A Contribuição da familia no Processo de Socialização de Crianças com Sindrome de Down
Publicado em 16 de junho de 2011 por Maricelia Andrade Pinheiro
KROTON EDUCACIONAL
UNIME SALVADOR
CURSO DE SERVIÇO SOCIAL
MARICÉLIA ANDRADE PINHEIRO
A CONTRIBUIÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE SOCIALIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN
Salvador
2011
MARICÉLIA ANDRADE PINHEIRO
A CONTRIBUIÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE SOCIALIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN
Trabalho de conclusão de curso apresentado ao curso de Serviço Social da Faculdade Unime ? Salvador como requisito para obtenção do grau de Bacharel em Serviço Social
Orientadora: Prof Msc Valdineide Baraúna
Salvador
2011
MARICÉLIA ANDRADE PINHEIRO
A CONTRIBUIÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE SOCIALIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Faculdade Unime - Salvador, como requisito parcial para aprovação no Curso de Serviço Social, para obtenção do título de Bacharel em Serviço Social.
Data da aprovação: 03 de Junho de 2011
Banca Examinadora:
__________________________________________
Prof Msc Valdineide Baraúna
Presidente da Banca
__________________________________________
Prof. Dr Tattiana Tessye
Membro da banca
__________________________________________
Prof Esp Rita Nascimento
Membro da banca
Dedico esse trabalho a todas as pessoas com síndrome de Down, e me sinto grata pela escolha do tema, pois assim foi possível conhecer um pouco sobre essa deficiência que leva essas pessoas a exclusão social, não tendo a oportunidade de mostrar seu potencial.
AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiro a Deus, por me permitir concluir o curso de Serviço Social, que certamente será uma benção em minha vida.
Agradeço a George, meu companheiro, que sempre esteve ao meu lado, me apoiando em todos os sentidos e todos os momentos.
Aos meus pais Olavo e Lourdes que mesmo distantes, sempre torceram e rezaram, para que esse objetivo em minha vida fosse alcançado.
A todos da minha família, que sempre torceram por mim.
Agradeço a Márcia, pela força que sempre me deu para continuar, quando pensei em desistir.
A Val minha orientadora, pelo incentivo, paciência e compreensão para comigo.
A Patrícia coordenadora do curso, e a todos os professores que contribuíram para o conhecimento adquirido nesta trajetória em minha vida.
A Lea Andrade, pelo apoio dado nesse período de final de curso.
Temos o direito a ser iguais quando a nossa diferença nos inferioriza; e temos o direito a ser diferentes quando a igualdade nos descaracteriza.
BOAVENTURA DE SOUZA SANTOS
RESUMO
Este trabalho tem por objetivo analisar as contribuições da família no processo de socialização de crianças com síndrome de Down. É dado destaque especial à intervenção dos profissionais de Serviço Social junto às crianças portadoras de patologias mentais e seus familiares. Este estudo enfatiza ainda a necessidade de um maior conhecimento da família para a aceitação do filho com deficiência, o que poderá refletir na melhora do desenvolvimento dessas crianças. A base para a elaboração deste estudo foi a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, localizada no município de Salvador-BA. A metodologia utilizada foi de caráter exploratório, de natureza qualitativa e quanto aos meios de investigação fora utilizado o relato de experiência. Com base na literatura pesquisada é possível afirmar que o nascimento de uma criança com Síndrome de Down provoca na família reações imediatistas como choque, tristeza ou decepção, mas que, por outro lado, desperta para uma adaptação às exigências e aos cuidados demandados. Além disso, observa-se a importância da família na vida de uma criança com Síndrome de Down, no sentido de contribuir para o desenvolvimento afetivo, social e cognitivo. E que o assistente social desempenha um papel fundamental na medida em que ele é um dos responsáveis pela minimização do sofrimento tanto das crianças quanto dos seus familiares, no que se refere ao suporte emocional de que necessitam.
Palavras-Chave: Síndrome de Down. Relação Familiar. Serviço Social.
ABSTRACT
This study aims to examine the contributions of the family in the socialization process of children with Down syndrome. Special emphasis is given to the intervention of professional Social Services with children suffering from mental illness and their families. This study emphasizes the need for greater awareness of family acceptance for the disabled child, which may reflect improvement in the development of these children. The basis for the preparation of this study was the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE in Salvador, Bahia. The methodology was exploratory and qualitative in nature and the means of investigation used outside the experience report. Based on the literature we can say that the birth of a child with Down syndrome in the family cause immediate reactions such as shock, sadness or disappointment, but on the other hand, awakens to anadaptation to the requirements and care they needed. The methodology was exploratory and qualitative in nature and the means of investigation used outside the experience report. Based on the literature we can say that the birth of a child with Down syndrome in the family cause immediate reactions such as shock, sadness or disappointment, but on the other hand, awakens to anadaptation to the requirements and care they needed. Moreover, we observe the importance of family in the life of a child with Down Syndrome, to help develop emotional, social and cognitive development. And the Social Service plays a key role in that he is the one responsible for minimizing the suffering of both children and their families regarding the emotional support they need.
Keywords: Down syndrome. Family Reunion. Social Service.
LISTA DE ABREVIATURAS
ABESS Associação Brasileira de Ensino em Serviço Social
APAE Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
APAE BRASIL Federação Nacional das APAES (FENAPAES)
APS DOWN Associação de Pais e Amigos de Portadores de Síndrome de Down
BPC Benefício de Prestação Continuada
CEAS Centro de Estudo e Ação Social
CFE Conselho Federal de Educação
CNSS Conselho Nacional de Serviço Social
ECA Estatuto da Criança e do Adolescente
INSS Instituto Nacional de Seguridade Social
LBA Legião Brasileira de Assistência
LOAS Lei Orgânica de Assistência Social
PAM Programa de Ação Mundial
ONU Organização das Nações Unidas
SD Síndrome de Down
SENAC Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial
SER DOWN Associação Baiana de Síndrome de Down
SESI Serviço Social da Indústria
SUS Sistema Único De Saúde
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO............................................................................................... 0 10
1 CONSIDERAÇÕES SOBRE A SÍNDROME DE DOWN.............................. 13
1.1 OS ASPECTOS BIOPSICOSSOCIAIS DE UMA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA MENTAL............................................................................... 13
1.2 A RELAÇÃO FAMILIAR E SUAS INFLUÊNCIAS NO DESENVOLVIMENTO INFANTIL................................................................ 20
1.3 OS ASPECTOS LEGAIS DE PROTEÇÃO À CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN............................................................................... 28
2 A FORMAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL NA ÁREA DA DEFICIÊNCIA MENTAL....................................................................................................... 34
2.1 O PROCESSO DE FORMAÇÃO DO SERVIÇO SOCIAL............................ 34
2.2 A ATUAÇAO DO PROFISSIONAL DE SERVIÇO SOCIAL JUNTO A CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN E SUAS FAMÍLIAS.................. 42
3 METODOLOGIA EM AÇÃO......................................................................... 47
3.1 O PERCURSO METODOLÓGICO.............................................................. 47
3.2 O CAMPO EMPÍRICO................................................................................. 49
3.3 A CONTRIBUIÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE SOCIALIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM SINDROME DE DOWN............................................ 51
CONSIDERAÇÕES FINAIS........................................................................... 55
REFERÊNCIAS............................................................................................. 58
INTRODUÇÃO
A família desempenha um papel fundamental no desenvolvimento e sustentação da saúde e no equilíbrio emocional de seus membros. Para Elsen (2002 apud SIMIONATO; OLIVEIRA, 2003), a família é um sistema no qual se conjugam valores, crenças, conhecimentos e práticas, formando um modelo explicativo de saúde-doença, através do qual a família desenvolve sua dinâmica de funcionamento, promovendo a saúde, prevenindo e tratando a doença de seus membros.
Sendo a família algo relacionado à saúde, qualquer alteração que um dos seus membros sofra pode repercutir nos demais. Por esse motivo, o comprometimento da saúde de algum dos seus membros pode causar um estado de crise capaz de desorganizar a dinâmica familiar. Entretanto, é válido destacar que os efeitos sobre a família vão depender do membro acometido, do tempo de permanência do agravo e, ainda, da sua gravidade. A doença de uma criança naturalmente exige maior tempo e dedicação para o cuidado por parte da família, bem como um maior empenho dos profissionais envolvidos (SUNELAITIS; ARRUDA, MARCOM, 2007).
O tema deste estudo será "Síndrome de Down" no qual se pretende, através do Serviço Social, encontrar meios de resgatar o direito de cidadania desses indivíduos, de modo a assegurar o cumprimento do Estatuto da Criança e do Adolescente ? ECA, inclusive às pessoas com deficiência.
É através da família que se aprende a ver o mundo e somos apresentados a ele. É na família que a criança aprende a interagir socialmente, ou seja, é à base do processo de socialização. As crianças que possuem uma deficiência só precisam ser aceitas, sem discriminação, respeitando seus limites e que seja possibilitada a elas uma melhor postura podendo vir a proporcionar maior longevidade e uma rotina mais próxima do normal que qualquer criança tem direito (SER DOWN, 2009).
O nascimento de uma criança com Síndrome de Down, conforme a notícia é recebida, pode provocar no início reações diversas nos seus familiares como choque, tristeza, decepção, desespero, etc. Isto porque os pais sempre esperam que aquele bebê nasça perfeito. Depois vem o processo de aceitação de uma vida que, no princípio, parece limitada. O erro genético causado pela própria natureza faz com que uma criança com síndrome de Down tenha uma aparência diferenciada e um organismo que funciona mais lento. Entretanto, é preciso saber que não existem culpados (SER DOWN, 2009).
Diante do exposto, a delimitação do tema que norteia este trabalho versa sobre "As contribuições da família no processo de socialização de crianças com Síndrome de Down". Uma realidade que se justifica por analisar as contribuições da família no processo de socialização de crianças com síndrome de Down.
A justificativa parte do pressuposto de que as pessoas com síndrome de Down foram ao longo do tempo, vítimas de preconceitos. Hoje felizmente, é possível observar mudanças no processo de aceitação no qual a Síndrome é percebida não apenas no que diz respeito aos seus limites, mas principalmente na possibilidade de desenvolvimento diante das oportunidades, precisamente quando são inseridos num convívio social desde o início da vida (MANGABEIRA; ALMEIDA, 2004).
Deste modo, este estudo tem por objetivo geral descrever os aspectos biopsicossociais das crianças com síndrome de Down. Como objetivos específicos têm-se: discorrer sobre as ações do Serviço Social junto às famílias de crianças com síndrome de Down, bem como identificar os limites e possibilidades do Serviço Social junto a esse segmento no processo de socialização das crianças com síndrome de Down e as contribuições das famílias para o processo de socialização dessas crianças.
Para tanto, partiu-se da seguinte questão de pesquisa: Quais as contribuições da família no desenvolvimento do processo de socialização de crianças com Síndrome de Down?
Além da introdução, que buscou descrever os princípios que direcionaram a elaboração deste estudo, este trabalho é composto de mais quatro capítulos, além da conclusão.
No primeiro capítulo buscou-se descrever os aspectos biopsicossociais de uma criança com Síndrome de Down, traçando a relação familiar existente e suas influências no desenvolvimento infantil, além de analisar os aspectos legais de proteção à criança com Síndrome de Down.
No segundo capítulo focou-se o processo de formação do Assistente Social na área de deficiência mental, bem como discorrer sobre a atuação do profissional de serviço social com crianças com Síndrome de Down.
No terceiro capítulo foi feito o detalhamento da metodologia, descrevendo o tipo de pesquisa adotado e os procedimentos e métodos que foram aplicados na realização do estudo.
Por fim, nas considerações finais, é apresentado um resumo dos principais itens abordados com vistas a responder à problemática inicial descrita na introdução deste trabalho.
1. CONSIDERAÇÕES SOBRE A SINDROME DE DOWN
Este capítulo tem por objetivo apresentar os aspectos biopsicossociais de uma criança com Down, refletir sobre as relações familiares e sua influência no desenvolvimento infantil, além de trazer uma breve discussão acerca dos aspectos legais de proteção à criança com síndrome de Down. Para tanto serão utilizados os seguintes autores: Schwartzman (2003), Buscaglia (1993) e Pueschel (2006), dentre outros.
1.1 OS ASPECTOS BIOPSICOSSOCIAIS DE UMA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA MENTAL
A síndrome de Down tem como uma das principais características a deficiência mental que afeta diretamente o desenvolvimento biológico, psicológico e social dos indivíduos. De acordo com Schwartzman (2003, p. 243), "Deficiência mental é a condição na qual o cérebro está impedido de atingir seu desenvolvimento, prejudicando a aprendizagem e a integração social do indivíduo".
Ainda que para outros autores o termo deficiência signifique falta, falha, imperfeição, defeito, insuficiência (FERREIRA, 1986 apud SCHWARTZMAN, 2003), em uma sociedade que tem como parâmetro pessoas capazes, saudáveis e de preferência bonitas, os indivíduos que não se enquadram nos padrões referidos são considerados deficientes ou até mesmo incapazes.
A sociedade impõe à família as suas "regras," sem observar o problema que aflige determinados grupos familiares. Ao grupo aos quais as pessoas com deficiência estão incluídas, as crianças que revelam alguma deficiência ao nascer estão impossibilitadas de viver numa sociedade, exigente e exclusivista (SCHWARTZMAN, 2003).
A síndrome de Down foi descrita por John Langdon Down em 1866, como mongolismo devido alguns sinais físicos serem semelhantes os da raça mongólica e permaneceu com essa condição por mais de um século. (SCHWARTZMAN, 2003). Posteriormente, em um trabalho publicado, Down, mencionou características referentes à síndrome que carrega o seu nome.
O cabelo não é preto, como é o cabelo de um verdadeiro mongol, mas é de cor castanha, liso e escasso, o rosto é achatado e largo, os olhos posicionados em linha obliqua, o nariz é pequeno (SCHWARTZMAN, 2003, p. 266).
Considerada apenas como uma semelhança com o povo mongólico, a imagem negativa sobre a síndrome permaneceu permeada pelo estigma pesando sobre os pais que possuem filhos com a síndrome. Vale lembrar que certas terminologias negativas devem ser abolidas diante da deficiência, pois esses indivíduos são seres humanos capazes de conviver e participar da sociedade (PUESCHEL, 2006).
Segundo o autor acima citado, ainda no início do século XX, médicos atribuíam ao alcoolismo, a sífilis, a tuberculose, etc. a causa da Síndrome de Down, Baseavam-se na malformação que acontecia no início da gestação, além da influência que o ambiente exercia na vida fetal durante os dois primeiros meses da gravidez.
Só em 1930 alguns médicos julgavam que a Síndrome poderia ser conseqüência de um problema cromossômico. Porém, na época as técnicas usadas não eram avançadas o bastante para provar essa teoria. Em 1956, através de novos métodos laboratoriais foi possível um estudo melhor dos cromossomos detectando assim que não seriam 48 cromossomos como previa os estudiosos e sim 46 cromossomos em cada célula humana (PUESCHEL, 2006).
Ainda segundo Pueschel (2006), em 1959, Jerome Lejeune ao estudar os cromossomos de crianças com a síndrome percebeu que havia 47 cromossomos para cada célula, e não 46 como era previsto, agrupados em 23 pares, um a mais no par de número 21 o que denominou trissomia 21. Em seqüência os geneticistas descobriram que além da trissomia 21, existem outros problemas cromossômicos denominados translocação e mosaicismo.
