A INTEGRAÇÃO ENTRE O ENFERMEIRO E O PACIENTE TERMINAL NO CONTEXTO DOMICILIAR
Publicado em 10 de maio de 2011 por Ana Claudia Santos Silva
Raimunda da Silva Santos
Renato de Souza Santos
Ana Claudia Santos Silva
RESUMO
Este estudo objetivou compreender as estratégias desenvolvidas pelo enfermeiro que atua nos cuidados aos pacientes terminais, no domicilio, tendo como base a pesquisa bibliográfica de caráter exploratório do tipo descritivo. Nota-se que o cuidado á pacientes terminais no domicilio é uma experiência desgastante e sofrida dependendo da relação entre o enfermeiro, a família, o cliente e a natureza e expansão da doença. Nessa conjunção o enfermeiro exerce papel fundamental em todas as fases desta assistência, desde a saída do paciente do hospital até a admissão do mesmo na sua residência, apresentando estratégias condizentes com cada caso focando na qualidade e responsabilidade no atendimento enfatizando a necessidade de um cuidado voltado ao biopsicossocial, oferecendo a estes pacientes a dignidade merecida nos momentos finais.
Palavras-chave: Pacientes Terminais; Cuidado Domiciliar; Enfermagem; Família.
ABSTRACT
This study aimed to understand the strategies developed by nurses who work in caring for dying patients at home, based on a literature search and exploratory in nature. Note that the care of terminal patients at home is a stressful and painful experience depending on the relationship between nurse, family, customers and the nature and spread of the disease. In this situation the nurse plays a fundamental role in all phases of this assistance, since the discharge from the hospital to admit the same at his residence, presenting strategies consistent with each event focusing on the quality and accountability in meeting emphasizing the need for care based the biopsychosocial, offering these patients the dignity it deserves in the final moments.
Keywords: Dying; Home Care; Nursing and family.
1 INTRODUÇÃO
A assistência domiciliar (AD) compreende uma gama de serviços realizados no domicílio, destinados ao suporte terapêutico do paciente, que vão desde cuidados pessoais de suas atividades diárias (higiene íntima, alimentação, banho, locomoção e vestuário), cuidados com sua medicação, escaras e ostomias, realização de curativos, até o uso de alta tecnologia hospitalar como nutrição enteral/parenteral, diálise, transfusão de hemoderivados, quimioterapia e antibioticoterapia, com serviço médico e de enfermagem 24 horas/dia, e uma rede de apoio para diagnóstico, cuidados paliativos a pacientes terminais e outras medidas terapêuticas.
Segundo Paskulin; Dias (2002, p.140-145), "o atendimento domiciliar pode propiciar um contato estreito dos profissionais de saúde com o paciente terminal e familiares podendo esse momento ser útil para avaliar as condições que o cercam". Se de um lado as possibilidades terapêuticas são inquestionáveis, de outro ensejam o prolongamento da vida a qualquer custo, implicando muitas vezes em tratamentos difíceis levando a todos envolvidos nesse processo bastante sofrimento. O enfermeiro por sua vez desempenha papel fundamental em todas as fases, desde a saída do paciente do hospital até a admissão na sua residência, apresentando estratégias condizentes com cada caso focando na qualidade e responsabilidade ao atendimento.
Nesse contexto a interconexão entre o hospital e o domicílio, resulta em dificuldades enfrentadas pelo doente e sua família por não saberem lidar com a doença, após a alta hospitalar. Aprender a lidar com as doenças sem prognóstico é um desafio que poucos se disponibilizam a discutir, e muito menos a enfrentar.
Pensar na morte requer dos profissionais de saúde uma visão biopsicossocial e ética dos cuidados paliativos e um saber técnico/científico que embase as abordagens utilizadas neste processo. (Aguillar, 1990, p.18). A escolha deste tema resulta da observação de que, a experiência de prestar o cuidado á pacientes terminais, requer do profissional enfermeiro um preparo maior, devido à complexidade do lidar com a morte, em especial, aos cuidados prestados em domicilio. A presença da família constitui um fator fundamental para complemento das ações de enfermagem voltadas a estes pacientes durante a fase terminal. Partindo destas premissas, surgiu o seguinte questionamento: Quais estratégias desenvolvidas pelo enfermeiro contribuem de forma eficiente no cuidado ao paciente terminal, no domicilio?
O presente estudo tem como objetivo geral conhecer as estratégias desenvolvidas pelo enfermeiro ao paciente terminal no domicilio. E como objetivos específicos: listar os fatores que interferem na inserção da família no tratamento aos pacientes terminais; enfatizar a relevância da assistência domiciliar na promoção do conforto, bem estar e dignidade do paciente terminal.
2 METODOLOGIA
Este estudo consiste de uma pesquisa de revisão bibliográfica, exploratória do tipo descritiva, sobre o assunto em questão, desenvolvida com base em material já publicado constituído essencialmente de livros, artigos científicos, manuais e revistas. Desse modo buscou-se reunir informações pertinentes ao tema abordado a fim de levantar indícios para o alcance dos objetivos, bem como responder a questão levantada. As buscas por informações em artigos foram direcionadas pelas seguintes terminologias: Cuidados Paliativos; Pacientes Terminais; Cuidado Domiciliar. Como critério de inclusão, selecionou-se artigos que retratam a importância da assistência ao paciente em fase terminal, cuidados paliativos e percepções dos profissionais de saúde sobre o processo de morte/morrer. Foram excluídos os artigos que não condiziam com o tema proposto. Após a compilação dos dados, seguiu-se a organização e construção do referencial teórico.
3 APORTE TEÓRICO
3.1 As relações interpessoais como estratégias de enfermagem frente ao paciente terminal
A preocupação em aprimorar a habilidade no relacionamento interpessoal possibilita, com efeito, condições favoráveis para que o profissional enfermeiro adquira a confiança do paciente em fase terminal e de sua família, permitindo assim, que os mesmos expressem seus temores, angustias e anseios frente à terminalidade, de modo que o enfermeiro possa atuar de forma satisfatória, sem barreiras, ou obstáculos. Nesse contexto, Potter; Perry (2009, p.340), afirmam que:
[...] A comunicação é o meio de estabelecimento dessas relações de ajuda e cura. Todo comportamento comunica, e toda comunicação influencia o comportamento. [...] Os enfermeiros com experiência em comunicação expressam cuidados pelos seguintes meios: Tornando-se sensíveis a si mesmo e aos outros; promovendo e aceitando a expressão de sentimentos positivos e negativos; desenvolvendo relações de confiança e ajuda mútua; Instilando fé zelo e esperança; promovendo ensinamento e aprendizado interpessoal; fornecendo um ambiente de apoio; assistindo com gratificação as necessidades humanas; permitindo expressão espiritual.
A comunicação é um instrumento básico do cuidado em enfermagem. Como instrumento, a comunicação é uma das ferramentas que o enfermeiro utiliza para desenvolver e aperfeiçoar o saber-fazer profissional. Quando se prestam os cuidados á pacientes terminais, o profissional de saúde deve manter uma comunicação eficiente, para permitir que estes expressem seus sentimentos e suas queixas. Nestes momentos ouvir é melhor do que falar, atitudes como sentar-se ao lado do paciente, tocá-lo suavemente e mostrar-se interessado por sua história são maneiras comprovadamente eficazes de assisti-lo emocional e espiritualmente. (SILVA; ARAUJO, 2009, p.51).
