (1999). Distúrbios de comportamento em pacientes com demência: impacto na vida do cuidador. Arquivos de Neuropsiquiatria, 57(2B), 427-434.

3.  8MACHADO. JCB. Doença de Alzheimer. Doença de Alzheimer de. In: Freitas EV, Py L, Neri AL, Cançado FAX, Gorzoni ML, Rocha SM, organizadores. In: Freitas EV, Py L, Neri AL,  Cançado FAX Gorzoni ML Rocha SM, organizadores. Tratado de geriatria e gerontologia. TRATADO geriatria e gerontologia de. Rio de Janeiro: Editora Guanabara Koogan; 2002. Rio de Janeiro: Editora Guanabara Koogan, 2002. p. p. 133-47. 133-47. [ Links ]

4. GRAFSTROM. M., Fratiglioni, L., Sandman, P. O. & Winblad, B.(1992). Health and social consequences for relatives of demented and non-demented elderly: A population study. Journal Clinical of Epidemiology, 45(8), 861-870.

5.  GARRIDO.6. R, Menezes PR. Impacto em cuidadores de idosos com demência atendidos em um serviço psicogeriátrico. in Impacto cuidadores de Idosos com Demência atendidos in psicogeriátrico Serviço UM. Rev Saúde Pública 2004; 38: 835-41. Rev Saúde Pública 2004; 38: 835-41. [ Links ] 

6.  CHAMOWICZ. FA. Saúde dos idosos brasileiros às vésperas do século XXl: problemas, projeções e alternativas. Revista de Saúde Pública, São Paulo 1997 abr,31(2):184-200.

7.  GARCIA. FG. Convivência familiar com o idoso acometido pela doença de Alzheimer: estudo de caso [Dissertação de Mestrado]. Convivência familiar com o Idoso acometido Pela Doença de Alzheimer: Estudo de caso [Dissertação de Mestrado]. Vitória: Universidade Federal do Espírito Santo; 2006. Vitória: Universidade Federal do Espírito Santo, 2006. [ Links ] acessado em 25 de março 2011

8.  ALMEIDA. CB, Fernandez MG.M. Processo de pensamento alterado em idosos na vivência asilar. Nursing: revista técnica de enfermagem, São Paulo 2001 mar; 4(34):25.

9. ALMEIDA.19. Almeida OPOP. Instrumentos para avaliação em pacientes com demência. Instrumentos parágrafo Avaliação in Pacientes com Demência. In: Gorenstein C, Andrade LHSG, Zuardi AW, organizadores. In: Gorenstein C, Andrade LHSG, Zuardi AW, organizadores. Escalas de avaliação clínica em psiquiatria e psicofarmacologia. Escalas de Avaliação Clínica de Psiquiatria. São Paulo: Lemos Editorial; 2000. São Paulo: Lemos Editorial, 2000. p. p. 331-43. 331-43. [ Links ]

10.  DUNKIN, J. J. & Hanley, C. A. (1998). Dementia caregiver burden: A review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology, 51, 53-60.

 

11. SMITH, M. A. C. (1999). Doença de Alzheimer. Revista Brasileira de Psiquiatria, 21,37.

12.  Nakatani AYK, Souto CCS, Paulette LM, Melo TS, SouzaNAKATANI. AYK, CCS Souto, LM Paulette, TS Melo, Souza MM. Perfil dos cuidadores formais de idosos com déficit de autocuidado atendidos pelo Programa de Saúde da Família. Perfil dos cuidadores formais de Idosos com déficit de autocuidado atendidos Pelo Programa de Saúde da Família. Revista Eletrônica de Enfermagem 2003; 5(1). http://www.fen.ufg.br/revista . Revista Eletrônica de Enfermagem 2003; 5 (1). http://www.fen.ufg.br/revista . [ Links ] [ Links ]

13.  HALEY. W. (1997). The family caregiver’s role in Alzheimer’s disease. Neurology, 48(5), 25-29.

 

14.  BRUNNER. LS, Suddart DS. Tratado em enfermagem médico cirúrgica.Rio de janeiro: Guanabara Koogan; 1996.p.133.

15.  CARAMELLI. P. & Barbosa, M. T. (2002). Como diagnosticar as quatro causas mais freqüentes de demência?. Revista Brasileira de Psiquiatria, 24(Supl I), 7-10.