A Translocação acontece quando o cromossomo extra 21 fica junto a outro cromossomo. Apesar de a criança continuar com os 46 cromossomos e as características ser mais leves, ela é identificada como síndrome de Down. Estima-se que essa anormalidade acontece em 3% dos casos. Já o Mosaicismo é um tipo raro, que ocorre geralmente em 1% dos bebês que após o nascimento através de exames verifica-se que existem células com 47 cromossomos e outras com 46 que é o normal, dando à idéia de um mosaico daí o termo designado.
Ainda de acordo com Pueschel (2006), há relatos de outros autores que os traços de crianças com síndrome de Down do tipo mosaicismo são mais leves, e seu desenvolvimento intelectual tem um nível melhor do que em crianças com trissomia 21.
Pueschel (2006, p.61) ressalta ainda que, independente de que tipo será a deficiência "[...] é sempre o cromossomo 21 o responsável pelos traços físicos, específicos e função intelectual limitada observado na grande maioria das crianças com síndrome de Down". Todavia, não foi descoberto ainda como os genes desse cromossomo extra atingem o desenvolvimento do feto causando um efeito nocivo no indivíduo de forma geral. Vale lembrar que essa alteração é decorrente de erros das células reprodutoras, ou seja, óvulos e espermatozóides, no qual em circunstâncias normais cada um possui 23 cromossomos totalizando 46, mas se uma dessas células reprodutoras tiver um cromossomo a mais formará 47 levando a mãe a gerar um bebê com síndrome de Down.
A gestação de um bebê com síndrome de Down é mais frequente em mulheres acima dos 35 anos. Assim, é importante os pais terem conhecimento que uma vez concebido um filho com síndrome de Down, a probabilidade de outro filho nascer com a mesma deficiência é de um em cem.
Conforme Werneck (1993), as principais características físicas da pessoa com síndrome de Down, são: mãos mais curtas com prega única na palma mão, cabelos lisos, nariz pequeno, pescoço mais curto e excesso de pele, orelhas pequenas, boca pequena, flacidez muscular e muitas vezes a língua projetada pra fora, os olhos tem as pálpebras estreitas com excesso de prega no canto interno, ausência de reflexo e baixa estatura.
Durante o período de gestação é possível diagnosticar se o bebê vai nascer com síndrome de Down através da ultrassonografia chamada Translucência nucal, entre o 11ª e 14ª semana de gestação. Além deste, pode-se fazer neste período outros exames como a Amniocentese (coleta de líquido amniótico) ou Biópsia de vilo corial (placenta), ambos procedimentos considerados invasivos mas que possibilitarão uma análise mais detalhada do mapa genético do feto. Após o nascimento e de posse dessas características o médico levanta a hipótese sobre o bebê ter Síndrome de Down, e pede o exame do cariótipo (estudo de cromossomos) que confirma ou não a síndrome. Na criança com Síndrome de Down é lento o seu desenvolvimento comparado a outras crianças, porém é necessário um trabalho de estimulação desde o nascimento voltado para o desenvolvimento de todo seu potencial (WERNECK, 1993).
Para Melo e Silva (2002), o bom desenvolvimento de crianças com Síndrome de Down depende das condições neuropsicomotoras existentes e do tratamento que será aplicado. As crianças que melhor progredirem no tratamento referente à estimulação precoce, terão facilitado o convívio na creche ou escola possibilitando a elas uma qualidade de vida melhor. Além disso, terão capacidade de cuidar de si próprio adquirindo sua independência para alimentar-se, vestir-se, cuidar da higiene pessoal, apreender a ler e escrever. Enfim, o tipo de vida que essas crianças irão levar futuramente vai depender do potencial nato em cada um, da convivência familiar e de grupos sociais.
Segundo Schwartzman (2003), o processo de estimulação precoce se dá através de programas de exercícios específicos que permitem um melhor desenvolvimento global dado a capacidade da criança de acordo com o grau de comprometimento que se encontra naquele momento.
Conforme o autor há um grande déficit no desenvolvimento motor dificultando assim o uso dos membros e do tronco. Daí a lentidão e a falta de habilidade, consequente da hipotonia muscular que ocorre pela fraqueza e tônus muscular. A falta de mobilidade dificulta a sua interação com o ambiente. Deste modo, todas as etapas na vida de uma criança com síndrome de Down ocorrerá mais tarde como: sentar, levantar, andar e falar. Para tanto, é necessário um acompanhamento com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e outros profissionais para melhor desenvolvimento da criança. Ainda o autor, sob o aspecto do desenvolvimento social e emocional, a criança apresenta menor comprometimento, pois ela interage e reage a estímulos externos, com um atraso menor em relação às outras (SCHWARTZMAN, 2003).
No desenvolvimento cognitivo , segundo Schwartzman (2003), este dependerá da fisioterapia (estimulação) do convívio social. As dificuldades aumentam de acordo a atividade dada à criança como: tocar um objeto, pegar um brinquedo com uma mão e passar para outra, encontrar um objeto escondido, enfim depende da coordenação motora para seu funcionamento. Para o autor, o QI de uma criança com síndrome de Down vai de 20 a 80, a depender do grau de deficiência.
Entre outros aspectos, a linguagem, área de grande importância no desenvolvimento, demonstra os maiores atrasos. De acordo com Schwartzman (2003), as primeiras palavras serão emitidas aos 18 meses de idade. Em relação à criança normal há uma diferença de quatro meses na fala. Dificuldades articulatórias retardam o desenvolvimento da fala. Segundo Fowler (1990 apud SCHWARTZMAN, 2003, p. 62): "[...] dentro das dificuldades de linguagem, a comunicação social estaria menos prejudicada, enquanto que as dificuldades gramaticais sintáticas seriam severas". É possível que algumas crianças aprendam a se comunicar mais rápido, isso favorece a elas na idade escolar, como a leitura. Mas de acordo com Schwartzman (2003) existe uma estimativa de 5% das crianças com Síndrome de Down que muito pouco falarão vindo a pronunciar pouquíssimas palavras ou se comunicar através de símbolos.
No intuito de esclarecer melhor sobre o comportamento de crianças com Síndrome de Down, alguns são descritos como habituais ou mesmo típico das crianças. Afirma alguns autores BENDA (1946); DOMINO (1965); GIBBS & THORPE (1983) citados por SCHWARTZMAN (2003, p. 75) enfatizam que
As crianças com síndrome de Down seriam bem humoradas, afetuosas, plácidas, teimosas, inibidas, e desafiadoras. Contrariamente a esse tipo de afirmação, Blacketter-Simmonds, já em 1953, afirmava que o comportamento social das pessoas com Síndrome de Down não se encaixava, necessariamente, nestes estereótipos e não era uniforme. Em 1952, Baron chamou a atenção para o fato de que o comportamento das crianças com síndrome de Down era similar aos das crianças normais quando se levava em conta a idade mental, não havendo, realmente, possibilidade de se identificar um comportamento típico nesses indivíduos. (SCHWARTZMAN. 2003, p. 75)
Schawartzman (2003) relata que a Síndrome de Down é uma deficiência que normalmente ocorrem complicações clínicas para o indivíduo prejudicando o seu desenvolvimento global, como: problemas cardíacos, respiratórios, sensoriais, dermatológicos, imunológicos, gastrointestinais, problemas de tireóide, auditivos, visuais, oftalmológicos, odontológicos, endocrinológicos e atraso no desenvolvimento motor, levando em consideração que a presença da anormalidade cromossômica é responsável por tais complicações.
Diante das alterações específicas que as crianças com Síndrome de Down apresentam, em geral, poderão prejudicar no seu desempenho voltado para atividades diárias. Contudo, esse quadro pode ser revertido, ou ao menos amenizado, por meio de tratamentos específicos que irão contribui para seu desenvolvimento biopsicossocial (ALMEIDA, 2006).
Conforme Pueschel (2006, p. 105) "A diversidade dos fatores biológicos, funções e realizações que existem em todos os seres humanos está presente, também em crianças com síndrome de Down". Vale ressaltar que não necessariamente todas as crianças com Down exibem todas as características marcantes, algumas mais leves. Quanto ao desenvolvimento mental e habilidade intelectual, esse pode variar entre um retardo mental severo e uma inteligência próxima ao normal.
Para Stray?Gundersen (2007) as crianças com síndrome de Down terão capacidade de aprender e desenvolver habilidades para cada área do seu desenvolvimento, contudo o tempo e sequência para as realizações dessas etapas irão variar. Quanto ao comportamento e o humor esse difere de criança para criança, algumas podem ser serenas, tranquilas ou não ter nenhuma ação, já outras podem ter mais energia. No geral, a maioria apresenta comportamento normal.
Ainda segundo Pueschel (2006), é possível desconstruir a imagem do passado que toda criança com Síndrome de Down é incapaz, severamente deficiente mental e fisicamente diferente do padrão aceito pela sociedade. Isto porque algumas crianças podem ser quietas, inertes. Porém a maioria delas apresenta comportamentos normais.
O autor defende que uma atenção maior dada pelos pais e pelos profissionais que o auxiliam ajudam a mudar a vida das crianças com Síndrome de Down. A prevenção com os programas de estimulação precoce comprovadamente tem efeitos positivos na melhoria do desenvolvimento sensório-motor e social do bebê. O ambiente familiar, uma educação inclusiva, a integração e aceitação na sociedade são passos importantes para o desenvolvimento biopsicossocial dessas crianças. O autor afirma que, acima de tudo, o indivíduo com Síndrome de Down é um ser como outro, com seus pontos positivos e também suas fraquezas, lembrando a humanidade que há um futuro à espera dessas pessoas.
Para Anhão, Pfeifer e Santos (2010) o processo de interação social e socialização é um dos pontos mais importantes para o desenvolvimento inicial da criança com Síndrome de Down devido ao contato com o outro. A criança, a cada dia, refina e amplia mais os pontos que dizem respeito ao comportamento social e, ao mesmo tempo, começa a compreender através da convivência, da repetição e da prática, o funcionamento da vida em sociedade. Na opinião das autoras, o aprendizado voltado para o comportamento social é iniciado com as normas de convivência que começam na infância, no ambiente familiar e posteriormente continuam, em lugares como creche, escolas, na própria vizinhança que quando aceita esse indivíduo como ele é, contribui muito no processo de interação por meio do contato que a criança com deficiência terá convivendo com pessoas normais. Para tanto, é necessário que esses ambientes dêem condições que influem na qualidade das relações interpessoais.
As autoras entendem que para um bom desempenho social e qualidade das relações na escola, a base vem de comportamentos adquiridos com a família. No contexto das políticas de inclusão, acredita-se que as relações interpessoais e autocontrole, no que se refere ao comportamento fazem parte no processo de inclusão. Ainda segundo as autoras, alguns pesquisadores defendem como objetivo principal da inclusão, melhor qualidade nas relações entre si, atitudes que leve a compreender e aceitar o outro com suas diferenças por parte de colegas e professores (ANHÃO, PFEIFER, SANTOS, 2010).
De acordo com as autoras citadas acima, há uma incidência, Para cada 550 bebês nascidos um tem Síndrome de Down. Há uma estimativa que entre crianças e adultos da população brasileira mais de cem mil nascem com Síndrome de Down.
Vygotsky (1998) afirma que o ser humano ao se relacionar com os outros, acaba relacionando consigo mesmo, e é enfático quando se refere à idéia proposta pelo materialismo histórico dialético.
O homem como ser social em constante mudança pelo meio ao qual está inserido. Dessa maneira, a criança, com necessidades especiais, irá se relacionar consigo mesma de acordo com o ambiente que ela estiver inserida. Se esse ambiente for acolhedor e produtivo, ela tenderá a se sentir acolhida e produtiva, em contrapartida se esse ambiente for discriminatório e improdutivo, ela tenderá a se sentir discriminada e incapaz (VYGOTSKY et al 1998 apud ANHÃO, PFEIFER, SANTOS, 2010, p.33).
Assim, conhecer os limites e possibilidades de crianças com Síndrome de Down é fundamental para a compreensão e o entendimento nas relações e seu desenvolvimento biopsicossocial.
1.2 A RELAÇÃO FAMILIAR E SUAS INFLUÊNCIAS NO DESENVOLVIMENTO INFANTIL
Quando nos referimos ao desenvolvimento social de uma criança ou um adolescente, a família surge como o canal mais influente para a condução deste processo (SILVA, NUNES, BETTI & RIOS, 2008).
Além da família que influencia de maneira mais significativa o desenvolvimento da criança, a escola, o clube e até o local de trabalho dos pais também tem papel primordial no referido processo (PEREIRA-SILVA; DESSEN, 2003). Deste modo, a família deve estar preparada para assumir o papel de iniciar o aprendizado e introduzir as primeiras noções de padrões, normas e valores sociais na criança. Caso isto não aconteça, a convivência da família com a sociedade não será satisfatória.
Na visão de Stray-Gundersen (2007) atualmente as famílias de crianças com Síndrome de Down podem contar com um maior leque de possibilidades que auxiliam para um futuro ainda melhor. Como a intervenção precoce para os bebês ? que cada vez mais é possível comprovar sua eficácia ? os programas de educação voltada para a inclusão escolar, uma melhor aceitação social, grupos de apoio e com cuidados médicos mais aperfeiçoados, a vida familiar está bem melhor e mais estruturada do que há 10 ou 20 anos atrás, pois as famílias não lutam mais sozinhas, devendo contar com programas e buscando um entrosamento com outros pais que possuem filhos com Síndrome de Down visando um conhecimento melhor sobre como conduzir o problema.
Ainda na visão da referida autora, há uma grande preocupação dos pais como irão enfrentar os desafios existentes diante de um filho com Síndrome de Down. Desafios de como promover o desenvolvimento, a independência, as habilidades sociais, como proporcionar a seu filho tudo que lhe é necessário sem esquecer outras responsabilidades com os outros filhos, o cônjuge, o emprego, outros membros próximos ou avôs. A preocupação e o medo do desconhecido, as mudanças em suas vidas requerem uma considerável adaptação.
Para um bom relacionamento entre todos na família que possui um membro com Síndrome de Down é importante que os pais hajam de forma a estabelecer um padrão de atitudes para todos começando desde o nascimento do bebê. O relacionamento de cada um com a criança que possui Síndrome de Down depende das atitudes dos pais. Se os mesmos oferecerem colo, demonstrando sentimentos de afeto, enfrentando os problemas adversos de forma positiva, os demais membros farão o mesmo. Mediante paciência e compreensão chegará o momento em que família irá começar a integrar seu bebê tendo consciência da deficiência tornado-se mais fácil amá-lo.
Conforme Stray-Gundersen (2007) é possível desenvolver uma relação com o bebê com Síndrome de Down baseado na confiança, conforme orientações e apoio de profissionais, grupos de apoio comunitário, amigos, devendo propiciar um ambiente em que a criança irá desenvolver-se como um individuo único, seguro do seu amor.
Atualmente, existe uma nova geração de crianças com Síndrome de Down que levam suas vidas muito diferentes. É uma geração de potencial. Os velhos estereótipos estão sendo sepultados. Seu bebê pertence a essa nova geração, para qual ninguém deve estabelecer limites. (STRAY-GUNDERSEN, 2007, p. 56).
Sigolo (2004) aponta que é correto estabelecer a família como o pilar central, para iniciação de atividades e relações, visando o desenvolvimento da criança. Por esse ângulo, pode-se observar o desenvolvimento das relações da criança não só com os pais, mas também com irmãos, tios e avós, realçando o papel da família na intermediação entre a criança e a sociedade. Segundo o autor, são através de padrões, comportamentos, costumes, hábitos etc., introduzidos pela família de maneira subjetiva, que auxiliam na formação das bases da identidade e da personalidade da criança.