O papel do enfermeiro não se restringe a executar técnicas ou procedimentos e sim propor uma ação de cuidados abrangente, que implica, entre outros aspectos, desenvolver a habilidade de comunicação. Neste pensamento, Daniel (1983, p.30) afirma que:
Comunicação na enfermagem abrange um sentido mais amplo, que é o de relacionamento; este como um processo terapêutico de interação, afinidade, conhecimento recíproco, compreensão e aceitação entre o enfermeiro-cliente-paciente e familiares em contato relativamente prolongado e em determinado período de tempo, proporcionando ás pessoas uma série de atitudes e práticas baseadas em conhecimentos empíricos e teóricos, com o propósito de promover o bem estar bio-psico-sócio-espiritual.
Essa interação pode influenciar o comportamento das pessoas, que reagirão com base em suas crenças, valores, história de vida e cultura. Por isso, o relacionamento entre enfermeiro e paciente adquire tanta importância no fenômeno de cuidar. A este respeito às metas ideais para uma boa comunicação no final da vida, são:
[...] Conhecer problemas, anseios, temores e expectativas do paciente; Facilitar o alívio de sintomas de modo eficaz e melhorar sua autoestima; Oferecer informações verdadeiras, de modo delicado e progressivo, de acordo com as necessidades do paciente; identificar o que pode aumentar seu bem-estar; conhecer seus valores culturais, espirituais e oferecer medidas de apoio; respeitar/reforçar a autonomia; tornar mais direta e interativa a relação entre profissional da saúde e paciente; melhorar as relações com os entes queridos; detectar necessidades da família; dar tempo e oferecer oportunidades para a resolução de assuntos pendentes (despedidas, agradecimentos, reconciliações); fazer com que o paciente se sinta cuidado e acompanhado até o fim; diminuir incertezas; auxiliar o paciente no bom enfrentamento e na vivência do processo de morte. (SILVA; ARAUJO, 2009, p.50).
Paralelamente, as mudanças no processo de trabalho de enfermagem influenciaram a relação entre enfermeiro e paciente, visto que, ao longo dos tempos, vem se modificando gradativamente. Com a humanização do cuidado, o paciente deixou de ser visto apenas como uma doença ou como um leito e passou a ser visto como um todo e de forma individualizada, o que reforça a necessidade de harmonizar os relacionamentos interpessoais entre o enfermeiro e seus pacientes uma vez que, a subjetividade e os valores humanos são peças integrantes do processo do cuidar. Vale ressaltar a utilização de elementos da comunicação não verbais como: o toque, o sorrir, o silencio, a presença, a aproximação física, as expressões faciais, o contato visual, as expressões emocionais, a postura corporal, o tom de voz adequado, as reações, a própria aparência física, o ambiente tranqüilo para conversar com o paciente, bem como evitar ruídos que dispersem atenção do paciente no momento da conversa, importantes para construção da ponte empática entre o enfermeiro e o paciente terminal. (SILVA; ARAUJO, 2009, p.53).
Determinar a situação de terminalidade de um paciente envolve um contexto particular de possibilidades reais e de posições pessoais, sejam de seu médico, sua família e próprias. Esta colocação implica em reconhecer, a terminalidade, além da biologia, inserida em um processo cultural e subjetivo, ou seja, humano.
Mesmo assim, é evidente que alguns critérios podem tornar este momento menos impreciso, entre eles os clínicos como: exames laboratoriais, de imagens, funcionais, anatomopatológicos; os dados da experiência que a equipe envolvida tem acerca das possibilidades de evolução de casos semelhantes, os critérios que levam em conta as condições pessoais do paciente como os sinais de contacto ou não com o exterior, respostas ao meio, à dor; a intuição dos profissionais suas vivências e experiências semelhantes. De qualquer forma, paciente, família e equipe situam-se neste ponto da evolução da doença frente a impossibilidades e limites, de maneira que reconhecer o fim parece ser a dificuldade maior. Denegar este conhecimento determina sofrimento nos que partem e nos que ficam. Morrer só, entre aparelhos, ou rodeado por pessoas às quais não se pode falar de sua angústia, determina um sofrimento difícil de ser avaliado, mas sem dúvida, suficientemente importante para ser levado em conta. (GUTIERREZ; CIAMPIONE, 2005, p.92).
A possibilidade de morte incontestável sem probabilidade terapêutica ainda na maioria das vezes dificulta o estabelecimento de um conceito preciso comprometendo os benefícios que paciente família e profissionais podem ter no reconhecimento dessa condição. Admitir que se esgotassem os recursos para o resgate de uma cura e que o paciente se encaminha para o fim da vida, não significa que não há mais o que fazer. Ao contrário, abre-se uma ampla gama de condutas que podem ser oferecidas ao paciente e sua família, visando, o alívio da dor, a diminuição do desconforto, mas, sobretudo a oportunidade do enfrentamento do fim da vida, acompanhados por alguém que possa ouvi-los e sustente seus desejos. Reconhecer, sempre que possível, seu lugar ativo, sua autonomia, suas escolhas permitir-lhe chegar ao momento de morrer, vivo, não antecipando o momento desta morte a partir do abandono e isolamento. Em concordância Gutierrez; Ciampione (2005, p. 661) em analogia entre a extinção e ao processo de morrer, dizem que cada sociedade tem seus próprios comportamentos, costumes, fé e modo de orientar os indivíduos a se comportar e o sobre o que e como fazer diante da morte. Em nossa cultura, onde a morte é um episodio de fragilidade e vergonha e o conceito de morte ideal seria morrer em silencio.
Por ocasião da perda da própria vida e /ou da perda de pessoas próximas, pode-se afirmar que ocorrem respostas psicológicas semelhante. Neste contexto Massie; Rolland (1989, p.274) apresentam a seguinte seqüência, como respostas psicológicas à perda:
1.Ruptura ? que apresenta os sintomas de descrença, negação, choque / entorpecimento e desespero; 2. disforia ? com os sintomas de ansiedade, insônia, cólera, culpa tristeza, dificuldades de concentração e ruptura da atividade; 3. adaptação ? na qual a disforia diminui, há o enfrentamento das implicações e o estabelecimento de novas metas. A esperança é restaurada como novos objetivos e, progressivamente, as atividades são restauradas.
Ressalta ainda o autor, que não necessariamente estas respostas ocorrem nessa seqüência, uma vez que muitas reações podem aparecer em conjunto e algumas podem nunca existir.
Kübler-Ross (1996, p.51-125) em seu livro sobre a morte e o morrer destaca que apesar da morte ser algo natural, a humanidade sempre rejeitou a morte, e concernente a isto possui imensa dificuldade de lidar com esta condição. A autora descreve os cinco estágios da morte que o paciente e a família vivenciam á saber: Negação e isolamento, fase em que a paciente não aceita, sendo uma defesa temporária, logo substituída por uma aceitação parcial; Raiva; barganha; Depressão e Aceitação. Contudo, adverte que estes estágios não são absolutos, uma vez que os indivíduos não os vivem na mesma ordem, no mesmo ritmo, nem passam necessariamente por todos eles.
