RESUMO

A idéia que a sociedade tem das pessoas com a síndrome de down é de inutilidade ou de anjos que vieram para dar sentido a vida dos pais. Essa idéia transmite uma certa inocência e a aparência física dos portadores da síndrome dá uma idéia de infantilização, que é socialmente construída, vendo os portadores da síndrome de down como “assexuados”. A realização desse estudo tem como finalidade saber um pouco mais sobre como a família, visando as crenças paternas nas limitações da criança sindrômica de down, lida com a história afetivo-sexual e profissional do down. Tem como objetivos conhecer quais são as limitações que os pais acreditam haver na vida psicossocial, sexual e profissional do filho down, além de perceber a opinião dos pais sobre o interesse sexual dos filhos, como eles lidam com isso, como os pais vêem a situação do casamento e a administração de uma nova casa , como acontece a escolha do parceiro amoroso e perceber como os pais vêem a situação dos filhos na área de trabalho. É um trabalho qualitativo, onde foram realizadas entrevistas com as mães de adolescentes com síndrome de down. Foi percebido que embora a maioria das mães afirmem inicialmente que seus filhos são capazes de fazer o que almejam, quando questionadas sobre situações específicas elas se contradizem.

INTRODUÇÃO 

A idéia que a sociedade tem das pessoas com a síndrome de down é de inutilidade ou de anjos que vieram para dar sentido à vida dos pais. Mas será que essas pessoas não podem tentar levar uma vida normal? Quando se trata de sexualidade, então, será que o down consegue se relacionar como um adolescente que não possui a síndrome? E em relação à área de trabalho, eles podem desempenhar funções diversas? 

A trissomia do cromossomo 21 (síndrome de down) pode ocorrer tanto em indivíduos homens quanto em mulheres. De acordo com a biologia esses indivíduos apresentam, entre outras características, grau variável de deficiência mental e motora (nem sempre observado nos portadores), prega única no dedo mínimo e inflamação das pálpebras.

Nos dias atuais, “síndrome de down” é um assunto polêmico, que vem sendo discutido na sociedade e debatido na mídia. A idéia da inclusão social dos portadores da síndrome vem sendo estudada e desenvolvida por profissionais de várias áreas. Mais pesquisas nesta área pode dar maior suporte a profissionais para entender melhor a situação dos portadores da síndrome de down no contexto familiar, com isso, desenvolve ações mais eficazes de inclusão social. 

No imaginário social, os portadores de síndrome de down são considerados pessoas dóceis e meigas. Muitas vezes, independente da explicação médica da origem da doença, os pais querem crer que os seus “anjos” são aquelas crianças que Deus mandou para lhes proteger. Como já percebemos anteriormente a idéia associada (estereótipo comportamental) a essas pessoas é de que são amáveis, sociáveis, possuindo bom humor e temperamento agradável (Cardoso, 2003). É possível que essa idéia venha da aparência facial infantil, essa face de bebê transmite uma certa inocência (Cardoso, 2003).  

Síndrome de down e família 

Com o nascimento de uma criança com síndrome de down, o núcleo familiar sofre um grande impacto pois ocorre uma grande mudança para inseri-la neste núcleo e estas mudanças trazem implicações para o desenvolvimento da criança. 

De acordo com alguns estudos (Silva & Dessen, 2003), a reação dos pais quando sabem que seu filho tem síndrome de down é diferente da reação das mães; enquanto as mães relatam terem ficado preocupadas e com interrogações sobre a doença, os pais ficam tristes ou com estranheza, já que eles esperavam uma criança dita normal. 

Não bastam as análises tecno-científicas nem as análises bioquímicas feitas em laboratório para passar as informações dos médicos para os familiares, pois essas não são suficientemente entendidas e absorvidas pela família. Os médicos devem considerar outras formas de falar sobre o assunto, principalmente para as pessoas que não possuem tanta facilidade para obter informações. 

Os pais esperam que seus filhos se desenvolvam normalmente e que sejam independentes. Em relação aos relacionamentos amorosos algumas mães esperam que o filho possa namorar e até mesmo casar, mas isso vai depender do desenvolvimento do portador da síndrome.