Belsky (1981 apud SILVA et al, 2008) observa que, por ser a família o ambiente imediato de contatos da criança, o contexto das relações pai e mãe e pais-criança funciona como diretrizes que influenciarão os futuros destinos e papéis do indivíduo na sociedade.
Schwartzman (2003), por sua vez, afirma que a partir da relação que se desenvolve é construída uma base sólida da imagem familiar, permitindo compreender novas experiências. Ao atingir a idade adulta, a pessoa passa a perceber o mundo com uma visão que lhe permite um melhor entendimento do cotidiano da vida.
O autor segue dizendo que um dos acontecimentos mais importantes na vida de alguém é a chegada de um filho. Os pais idealizam o filho antes da própria gravidez. Preparam-se para receber esse filho, idealizam seu nascimento, indagam sobre como será a vida dessa criança depois do nascimento, etc. (SCHWARTZMAN, 2003).
Continua o autor esclarecendo que a chegada de uma criança requer mudanças radicais na família, as quais vão redefinir novas posições. O nascimento de uma criança é a representação da continuidade da espécie, bem como o começo de uma vida e um começo de nova vida para os pais.
Assim como o nascimento de uma criança exprime sentimentos de vida plena e esperança, o nascimento de uma criança "com limitações específicas", a princípio, não permite que se concretize o sentimento de recomeço, desfazendo todo um mundo de significados presentes em tais situações. A forma de comunicação aos pais que acabaram de conceber um filho e foram informados pelo médico que o mesmo tem síndrome de Down é um momento muito delicado, até se situarem do problema e posteriormente se adaptarem da situação (SCHWARTZMAN, 2003).
Ainda na opinião do autor, o processo de aceitação pelas famílias é lento. Na primeira reação frente ao problema, alguns pais chegam se desesperar, porém, com o tempo, vão se recuperando do choque. Outros entram em depressão precisam do apoio de toda família para superar o problema. Assim, após a notícia, a família passa por um processo semelhante ao luto que envolve diferentes estágios: o choque; a negação; a reação emocional intensa; aos poucos vem a redução da ansiedade e da insegurança e por fim a reorganização da família. Mas até chegar o momento de reorganizar, uma série de emoções e desejos toma conta pelo desconhecimento da deficiência ao ponto de achar que o ser esperado se perdeu; ao ponto de escolher outro nome para aquela criança que nasceu, pois o nome que estava definido anteriormente seria para a criança que não veio. Paira sobre os pais uma desesperança e, por fim, gradativamente vão se recuperando, e aceitando esse novo membro na família, visto com um olhar diferenciado dos outros, um olhar que requer maior atenção e cuidados.
O fato dos bebês com síndrome de Down nascerem com diferentes características reflete na relação ao vínculo que acontece instantaneamente. Só o tempo faz essa relação familiar se solidificar. Isso não significa que será assim com todas as famílias, há casos que a aceitação é mais fácil pela compreensão que a família tem frente ao problema (SCHWARTZMAN, 2003).
Em depoimentos dado ao autor, que é médico Neuropediatra, uma frase de uma mãe chamou-lhe a atenção quando ela disse: "É possível ser feliz novamente, mas a felicidade nunca mais é a mesma." (SCHWARTZMAN, 2003, p. 270). O autor entende que essa reação está relacionada ao desenvolvimento e ao atraso global que a criança com Síndrome de Down tem em relação a outras crianças. Muitos pais utilizam todos os instrumentos necessários para vencer o que pode se chamar de desafio, pois a tentativa de modificar a situação ameniza o sentimento de impotência.
É importante a entrega dos pais por uma qualidade de vida para a criança, desde que não se torne uma obsessão, e sim a busca por alternativas. A rotina de vida com os outros membros da família não deve ser alterado como carinho, atenção até mesmo a própria relação do casal deve ter seus momentos de lazer. "Ligação afetiva é um vinculo duradouro com uma pessoa que proporciona conforto e segurança." (AINSWORTH, 1993, [sp] apud SCHWARTZMAN, 2003, p. 271).
Ainda segundo o autor, laços afetivos consistentes constituem a base para o outro edificar sua autonomia. Através de estudos sobre o convívio da família com o indivíduo com Síndrome de Down, Ghirardi (1993 apud por SCHWARTZMAN, 2003) percebeu que a mãe, ao falar do filho que tem a síndrome, tenta usar as palavras que o profissional usa no momento que está esclarecendo suas dúvidas sobre a deficiência. Porém a convivência é feita de laços afetivos, que no momento de conflito nem sempre encontra respostas para tal situação.
A família que possui um membro com Síndrome de Down passa por diversas situações que afetam o aspecto econômico, social e emocional. Essas situações vão mudando de acordo com o conhecimento sobre a deficiência e um acompanhamento psicológico vai dar uma direção melhor na vida da família.
As mães costumam ter uma postura em relação à criança com Síndrome de Down que ultrapassa os limites, podendo prejudicar o seu desenvolvimento e, consequentemente, interferindo em atitudes que possivelmente a criança viria a desenvolver. A criança com síndrome de Down como qualquer outra criança, "[...] precisa encontrar um lugar, um papel e uma função para si mesmo no contexto em que vive, e este é um fator muito importante para um desenvolvimento saudável" (SCHWARTZMAN, 2003, p. 273).
O apoio psicológico aos pais, cujo filho é diagnosticado com Síndrome de Down, é de suma importância, pois reequilibrá-los emocionalmente é vital, visando restabelecer e manter o bem estar da família. Para Schwartzman 2003) por se tratar de um momento muito difícil, o apoio, a orientação e a informação são fundamentais para auxiliar a família a repensar e reformular o seu conceito sobre esta síndrome e solidificar um novo conceito, viabilizando um relacionamento e ao mesmo tempo, uma convivência mais harmoniosa. Todos os aspectos devem ser ponderados (crenças, fantasias etc.) junto com o profissional de Psicologia, bem como a definição de atribuições de cada membro desta família.
Culturalmente no Brasil, a mãe além de cuidar, também assume a tarefa de educar. Tem-se observado que a participação do pai no processo educativo e na rotina diária da família tem auxiliado muito no processo de desenvolvimento e afirmação da criança com Síndrome de Down.
Schwartzman (2003) afirma que os problemas enfrentados pelos pais afetam o relacionamento do casal e salienta dúvidas quanto ao tipo de educação que deve ser oferecida a criança com Síndrome de Down. Os pais mais familiarizados com o problema, informados e experientes, se apresentam mais disponíveis, para colaborar quanto ao desenvolvimento da mesma. Certamente, por tratar-se de um período longo, dúvidas e inseguranças continuam a aparecer, sendo primordial nesta fase reafirmar o papel dos pais, tornando-os mais confiantes na convivência com a criança com Síndrome de Down.
Da mesma forma, em seus estudos, Pueschel (2006) afirma que toda a alegria e ansiedade dos pais e demais familiares, por ocasião do nascimento de uma criança, se desmoronam ao se constatar que a criança possui uma deficiência.
Tratando-se de pessoas, sem casos deste tipo na família, a frustração é ainda maior, embora no íntimo, alimentam a esperança de que possa ter havido um erro médico ou um engano e que a criança é normal. Esta nova realidade ou este "drama" vem acompanhado de reações por parte dos pais, certamente compreensíveis, que vão desde o sentimento de culpa, aceitação do diagnóstico, discussão de experiências relacionadas aos valores da deficiência, bem como a sensação de incompetência pessoal e desvalorização, a partir das reações do outro. (PUESCHEL, 2006).
A partir da constatação da síndrome, voltam a se intensificar sentimentos de perplexão ("porque isto aconteceu conosco?"), buscam explicações quanto ao comportamento pessoal ou de pessoas próximas a elas, ou procuram por algo que ocorreu e do qual não se lembram. Relato de um pai: "Eu era como uma criancinha eu queria dizer, leve-o embora, leve de volta, mas eu sabia que ele não iria embora." (PUESCHEL, 2006, p. 25).
De acordo com o autor, a maioria dos pais que tem um filho com alguma deficiência se sente diminuídos e temem pela opinião da sociedade, pois acham que serão julgados incompetentes. Por outro lado, a expressão das emoções é diversificada: uns se tornam introspectivos, outros extravasam através do choro e de sentimentos como raiva. No que se refere à duração do processo de luto, os pais podem demorar meses para se recuperar do trauma e retornar as suas atividades rotineiras, embora sua fisionomia triste e a sensação de perda possam perdurar ainda por muito tempo. Dentro deste quadro, também podem ser observados outros aspectos, como uma espécie de reunificação da família, que passa a dar outra dimensão à vida, tornando-as mais sensíveis para aquilo que realmente é importante (PUESCHEL, 2006).
Vale destacar que ainda é comum a falta de conhecimento da síndrome para muitas pessoas, portanto, no momento que há um caso na família muitas vezes elas se sentem desamparadas, sem saber como lidar com a situação. Razão que leva os profissionais de saúde a terem um papel importante junto a essas famílias principalmente na área da deficiência que exige do profissional um olhar diferenciado para essas famílias e seus filhos no sentido de acolher e aproximá-los estimulando o vínculo entre elas (SUNELAITIS; ARRUDA; MARCOM, 2007).
Para os pais, ainda segundo as autoras acima citadas, os filhos sempre irão nascer lindos e perfeitos, idealizam uma vida para eles, não pensam na possibilidade de uma má formação; mas quando a realidade é aquela nunca imaginada é possível que eles aceitem ou neguem essa criança através da relação que é estabelecida, dos cuidados principalmente no decorrer do seu desenvolvimento. O vínculo ajuda no desenvolvimento, não só para atender as suas necessidades básicas, mas deixar que a criança se sinta segura, protegida, crie sua própria independência, e por menor que sejam esses atos, acabam por refletir de forma positiva na sua vida.
A forma como os pais recebem a notícia ou confirmação que a criança tem Síndrome de Down dita pelo médico é muito importante quando no momento o médico esclarece aos pais sobre a deficiência sempre ressaltando os pontos positivos. Julga-se ser importante dizer aos pais sobre a deficiência após terem acolhido o bebê no colo, pois o contato, o toque aproxima pais e filho, assim deverá o médico de forma clara dar a noticia levando em consideração nível de escolaridade, idade e condição social dos pais. É importante também que eles entendam sobre as limitações, mas que no futuro essa criança poderá adquirir sua independência (SER DOWN, 2011).
Conforme Pueschel (2006), saber sobre o que é Síndrome de Down é de suma importância para a família, pois ameniza o impacto no momento que o outro o ver através de estereótipos. A família deve se preparar para entender que as pessoas não têm informações precisas de que deficiência se trata, daí vem às colocações estereotipadas. É importante que o pediatra acompanhe a criança e tenha um conhecimento diferenciado na área de distúrbios de desenvolvimento, assim facilitará para os pais uma melhor compreensão de como cuidar do seu filho: "Um pediatra qualificado, interessado e conhecedor do desenvolvimento de crianças que possuem deficiência, representa uma importante fonte de tal apoio." (PUESCHEL, 2006, p. 36).
Para alguns especialistas que trabalham com desenvolvimento, o trabalho em grupo com crianças e famílias traz melhores resultados. São programas que envolvem apoio e orientação emocional, lidam com a comunidade e promovem discussões que esclareçam dúvidas.
Programas como esse existem em vários estados, apoiado pela Secretaria de Saúde e da Educação, embora também sejam oferecidos por instituições privadas através de planos de saúde e até mesmo por instituições de cunho sociais. O governo federal apóia e incentiva financeiramente tais organizações de modo a ampliar o atendimento voltado para intervenção precoce a todas as famílias que possuem filhos com distúrbio de desenvolvimento. Pueschel (2006) defende a idéia de que crianças com Síndrome de Down devem participar da educação, lazer junto a crianças normais respeitando a idade das mesmas.
O cuidado integral à criança portadora de deficiência e à promoção da sua qualidade de vida promovem a reabilitação da criança na capacidade funcional e no desempenho humano, a proteção a saúde para que elas possam desempenhar o seu papel em todas as esferas da vida social. (RAMOS, CAETANO, SOARES & ROLIM, 2006, p. 263).
Conforme Henn, Piccinini e Garcias (2008), uma criança com síndrome de Down não tem o mesmo ritmo de desenvolvimento de uma criança sem deficiência. Por ser uma das características mais marcantes da Síndrome de Down, justifica o atraso global no seu desenvolvimento. Porém não significa que será da mesma maneira com todas as crianças, podendo variar de uma para outra. Em geral, esse atraso motor dificulta habilidades como andar, falar, utilizar vaso sanitário, dentre outras (PUESCHEL, 2006).
Para Anhão, Pfeifer e Santos (2010), os estudos feitos sobre o desempenho social de crianças com Síndrome de Down comprovaram pouco desempenho no que diz respeito à socialização, compreensão, comunicação expressiva e resolução de problemas.
Buscaglia (1993), por sua vez, afirma que as diferenças para com as pessoas que possuem alguma deficiência ainda permanecem fortes na sociedade; visto que atitudes como preconceito, discriminação levam os mesmos, às vezes, a serem tratados como objetos e assim afirma-se que esses indivíduos não têm perfil de pessoas para convívio social.
Ainda segundo o autor, é comum uma criança viver se espelhando nos membros da família, e agindo da mesma forma. Os sentimentos de medo, insegurança, otimismo, amor e raiva dos membros refletirão na criança, farão parte do processo de formação e desenvolvimento da personalidade da criança que ver na família o suporte para aprender sobre a vida (BUSCAGLIA, 1993).
O autor complementa dizendo que o processo de aceitação ou rejeição de um membro na família com deficiência está relacionado com a maneira como a família enfrentou problemas de difícil solução no passado de forma que podem vir a refletir nos problemas do presente e do futuro. Portanto para encontrar soluções que amenize a relação familiar diante de um filho com deficiência depende da estrutura e organização da família.
A família pode atuar de uma forma bastante positiva como mediadora entre a sociedade em que seu filho terá de viver e o ambiente mais consciente e receptivo que ela pode lhe oferecer. Para isso, porém, cada membro da família deve adaptar seus próprios sentimentos em relação à deficiência e a criança deficiente. Toda família deve entender que somente dessa forma ela poderá ajudar a criança e ajustar os seus sentimentos em relação à própria deficiência e por fim a si mesma, como uma pessoa completa. (BUSCAGLIA, 1993, p. 90).
No Brasil, existem poucos estudos voltados para avaliar as relações do pai com o filho que possui uma deficiência. Certamente, cada família, obedecendo ao seu perfil, encontrará a melhor maneira de esculpir seus valores e adquirir uma nova concepção do mundo e sua autoimagem.
1.3 ASPECTOS LEGAIS DE PROTEÇÃO À CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN
Segundo Simões (2010), durante séculos, pessoas com deficiência consideradas inúteis eram vistas como "aleijadinhos ou inválidos." Coltro (2007 apud SIMÕES, 2010) afirma que entre 1900 até meados dos anos de 1960, os deficientes foram denominados de incapacitados. Entre 1960 a 1980 passou-se a ser chamados tanto de "pessoas defeituosas" como de excepcionais. De 1981 a 1987, eram designados de deficientes, sendo que de 1988 até 1993 foram chamados de "pessoas portadoras de deficiência". Porém em 1990 já se referiam aos deficientes por "pessoas com necessidades especiais," resultado da expressão "portadoras de necessidades especiais," um conceito amplo e menos negativo. Na contemporaneidade, usa-se o termo "pessoas com deficiência".
No Brasil, os direitos da cidadania voltados para o campo da deficiência, visando, sobretudo, a inclusão social, passaram a ser legitimado a partir de 1980. "Em 1981, foi proclamado pela ONU [...] o Ano Internacional da Pessoa Portadora de Deficiência sob o lema ?Participação e Igualdade Plenas?, seguido da Década da Pessoa Deficiente (1982/1992)" (SIMÕES, 2010, p. 354).