Os estágios também poderão ter duração variável, ou mesmo um substituindo o outro ou se encontrando lado a lado. A única coisa que geralmente persiste, em todos os estágios, é a esperança. Reconhece-se também, que a família é de vital importância em todas as fases, pois sem o auxilio, o doente certamente terá dificuldade para compreender o momento em que se encontra. (DUARTE; DIOGO, 2005, p.512).
3.2 Cuidados Paliativos á Pacientes Terminais
O cuidado paliativo é uma modalidade de assistência que visa maximizar a qualidade de vida remanescente do paciente fora de possibilidades de cura e de seus familiares, usando técnicas que aumentem o conforto, mas não aumentam nem diminuem a sobrevida do doente. Consiste em atenção ativa global e integral as pessoas e suas famílias que sofrem de uma enfermidade, avançada, progressiva e incurável, com sintomas múltiplos, intensos e mutantes, que provocam grande impacto emocional no paciente, na família e na própria equipe, com prognóstico de vida limitado. Embora a preocupação com o alívio e conforto deva estar presente em todos os momentos do tratamento, para o profissional que se interessa por esta área de atuação, deve atentar para questões a serem pensadas, como a própria morte e sua posição frente a ela e à vida. Não é uma tarefa fácil. Entretanto, não há como não reconhecer a riqueza desses intercâmbios quando possíveis. (ANDRADE FILHO, 2001, p.259).
O termo paliativo deriva do étimo latino (pallium), que significa manto, capa. Nos cuidados paliativos os sintomas são encobertos com tratamento finalidade primária ou exclusiva consiste em promover o conforto do paciente. "Os cuidados paliativos dão respostas às necessidades físicas, psicológicas, sócias espirituais e, se necessário, prolongam a sua ação até o luto". (ANDRADE FILHO, 2001, op.cit.).
O cuidado paliativo está centrado em atitudes ético-filosóficas por parte da equipe multidisciplinar, exigindo desses profissionais não somente bases técnicas e teóricas, mas também envolvimento como o emocional, espiritual, e familiar, a fim de entender as atitudes pertinentes ao enfrentamento da morte e apoiar e confortar estes clientes neste momento ímpar do ciclo vital humano. Neste contexto prover cuidados paliativos em ambiente familiar se torna algo extremamente doloroso, porém dignificante, uma vez que propicia a estes pacientes/clientes passar os momentos finais de sua vida ao lado da família, cercado pelos seus entes queridos, sendo assistido de forma integral. (BRASIL, 2001, p.11).
Assim sendo, o cuidado paliativo a pacientes terminais requer uma abordagem multiprofissional que contemple o paciente e família, por parte dos prestadores deste serviço, isso inclui atenção médica e de enfermagem, apoio social, emocional, orientação e atenção espiritual. Sob este aspecto os profissionais que atuam em cuidados paliativos devem ressaltar a vida, encorajar a esperança e ajudar seus pacientes aproveitarem o melhor de cada dia, devem incontestavelmente tratar o paciente com respeito, aceitá-lo, reconhecer seu direito à privacidade e confidencialidade, além de responder às suas necessidades individuais de forma atenciosa. Moyano (1998, p. 245 - 248), cita os requisitos necessários para a realização deste tipo de assistência domiciliária:
Atenção integral realizada por uma equipe multidisciplinar, concretizada através do controle de sintomas físicos e psíquicos, cuidados de enfermagem, cobertura das necessidades sociais e espirituais; atenção durante vinte e quatro horas/ dia, sete dias por semana; contato permanente com os serviços de atenção primária; sistema de comunicação aberto e fluente entre os integrantes da equipe multidisciplinar, unidade de cuidados paliativos domiciliário, atenção primaria, atenção hospitalar, família e paciente; a admissão no programa deve ser realizada em unidades de cuidados paliativos hospitalares ou simplesmente na instituição hospitalar com pessoas especialmente preparadas para este tipo de atendimento; planejamento dos cuidados, delimitação dos objetivos e avaliação dos recursos físicos e psicológicos da família; educação da família; treinamento e/ou potencialização dos recursos pessoais, através do psicólogo; visitas realizadas pelos membros da equipe com a freqüência necessária, segundo as necessidades e condições do paciente e da família; é imprescindível um meio de comunicação rápida como o telefone.
Acredita-se que tais requisitos são de suma importância para que se consiga alcançar os objetivos delineados, em conjunto com o paciente/ família/cuidador, respeitando o desejo do paciente terminal de ser atendido e de morrer no seu domicílio, em algumas ocasiões, é a família que expressa este desejo. (GOTAY, 1993, p.131).
Ao longo de uma doença não há limites claros que definam a transição entre insistir na terapêutica agressiva visando à cura e instituir-se de medidas que visem cuidados paliativos, embora o corpo esteja tomando reconhecimento de que esta ultima, seja a melhor conduta para pacientes em estágio de doença avançada, aspectos éticos e psicológicos devem ser respeitados, o que remete ao exercício de seus direitos.
O paciente terminal antes de tudo deve ser tratado como pessoa humana até morrer; ter esperança; expressar, à sua maneira, sentimentos a emoções diante da morte; participar das decisões referentes aos cuidados e tratamentos; receber cuidados médicos e de enfermagem mesmo que os objetivos de cura assumam o sentido de objetivos de conforto; não morrer sozinho; ser aliviado na dor e no desconforto; não ser enganado; após aceitar a morte, receber ajuda dos familiares e que estes também sejam ajudados; morrer em paz e com dignidade; conservar a individualidade e não ser julgado por decisões que possam ser contrarias as crenças dos demais; discutir e aprofundar a religião / ou experiências religiosas seja qual for o seu significado para os demais; esperar que o corpo humano seja respeitado; ser cuidado por pessoas sensíveis, humanas e competentes que procurarão compreender e responder às necessidades, além de ajudar a enfrentar a morte e garantir privacidade do paciente. (GÓMEZ, 1998, p. 181).
Considera-se de suma importância o respeito dos direitos descritos acima, pois, somente desta forma, conseguir-se-á manter uma convivência eficaz durante a assistência à fase terminal e à morte, bem como a garantia da dignidade neste momento único do desenlace humano.
3.3 O papel do enfermeiro em cuidados paliativos no domicilio
No Brasil, a presença do enfermeiro no domicílio dos clientes esteve historicamente associada à enfermagem de saúde pública. A partir de 1998, foi priorizado o sistema extra-hospitalar de assistência, ampliando o universo do atendimento à saúde e exigindo novas reflexões sobre o cuidado domiciliar. As primeiras experiências surgiram na área da cancerologia, objetivando cuidados paliativos aos pacientes fora de possibilidade terapêutica. O alicerce dos cuidados paliativos está firmado nos princípios bioéticos da autonomia, beneficência e da não-maleficência. A este respeito Matsumoto (2009, p.15) diz que:
O Cuidado Paliativo não se baseia em protocolos, mas em princípios. Não se fala mais em terminalidade, mas em doença que ameaça a vida. Indica-se o cuidado desde o diagnóstico, expandindo nosso campo de atuação. Não falaremos também em impossibilidade de cura, mas na possibilidade ou não de tratamento modificador da doença, afastando dessa forma a idéia de "não ter mais nada a fazer". Pela primeira vez, uma abordagem inclui a espiritualidade entre as dimensões do ser humano. A família é lembrada, portanto assistida, também após a morte do paciente, no período de luto.