16. CÂMARA. D. C, Menezes, A. K. & Campos, C. M. T. (1998). Atendimento interdisciplinar a pacientes com demência e seus cuidadores. Arquivos de Geriatria e Gerontologia, 2(1), 11-21.

17.  SMOKVINO. G.J. O envelhecimento: da meia-idade a senescência. In: Beyer. Dudas. Enfermagem médico-cirúrgica. Tratado de prática clinica. 2ª Ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 1990. P. 52-67.

18.  KARSCH. U. M. (2003). Idosos dependentes: famílias e cuidadores. Caderno de Saúde Pública, 19(3), 861-866.

19.  GOLDFARB. D. C. & Lopes, R. G. C. (1996). A família frente à situação de Alzheimer. Gerontologia, 4(1), 33-37.

20.  RODRIGUES. R. A. P., Andrade, O. G. & Mendes, M. M. R. (1995). Estratégias para o Cuidado Domiciliar de Idosos com a Doença de Alzheimer. Gerontologia, 3(2), 73-80.

21.  CALDAS.  CP. Cuidando do idoso que vivencia uma síndrome demencial: a família como cliente da enfermagem. Texto & Contexto Enferm 2001; 10 (2): 68-93..

22.  PETRILLI. L. A. G. C. (1997). Orientação da família do doente de Alzheimer: pontos de consenso. Sobre Comportamento e Cognição, 3, 216-225.

23.  ABREU. I. D, Barros, H. L & Forlenza, O. V. (2005). Demência de Alzheimer: correlação entre memória e autonomia. Revista de Psiquiatria Clínica, 32(3), 131-136.

24.  CERQUEIRA. A. T. A. R. & Oliveira, N. I. L. (2002). Programa de Apoio a cuidadores: uma ação terapêutica e preventiva na atenção à saúde dos idosos. Psicologia USP, 13(1), 133-150.

25. OLIVEIRA. C. Porque asilamos nossos velhos, Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília (DF) 1985 jan/mar; 38(1):7-13.

26.  SCAZUFCA M. versão brasileira da Burden Interview Scale para avaliação do peso do cuidado em cuidadores de pessoas com doenças mentais. Rev Bras Psiquiatr 2002; 24:12-7. Rev Bras Psiquiatr 2002; 24:12-7. [ Links ]

27.  TAUB. A., Andreoli, S. B. & Bertolucci, P. H. (2004). Dementia caregiver burden: Reliability of the Brazilian version of the Zarit caregiver burden interview. Caderno de Saúde Pública, 20(2), 372-376.

28.  The Hartford Institute for Geriatric Nursing. Katz Index of Independence in Activities of Daily Living (ADL) [1998]. [text on the Internet]. New York; 2005. [cited 2005 Nov 25]. Available from: http://www.hartfordign.org/

 29. Melo, Graça (2005). Apoio ao doente no domicílio. In A doença de Alzheimer e outras demências em Portugal. Lisboa: Lidel.

 

30. Mendonça, Alexandre & Couto, Frederico Simões (2005). Terapêutica farmacológica da Demência. In A doença de Alzheimer e outras demências em Portugal. Lisboa: Lidel.

 

31. Simões, Mário (1994). O médico e o familiar ou cuidador do paciente psicogeriátrico. Psiquiatria na Prática Médica, 7 (5), 9-14.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ANEXOS

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ANEXO 1

 

 

O teste  Burden Interview é uma entrevista de 22 perguntas que avalia o impacto de doenças mentais e físicas nos cuidadores informais. Varia de 0 a 88. Maior pontuação indica aumento na sobrecarga.