Em 1982, através de Assembléia Geral foi aprovado o Programa de Ação Mundial ? PAM, por meio da resolução nº 37/52, entre os anos de 1983 a 1992. Por fim outra Resolução nº 45/1991 da ONU, aprovada em 1990, apresenta uma mudança no programa das Nações Unidas sobre deficiência, passando da conscientização para a ação, por meio de uma política inclusiva, como objetivo de atingir uma sociedade para todos até 2010. O Brasil assinou este Decreto Legislativo nº 198 de 2001 publicado pelo Decreto nº 3.956/2001. Em 1993, a ONU declarou o início da década de Equiparação de Oportunidades, com vistas a preparar a sociedade para o ingresso da pessoa com deficiência na educação inclusiva (SIMÕES, 2010).
Nesse referido documento da ONU, inclusão social expressa o combate contra a discriminação:
Toda diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência, antecedente de deficiência, consequência de deficiência anterior ou percepção de deficiência presente ou passada, que tenha o efeito ou propósito de impedir ou anular o reconhecimento, gozo ou exercício, por parte das pessoas com deficiência, de seus direitos humanos e suas liberdades fundamentais (SIMÕES, 2010, p. 354).
Em relação à integração ao trabalho, o inciso XXIII da Declaração Universal dos Direitos do Homem proclamou o direito ao trabalho, de forma a assegurá-los ás pessoas com deficiência (SIMÕES, 2010). A Convenção nº 159 da Organização Internacional do Trabalho (OIT) tratou da Reabilitação Profissional e Emprego da Pessoa com Portadora de Deficiência, confirmada pelo Brasil em 1991, assim como a Recomendação nº 168 sobre Readaptação Profissional e Emprego da Pessoa Portadora de Deficiência.
A lei federal nº 2.213, de 24/07/91 determina às empresas privadas e de administração pública a contratação de pessoas com deficiência proporcional ao número de empregados (SIMÕES, 2010, p. 355):
2% até 200 empregados;
3% de 201 a 500;
4% de 501 a 1.000;
5% de 1.001 em diante.
Segundo Simões (2010), dados da ONU revelam que no mundo, um em cada dez pessoas possui uma deficiência, o que significa mais ou menos 25% da população como um todo.
Piovesan (2008) ressalta sobre a Constituição Federal de 1988 ter sido um marco jurídico, que aconteceu no período de transição democrática, juntamente com a institucionalização dos direitos humanos no Brasil. Em relação às pessoas com deficiência traz em seu art. 37 inciso VIII a determinação de um percentual da garantia de vagas em concursos públicos para as pessoas com deficiência.
Segundo Ferreira (2009), todo indivíduo que nasce com uma deficiência é privado de oportunidades, de ter amigos, de conviver com vizinhos, da vida escolar, do lazer, cultura etc. Especificamente no âmbito da educação, o autor diz que, baseado em dados do MEC/2008, embora seja notável o número de matrículas na rede de ensino regular, ainda se percebe que as condições educacionais para estudantes com deficiência se mantêm desiguais.
Ainda segundo o autor, é muito freqüente ver estudantes com deficiência serem discriminados nas escolas brasileiras, mesmo tendo acesso garantido por lei em condição de igualdade eles ainda permanecem em desvantagens no acesso a escolas inclusivas (FERREIRA, 2009).
Segue o autor afirmando o quanto é necessário e importante o conhecimento dos educadores e comunidades escolares na área da deficiência e direitos humanos, pois os mesmos devem tornar-se agentes de combate protegendo essas crianças para que estas não tenham seus direitos violados e sejam respeitados.
A Declaração de Salamanca, criada em 1994 na Espanha com o apoio da UNESCO, é um documento que tem papel importante na implementação de políticas públicas assegurando o direito da pessoa com deficiência à educação, tem vários princípios fundamentais para garantir o ingresso das pessoas com deficiência em escolas inclusivas, aqui citados:
A legislação deverá reconhecer o princípio da igualdade de oportunidades para as crianças, os jovens e os adultos com deficiência na educação primária, secundária e terciária, sempre que possível em contextos integrados.
Deverão adaptar medidas legislativas paralelas e complementares nos sectores de saúde, segurança social, formação profissional e emprego, de modo a apoiar a legislação educativa e a proporcionar-lhe plena eficácia.
A política educativa, a todos os níveis, do local ao nacional, deverá estipular que uma criança com deficiência freqüente a escola do seu bairro, ou seja, a que freqüentaria se não tivesse uma deficiência.
As excepções a esta norma deverão ser consideradas caso a caso, e apenas admitidas quando se conclua que só uma escola ou estabelecimento especial podem responder às necessidades de determinada criança (DECLARAÇÃO DE SALAMANCA, 1994, p. 17-18).
Vale destacar algumas leis que protegem a pessoa com deficiência: a) Lei nº 7853/89 garante a pessoa com deficiência a sua integração social. O documento visa assegurar direitos como; educação, saúde, trabalho, lazer e previdência social. No que diz respeito à educação a lei reforça esse direito; b) a Lei nº 7.859/89, que reestruturou a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa com Deficiência (CORDE), sendo ela responsável pelas ações relacionadas a pessoas com deficiência no que diz respeito à elaboração de programas e projetos visando à conscientização da sociedade pela integração social dos mesmos; c) Lei nº 9394/96 chamada de Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB) inovou com mais um capítulo (Cap. V) que diz especificamente sobre os direitos das crianças com deficiência em escolas regulares e determina como dever do estado a responsabilidade sobre os recursos e apoio necessário que garanta o ensino de qualidade a esses estudantes desde a educação infantil.
Apesar do avanço na legislação a realidade é que a maioria da população, não tem conhecimento das leis e dos procedimentos legais. Com isto, os direitos das pessoas com deficiência continuam violados de todas as formas (FERREIRA, 2009).
Ferreira cita que:
O combate a discriminação as pessoas com deficiência no espaço escolar só será possível através de ações pedagógicas participativas, que privilegiem as vozes daqueles que as experienciam. [...] Essas ações devem ter como objetivo a conscientização da comunidade escolar e o seu envolvimento como um todo no processo de construção da cultura inclusiva. (FERREIRA, 2009, p. 11).
O Estatuto da Criança e do Adolescente ? ECA publicado em 1990 em seu art. 5º estabelece direitos e deveres do Estado:
Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão, punindo na forma da lei qualquer atentado por ação ou omissão aos seus direitos fundamentais (BRASIL, 2006, p.10).
Com relação às pessoas com deficiência, tem-se alguns artigos citados no ECA, tais como:
No art. 11, parágrafo 1º, A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado (p.11);
No art. 54, inciso III, assegura o atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino (p. 20);
No art. 66, é assegurado ao adolescente portador de deficiência trabalho protegido (p. 22);
No art. 112, parágrafo 3º, no que se referem às medidas socioeducativas, os adolescentes que possuem doença ou deficiência mental receberão tratamento individual e especializado, em local as suas condições (p. 35). (BRASIL, 2006, p. 11-35)
De acordo com os artigos 20 e 21 da Lei nº 8.742/93, o Beneficio de Prestação Continuada (BPC), traz a garantia de um salário mínimo às pessoas com deficiência, assim como aos idosos a partir de 65 anos. Para isso é necessário observar alguns critérios como não ter capacidade para o trabalho e estar impossibilitado de prover seu próprio sustento. O beneficiário deve se submeter à uma perícia médica, realizada por uma equipe multiprofissional do SUS ou do INSS, devendo comprovar a deficiência que o incapacita. O legislador ressalta que, na impossibilidade de tal perícia aceita-se um laudo de uma instituição que tenha sua idoneidade reconhecida e competência comprovada.
Ainda de acordo com Simões (2010), no ano de 2007 a União Federal estabeleceu o Comitê Gestor de Políticas de Inclusão das Pessoas com Deficiência ? CGPD através do Decreto nº 6.215/2007, em parceria com os demais órgãos federativos, com o objetivo de cumprir com o Compromisso pela Inclusão de pessoas com deficiência, uma ação voluntaria, unindo esforços visando à melhoria das condições para inclusão das pessoas, contando com o apoio de organizações sociais, famílias e comunidades. Todo esse esforço para tornar favorável o acesso a próteses, habitação, educação e transporte as pessoas com deficiência.
O referido Comitê funciona em conjunto a Secretaria Especial de Direitos Humanos da Presidência da República.
De acordo com o parágrafo 6º do art. 20 da Lei Orgânica de Assistência Social (LOAS), "o exame médico pericial é condição essencial para concessão do beneficio." (SIMÕES, 2010, p.357).
A Lei Orgânica de Assistência Social ? LOAS é a lei que assegura o direito da população como um direito a cidadania. De acordo com a referida lei é dever da assistência assegurar os direitos no que se refere às necessidades básicas, garantidas nas políticas públicas. Com o intuito de reduzir os níveis de pobreza, a lei traz estratégias como: criação de programas de geração de trabalho e renda; proteção à maternidade, às crianças e aos adolescentes; a garantia de um salário mínimo para pessoas com deficiência por meio de ações da assistência social (SIMÕES, 2010).
Como forma de proteção social e defesa dos direitos socioassistenciais também tem o Sistema Único de Assistência Social ? SUAS que desenvolve trabalho, como ações preventivas entre tantas, busca identificação de pessoas com redução de capacidade pessoal (deficiência ou abandono) (SIMÕES, 2010).
Segundo o Programa de Ação Mundial para as Pessoas Deficientes (USP, 2011), muitos deles são excluídos de participar ativamente de ações na sociedade; no caso das pessoas com síndrome de Down são prejudicadas pela comunicação oral e escrita. Enfim, são barreiras que impedem a convivência em sociedade podendo ser evitadas, se fossem cumpridas as leis que dão cobertura a essas pessoas com a inclusão em escola regular, que ainda demonstra uma resistência muito grande por parte dos coordenadores e gestores escolares.
Portanto, no que se refere às leis que protegem a criança com deficiência falta mais ação e clareza por parte do poder público e mais informação para que as famílias busquem alcançar seus direitos protegidos pela legislação. Todas as crianças que necessitem de proteção devem ser igualmente valorizadas, reconhecidos como iguais, devendo as famílias apoiar-se mutuamente, e acima de tudo encontrar as mesmas oportunidades de conhecimento, participação a fim de, mais adiante, tornarem seus filhos como verdadeiros cidadãos de direitos.
De acordo com Knobel (1992), é importante a inclusão da família no processo de educação da criança com Síndrome de Down. Com todo esforço que a escola e os profissionais façam no sentido de proporcionar o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down, ainda assim será bastante limitado se não incluírem uma orientação aos pais, tanto na filosofia educacional quanto em sua prática.
No que se refere à educação das crianças com Síndrome de Down, esta deve ser vista de uma forma mais ampla do que apenas escolar. Os educadores devem proporcionar não só apoio prático como também emocional as famílias. É importante que os pais sintam-se seguros e que possam confiar para falar das suas dificuldades e compartilhar suas ansiedades. Os profissionais que trabalham com criança com Síndrome de Down acreditam que a adequada educação permanente dessas crianças da pela família, seja um dos principais alvos a serem alcançados (VOIVODIC; STORER, 2002).
Deste modo, este capítulo buscou apresentar os aspectos biopsicossociais de uma criança com deficiência mental, traçando a relação familiar e suas influências no desenvolvimento infantil, além de abordar os aspectos legais de proteção à criança com Síndrome de Down. No capítulo a seguir, tratar-se-á do processo de formação do Serviço Social na área de deficiência mental, bem como a atuação desse profissional junto às famílias de crianças com Síndrome de Down.
2. A FORMAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL NA ÁREA DA DEFICIENCIA MENTAL
Ao analisarmos a formação em Serviço Social, é necessária a compreensão da trajetória da profissão, dentro do contexto social marcado pelos dilemas e conquistas desses profissionais. Contudo, é necessário compreender um pouco sobre o trabalho do assistente social voltado para área da deficiência. Para tanto, foi utilizado os seguintes autores: Pereira (2007), Krynski (1984) e Iamamoto e Carvalho (2007).
2.1 O PROCESSO DE FORMAÇÃO DO SERVIÇO SOCIAL
O Serviço Social surge no Brasil numa época em que o país passava por um processo de industrialização na década de 30, período que influenciou de forma positiva no desenvolvimento econômico amenizando um pouco as preocupações com a classe trabalhadora, período em que o Brasil passava de um país agrícola a um país industrial, com a população chegando para morar em áreas urbanas. A economia do país que antes era feita através de atividades agrícolas e exportação passa a ser consolidada através das indústrias vinculada ao mercado mundial (DINIZ, 2006).
Pereira (2007) entende que em decorrência do crescimento da industrialização e das populações das áreas urbanas, houve a necessidade de controlar a chamada massa operária. A partir daí, o Estado passa a absorver parte das reivindicações da população, tais como alimentação, moradia e saúde, de modo a criar as bases do reconhecimento da cidadania social, por meio de uma legislação social e salarial. Tal ação tinha por objetivo atrelar as classes subalternas ao Estado, facilitando sua manipulação e dominação.
De acordo com Costa, Vita e Pralon (1998), entre o final do século XIX e início do século XX, o processo de industrialização contribuiu para a mudança desse cenário. A inclusão do aspecto social no âmbito das políticas públicas começa evidenciar-se a partir da criação da Lei Eloy Chaves, em 1923, com a criação da Caixa de Aposentadorias e Pensões, inicialmente beneficiando apenas os ferroviários, expandindo-se, posteriormente, a outras categorias. Esta lei foi considerada o marco inicial do sistema previdenciário brasileiro.
Com a finalidade de obtenção do controle ainda maior, o Estado passa a intervir não somente na regulação do mercado, por meio da política sindical e salarial, como também na implementação e controle da prática assistencial (PEREIRA, 2007).
Nesse contexto, conforme Diniz (2006), manifestou-se a profissão através de grupos da classe dominante que tinham como referencial a Igreja Católica chegando a fundar no ano 1936 em São Paulo a primeira Escola de Serviço Social no país. A escola era formada por pessoas da classe burguesa que participavam de movimentos assistenciais da Igreja Católica.
Segundo Pereira (2007), foi no período da ditadura do Estado Novo (1937/ 1945) que foram criadas as primeiras instituições de assistência social no Brasil, tais como: (a) Conselho Nacional de Serviço Social (CNSS): Fundado em 1938, tinha por finalidade a centralização e organização voltada para as obras assistenciais públicas e privadas, utilizado como dispositivo de clientelismo político caracterizando-se mais pela de manipulação de verbas públicas; (b) LBA (Legião Brasileira de Assistência): Criada em 1942, pela Primeira- Dama Darcy Vargas, para ajudar as famílias cujos chefes haviam sido convocados para Segunda Guerra Mundial. Por caracterizar o aspecto de instituição filantrópica, a gestão era presidida pela Primeira-Dama, conforme os interesses dos governos vigentes. A LBA foi extinta no governo Fernando Henrique, em 01 de janeiro de 1995.
Ainda segundo a autora, as instituições sociais e assistenciais, criadas a partir dos anos de 1930, tornam-se mecanismos de controle tanto social quanto político dos setores por eles dominado e de manutenção do sistema de produção, seja por seus efeitos econômicos, seja pela absorção dos conflitos sociais e das relações sociais vigentes da época.