Prestar os cuidados paliativos no contexto domiciliar exige do enfermeiro uma postura holística, a tal ponto, que este profissional enxergue alem dos olhos físicos buscando, ler nas entrelinhas, entender o não dito, confiar no vivido, sair do anonimato do uniforme branco e socializar o saber, o fazer e o ensinar entre outras atitudes e ações, implementando o cuidar racional sem desfazer-se do emocional. Neste aspecto o profissional de saúde deve ter uma avaliação da dinâmica da vida familiar, com uma atitude de respeito e valorização das características peculiares a cada família e do convívio humano, devendo ser utilizado para este fim o genograma e análise do ciclo vital. Os conflitos, as interações e desagregações fazem parte do universo da família, intervindo diretamente na saúde de seus membros, bem como a doença tem efeito direto sobre os diversos estágios do ciclo de vida familiar, em geral num primeiro momento fazendo com que a família se volte para dentro e se organize para cuidar do familiar doente, enquanto que doença prolongada num dos componentes pode fazer com que os demais busquem recursos fora para suportar a situação. (BRASIL, 2003, p. 13).
As atribuições da equipe de enfermagem em cuidados paliativos envolvem tanto os aspectos técnicos quanto os cuidados psicossociais, neste entendimento Potter; Perry (2009. P. 509) afirmam que é incumbência destes profissionais:
Tratar a sintomatologia segundo critérios médicos, promover dignidade e auto-estima, manter o ambiente confortável e pacifico promover conforto espiritual e esperança, proteger quanto ao isolamento, oferecer apoio á família e auxiliar na tomada de decisões éticas e facilitar o lamento, de modo que os objetivos terapêuticos sejam alcançados.
Um ponto importante a ser discutido em assistência de enfermagem em cuidados paliativos é o controle da dor, estar atento a eficácia dos agentes analgésicos utilizados, a fim de garantir maior qualidade de vida a estes pacientes, diminuindo o sofrimento. Nesta conjuntura Firmino (2009, p.216) acredita que:
[...] é necessário destacar a sapiência do enfermeiro no controle da dor, visto ser esse um dos sintomas que mais impõem sofrimento aos pacientes dos Cuidados Paliativos. Trata-se de um desafio a ser vencido com esforços sinceros, pois o déficit de conhecimento é realidade também junto a outros profissionais da equipe de saúde.
O enfermeiro que atua em cuidados paliativos no domicilio, deve exercer a sua profissão na essência do cuidar, embasado na origem do prover o cuidado em ambiente familiar, proporcionando alem do conforto digno aos pacientes que enfrentam a fase da terminal, amparo aos seus familiares.
3.4 Enfermeiros versus família- Lidando com a morte no contexto domiciliar
Quando se considera o cliente inserido num contexto familiar, passa-se também a ver estas famílias como clientes, especialmente quando necessitam de cuidados paliativos, nem sempre a família está preparada ou possui condições para dar ou prover os cuidados. O lidar com a morte é algo corriqueiro para os profissionais de saúde que atuam no ambiente hospitalar, é uma espécie de rotina, todos os dias morrem e nascem pessoas, o profissional acostuma-se a esta rotina, fria, por vezes desumanizada, dos processos de vida e morte das instituições de saúde, por vezes a morte é vista como falha na assistência, por isso tão temida, por estes profissionais No contexto domiciliar a situação de morte na família, é algo sofrido e constrangedor, ficando o profissional sem saber como lidar com a situação, uma vez que falar sobre a morte é considerado algo relativamente negativo, não somente para o profissional, como também para a família. (DUARTE; DIOGO, 2005, p.512).
Neste aspecto o enfermeiro que presta o cuidado paliativo no domicílio deve atentar para os aspectos que envolvem o processo de morrer, uma vez que cada paciente e família respondem de forma distinta a esta situação, que remete a perda, sofrimento e ansiedade, sendo encarado em alguns casos como luto antecipado, a este respeito Potter; Perry (2009, p. 479) afirmam que:
Os enfermeiros que dão assistência á doentes terminais podem envolver o doente terminal e seus familiares como participantes ativos em todos os aspectos do atendimento e priorizar os cuidados de acordo com seus desejos. Os objetivos de assistência ao cliente são estabelecidos mutuamente, e todos os participantes compreendem inteiramente as preferências de assistência ao cliente e tentam cumpri-las.
Prestar o cuidado ao paciente terminal no domicilio envolve constante processo de adaptação cabe a equipe de enfermagem manter os campos das percepções biopsicossociais abertos e disponíveis para completa interação com o paciente e sua família. Neste contexto, vale ressaltar que o sujeito da ação é sempre o paciente, portanto deve-se respeitar sua autonomia e incluir a família no processo do cuidar compreende estender o cuidado no luto. (MATSUMOTO 2009, p.16)
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O crescente número de pacientes com patologias sem prognóstico permitiu o surgimento dos cuidados paliativos como uma nova abordagem aos modelos pré-existente de cuidados aos pacientes terminais. Se de um lado as possibilidades terapêuticas são inquestionáveis, de outro ensejam a possibilidade de prolongamento da vida a qualquer custo, implicando muitas vezes em tratamentos difíceis levando a todos (paciente/familiares) bastante sofrimento, até o momento da morte.
A experiência de prestar o cuidado á pacientes terminais, requer do profissional enfermeiro um preparo maior, devido à complexidade do lidar com a morte, em especial, aos cuidados prestados em domicilio, neste contexto a presença da família constitui um fator fundamental para complemento das ações de enfermagem voltadas a estes pacientes.
Os enfermeiros sentem-se responsáveis pela manutenção da vida de seus pacientes, e acabam por encarar a morte como resultado acidental diante do objetivo da profissão, sendo esta considerada como insucesso de tratamentos, fracasso da equipe, causando angústia àqueles que a presenciam. A falta de preparo destes profissionais de saúde para o entendimento da morte e o morrer impõe a estes momentos de perplexidade distantes dos pacientes em iminência de morte e seus familiares, dificultando as tomadas de decisão e abordagem. Impetrar a assistência de enfermagem de forma integral ao paciente terminal em seu domicilio possibilita a estes profissionais estar presente no momento mais difícil do ser humano que é a morte, tão misteriosa, por isso tão temida dando a oportunidade, não só de conhecer a realidade de um paciente terminal, mas, sobretudo de sentir a morte, de entender o quanto e complexo o processo de morrer, tanto para o paciente como para sua família.
Conclui-se que uma boa interação do enfermeiro com paciente terminal em seu domicilio traz amplo benefício no sentido de manter uma relação satisfatória promovendo sentimento de confiança, alta estima e autonomia integrada da melhor maneira para ambos. E que cabe ao profissional enfermeiro compreender a importância das relações interpessoais envolvidas neste processo de morte e morrer utilizando de um olhar ético e humano ao paciente terminal dignificando o desenlace da finitude.