 

 

Table 1 - Burden Interview (Zarit & Zarit, 1987; tradução para o português: Marcia Scazufca)

 

INSTRUÇÕES: A seguir encontra-se uma lista de afirmativas que reflete como as pessoas algumas vezes sentem-se quando cuidam de outra pessoa. Depois de cada afirmativa, indique com que freqüência o Sr/Sra. se sente daquela maneira (nunca=0, raramente=1, algumas vezes=2, frequentemente=3, ou sempre=4). Não existem respostas certas ou erradas.

 

1. O Sr/Sra sente que S* pede mais ajuda do que ele (ela) necessita?

2. O Sr/Sra sente que por causa do tempo que o Sr/Sra gasta com S, o Sr/Sra não tem tempo suficiente para si mesmo (a)?

3. O Sr/Sra. se sente estressado (a) entre cuidar de S e suas outras responsabilidades com a família e o trabalho?

4. O Sr/Sra. se sente envergonhado (a) com o comportamento de S?

5. O Sr/Sra. se sente irritado (a) quando S está por perto?

6. O Sr/Sra. sente que S afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da família ou amigos?

7. O Sr/Sra. sente receio pelo futuro de S?

8. O Sr/Senhora sente que S depende do Sr/Sra?

9. O Sr/Sra. se sente tenso (a) quando S esta por perto?

10. O Sr/Sra. sente que a sua saúde foi afetada por causa do seu envolvimento com S?

11. O Sr/Sra. sente que o Sr/Sra. não tem tanta privacidade como gostaria, por causa de S?

12. O Sr/Sra. sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o Sr/Sra. está cuidando de S?

13. O Sr/Sra. não se sente à vontade de ter visitas em casa, por causa de S?

14. O Sr/Sra. sente que S espera que o Sr/Sra. cuide dele/dela, como se o Sr/Sra. fosse a única pessoa de quem ele/ela pode depender?

15. O Sr/Sra. sente que não tem dinheiro suficiente para cuidar de S, somando-se as suas outras despesas?

16. O Sr/Sra. sente que será incapaz de cuidar de S por muito mais tempo?

17. O Sr/Sra. sente que perdeu o controle da sua vida desde a doença de S?

18. O Sr/Sra. gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S?

19. O Sr/Sra. se sente em dúvida sobre o que fazer por S?

20. O Sr/Sra sente que deveria estar fazendo mais por S?

21. O Sr/Sra sente que poderia cuidar melhor de S?

22. De uma maneira geral, quanto o Sr/Sra se sente sobrecarregado (a) por cuidar de S**?

 

*No texto S refere-se a quem é cuidado pelo entrevistado. Durante a entrevista, o entrevistador usa o nome desta pessoa.

**Neste item as respostas são: nem um pouco=0, um pouco=1, moderadamente=2, muito=3, extremamente=4.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ANEXO 2

Índice de Katz

O índice de Katz, foi criado por Sidney Katz, em 1963, para avaliar a capacidade funcional do indivíduo idoso. Katz estabeleceu uma lista de seis itens que são hierarquicamente relacionados e refletem os padrões de perda da função no idoso começa pelas atividades mais complexas, como vestir-se, banhar-se, até chegar as de auto regulação como alimentar-se e as de eliminação ou excreção. O índice de Katz pode ser pontuado no formato Likert, onde cada tarefa recebe pontuação específica que varia de zero para a independência a três para dependência total. E no formato Guttman no escore dependente ou independente.