Em seguida veio a do Rio de Janeiro em 1937, também ligada à Congregação Católica vindo da França. Daí por diante vieram às demais escolas em todo país. E o primeiro Congresso Brasileiro de Serviço Social foi promovido pelo CEAS (Centro de Estudo e Ação Social), em 1947. Na década de 1940 o Brasil passava por um processo de crescimento econômico, e na oportunidade, a classe trabalhadora buscava ocupar cargos políticos no país. Através de uma política sem conflitos com os norte-americanos, o Brasil torna sólida sua relação através de programas internacionais de ajuda econômica e o processo de industrialização se efetiva para formação econômica e social do país (DINIZ, 2006).
Nesse período em que os centros urbanos crescem com a chegada de trabalhadores para as indústrias houve a necessidade de novas técnicas do Serviço Social capacitadas para atuar num país subdesenvolvido. Naquele momento era necessário que o profissional estivesse mais bem preparado tecnicamente para enfrentar as demandas existentes entre o capital e a classe operária (DINIZ, 2006).
De acordo com Pereira (2007), entre 1946 e 1964 tem-se um panorama em que não foram constatadas significativas alterações no que se refere às instituições de assistência, visto que o Estado deu continuidade ao controle nas relações existentes e mesmo no que se refere às demandas sociais, foi dado um enfoque maior nas disputas eleitorais da época. Assim, foram criadas as seguintes instituições: (a) Serviço Social da Indústria (SESI): criado em 1946, no período do pós-guerra com a finalidade de incentivar e estimular a classe trabalhadora, promovendo o bem-estar e proporcionando assistência social e melhores condições de vida, tornando-se possível um bom relacionamento entre empregadores e empregados. Também foi criado o Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial (SENAC), com o objetivo de oferecer educação profissional destinada à formação e preparação de trabalhadores para o comércio; (b) Fundação Leão XIII: criada em 1946 pelo governo federal, uma grande instituição tendo como maior objetivo atuar de forma abrangente junto à população das grandes favelas, que já se concentravam uma parte significativa da camada pobre dos grandes centros urbanos industriais.
Conforme Iamamoto e Carvalho (2007), a Fundação Leão XIII surge no Rio de Janeiro como primeira instituição assistencial a atuar junto à população das grandes favelas que já se expandia por conta das indústrias. Firmou convênio entre a Prefeitura do Distrito Federal, que na época era no Rio de Janeiro, a Igreja Católica e a Fundação Cristo Redentor.
No governo Juscelino, na década de 50, e em decorrência da modernização do aparelho do Estado, as instituições de assistência passam a ser utilizadas como instrumentos de veiculação de políticas sociais com caráter assistencialista. (PEREIRA, 2007).
Conforme Pereira, (2007), com a ditadura militar em 1964, os recursos para as instituições assistenciais são veementemente reduzidos conforme a ideologia vigente de "deixar o bolo crescer para depois repartir". Contudo, embora seja perceptível o crescimento econômico, a classe trabalhadora seguia em rumo do empobrecimento crescente.
Nas décadas seguintes, seguem inseridos nas instituições diversos programas, repletos de ações fragmentadas, que tentavam atender as exigências desse contingente da população cada vez mais dependente de "benefícios".
O Serviço Social brasileiro é bastante marcado por essa conjuntura. Contraditoriamente, enquanto tem freada, no início do novo regime, a sua vertente critica emergente, é bastante reforçado, do ponto de vista profissional, na medida em que tem um grande impulso quantitativo, tendo em vista a expansão do mercado de trabalho, e qualitativo, considerando-se o amplo debate empreendido, no meio profissional, sobre questões de teoria e de método do Serviço Social, ainda que numa visão modernizadora, cientificista e tecnicista (SILVA, 2009, p. 29)
No período dos anos de 1960 e 1970 a profissão de Serviço Social passa por uma renovação, saindo do modelo tradicional em busca de atualização como busca de romper com o conservadorismo. A profissão se expande, num contexto sociopolítico de renovações cresce a demanda pelo trabalho do assistente social, que se reflete no avanço das instituições acadêmicas tanto pública como privada (IAMAMOTO; CARVALHO, 2007).
O Movimento de Reconceituação do Serviço Social tinha como objetivo sair da linha conservadora e tradicional, em busca de novas ideologias, construindo novas práticas profissionais e metodologias, enfim, buscando uma referência que o redimensionasse no exercício da profissão (KONNO, 2005).
Segundo Neto (1992 apud KONNO, 2005), a partir desse movimento, acontece uma disputa entre projetos políticos com divergência de opiniões dentro da profissão. Essa disputa é baseada em três vertentes teórico-metodológica que serão discutidas e que são denominadas: Modernizadora, Reatualização do Conservadorismo e Intenção de Ruptura.
Netto entende que:
A principal conquista da Reconceituação, porém, parece localizar-se num plano preciso: o da recusa do profissional de Serviço Social de situar-se como um agente técnico puramente executivo [...] a Reconceituação assentou as bases para requalificação profissional, rechaçando a subalternidade expressa na até então vigente aceitação da divisão consagrada de trabalho entre cientistas sociais (os "teóricos") e assistentes sociais (os profissionais "da prática") (NETTO, 2005, p. 12).
O Serviço Social como profissão, ao longo dos seus 70 anos de existência, vem ampliando o seu trabalho por todos os espaços e todas as necessidades humanas de uma dada classe social, quer seja no campo da família, do trabalho, da educação, das várias faixas etárias, nos grupos étnicos que enfrentam sérios preconceitos, da expropriação da terra, das questões ambientais, da discriminação aos homossexuais, entre outros. Todas estas situações exigem do Serviço Social demandas e ações de conteúdos diversos que extrapolam medidas ou projetos de assistência social (DINIZ, 2006).
Conforme Iamamoto (2008), o exercício da profissão do assistente social se caracteriza como interventiva, um profissional contratado pelo capital, tendo por objetivo intervir nas manifestações no trato das "questões sociais" no qual está inserida a classe trabalhadora. Daí a importância do Projeto Ético Político Profissional, que traz princípios fundamentados na liberdade e na democracia com o objetivo de orientar o exercício profissional, primando por um exercício comprometido com a classe trabalhadora e não para defender a manutenção dos capitalistas.
Ainda de acordo com Iamamoto (2008), o período de 1980, foi marcante para o Serviço Social, e para a academia, pois, dava-se início ao projeto citado acima, com significado importante para os assistentes sociais do país; um projeto amplamente discutido e construindo de forma coletiva durante as décadas de 1980 e 1990. As diretrizes que nortearam esse projeto foram baseadas no Código de Ética Profissional do Assistente Social (1993), na lei da regulamentação da Profissão de Serviço Social (1993) e, hoje na nova Proposta de Diretrizes Gerais para o Curso de Serviço Social (2001).
De acordo com Oliveira (2004), os assistentes sociais se organizaram em todo país, orientados por entidades ligadas a categoria, como a Associação Brasileira de Ensino em Serviço Social (ABESS) ? hoje ABEPSS, que organizou um fórum de discussões sobre o projeto político-acadêmico do Serviço Social, que resultou a proposta na efetivação de um novo currículo mínimo, tendo sua aprovação na XXI Convenção Nacional da ABESS, referenciada pelo extinto Conselho Federal de Educação (CFE), por meio do parecer 412/82, com o prazo de dois anos para implantação nas escolas de Serviço Social.
A aprovação desta nova proposta de currículo mínimo impõe a exigência de revisão curricular a todas as Unidades de Ensino de Serviço Social no país, devendo antes de tudo, constituir-se a expressão de um amplo processo de avaliação e redefinição da formação profissional, desenvolvido com a participação efetiva de professores, alunos, supervisores e profissionais. (CARVALHO, 1984, p. 110 apud OLIVEIRA, 2004, p. 9).
Para Iamamoto (2008), o projeto embasado na formação profissional tem um grande significado, pois é fruto de conquistas por meio de movimentos da sociedade civil desde o período da ditadura no qual a população lutava pela democracia no país. Período marcado pelos movimentos sociais que se mobilizavam na busca pela elaboração e também aprovação da Constituição de 1988, passaporte para resguardar os direitos do cidadão diante de tanta repressão, entre outros. Esse foi um período presente na memória dos brasileiros, pois o país tinha como Presidente Fernando Collor de Melo, que em pouco tempo demonstrou incapacidade em governar o país, levando a população às ruas pedindo seu afastamento que resultou em impeachment. Com todos os acontecimentos os assistentes sociais continuaram na luta por direitos sociais democráticos.
Merece destaque o processo de trabalho do assistente social em sua dimensão educativa dentro dessa política aparentemente provedora de um "bem comum". O assistente social realiza atividades que incidem sobre comportamentos e atitudes da população e tem na linguagem seu principal instrumento privilegiado de ação. Isso lhe permite trabalhar nas expressões concretas das relações sociais, no cotidiano da vida dos sujeitos e faz com que disponha de relativa autonomia na condução do exercício de suas funções institucionais (IAMAMOTO, 2007 apud SODRE, 2010, p. 471).
Para Diniz (2006), as décadas de 1980 e 1990 foram realmente importantes, pois o país passava por um período de transição democrática, momento muito positivo para os assistentes sociais por estarem envolvidos em causas que assegurassem direitos da população como a Constituição Federal (1988), o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), aprovada pela lei nº 8.069/90 e a Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) (lei nº 8.742/93). Foi também um momento importante para a categoria no que diz respeito à evolução em estudos e pesquisas ampliando o conhecimento através das faculdades, núcleos, que contribuíram para o crescimento intelectual dos mesmos.
Na década de 1990, especificamente em 1993, o Serviço Social teve seu Novo Código de Ética aprovado, tendo como base o código de 1986, com um vasto debate dos profissionais, fundamentado no compromisso ético político da profissão. Ainda em 1993, também foi ratificada a Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), lei nº 8.662/93, que normatizou a profissão de Serviço Social, rumo a implementação da cidadania e a liberdade do indivíduo por meio do reconhecimento, no que se refere à garantia dos seus direitos (DINIZ, 2006).
Martinelli (1994 apud OLIVEIRA, 2004) salienta a importância do Serviço Social, porém pede mais atenção quanto ao fortalecimento nas ações profissionais voltada para a criação do novo na sociedade brasileira.
Há toda uma literatura que diz que somos profissionais indispensáveis do ponto de vista social. Mas, evidentemente, é preciso que tenhamos condição de construir algo neste espaço que aí está pronto, porque senão realmente acabaremos desaparecendo como profissão. Nenhuma profissão da área social chegará devidamente legitimada ao final do milênio senão tiver vigor teórico, consistência argumentativa e um sólido conjunto de instrumentais operativos (MARTINELLI, 1994, p. 71 apud OLIVEIRA, 2004, p.16)
Com a abertura econômica no Brasil marcada pela elevação das taxas de juros, desregulação e privatização na década de 1990, a política adotada no país fez com que essas mudanças significativas acontecessem nas relações de trabalho, através da terceirização e externalização da produção que veio a contribuir para a exclusão da mão-de-obra do trabalho socialmente protegido e a sua inclusão nos segmentos marcados pela insegurança e desregulamentação das relações de trabalho (MIRANDA; CAVALCANTI, 2005).
Ainda na visão de Iamamoto (2008), sobre essas duas últimas décadas, a autora fala sobre o quanto o Serviço Social avançou, principalmente a partir da implantação do Novo Código de Ética do Assistente Social, da legislação profissional revisada e das sensíveis mudanças verificadas no ensino universitário nesta área.
O mercado editorial se intensificou, bem como os trabalhos acadêmicos, os quais são parte fundamental das publicações e, portanto, da bibliografia disponível do Serviço Social, nas duas últimas décadas. A partir da década de noventa, os Assistentes Sociais foram reconhecidos por agências de fomento como pesquisadores, porém ampliaram suas representações político-corporativas, tanto no âmbito acadêmico, como no campo profissional. Os novos entendimentos sobre políticas sociais públicas, os direitos sociais e as relações entre o Estado e a sociedade civil, foram fundamentais para uma melhor compreensão do papel do Assistente Social, contribuindo para o seu auto reconhecimento (IAMAMOTO, 2008).
Durante o século XX, o avanço do Serviço Social no Brasil propiciou o redirecionamento do seu pensamento, embasado no materialismo histórico enquanto referencial hegemônico, exigindo uma prática contestatória e crítica. Portanto,
[...] O Serviço Social, enquanto profissão constitui-se a partir das dimensões técnica e teórico-metodológica, que se articula a seu caráter interventivo no trato das expressões da questão social, o que implica em uma orientação ético-política, articulada a uma prática social crítica (SILVA, 2010, p. 420).
Na opinião de Silva (2009), na atual conjuntura o Serviço Social brasileiro está diante de desafios e perspectiva a serem trabalhados no decorrer do século XXI. É necessário compreender alguns dos avanços acontecidos na profissão na última década como:
? A elaboração de caminhos que contribuíram para prática profissional levando em conta as demandas existentes nas instituições, nos setores visando à ampliação no que diz respeito aos direitos sociais da população, respeito à cidadania, buscando construir alianças entre os profissionais de Serviço Social e as classes populares com o objetivo de alcançar mudanças sociais.
? É possível observar mudanças no que se refere à formação profissional, do assistente social, com a construção e desenvolvimento do projeto de formação profissional, e o avanço que teve com a chegada dos cursos de pós-graduação no período dos anos 1970;
? Observa-se um importante avanço em pesquisas, indispensável ao crescimento profissional, e conseqüentemente um melhor nível intelectual que direciona o Serviço Social a ter uma visão crítica voltada para a profissão e a sociedade, deixando claras as divergências e favorecendo discussões sobre temas relevantes ao Serviço Social;
? Promove debates no sentido de resgatar a assistência social, em prol dos direitos sociais, privilegiando e valorizando o espaço da prática profissional;
? Estendem-se as bases de legalidade do Serviço Social, junto aos movimentos sociais, na luta pela democracia brasileira.
Para Iamamoto citado por Silva (2009, p. 69), "os avanços vivenciados pelo Serviço Social possibilitaram a travessia da cidadania acadêmica para a profissão".
Desde o princípio até os dias atuais, a profissão vem se renovando, buscando aprimorar seus conhecimentos para atender às demandas existentes na realidade brasileira, buscando compreender a cada dia as expressões da questão social e sua atuação. Expressões que refletem na questão das desigualdades sociais e econômicas, e suas manifestações existenciais que são o objeto de atuação do profissional (DINIZ, 2006).
Com o avanço da profissão, o Serviço Social hoje está inserido em todas as áreas desde a iniciativa privada a pública, sendo uma profissão interventiva que busca diminuir as disparidades sociais.
2.2 A ATUAÇÃO DO PROFISSIONAL DE SERVIÇO SOCIAL JUNTO A CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN E SUAS FAMÍLIAS
Para Krynski (1984), ao analisar, de forma superficial, os problemas com os quais se defrontam a pessoa com deficiência e seus familiares, num mundo em acelerada transformações, imediatamente nos reportamos aos estereótipos existentes em nossa sociedade e, que "[...] para tanto, estamos todos assistentes sociais e outros profissionais tentando nos integrar em uma mesma tarefa: melhorar o homem de amanhã" (KRYNSKI, 1984, p. 5-6).
Segundo o autor, a prática do Serviço Social na área da deficiência mental, exige do profissional conhecimentos específicos que o orientam na sua práxis, por assumir ações que fazem parte de realidade nessa área. Trabalhar na área da deficiência mental significa ter conhecimento que o habilite a lidar com os diferentes aspectos da problemática no que diz respeito à família e à comunidade, bem como à própria pessoa com deficiência (KRYNSKI, 1984).
Trabalhar com a família é importante, pois, é necessário que todos entendam que terá um membro com deficiência no seu cotidiano. Assim, ela terá que conviver com seus diferentes momentos na busca de alternativas que tornem possível a construção de sua história, devendo procurar inserir e adaptar o familiar com deficiência por meio de uma ação socioeducativa. Em relação à comunidade, a família deve procurar integrá-lo; não omitir o problema, visando facilitar a relação e a maneira como lidar com a pessoa com deficiência.