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Renato de Souza Santos
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RESUMO
Este estudo objetivou compreender as estratégias desenvolvidas pelo enfermeiro que atua nos cuidados aos pacientes terminais, no domicilio, tendo como base a pesquisa bibliográfica de caráter exploratório do tipo descritivo. Nota-se que o cuidado á pacientes terminais no domicilio é uma experiência desgastante e sofrida dependendo da relação entre o enfermeiro, a família, o cliente e a natureza e expansão da doença. Nessa conjunção o enfermeiro exerce papel fundamental em todas as fases desta assistência, desde a saída do paciente do hospital até a admissão do mesmo na sua residência, apresentando estratégias condizentes com cada caso focando na qualidade e responsabilidade no atendimento enfatizando a necessidade de um cuidado voltado ao biopsicossocial, oferecendo a estes pacientes a dignidade merecida nos momentos finais.
Palavras-chave: Pacientes Terminais; Cuidado Domiciliar; Enfermagem; Família.
ABSTRACT
This study aimed to understand the strategies developed by nurses who work in caring for dying patients at home, based on a literature search and exploratory in nature. Note that the care of terminal patients at home is a stressful and painful experience depending on the relationship between nurse, family, customers and the nature and spread of the disease. In this situation the nurse plays a fundamental role in all phases of this assistance, since the discharge from the hospital to admit the same at his residence, presenting strategies consistent with each event focusing on the quality and accountability in meeting emphasizing the need for care based the biopsychosocial, offering these patients the dignity it deserves in the final moments.
Keywords: Dying; Home Care; Nursing and family.
1 INTRODUÇÃO
A assistência domiciliar (AD) compreende uma gama de serviços realizados no domicílio, destinados ao suporte terapêutico do paciente, que vão desde cuidados pessoais de suas atividades diárias (higiene íntima, alimentação, banho, locomoção e vestuário), cuidados com sua medicação, escaras e ostomias, realização de curativos, até o uso de alta tecnologia hospitalar como nutrição enteral/parenteral, diálise, transfusão de hemoderivados, quimioterapia e antibioticoterapia, com serviço médico e de enfermagem 24 horas/dia, e uma rede de apoio para diagnóstico, cuidados paliativos a pacientes terminais e outras medidas terapêuticas.
Segundo Paskulin; Dias (2002, p.140-145), "o atendimento domiciliar pode propiciar um contato estreito dos profissionais de saúde com o paciente terminal e familiares podendo esse momento ser útil para avaliar as condições que o cercam". Se de um lado as possibilidades terapêuticas são inquestionáveis, de outro ensejam o prolongamento da vida a qualquer custo, implicando muitas vezes em tratamentos difíceis levando a todos envolvidos nesse processo bastante sofrimento. O enfermeiro por sua vez desempenha papel fundamental em todas as fases, desde a saída do paciente do hospital até a admissão na sua residência, apresentando estratégias condizentes com cada caso focando na qualidade e responsabilidade ao atendimento.
Nesse contexto a interconexão entre o hospital e o domicílio, resulta em dificuldades enfrentadas pelo doente e sua família por não saberem lidar com a doença, após a alta hospitalar. Aprender a lidar com as doenças sem prognóstico é um desafio que poucos se disponibilizam a discutir, e muito menos a enfrentar.
Pensar na morte requer dos profissionais de saúde uma visão biopsicossocial e ética dos cuidados paliativos e um saber técnico/científico que embase as abordagens utilizadas neste processo. (Aguillar, 1990, p.18). A escolha deste tema resulta da observação de que, a experiência de prestar o cuidado á pacientes terminais, requer do profissional enfermeiro um preparo maior, devido à complexidade do lidar com a morte, em especial, aos cuidados prestados em domicilio. A presença da família constitui um fator fundamental para complemento das ações de enfermagem voltadas a estes pacientes durante a fase terminal. Partindo destas premissas, surgiu o seguinte questionamento: Quais estratégias desenvolvidas pelo enfermeiro contribuem de forma eficiente no cuidado ao paciente terminal, no domicilio?
O presente estudo tem como objetivo geral conhecer as estratégias desenvolvidas pelo enfermeiro ao paciente terminal no domicilio. E como objetivos específicos: listar os fatores que interferem na inserção da família no tratamento aos pacientes terminais; enfatizar a relevância da assistência domiciliar na promoção do conforto, bem estar e dignidade do paciente terminal.
2 METODOLOGIA
Este estudo consiste de uma pesquisa de revisão bibliográfica, exploratória do tipo descritiva, sobre o assunto em questão, desenvolvida com base em material já publicado constituído essencialmente de livros, artigos científicos, manuais e revistas. Desse modo buscou-se reunir informações pertinentes ao tema abordado a fim de levantar indícios para o alcance dos objetivos, bem como responder a questão levantada. As buscas por informações em artigos foram direcionadas pelas seguintes terminologias: Cuidados Paliativos; Pacientes Terminais; Cuidado Domiciliar. Como critério de inclusão, selecionou-se artigos que retratam a importância da assistência ao paciente em fase terminal, cuidados paliativos e percepções dos profissionais de saúde sobre o processo de morte/morrer. Foram excluídos os artigos que não condiziam com o tema proposto. Após a compilação dos dados, seguiu-se a organização e construção do referencial teórico.
3 APORTE TEÓRICO
3.1 As relações interpessoais como estratégias de enfermagem frente ao paciente terminal
A preocupação em aprimorar a habilidade no relacionamento interpessoal possibilita, com efeito, condições favoráveis para que o profissional enfermeiro adquira a confiança do paciente em fase terminal e de sua família, permitindo assim, que os mesmos expressem seus temores, angustias e anseios frente à terminalidade, de modo que o enfermeiro possa atuar de forma satisfatória, sem barreiras, ou obstáculos. Nesse contexto, Potter; Perry (2009, p.340), afirmam que:
[...] A comunicação é o meio de estabelecimento dessas relações de ajuda e cura. Todo comportamento comunica, e toda comunicação influencia o comportamento. [...] Os enfermeiros com experiência em comunicação expressam cuidados pelos seguintes meios: Tornando-se sensíveis a si mesmo e aos outros; promovendo e aceitando a expressão de sentimentos positivos e negativos; desenvolvendo relações de confiança e ajuda mútua; Instilando fé zelo e esperança; promovendo ensinamento e aprendizado interpessoal; fornecendo um ambiente de apoio; assistindo com gratificação as necessidades humanas; permitindo expressão espiritual.
A comunicação é um instrumento básico do cuidado em enfermagem. Como instrumento, a comunicação é uma das ferramentas que o enfermeiro utiliza para desenvolver e aperfeiçoar o saber-fazer profissional. Quando se prestam os cuidados á pacientes terminais, o profissional de saúde deve manter uma comunicação eficiente, para permitir que estes expressem seus sentimentos e suas queixas. Nestes momentos ouvir é melhor do que falar, atitudes como sentar-se ao lado do paciente, tocá-lo suavemente e mostrar-se interessado por sua história são maneiras comprovadamente eficazes de assisti-lo emocional e espiritualmente. (SILVA; ARAUJO, 2009, p.51).