Katz Index of Independence in Activities of Daily Living

ATIVIDADES Pontos (1 ou 0)	INDEPENDÊNCIA  (1 ) SEM supervisão, orientação ou assistência pessoal.	DEPENDÊNCIA ( 0) COM supervisão, assistência pessoal ou cuidado integral.
Banhar-se Pontos: ____	(1 ponto) Banha-se completamente ou necessita de auxílio somente para lavar uma parte do corpo como as costas, genitais ou uma extremidade incapacitada	(0 pontos) Necessita de ajuda para banhar-se em mais de uma parte do corpo, entrar e sair do chuveiro ou banheira ou requer assistência total no banho
Vestir-se Pontos: ____	(1 ponto) Pega as roupas do armário e veste as roupas íntimas, externas e cintos. Pode receber ajuda para amarrar os sapatos	(0 pontos) Necessita de ajuda para vestir-se ou necessita ser completamente vestido
Ir ao banheiro Pontos: ____	(1 ponto) Dirigi-se ao banheiro, entra e sai do mesmo, arruma suas próprias roupas, limpa a área genital sem ajuda	(0 pontos) Necessita de ajuda para ir ao banheiro, limpar-se ou usa urinol ou comadre
Transferência Pontos: ____	(1 ponto) Senta-se/deita-se e levanta-se da cama ou cadeira sem ajuda. Equipamentos mecânicos de ajuda são aceitáveis	(0 pontos) Necessita de ajuda para sentar-se/deitar se e levantar-se da cama ou cadeira
Continência Pontos: ____	(1 ponto) Tem completo controle sobre suas eliminações (urinar e evacuar)	(0 pontos) É parcial ou totalmente incontinente do intestino ou bexiga
Alimentação Pontos: ____	(1 ponto) Leva a comida do prato à boca sem ajuda. Preparação da comida pode ser feita por outra pessoa	(0 pontos) Necessita de ajuda parcial ou total com a alimentação ou requer alimentação parenteral

 

 

Total de Pontos

6 = Independente

4 = Dependência moderada

2 ou menos = Muito dependente

Fonte: The Hartford Institute for Geriatric Nursing, 1998⁽³⁰⁾        

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA ENVOLVENDO SERES HUMANOS E ANIMAIS EXPERIMENTAIS CEP-UNIANDRADE/PR

 

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Você está sendo convidado a participar da pesquisa: ASPECTOS PSICOSSOCIAIS VIVIDOS PELA FAMILIA DE UM PORTADOR DE DOENÇA DE ALZHEIMER E OS MOTIVOS QUE LEVAM A INSTITUCIONALIZAÇÃO.

Sua participação não é obrigatória. A qualquer momento você pode desistir de participar e retirar seu consentimento não necessitando apresentar nenhuma justificativa, bastando para isso, informar sua decisão ao pesquisador. Sua recusa não trará nenhum prejuízo em relação com o pesquisador ou com a instituição.

Os objetivos deste estudo é verificar os procedimentos corretos no tratamento de vitimas de queimaduras de terceiro grau e avaliar o estado psicológico em que a equipe se encontra.Sua participação nesta pesquisa consistira em, avaliar seus conhecimentos no tratamento de vitimas de queimaduras de terceiro grau e quais as principais dificuldades da equipe de enfermagem perante o paciente com queimaduras de terceiro grau.

Os benefícios relacionados com sua participação, enquanto sujeito da pesquisa, é aprofundar e compartilhar o conhecimento relacionado à atuação da equipe de enfermagem perante o paciente com queimaduras de terceiro grau em tratamento.

Os dados referentes à sua pessoa serão confidenciais e asseguramos o sigilo de sua participação durante todas as fases da pesquisa, inclusive após a publicação da mesma. Os dados não serão divulgados de forma a possibilitar sua identificação, pois serão por números e letras preservando sua privacidade e anonimato.

Você receberá uma cópia deste termo onde consta o telefone e endereço do pesquisador principal para localizá-lo a qualquer tempo. Seu nome é André Berger, sob a supervisão da Profª Margarete Fleiter, telefone de contato (41) 9966-0442. O seu anonimato será preservado por questões éticas. Considerando os dados acima, CONFIRMO estar sendo informado por escrito e verbalmente dos objetivos deste estudo cientifico.

 

Eu, _____________________________________________________________________

Idade: _________ Sexo: ___________ Naturalidade:________________ portador (a) do documento RG nº ___________________ UF:___________, declaro que entendi os objetivos, riscos e benefícios de minha participação na pesquisa e concordo em participar.

 

 

                                                                                                 Curitiba, 20 de abril de 2011.                                

 

                                                                  

______________________________

     Assinatura do participante                                                                                               

 

 

Comitê de Ética em Pesquisa/UNIANDRADE – Paraná                                                                   E-mail: [email protected]

Rua Marumby, 283 – Campo Comprido - 8122-090.

Curitiba – Paraná – Brasil.