O profissional que trabalha com o indivíduo com deficiência deverá preservar o indivíduo seja qual for o problema; ouvir e analisar a realidade do contexto familiar desse indivíduo com deficiência bem como a realidade sócio-econômica e cultural; e, verificar os limites e as possibilidades no que se refere à sua ação profissional junto a esses indivíduos, de acordo com seus conhecimentos, para um trabalho individual ou, se necessário, uma equipe multiprofissional (KRYNSKI, 1984).
Ainda de acordo com o Krynski (1984), há uma grande preocupação com a família, por ser a base responsável tanto pela saúde como pela doença mental, por ser considerada a matriz de identidade do indivíduo.
Segue o autor ressaltando a necessidade do profissional junto à família que, desde a década de 1920 com o processo de industrialização na America Latina, e a entrada do capital norte americano trouxe um crescimento urbano desordenado para o Chile havendo a necessidade da criação da primeira escola de Serviço Social da America Latina em 1925, colocando o Serviço Social como a profissão que mais enfatizou a família como uma unidade passível de uma intervenção profissional com vistas a um melhor funcionamento baseado no livro de Mary Richmond, "Deagnosis sociais" uma das principais fundadoras do Serviço Social.
A família passa a ser trabalhada pelo Serviço Social como um todo, de forma que as relações se processam através de interações que possam possibilitar, ou não, um bom desenvolvimento de cada membro. Assim, poderia facilitar a relação com o usuário quando necessário fazer um atendimento.
Portanto, do ponto de vista familiar, se os distúrbios da pessoa com deficiência persistem, entende-se que as relações não estão sendo trabalhas pelo grupo familiar (KRYNSKI, 1984).
A ação do assistente social, junto às pessoas com deficiência e suas famílias, se dá por meio de estudo diagnóstico e das abordagens psicossocial das famílias cujos filhos estejam em atendimento.
O estudo psicossocial da família é realizado através de entrevista e visitas domiciliares com os pais ou responsáveis através do qual se procura conhecer a relação família-usuário para se chegar um diagnóstico sobre a interação familiar. É na família que o indivíduo aprende a interagir com os outros. Para uma melhor compreensão da família, no momento da entrevista, busca-se conhecer um pouco a sua origem, a formação e como se interagem. São dados que podem explicar os vários tipos de reações frente ao problema.
Krynski (1984) cita que, ao estudar a família como um todo foi observado reações que influenciam no processo de aceitação daquele membro com deficiência como: (a) coragem de enfrentar o sentimento de culpa, o processo de depressão que se instala e ter que reconhecer suas falhas; (b) saber conviver com os momentos de agressividade ponderando sua reação; (c) saber aceitar e retribuir sentimentos de afeto; (d) aceitar o filho com sua deficiência, ajuda a amenizar as frustrações; (e) respeitar a individualidade de cada um e a identidade do outro dentro dos diversos papéis; (f) abrir espaço para ceder em função da relação familiar coisas que pertencem à sua individualidade; (g) ser capaz de saber doar-se; (h) ter grandeza para, se necessário, realizar um processo de regressão junto ao filho;
Esses são alguns dos conceitos estabelecidos por algumas famílias na relação com o grupo.
A deficiência mental não corresponde em realidade a uma moléstia única, mas sim a um complexo de síndromes, das mais diversas etiologias, e que tem como única característica comum a insuficiência intelectual, que pode ser conceituada [...] como os graus de desenvolvimento mental insuficiente, que resultam que o indivíduo é incapaz de competir, em termos de igualdade, com os companheiros normais, ou é incapaz de cuidar de si mesmo ou de seus negócios, com a prudência normal (KRYNSKI, 1984, p. 39).
Desse modo, para Krynski (1984), a atuação do assistente social, no grupo familiar deverá ser feita voltada para uma linha mais interpretativa, de um modo baseado na comunicação do cotidiano. Cabe também a função de conduzir a família e seu filho com deficiência a uma convivência social com a comunidade, visando uma vida mais saudável.
O Serviço Social no contexto da família com filhos que possuem Síndrome de Down tem por objetivo resgatar o direito à cidadania dessas pessoas, saber administrar as questões sociais apresentadas, seja individual ou em grupo, buscando encontrar soluções baseadas nas necessidades de cada um.
Não são poucos os problemas sociais pelos quais o profissional de Serviço Social se depara no seu dia a dia, buscando transformá-los, ainda que para amenizá-los sabemos que estes não dependem de soluções democráticas ou recursos específicos, e sim de relação profissional, baseado em ações interventivas, visando a população envolvida, buscando novas formas de enfrentamento e uma melhor qualidade de vida.
O assistente social deve estar ciente dos direitos voltados para o Estatuto da Criança e do Adolescente ? ECA, em especial aos capítulos que estabelece responsabilidade do Estado, como a garantia de direitos, liberdade, respeito e dignidade conforme está escrito no art. 15 cap. II, direitos também como educação para todos, incluindo as pessoas com deficiência no ensino regular.
No processo de socialização, o acompanhamento do assistente social deve ser baseado de forma que assegure o desenvolvimento, desses usuários bem como o incentivo às relações afetivas, pois, elas favorecem no sentido psicológico e social, de aprendizagem, estimulando certa autonomia a essas pessoas (APS DOWN, 2009).
A prática profissional do Serviço Social, no âmbito da deficiência mental, deve estar baseada, em princípio, no conhecer e compreender as demandas, para posteriormente intervir tendo como parâmetro o Projeto Ético Político da profissão.
O assistente social está inserido em diferentes espaços de trabalho, e para aqueles que trabalham com pessoas com deficiência mental é preciso trabalhar também em favor desses usuários formas que minimizem o preconceito, a discriminação e a exclusão dessas pessoas dentro da sociedade visando a integração dos mesmos em todos os espaços públicos. Enfrentam também dificuldades decorrentes de recursos e às vezes da precarização do atendimento público sem muito poder fazer. (SCANDELAI, 2009).
Na área de saúde mental o Serviço Social atua:
[...] no encaminhamento dos usuários para serviços diversos não prestados pelo estabelecimento psiquiátrico, tais como dentista, fisioterapias, vários tipos de radiografias, outras especialidades médicas, entre outros. Essas intervenções têm como finalidade dar suporte ao tratamento psiquiátrico, evitar a disfuncional idade do atendimento, ensejando ao paciente melhores condições de restabelecimento (BISNETO, 2007, p. 130).
Ainda para Scandelai (2009), não é papel do assistente social informar diagnóstico sobre a patologia a família do paciente, essa função cabe ao neurologista, psiquiatra mas é importante o apoio do assistente social diante dessa situação para conversar com a família, procurando estruturá-la emocionalmente, direcionando-a pois é nesse momento que a pessoa vai se sentir acolhida.
Em nossa sociedade, além do preconceito há uma falta de conhecimento sobre pessoas com deficiência mental, como a síndrome de Down. Muitos associam a falta de sanidade ou a um retardo mental severo, poucos acreditam que essas pessoas poderão um dia conviver socialmente com outras ditas "normais". É uma barreira que necessita ser rompida. Mas, para isso, é preciso que os profissionais dessas instituições encontrem meios que possibilitem à sociedade civil, a partir de ações socioeducativas e de desenvolvimento de trabalhos em grupo ? que visem a troca de experiências e o apoio mútuo ? compreender de forma não preconceituosa as pessoas com deficiência mental e as instituições.
Este capítulo buscou apresentar o processo de formação do assistente social junto com as famílias de crianças com Síndrome de Down e no capítulo seguinte será descrita a metodologia utilizada para o desenvolvimento deste estudo.
3. METODOLOGIA EM AÇÃO
Este capítulo objetiva apresentar a metodologia adotada para o desenvolvimento do estudo, englobando o tipo de pesquisa realizada, os sujeitos participantes, coleta e tratamento dos dados e as limitações do método encontradas para a realização da pesquisa. Para tanto utilizamos como autores: Gil (1991), Vergara (2005) e Lakatos e Marconi (2003).
3.1 O PERCURSO METODOLÓGICO
O trabalho de pesquisa ora apresentado foi desenvolvido através de metodologia aplicada que representa o instrumento pelo qual se chega a determinado resultado, buscado os objetivos das pesquisas científicas. Para Vergara (2005, p.47) "[...] metodologia é o instrumento de captação ou de manipulação da realidade, portanto está associada a caminhos, formas, maneiras, procedimentos para atingir determinado fim".
A metodologia pode ser interpretada como o instrumento necessário para chegar aos objetivos da pesquisa científica com o propósito de adquirir respostas para o problema do estudo, através do método dedutivo adequado a pesquisa.
Na visão de Gil (1991, p.27), "[...] o método dedutivo é o que parte do geral e a seguir, a parte do princípio reconhecer como verdadeiros e indiscutíveis e que possibilita chegar a conclusões de maneira puramente formal". Sendo assim, o método dedutivo aplicado tem a finalidade de deixar claro o conteúdo das premissas, os contextos dedutivos.
O estudo sobre a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, que atende crianças com Síndrome de Down, foi embasado pelas metodologias da pesquisa bibliográfica, documental para elaboração do constructo teórico e pesquisa de campo para a aplicação de instrumentos de coleta de dados no campo empírico.
A pesquisa de campo é um tipo de documentação direta que tem por finalidade a captação de informações e/ou conhecimentos a respeito de um problema para o qual se procura uma resposta, ou mesmo, a comprovação (ou não) de uma hipótese (LAKATOS; MARCONI, 2003).
Ainda segundo as autoras, a pesquisa de campo consiste na observação de fatos como ocorrem espontaneamente, na coleta de dados e no registro das variáveis consideradas relevantes, para análise. Entretanto, as autoras fazem uma ressalva: a pesquisa propriamente dita não deve ser confundida com a simples coleta de dados, mas como algo além disso, já que exige contar com controles adequados e com objetivos preestabelecidos que descrevem sucintamente aquilo que deve ser coletado.
Vergara (2005, p.48), sobre a pesquisa bibliográfica, coloca que:
A pesquisa bibliográfica é o estudo sistematizado desenvolvido com base em material publicado em livros, revistas, jornais, redes eletrônicas, isto é, material acessível ao público em geral Fornece instrumental analítico para qualquer outro tipo de pesquisa, mas também pode esgota-se em si mesmo. O material publicado pode ser fonte primária e secundária.
Para a realização deste estudo, quanto à natureza da pesquisa, optou-se pela pesquisa qualitativa que, de acordo com Silva e Menezes (2001, p. 20),
[...] a pesquisa qualitativa considera que há uma relação dinâmica entre o mundo real e o sujeito, isto é, um vínculo indissociável entre o mundo objetivo e a subjetividade do sujeito que não pode ser traduzido em números. A interpretação dos fenômenos e atribuição de significados são básicos no processo qualitativo. Não requer o uso de métodos e técnicas estatísticas. O ambiente natural é a fonte direta para coleta de dados e o pesquisador é o instrumento-chave. O processo e seu significado são os focos principais de abordagem.
Em outras palavras, na pesquisa qualitativa a verdade não se comprova numérica ou estatisticamente, mas convence na forma da experimentação empírica a partir de análise realizada de modo detalhado, abrangente e coerente.
Os critérios básicos para caracterizar o tipo de pesquisa utilizada na metodologia podem ser de duas formas: quanto à finalidade e quanto aos meios de investigação (MICHEL, 2009).
Quanto aos fins, à pesquisa exploratória, teve por finalidade esclarecer quais fatores contribuem de alguma forma para a ocorrência de determinados fenômenos.
Quanto aos meios de investigação, a metodologia utilizada foi o relato de experiência realizado por meio da pesquisa qualitativa, na qual o pesquisador participa, compreende e interpreta a realidade (MICHEL, 2009).
De acordo com Milet e Marconi (1992), a metodologia participativa é caracterizada pela integração entre educador e educando, na qual se permite uma maior participação de todos como integrantes do grupo com melhor aproveitamento do aprendizado. Além disso, possibilita aos integrantes dos grupos não só receberem as informações de que necessitem, que propiciará a livre comunicação e o questionamento do assunto em questão, de modo a fixarem melhor o seu aprendizado. Deste modo, uma das formas de se enriquecer a pesquisa é por meio do "relato de experiência", no qual o autor descreve sua própria vivência profissional ou pessoal, contudo sem a formalidade de enquadrar o conteúdo numa metodologia de estudo de caso, que tornaria o trabalho bem mais oneroso. Segundo Medeiros (1997, p. 44), o relato de experiência "é a descrição, de maneira mais informal, e sem o rigor exigido na apresentação de resultados de pesquisa, que se incorpora no texto e dá [...] significado para leitura do que se fosse apenas um texto analítico".
3.2 O CAMPO EMPÍRICO
Dentro de um contexto em que famílias buscavam um apoio maior para seus filhos que possuíam deficiência intelectual foi que surgiu no Brasil as primeiras Associações de Pais e Amigos acreditando ser uma porta para a inclusão social e tratamento dessas pessoas. Através de mobilizações, as Instituições foram denominadas como Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), criando uma rede de promoção e defesa de direitos das pessoas com deficiência intelectual, que segundo a Federação Nacional das APAES, conta com cerca de 250 mil pessoas com estes tipos de deficiência, organizadas em mais de duas mil unidades presentes em todo o território nacional (APAE BRASIL, 2011).
De acordo com a APAE Brasil (2011), o Movimento Apaeano é uma grande rede, composta por pais, amigos, pessoas com deficiência, voluntários, profissionais e instituições parceiras - públicas e privadas ? visando os direitos de cidadania da pessoa com deficiência e a sua inclusão social. Atualmente, este Movimento é composto pela Fenapaes e mais de duas mil Apaes espalhadas em todo o País, sendo considerado o maior movimento social do Brasil e do mundo, na sua área de atuação.
A primeira APAE surgiu em 1954, no Rio de Janeiro. É uma organização de cunho social, cujo objetivo é promover a atenção integral à pessoa com deficiência, intelectual e múltipla (APAE BRASIL, 2011).
Da mesma forma, a APAE Salvador, objeto de estudo, tem sua sede situada a Rua Rio Grande do Sul, 545- Pituba. É uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, de caráter educacional voltado para a saúde, além de estudos e pesquisas. Fundada em outubro de 1968, a partir da preocupação das famílias em atendimento a criança com deficiência intelectual, a associação tem o objetivo de promover melhoria na qualidade de vida das pessoas com deficiência mental assegurando-lhes direitos e o convívio social.
A APAE Salvador conta hoje com o Centro Educacional Especializado (CEDUC), Centro de Estudo e Difusão de Tecnologia (CEDIT), Centro Médico (CEMED), Laboratório de Análises Clínicas (LABAC), o Centro de Diagnóstico e Pesquisa (CEDIP), Clube das Mães contando ainda com os serviços de RPG, pilates, exames posturais e avaliação uroginecológica etc.
No bairro da Cidade Baixa, em outra sede da APAE Salvador, funciona o Centro de Formação e Acompanhamento Profissional (CEFAP), que atende pessoas com deficiência intelectual a partir de 16 anos, sendo qualificadas profissionalmente nas áreas de serviços gerais, lavanderia, copa e cozinha, jardinagem e paisagismo, padaria, confeitaria e pedreiro; mantendo a companhia de dança e percussão, ressaltando que nem todos que estão ali poderão ser inseridos no mercado de trabalho devido à sua deficiência.