O papel do enfermeiro não se restringe a executar técnicas ou procedimentos e sim propor uma ação de cuidados abrangente, que implica, entre outros aspectos, desenvolver a habilidade de comunicação. Neste pensamento, Daniel (1983, p.30) afirma que:
Comunicação na enfermagem abrange um sentido mais amplo, que é o de relacionamento; este como um processo terapêutico de interação, afinidade, conhecimento recíproco, compreensão e aceitação entre o enfermeiro-cliente-paciente e familiares em contato relativamente prolongado e em determinado período de tempo, proporcionando ás pessoas uma série de atitudes e práticas baseadas em conhecimentos empíricos e teóricos, com o propósito de promover o bem estar bio-psico-sócio-espiritual.
Essa interação pode influenciar o comportamento das pessoas, que reagirão com base em suas crenças, valores, história de vida e cultura. Por isso, o relacionamento entre enfermeiro e paciente adquire tanta importância no fenômeno de cuidar. A este respeito às metas ideais para uma boa comunicação no final da vida, são:
[...] Conhecer problemas, anseios, temores e expectativas do paciente; Facilitar o alívio de sintomas de modo eficaz e melhorar sua autoestima; Oferecer informações verdadeiras, de modo delicado e progressivo, de acordo com as necessidades do paciente; identificar o que pode aumentar seu bem-estar; conhecer seus valores culturais, espirituais e oferecer medidas de apoio; respeitar/reforçar a autonomia; tornar mais direta e interativa a relação entre profissional da saúde e paciente; melhorar as relações com os entes queridos; detectar necessidades da família; dar tempo e oferecer oportunidades para a resolução de assuntos pendentes (despedidas, agradecimentos, reconciliações); fazer com que o paciente se sinta cuidado e acompanhado até o fim; diminuir incertezas; auxiliar o paciente no bom enfrentamento e na vivência do processo de morte. (SILVA; ARAUJO, 2009, p.50).
Paralelamente, as mudanças no processo de trabalho de enfermagem influenciaram a relação entre enfermeiro e paciente, visto que, ao longo dos tempos, vem se modificando gradativamente. Com a humanização do cuidado, o paciente deixou de ser visto apenas como uma doença ou como um leito e passou a ser visto como um todo e de forma individualizada, o que reforça a necessidade de harmonizar os relacionamentos interpessoais entre o enfermeiro e seus pacientes uma vez que, a subjetividade e os valores humanos são peças integrantes do processo do cuidar. Vale ressaltar a utilização de elementos da comunicação não verbais como: o toque, o sorrir, o silencio, a presença, a aproximação física, as expressões faciais, o contato visual, as expressões emocionais, a postura corporal, o tom de voz adequado, as reações, a própria aparência física, o ambiente tranqüilo para conversar com o paciente, bem como evitar ruídos que dispersem atenção do paciente no momento da conversa, importantes para construção da ponte empática entre o enfermeiro e o paciente terminal. (SILVA; ARAUJO, 2009, p.53).
Determinar a situação de terminalidade de um paciente envolve um contexto particular de possibilidades reais e de posições pessoais, sejam de seu médico, sua família e próprias. Esta colocação implica em reconhecer, a terminalidade, além da biologia, inserida em um processo cultural e subjetivo, ou seja, humano.
Mesmo assim, é evidente que alguns critérios podem tornar este momento menos impreciso, entre eles os clínicos como: exames laboratoriais, de imagens, funcionais, anatomopatológicos; os dados da experiência que a equipe envolvida tem acerca das possibilidades de evolução de casos semelhantes, os critérios que levam em conta as condições pessoais do paciente como os sinais de contacto ou não com o exterior, respostas ao meio, à dor; a intuição dos profissionais suas vivências e experiências semelhantes. De qualquer forma, paciente, família e equipe situam-se neste ponto da evolução da doença frente a impossibilidades e limites, de maneira que reconhecer o fim parece ser a dificuldade maior. Denegar este conhecimento determina sofrimento nos que partem e nos que ficam. Morrer só, entre aparelhos, ou rodeado por pessoas às quais não se pode falar de sua angústia, determina um sofrimento difícil de ser avaliado, mas sem dúvida, suficientemente importante para ser levado em conta. (GUTIERREZ; CIAMPIONE, 2005, p.92).
A possibilidade de morte incontestável sem probabilidade terapêutica ainda na maioria das vezes dificulta o estabelecimento de um conceito preciso comprometendo os benefícios que paciente família e profissionais podem ter no reconhecimento dessa condição. Admitir que se esgotassem os recursos para o resgate de uma cura e que o paciente se encaminha para o fim da vida, não significa que não há mais o que fazer. Ao contrário, abre-se uma ampla gama de condutas que podem ser oferecidas ao paciente e sua família, visando, o alívio da dor, a diminuição do desconforto, mas, sobretudo a oportunidade do enfrentamento do fim da vida, acompanhados por alguém que possa ouvi-los e sustente seus desejos. Reconhecer, sempre que possível, seu lugar ativo, sua autonomia, suas escolhas permitir-lhe chegar ao momento de morrer, vivo, não antecipando o momento desta morte a partir do abandono e isolamento. Em concordância Gutierrez; Ciampione (2005, p. 661) em analogia entre a extinção e ao processo de morrer, dizem que cada sociedade tem seus próprios comportamentos, costumes, fé e modo de orientar os indivíduos a se comportar e o sobre o que e como fazer diante da morte. Em nossa cultura, onde a morte é um episodio de fragilidade e vergonha e o conceito de morte ideal seria morrer em silencio.
Por ocasião da perda da própria vida e /ou da perda de pessoas próximas, pode-se afirmar que ocorrem respostas psicológicas semelhante. Neste contexto Massie; Rolland (1989, p.274) apresentam a seguinte seqüência, como respostas psicológicas à perda:
1.Ruptura ? que apresenta os sintomas de descrença, negação, choque / entorpecimento e desespero; 2. disforia ? com os sintomas de ansiedade, insônia, cólera, culpa tristeza, dificuldades de concentração e ruptura da atividade; 3. adaptação ? na qual a disforia diminui, há o enfrentamento das implicações e o estabelecimento de novas metas. A esperança é restaurada como novos objetivos e, progressivamente, as atividades são restauradas.
Ressalta ainda o autor, que não necessariamente estas respostas ocorrem nessa seqüência, uma vez que muitas reações podem aparecer em conjunto e algumas podem nunca existir.
Kübler-Ross (1996, p.51-125) em seu livro sobre a morte e o morrer destaca que apesar da morte ser algo natural, a humanidade sempre rejeitou a morte, e concernente a isto possui imensa dificuldade de lidar com esta condição. A autora descreve os cinco estágios da morte que o paciente e a família vivenciam á saber: Negação e isolamento, fase em que a paciente não aceita, sendo uma defesa temporária, logo substituída por uma aceitação parcial; Raiva; barganha; Depressão e Aceitação. Contudo, adverte que estes estágios não são absolutos, uma vez que os indivíduos não os vivem na mesma ordem, no mesmo ritmo, nem passam necessariamente por todos eles.