Porém, houve uma longa caminhada até chegar à sede onde permanece hoje. No período da sua fundação funcionava em sede provisória no antigo Instituto Pedagógico da Bahia no largo de Nazaré, na cidade de Salvador. Somente em 1970, conseguiu alugar sua primeira sede em Itapagipe. Nesse período ainda pouco se podia fazer momento em que a Instituição estava dando seus primeiros passos. A APAE veio iniciar seus trabalhos na área de Pedagogia no ano seguinte em 1971. Daí em diante a mesma procurava despertar na comunidade a importância do atendimento ao deficiente. Em 1987, através de doação a Instituição construiu sua sede na Pituba. A atual estrutura hoje possui um número relativo de profissionais colaboradores e voluntários. Os recursos financeiros são provenientes dos atendimentos na área de saúde, SUS, particular, captação de recursos da sociedade civil, realização de cursos, convênios com instituições do poder público.
Além de profissionais como médicos, fisioterapeutas, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, psicopedagoga, a APAE conta com um quadro de nove assistentes sociais, seis na sede da Pituba e três na sede da Cidade Baixa e seus funcionários administrativos. Atualmente atende a uma clientela média composta por 400 alunos e aprendizes da Escola e do CTP. Nos diversos programas oferecidos à comunidade circulam uma média de 24.300 pessoas por mês.
Apesar de gozar do registro como associação de utilidade pública em todas as esferas, a APAE depara-se com as mais diversas dificuldades, principalmente financeira e de pessoal. Contudo, estes últimos considerados inaudíveis se comparados à importância do compromisso que todo integrante do movimento tem diante da sociedade, da família e da própria pessoa com deficiência.
3.3 A CONTRIBUIÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE SOCIALIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM SINDROME DE DOWN
Inicialmente esta pesquisa seria realizada através de entrevistas semiestruturadas com pais de crianças com Síndrome de Down atendidos na APAE - Salvador. Contudo, para se desenvolver um trabalho de pesquisa na referida instituição necessitaria da aprovação do Comitê de Ética da Instituição Acadêmica, no caso, a UNIME, além da exigência feita pelo Núcleo de Pesquisa Cientifica da APAE, conhecido como NUPEC, criado em 2006. Segundo a NUPEC, para a realização de qualquer pesquisa envolvendo seres humanos seria preciso a aprovação de um Comitê de Ética do projeto proposto. Após a aprovação, passaria por uma avaliação feita pelo Núcleo de Pesquisa por um período em torno de 45 dias.
Por conta deste prazo, a pesquisa tornou-se inviável, já que não haveria tempo hábil para coleta de dados. As informações prestadas até então não foram comunicadas em tempo suficiente para elaboração do referencial bibliográfico e aplicação da pesquisa. Assim sendo, a metodologia utilizada neste estudo foi o relato de experiência vivenciado no período de estágio iniciado em 19/01/2010 a 02/07/2010 no CEMED ? Centro Médico da APAE ? Salvador.
Durante esse período foram observados os atendimentos médicos prestados aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) buscando, sempre que possível, orientar os pais sobre qualquer dúvida, encaminhamento e acompanhamento dessas famílias no que diz respeito aos tratamentos fisioterápicos, terapia ocupacional, fonoaudiologia e outras questões relacionadas ao Serviço Social. A APAE atende a crianças com inúmeras deficiências, porém a mais freqüente é a Síndrome de Down.
Observou-se que a participação do estagiário interagindo junto às famílias no atendimento foi de grande importância para seu aprendizado, pois assim ele pode vivenciar o drama das famílias que possuem um membro com deficiência para conseguir consultas médicas, exames realizados pelo SUS, tratamentos adequados, informações necessárias, apoio dado a essa população que, pela falta de instrução/ conhecimento, necessita de um profissional como o assistente social que acolha e direcione no que for preciso.
Por vezes, o estagiário presenciou casos em que as genitoras chegavam com seu bebê recém-nascido com Síndrome de Down procurando o Serviço Social, às vezes encaminhada pela Pastoral da Igreja Católica da comunidade onde vive, às vezes porque foi informada que devia procurar o Serviço Social da APAE, mas o que se percebeu é que nem a própria mãe tinha conhecimento do motivo pelo qual estava ali , provando total desconhecimento da deficiência mental da criança.
Para atendimento com os profissionais acima citados, primeiramente, era feito uma triagem pelo Serviço Social, através de um banco de dados com nomes das pessoas que procuravam a APAE. Isso porque por ser grande a demanda e não dispor de vagas suficientes, os pais entravam numa lista de espera para serem encaminhados para o setor de triagem. As assistentes sociais mantinham contato com a família marcando uma avaliação. Geralmente realizadas às sextas-feiras pelo turno matutino, atendendo ao máximo quatro famílias. As crianças com Síndrome de Down, por sua vez, passavam por uma avaliação multidisciplinar, composta por fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga e assistente social acompanhada pelo(a) estagiário(a). Cada profissional realizava sua avaliação especializada de modo a encaminhar a criança a iniciar o tratamento de maior urgência no momento.
Especificamente sobre as atribuições da assistente social, esta conduzia uma anamnese, verificando o nível de conhecimento daquela família sobre a deficiência, a necessidade do benefício, passe livre, a relação familiar e o perfil socioeconômico; conhecia um pouco da história de vida familiar, buscando sempre auxiliar em suas necessidades. Era exposto aos pais da importância de continuidade do tratamento e que era necessário comprometimento em não faltar às sessões. Em caso de não comparecimento no dia marcado, era preciso comprovar o motivo da falta.
Caso o responsável pela criança faltasse três sessões sem informar o motivo, era cancelado o tratamento e a criança voltava para lista de espera. Nesses casos, o Serviço Social era responsável também por chamar os pais (ou responsável), averiguar o caso e alertar sobre a suspensão do tratamento. Em alguns casos, eram abertos exceções, outros porém, após a averiguação, percebia-se que os pais não levavam o tratamento a sério, não seguindo as normas estipuladas pela APAE. Tanto que, era necessária a assinatura de um termo de responsabilidade para tentar minimizar a evasão e ainda assim muitos não cumpriam. Quando da ausência da assistente social, o estagiário era o responsável pela avaliação familiar, sob a supervisão do mesmo.
Era de competência do Serviço Social responder às CI?S (Comunicação Interna) enviadas pelos profissionais citados por meio das quais eles informavam sobre a falta da criança no tratamento. O Serviço Social entrava em contato com os pais, para saber o motivo e posteriormente responder à CI.
Observou-se também a necessidade de entrar em contato com outras instituições para marcar exames, que na APAE não atende pelo SUS, consultas com outros profissionais, cirurgias de urgência em hospitais como o Martagão Gesteira. Muitas vezes havia por parte do estagiário junto ao assistente social a vontade de ajudar mães que viviam em completo estado de pobreza, e o que se percebia era a carência desses serviços como conseguir cestas básicas alguns benefícios eventuais, fazia-se a tentativa, mas quase sempre sem sucesso com órgãos do município.
Foi vivenciado pelo estagiário situações em que o usuário, por exemplo, tem uma consulta marcada a três meses antes com o Neuropediatra às 07:15 da manhã de uma certa data. No dia da consulta a genitora chega atrasada em 15, 20 min e se dirige a recepção para ser atendida. Ela era encaminhada ao Serviço Social para que o mesmo investigasse o motivo do atraso. As justificativas eram as mais variadas. As mais registradas era porque moravam longe, o transporte atrasou, a dificuldade de locomoção com uma criança deficiente, enfim, mas o que se constatava é que, as vezes, não eram verdadeiras. Nestes casos, o atendimento era remarcado. Por conta deste não atendimento, as mães entravam em desespero por não conseguirem a medicação contínua, deste modo, o papel do Serviço Social era o de mediar à situação a fim de intermediar o atendimento médico em favor daquela mãe.
Quanto ao acompanhamento da família no tratamento das crianças, observou-se que no início havia um maior comprometimento. Com o passar do tempo, foi-se percebendo que algumas crianças não tinham a mesma assiduidade com o tratamento. Qualquer intervenção feita com as crianças, a mesma só teria alta do tratamento quando obtivesse o resultado esperado pelo profissional que estava atendendo. Quando muitas vezes era averiguado através de ligações telefônicas para os genitores o motivo da ausência da criança, percebia-se a falta de interesse desses genitores, quando eles justificavam o motivo e dizia trazer a criança na próxima sessão e não comparecia.
Dessa forma, percebia-se que a falta de interesse por muitas vezes era associada à falta de conhecimento sobre a deficiência. Aconteciam casos dos genitores terem duas crianças com deficiência diferentes, mas acreditavam no tratamento e não faltavam as sessões. Os motivos pela ausência da criança geralmente era conflito entre a família, pais, avôs, situação socioeconômica e cultural etc. Vale ressaltar que o percentual com esse descomprometimento é bem menor em relação aos que reconhecem a necessidade do tratamento do seu filho ou filha com Síndrome de Down.
Assim, tais vivências permitiram ao estagiário conhecer um pouco sobre essas famílias, que inicialmente encontravam-se fragilizadas e angustiadas frente a um problema que, muitas vezes, para algumas de difícil solução, para outras a esperança de encontrar ali uma certa independência para seus filhos.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Diante do que foi exposto, observa-se a importância da família na vida de uma criança com Síndrome de Down, no sentido de contribuir não só para o desenvolvimento afetivo e social, mas também para o desenvolvimento cognitivo de uma forma geral. Esse apoio acontece a partir do momento que a família busca conhecimento sobre a deficiência. Só assim será possível um processo de socialização, interação educacional, explorando o potencial que há na criança para uma vida digna, considerando que o mundo atual oferece uma qualidade de vida melhor para as crianças com Síndrome de Down.
Portanto, tem efeito significativo o apoio dado aos pais principalmente nos primeiros anos de vida, por profissionais que atuam especialmente com crianças com Síndrome de Down num período crítico para o seu desenvolvimento. A chance que as famílias têm de se sentirem mais seguras e fortalecidas, quando do momento do nascimento recebe a notícia de que seu filho tem a Síndrome de Down, dependerá muito da forma como é dada e por quem é dada. Dependendo do momento, como vimos no decorrer do trabalho, poderá ser um fardo na vida dessa família, visto que é um processo que levará tempo até a adaptação dessa criança ao mundo. Muitas vezes a família passa anos com a criança trancada em casa, como se nunca fosse possível aparecer em público.
Deste modo, pode-se afirmar que não existe uma fórmula pronta para lidar com a deficiência aqui tratada - a Síndrome de Down, mas por meio de pesquisas bibliográficas consultadas para a construção desse trabalho foi possível perceber que o amor, a comunicação, a aceitação que a família deverá desenvolver são as melhores maneiras de assegurar uma vida familiar sadia e compensadora. Assim, é imprescindível o contato com outras famílias de crianças com Síndrome de Down, a fim de compartilhar os problemas e as vitórias, que podem auxiliá-los em seus momentos de fraqueza.
Na condição de pais de uma criança com Síndrome de Down, muito aprenderão sobre uma educação inclusiva e seus direitos. Os pais devem ser responsáveis por auxiliarem seus filhos a adquirir sua independência, cooperar com ele para alcançar seu potencial, acreditando que no futuro podem ser experiências enriquecedoras para sua vida.
Na tentativa de responder à problemática deste estudo, em se tratando da contribuição da família no processo de socialização de crianças com Síndrome de Down, foi concluído que:
? É necessário que a família se estabeleça como uma unidade social, pois através dela que seu membro com Síndrome de Down irá buscar sua auto-realização e constituir a própria individualidade;
? A família e a escola são fundamentais no processo de socialização de uma criança com Síndrome de Down;
? Uma relação familiar harmonizada influencia para um melhor convívio social da criança, visto que os pais possuem tarefas primordiais para esse processo que está ligado ao desenvolvimento psico-afetivo dos mesmos;
? É importante que a família busque para a construção de uma rede social na vida do seu (sua) filho(a) com Síndrome de Down, programas de intervenção que garantam o desenvolvimento cognitivo e social dos mesmos, pois a relação dos genitores com os profissionais de saúde também contribui ajudando a desenvolver meios para superar obstáculos promovendo o bem estar de todos na família;
? A busca pela inclusão escolar torna-se um desafio para a família que trará resultados positivos para o processo de socialização e para o desenvolvimento afetivo, social e cultural colaborando para a reestruturação da própria família.
Portanto, nas interações do profissional com a família, aqui tratado o assistente social, é necessário que ele tenha capacidade de ouvi-los, sobre seus medos, dúvidas e necessidades para assim fortalecê-los no enfrentamento de grandes decisões da família para a integração dessas crianças no convívio social. É necessário especialmente aos assistentes sociais perceberem, compreenderem e refletirem sobre o motivo pelo qual as ações do Serviço Social devem ser vistas de forma imediatista, devendo atuar como intermediador entre as instituições e os indivíduos.
É necessária a atuação do assistente social junto ao grupo familiar podendo o mesmo trabalhar dentro de uma linha mais interpretativa conhecendo melhor o cotidiano daquela família, ajudando a inserir o seu membro mais harmoniosamente dentro da comunidade por meio de encaminhamento que possa garantir a criança com Síndrome de Down uma vida mais saudável. O assistente social deverá ter uma atuação constantemente ativa não só no momento do diagnóstico, bem como acompanhar o tratamento.
Neste sentido, este trabalho é de suma importância para o profissional de Serviço Social vez que trata de uma realidade no qual o assistente social lida a todo o momento com a família, adquirindo conhecimento de certa forma na área da deficiência em questão. É um estudo rico no seu conteúdo trabalhar com a família e sua valorização na busca de alternativas e, de certo modo, na minimização do sofrimento tanto das crianças quanto dos seus familiares, no que se refere ao suporte emocional a que são submetidos.
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UNIME SALVADOR
CURSO DE SERVIÇO SOCIAL
MARICÉLIA ANDRADE PINHEIRO
A CONTRIBUIÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE SOCIALIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN
Salvador
2011
MARICÉLIA ANDRADE PINHEIRO
A CONTRIBUIÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE SOCIALIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN
Trabalho de conclusão de curso apresentado ao curso de Serviço Social da Faculdade Unime ? Salvador como requisito para obtenção do grau de Bacharel em Serviço Social
Orientadora: Prof Msc Valdineide Baraúna
Salvador
2011
MARICÉLIA ANDRADE PINHEIRO
A CONTRIBUIÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE SOCIALIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Faculdade Unime - Salvador, como requisito parcial para aprovação no Curso de Serviço Social, para obtenção do título de Bacharel em Serviço Social.
Data da aprovação: 03 de Junho de 2011
Banca Examinadora:
__________________________________________
Prof Msc Valdineide Baraúna
Presidente da Banca
__________________________________________
Prof. Dr Tattiana Tessye
Membro da banca
__________________________________________
Prof Esp Rita Nascimento
Membro da banca
Dedico esse trabalho a todas as pessoas com síndrome de Down, e me sinto grata pela escolha do tema, pois assim foi possível conhecer um pouco sobre essa deficiência que leva essas pessoas a exclusão social, não tendo a oportunidade de mostrar seu potencial.
AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiro a Deus, por me permitir concluir o curso de Serviço Social, que certamente será uma benção em minha vida.
Agradeço a George, meu companheiro, que sempre esteve ao meu lado, me apoiando em todos os sentidos e todos os momentos.
Aos meus pais Olavo e Lourdes que mesmo distantes, sempre torceram e rezaram, para que esse objetivo em minha vida fosse alcançado.
A todos da minha família, que sempre torceram por mim.
Agradeço a Márcia, pela força que sempre me deu para continuar, quando pensei em desistir.
A Val minha orientadora, pelo incentivo, paciência e compreensão para comigo.