Os estágios também poderão ter duração variável, ou mesmo um substituindo o outro ou se encontrando lado a lado. A única coisa que geralmente persiste, em todos os estágios, é a esperança. Reconhece-se também, que a família é de vital importância em todas as fases, pois sem o auxilio, o doente certamente terá dificuldade para compreender o momento em que se encontra. (DUARTE; DIOGO, 2005, p.512).
3.2 Cuidados Paliativos á Pacientes Terminais
O cuidado paliativo é uma modalidade de assistência que visa maximizar a qualidade de vida remanescente do paciente fora de possibilidades de cura e de seus familiares, usando técnicas que aumentem o conforto, mas não aumentam nem diminuem a sobrevida do doente. Consiste em atenção ativa global e integral as pessoas e suas famílias que sofrem de uma enfermidade, avançada, progressiva e incurável, com sintomas múltiplos, intensos e mutantes, que provocam grande impacto emocional no paciente, na família e na própria equipe, com prognóstico de vida limitado. Embora a preocupação com o alívio e conforto deva estar presente em todos os momentos do tratamento, para o profissional que se interessa por esta área de atuação, deve atentar para questões a serem pensadas, como a própria morte e sua posição frente a ela e à vida. Não é uma tarefa fácil. Entretanto, não há como não reconhecer a riqueza desses intercâmbios quando possíveis. (ANDRADE FILHO, 2001, p.259).
O termo paliativo deriva do étimo latino (pallium), que significa manto, capa. Nos cuidados paliativos os sintomas são encobertos com tratamento finalidade primária ou exclusiva consiste em promover o conforto do paciente. "Os cuidados paliativos dão respostas às necessidades físicas, psicológicas, sócias espirituais e, se necessário, prolongam a sua ação até o luto". (ANDRADE FILHO, 2001, op.cit.).
O cuidado paliativo está centrado em atitudes ético-filosóficas por parte da equipe multidisciplinar, exigindo desses profissionais não somente bases técnicas e teóricas, mas também envolvimento como o emocional, espiritual, e familiar, a fim de entender as atitudes pertinentes ao enfrentamento da morte e apoiar e confortar estes clientes neste momento ímpar do ciclo vital humano. Neste contexto prover cuidados paliativos em ambiente familiar se torna algo extremamente doloroso, porém dignificante, uma vez que propicia a estes pacientes/clientes passar os momentos finais de sua vida ao lado da família, cercado pelos seus entes queridos, sendo assistido de forma integral. (BRASIL, 2001, p.11).
Assim sendo, o cuidado paliativo a pacientes terminais requer uma abordagem multiprofissional que contemple o paciente e família, por parte dos prestadores deste serviço, isso inclui atenção médica e de enfermagem, apoio social, emocional, orientação e atenção espiritual. Sob este aspecto os profissionais que atuam em cuidados paliativos devem ressaltar a vida, encorajar a esperança e ajudar seus pacientes aproveitarem o melhor de cada dia, devem incontestavelmente tratar o paciente com respeito, aceitá-lo, reconhecer seu direito à privacidade e confidencialidade, além de responder às suas necessidades individuais de forma atenciosa. Moyano (1998, p. 245 - 248), cita os requisitos necessários para a realização deste tipo de assistência domiciliária:
Atenção integral realizada por uma equipe multidisciplinar, concretizada através do controle de sintomas físicos e psíquicos, cuidados de enfermagem, cobertura das necessidades sociais e espirituais; atenção durante vinte e quatro horas/ dia, sete dias por semana; contato permanente com os serviços de atenção primária; sistema de comunicação aberto e fluente entre os integrantes da equipe multidisciplinar, unidade de cuidados paliativos domiciliário, atenção primaria, atenção hospitalar, família e paciente; a admissão no programa deve ser realizada em unidades de cuidados paliativos hospitalares ou simplesmente na instituição hospitalar com pessoas especialmente preparadas para este tipo de atendimento; planejamento dos cuidados, delimitação dos objetivos e avaliação dos recursos físicos e psicológicos da família; educação da família; treinamento e/ou potencialização dos recursos pessoais, através do psicólogo; visitas realizadas pelos membros da equipe com a freqüência necessária, segundo as necessidades e condições do paciente e da família; é imprescindível um meio de comunicação rápida como o telefone.
Acredita-se que tais requisitos são de suma importância para que se consiga alcançar os objetivos delineados, em conjunto com o paciente/ família/cuidador, respeitando o desejo do paciente terminal de ser atendido e de morrer no seu domicílio, em algumas ocasiões, é a família que expressa este desejo. (GOTAY, 1993, p.131).
Ao longo de uma doença não há limites claros que definam a transição entre insistir na terapêutica agressiva visando à cura e instituir-se de medidas que visem cuidados paliativos, embora o corpo esteja tomando reconhecimento de que esta ultima, seja a melhor conduta para pacientes em estágio de doença avançada, aspectos éticos e psicológicos devem ser respeitados, o que remete ao exercício de seus direitos.
O paciente terminal antes de tudo deve ser tratado como pessoa humana até morrer; ter esperança; expressar, à sua maneira, sentimentos a emoções diante da morte; participar das decisões referentes aos cuidados e tratamentos; receber cuidados médicos e de enfermagem mesmo que os objetivos de cura assumam o sentido de objetivos de conforto; não morrer sozinho; ser aliviado na dor e no desconforto; não ser enganado; após aceitar a morte, receber ajuda dos familiares e que estes também sejam ajudados; morrer em paz e com dignidade; conservar a individualidade e não ser julgado por decisões que possam ser contrarias as crenças dos demais; discutir e aprofundar a religião / ou experiências religiosas seja qual for o seu significado para os demais; esperar que o corpo humano seja respeitado; ser cuidado por pessoas sensíveis, humanas e competentes que procurarão compreender e responder às necessidades, além de ajudar a enfrentar a morte e garantir privacidade do paciente. (GÓMEZ, 1998, p. 181).
Considera-se de suma importância o respeito dos direitos descritos acima, pois, somente desta forma, conseguir-se-á manter uma convivência eficaz durante a assistência à fase terminal e à morte, bem como a garantia da dignidade neste momento único do desenlace humano.
3.3 O papel do enfermeiro em cuidados paliativos no domicilio
No Brasil, a presença do enfermeiro no domicílio dos clientes esteve historicamente associada à enfermagem de saúde pública. A partir de 1998, foi priorizado o sistema extra-hospitalar de assistência, ampliando o universo do atendimento à saúde e exigindo novas reflexões sobre o cuidado domiciliar. As primeiras experiências surgiram na área da cancerologia, objetivando cuidados paliativos aos pacientes fora de possibilidade terapêutica. O alicerce dos cuidados paliativos está firmado nos princípios bioéticos da autonomia, beneficência e da não-maleficência. A este respeito Matsumoto (2009, p.15) diz que:
O Cuidado Paliativo não se baseia em protocolos, mas em princípios. Não se fala mais em terminalidade, mas em doença que ameaça a vida. Indica-se o cuidado desde o diagnóstico, expandindo nosso campo de atuação. Não falaremos também em impossibilidade de cura, mas na possibilidade ou não de tratamento modificador da doença, afastando dessa forma a idéia de "não ter mais nada a fazer". Pela primeira vez, uma abordagem inclui a espiritualidade entre as dimensões do ser humano. A família é lembrada, portanto assistida, também após a morte do paciente, no período de luto.
Prestar os cuidados paliativos no contexto domiciliar exige do enfermeiro uma postura holística, a tal ponto, que este profissional enxergue alem dos olhos físicos buscando, ler nas entrelinhas, entender o não dito, confiar no vivido, sair do anonimato do uniforme branco e socializar o saber, o fazer e o ensinar entre outras atitudes e ações, implementando o cuidar racional sem desfazer-se do emocional. Neste aspecto o profissional de saúde deve ter uma avaliação da dinâmica da vida familiar, com uma atitude de respeito e valorização das características peculiares a cada família e do convívio humano, devendo ser utilizado para este fim o genograma e análise do ciclo vital. Os conflitos, as interações e desagregações fazem parte do universo da família, intervindo diretamente na saúde de seus membros, bem como a doença tem efeito direto sobre os diversos estágios do ciclo de vida familiar, em geral num primeiro momento fazendo com que a família se volte para dentro e se organize para cuidar do familiar doente, enquanto que doença prolongada num dos componentes pode fazer com que os demais busquem recursos fora para suportar a situação. (BRASIL, 2003, p. 13).
As atribuições da equipe de enfermagem em cuidados paliativos envolvem tanto os aspectos técnicos quanto os cuidados psicossociais, neste entendimento Potter; Perry (2009. P. 509) afirmam que é incumbência destes profissionais:
Tratar a sintomatologia segundo critérios médicos, promover dignidade e auto-estima, manter o ambiente confortável e pacifico promover conforto espiritual e esperança, proteger quanto ao isolamento, oferecer apoio á família e auxiliar na tomada de decisões éticas e facilitar o lamento, de modo que os objetivos terapêuticos sejam alcançados.
Um ponto importante a ser discutido em assistência de enfermagem em cuidados paliativos é o controle da dor, estar atento a eficácia dos agentes analgésicos utilizados, a fim de garantir maior qualidade de vida a estes pacientes, diminuindo o sofrimento. Nesta conjuntura Firmino (2009, p.216) acredita que:
[...] é necessário destacar a sapiência do enfermeiro no controle da dor, visto ser esse um dos sintomas que mais impõem sofrimento aos pacientes dos Cuidados Paliativos. Trata-se de um desafio a ser vencido com esforços sinceros, pois o déficit de conhecimento é realidade também junto a outros profissionais da equipe de saúde.
O enfermeiro que atua em cuidados paliativos no domicilio, deve exercer a sua profissão na essência do cuidar, embasado na origem do prover o cuidado em ambiente familiar, proporcionando alem do conforto digno aos pacientes que enfrentam a fase da terminal, amparo aos seus familiares.
3.4 Enfermeiros versus família- Lidando com a morte no contexto domiciliar
Quando se considera o cliente inserido num contexto familiar, passa-se também a ver estas famílias como clientes, especialmente quando necessitam de cuidados paliativos, nem sempre a família está preparada ou possui condições para dar ou prover os cuidados. O lidar com a morte é algo corriqueiro para os profissionais de saúde que atuam no ambiente hospitalar, é uma espécie de rotina, todos os dias morrem e nascem pessoas, o profissional acostuma-se a esta rotina, fria, por vezes desumanizada, dos processos de vida e morte das instituições de saúde, por vezes a morte é vista como falha na assistência, por isso tão temida, por estes profissionais No contexto domiciliar a situação de morte na família, é algo sofrido e constrangedor, ficando o profissional sem saber como lidar com a situação, uma vez que falar sobre a morte é considerado algo relativamente negativo, não somente para o profissional, como também para a família. (DUARTE; DIOGO, 2005, p.512).
Neste aspecto o enfermeiro que presta o cuidado paliativo no domicílio deve atentar para os aspectos que envolvem o processo de morrer, uma vez que cada paciente e família respondem de forma distinta a esta situação, que remete a perda, sofrimento e ansiedade, sendo encarado em alguns casos como luto antecipado, a este respeito Potter; Perry (2009, p. 479) afirmam que:
Os enfermeiros que dão assistência á doentes terminais podem envolver o doente terminal e seus familiares como participantes ativos em todos os aspectos do atendimento e priorizar os cuidados de acordo com seus desejos. Os objetivos de assistência ao cliente são estabelecidos mutuamente, e todos os participantes compreendem inteiramente as preferências de assistência ao cliente e tentam cumpri-las.
Prestar o cuidado ao paciente terminal no domicilio envolve constante processo de adaptação cabe a equipe de enfermagem manter os campos das percepções biopsicossociais abertos e disponíveis para completa interação com o paciente e sua família. Neste contexto, vale ressaltar que o sujeito da ação é sempre o paciente, portanto deve-se respeitar sua autonomia e incluir a família no processo do cuidar compreende estender o cuidado no luto. (MATSUMOTO 2009, p.16)
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O crescente número de pacientes com patologias sem prognóstico permitiu o surgimento dos cuidados paliativos como uma nova abordagem aos modelos pré-existente de cuidados aos pacientes terminais. Se de um lado as possibilidades terapêuticas são inquestionáveis, de outro ensejam a possibilidade de prolongamento da vida a qualquer custo, implicando muitas vezes em tratamentos difíceis levando a todos (paciente/familiares) bastante sofrimento, até o momento da morte.
A experiência de prestar o cuidado á pacientes terminais, requer do profissional enfermeiro um preparo maior, devido à complexidade do lidar com a morte, em especial, aos cuidados prestados em domicilio, neste contexto a presença da família constitui um fator fundamental para complemento das ações de enfermagem voltadas a estes pacientes.
Os enfermeiros sentem-se responsáveis pela manutenção da vida de seus pacientes, e acabam por encarar a morte como resultado acidental diante do objetivo da profissão, sendo esta considerada como insucesso de tratamentos, fracasso da equipe, causando angústia àqueles que a presenciam. A falta de preparo destes profissionais de saúde para o entendimento da morte e o morrer impõe a estes momentos de perplexidade distantes dos pacientes em iminência de morte e seus familiares, dificultando as tomadas de decisão e abordagem. Impetrar a assistência de enfermagem de forma integral ao paciente terminal em seu domicilio possibilita a estes profissionais estar presente no momento mais difícil do ser humano que é a morte, tão misteriosa, por isso tão temida dando a oportunidade, não só de conhecer a realidade de um paciente terminal, mas, sobretudo de sentir a morte, de entender o quanto e complexo o processo de morrer, tanto para o paciente como para sua família.
Conclui-se que uma boa interação do enfermeiro com paciente terminal em seu domicilio traz amplo benefício no sentido de manter uma relação satisfatória promovendo sentimento de confiança, alta estima e autonomia integrada da melhor maneira para ambos. E que cabe ao profissional enfermeiro compreender a importância das relações interpessoais envolvidas neste processo de morte e morrer utilizando de um olhar ético e humano ao paciente terminal dignificando o desenlace da finitude.
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