A Patrícia coordenadora do curso, e a todos os professores que contribuíram para o conhecimento adquirido nesta trajetória em minha vida.
A Lea Andrade, pelo apoio dado nesse período de final de curso.
Temos o direito a ser iguais quando a nossa diferença nos inferioriza; e temos o direito a ser diferentes quando a igualdade nos descaracteriza.
BOAVENTURA DE SOUZA SANTOS
RESUMO
Este trabalho tem por objetivo analisar as contribuições da família no processo de socialização de crianças com síndrome de Down. É dado destaque especial à intervenção dos profissionais de Serviço Social junto às crianças portadoras de patologias mentais e seus familiares. Este estudo enfatiza ainda a necessidade de um maior conhecimento da família para a aceitação do filho com deficiência, o que poderá refletir na melhora do desenvolvimento dessas crianças. A base para a elaboração deste estudo foi a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, localizada no município de Salvador-BA. A metodologia utilizada foi de caráter exploratório, de natureza qualitativa e quanto aos meios de investigação fora utilizado o relato de experiência. Com base na literatura pesquisada é possível afirmar que o nascimento de uma criança com Síndrome de Down provoca na família reações imediatistas como choque, tristeza ou decepção, mas que, por outro lado, desperta para uma adaptação às exigências e aos cuidados demandados. Além disso, observa-se a importância da família na vida de uma criança com Síndrome de Down, no sentido de contribuir para o desenvolvimento afetivo, social e cognitivo. E que o assistente social desempenha um papel fundamental na medida em que ele é um dos responsáveis pela minimização do sofrimento tanto das crianças quanto dos seus familiares, no que se refere ao suporte emocional de que necessitam.
Palavras-Chave: Síndrome de Down. Relação Familiar. Serviço Social.
ABSTRACT
This study aims to examine the contributions of the family in the socialization process of children with Down syndrome. Special emphasis is given to the intervention of professional Social Services with children suffering from mental illness and their families. This study emphasizes the need for greater awareness of family acceptance for the disabled child, which may reflect improvement in the development of these children. The basis for the preparation of this study was the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE in Salvador, Bahia. The methodology was exploratory and qualitative in nature and the means of investigation used outside the experience report. Based on the literature we can say that the birth of a child with Down syndrome in the family cause immediate reactions such as shock, sadness or disappointment, but on the other hand, awakens to anadaptation to the requirements and care they needed. The methodology was exploratory and qualitative in nature and the means of investigation used outside the experience report. Based on the literature we can say that the birth of a child with Down syndrome in the family cause immediate reactions such as shock, sadness or disappointment, but on the other hand, awakens to anadaptation to the requirements and care they needed. Moreover, we observe the importance of family in the life of a child with Down Syndrome, to help develop emotional, social and cognitive development. And the Social Service plays a key role in that he is the one responsible for minimizing the suffering of both children and their families regarding the emotional support they need.
Keywords: Down syndrome. Family Reunion. Social Service.
LISTA DE ABREVIATURAS
ABESS Associação Brasileira de Ensino em Serviço Social
APAE Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
APAE BRASIL Federação Nacional das APAES (FENAPAES)
APS DOWN Associação de Pais e Amigos de Portadores de Síndrome de Down
BPC Benefício de Prestação Continuada
CEAS Centro de Estudo e Ação Social
CFE Conselho Federal de Educação
CNSS Conselho Nacional de Serviço Social
ECA Estatuto da Criança e do Adolescente
INSS Instituto Nacional de Seguridade Social
LBA Legião Brasileira de Assistência
LOAS Lei Orgânica de Assistência Social
PAM Programa de Ação Mundial
ONU Organização das Nações Unidas
SD Síndrome de Down
SENAC Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial
SER DOWN Associação Baiana de Síndrome de Down
SESI Serviço Social da Indústria
SUS Sistema Único De Saúde
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO............................................................................................... 0 10
1 CONSIDERAÇÕES SOBRE A SÍNDROME DE DOWN.............................. 13
1.1 OS ASPECTOS BIOPSICOSSOCIAIS DE UMA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA MENTAL............................................................................... 13
1.2 A RELAÇÃO FAMILIAR E SUAS INFLUÊNCIAS NO DESENVOLVIMENTO INFANTIL................................................................ 20
1.3 OS ASPECTOS LEGAIS DE PROTEÇÃO À CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN............................................................................... 28
2 A FORMAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL NA ÁREA DA DEFICIÊNCIA MENTAL....................................................................................................... 34
2.1 O PROCESSO DE FORMAÇÃO DO SERVIÇO SOCIAL............................ 34
2.2 A ATUAÇAO DO PROFISSIONAL DE SERVIÇO SOCIAL JUNTO A CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN E SUAS FAMÍLIAS.................. 42
3 METODOLOGIA EM AÇÃO......................................................................... 47
3.1 O PERCURSO METODOLÓGICO.............................................................. 47
3.2 O CAMPO EMPÍRICO................................................................................. 49
3.3 A CONTRIBUIÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE SOCIALIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM SINDROME DE DOWN............................................ 51
CONSIDERAÇÕES FINAIS........................................................................... 55
REFERÊNCIAS............................................................................................. 58
INTRODUÇÃO
A família desempenha um papel fundamental no desenvolvimento e sustentação da saúde e no equilíbrio emocional de seus membros. Para Elsen (2002 apud SIMIONATO; OLIVEIRA, 2003), a família é um sistema no qual se conjugam valores, crenças, conhecimentos e práticas, formando um modelo explicativo de saúde-doença, através do qual a família desenvolve sua dinâmica de funcionamento, promovendo a saúde, prevenindo e tratando a doença de seus membros.
Sendo a família algo relacionado à saúde, qualquer alteração que um dos seus membros sofra pode repercutir nos demais. Por esse motivo, o comprometimento da saúde de algum dos seus membros pode causar um estado de crise capaz de desorganizar a dinâmica familiar. Entretanto, é válido destacar que os efeitos sobre a família vão depender do membro acometido, do tempo de permanência do agravo e, ainda, da sua gravidade. A doença de uma criança naturalmente exige maior tempo e dedicação para o cuidado por parte da família, bem como um maior empenho dos profissionais envolvidos (SUNELAITIS; ARRUDA, MARCOM, 2007).
O tema deste estudo será "Síndrome de Down" no qual se pretende, através do Serviço Social, encontrar meios de resgatar o direito de cidadania desses indivíduos, de modo a assegurar o cumprimento do Estatuto da Criança e do Adolescente ? ECA, inclusive às pessoas com deficiência.
É através da família que se aprende a ver o mundo e somos apresentados a ele. É na família que a criança aprende a interagir socialmente, ou seja, é à base do processo de socialização. As crianças que possuem uma deficiência só precisam ser aceitas, sem discriminação, respeitando seus limites e que seja possibilitada a elas uma melhor postura podendo vir a proporcionar maior longevidade e uma rotina mais próxima do normal que qualquer criança tem direito (SER DOWN, 2009).
O nascimento de uma criança com Síndrome de Down, conforme a notícia é recebida, pode provocar no início reações diversas nos seus familiares como choque, tristeza, decepção, desespero, etc. Isto porque os pais sempre esperam que aquele bebê nasça perfeito. Depois vem o processo de aceitação de uma vida que, no princípio, parece limitada. O erro genético causado pela própria natureza faz com que uma criança com síndrome de Down tenha uma aparência diferenciada e um organismo que funciona mais lento. Entretanto, é preciso saber que não existem culpados (SER DOWN, 2009).
Diante do exposto, a delimitação do tema que norteia este trabalho versa sobre "As contribuições da família no processo de socialização de crianças com Síndrome de Down". Uma realidade que se justifica por analisar as contribuições da família no processo de socialização de crianças com síndrome de Down.
A justificativa parte do pressuposto de que as pessoas com síndrome de Down foram ao longo do tempo, vítimas de preconceitos. Hoje felizmente, é possível observar mudanças no processo de aceitação no qual a Síndrome é percebida não apenas no que diz respeito aos seus limites, mas principalmente na possibilidade de desenvolvimento diante das oportunidades, precisamente quando são inseridos num convívio social desde o início da vida (MANGABEIRA; ALMEIDA, 2004).
Deste modo, este estudo tem por objetivo geral descrever os aspectos biopsicossociais das crianças com síndrome de Down. Como objetivos específicos têm-se: discorrer sobre as ações do Serviço Social junto às famílias de crianças com síndrome de Down, bem como identificar os limites e possibilidades do Serviço Social junto a esse segmento no processo de socialização das crianças com síndrome de Down e as contribuições das famílias para o processo de socialização dessas crianças.
Para tanto, partiu-se da seguinte questão de pesquisa: Quais as contribuições da família no desenvolvimento do processo de socialização de crianças com Síndrome de Down?
Além da introdução, que buscou descrever os princípios que direcionaram a elaboração deste estudo, este trabalho é composto de mais quatro capítulos, além da conclusão.
No primeiro capítulo buscou-se descrever os aspectos biopsicossociais de uma criança com Síndrome de Down, traçando a relação familiar existente e suas influências no desenvolvimento infantil, além de analisar os aspectos legais de proteção à criança com Síndrome de Down.
No segundo capítulo focou-se o processo de formação do Assistente Social na área de deficiência mental, bem como discorrer sobre a atuação do profissional de serviço social com crianças com Síndrome de Down.
No terceiro capítulo foi feito o detalhamento da metodologia, descrevendo o tipo de pesquisa adotado e os procedimentos e métodos que foram aplicados na realização do estudo.
Por fim, nas considerações finais, é apresentado um resumo dos principais itens abordados com vistas a responder à problemática inicial descrita na introdução deste trabalho.
1. CONSIDERAÇÕES SOBRE A SINDROME DE DOWN
Este capítulo tem por objetivo apresentar os aspectos biopsicossociais de uma criança com Down, refletir sobre as relações familiares e sua influência no desenvolvimento infantil, além de trazer uma breve discussão acerca dos aspectos legais de proteção à criança com síndrome de Down. Para tanto serão utilizados os seguintes autores: Schwartzman (2003), Buscaglia (1993) e Pueschel (2006), dentre outros.
1.1 OS ASPECTOS BIOPSICOSSOCIAIS DE UMA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA MENTAL
A síndrome de Down tem como uma das principais características a deficiência mental que afeta diretamente o desenvolvimento biológico, psicológico e social dos indivíduos. De acordo com Schwartzman (2003, p. 243), "Deficiência mental é a condição na qual o cérebro está impedido de atingir seu desenvolvimento, prejudicando a aprendizagem e a integração social do indivíduo".
Ainda que para outros autores o termo deficiência signifique falta, falha, imperfeição, defeito, insuficiência (FERREIRA, 1986 apud SCHWARTZMAN, 2003), em uma sociedade que tem como parâmetro pessoas capazes, saudáveis e de preferência bonitas, os indivíduos que não se enquadram nos padrões referidos são considerados deficientes ou até mesmo incapazes.
A sociedade impõe à família as suas "regras," sem observar o problema que aflige determinados grupos familiares. Ao grupo aos quais as pessoas com deficiência estão incluídas, as crianças que revelam alguma deficiência ao nascer estão impossibilitadas de viver numa sociedade, exigente e exclusivista (SCHWARTZMAN, 2003).
A síndrome de Down foi descrita por John Langdon Down em 1866, como mongolismo devido alguns sinais físicos serem semelhantes os da raça mongólica e permaneceu com essa condição por mais de um século. (SCHWARTZMAN, 2003). Posteriormente, em um trabalho publicado, Down, mencionou características referentes à síndrome que carrega o seu nome.
O cabelo não é preto, como é o cabelo de um verdadeiro mongol, mas é de cor castanha, liso e escasso, o rosto é achatado e largo, os olhos posicionados em linha obliqua, o nariz é pequeno (SCHWARTZMAN, 2003, p. 266).
Considerada apenas como uma semelhança com o povo mongólico, a imagem negativa sobre a síndrome permaneceu permeada pelo estigma pesando sobre os pais que possuem filhos com a síndrome. Vale lembrar que certas terminologias negativas devem ser abolidas diante da deficiência, pois esses indivíduos são seres humanos capazes de conviver e participar da sociedade (PUESCHEL, 2006).
Segundo o autor acima citado, ainda no início do século XX, médicos atribuíam ao alcoolismo, a sífilis, a tuberculose, etc. a causa da Síndrome de Down, Baseavam-se na malformação que acontecia no início da gestação, além da influência que o ambiente exercia na vida fetal durante os dois primeiros meses da gravidez.
Só em 1930 alguns médicos julgavam que a Síndrome poderia ser conseqüência de um problema cromossômico. Porém, na época as técnicas usadas não eram avançadas o bastante para provar essa teoria. Em 1956, através de novos métodos laboratoriais foi possível um estudo melhor dos cromossomos detectando assim que não seriam 48 cromossomos como previa os estudiosos e sim 46 cromossomos em cada célula humana (PUESCHEL, 2006).
Ainda segundo Pueschel (2006), em 1959, Jerome Lejeune ao estudar os cromossomos de crianças com a síndrome percebeu que havia 47 cromossomos para cada célula, e não 46 como era previsto, agrupados em 23 pares, um a mais no par de número 21 o que denominou trissomia 21. Em seqüência os geneticistas descobriram que além da trissomia 21, existem outros problemas cromossômicos denominados translocação e mosaicismo.
A Translocação acontece quando o cromossomo extra 21 fica junto a outro cromossomo. Apesar de a criança continuar com os 46 cromossomos e as características ser mais leves, ela é identificada como síndrome de Down. Estima-se que essa anormalidade acontece em 3% dos casos. Já o Mosaicismo é um tipo raro, que ocorre geralmente em 1% dos bebês que após o nascimento através de exames verifica-se que existem células com 47 cromossomos e outras com 46 que é o normal, dando à idéia de um mosaico daí o termo designado.
Ainda de acordo com Pueschel (2006), há relatos de outros autores que os traços de crianças com síndrome de Down do tipo mosaicismo são mais leves, e seu desenvolvimento intelectual tem um nível melhor do que em crianças com trissomia 21.
Pueschel (2006, p.61) ressalta ainda que, independente de que tipo será a deficiência "[...] é sempre o cromossomo 21 o responsável pelos traços físicos, específicos e função intelectual limitada observado na grande maioria das crianças com síndrome de Down". Todavia, não foi descoberto ainda como os genes desse cromossomo extra atingem o desenvolvimento do feto causando um efeito nocivo no indivíduo de forma geral. Vale lembrar que essa alteração é decorrente de erros das células reprodutoras, ou seja, óvulos e espermatozóides, no qual em circunstâncias normais cada um possui 23 cromossomos totalizando 46, mas se uma dessas células reprodutoras tiver um cromossomo a mais formará 47 levando a mãe a gerar um bebê com síndrome de Down.
A gestação de um bebê com síndrome de Down é mais frequente em mulheres acima dos 35 anos. Assim, é importante os pais terem conhecimento que uma vez concebido um filho com síndrome de Down, a probabilidade de outro filho nascer com a mesma deficiência é de um em cem.
Conforme Werneck (1993), as principais características físicas da pessoa com síndrome de Down, são: mãos mais curtas com prega única na palma mão, cabelos lisos, nariz pequeno, pescoço mais curto e excesso de pele, orelhas pequenas, boca pequena, flacidez muscular e muitas vezes a língua projetada pra fora, os olhos tem as pálpebras estreitas com excesso de prega no canto interno, ausência de reflexo e baixa estatura.
Durante o período de gestação é possível diagnosticar se o bebê vai nascer com síndrome de Down através da ultrassonografia chamada Translucência nucal, entre o 11ª e 14ª semana de gestação. Além deste, pode-se fazer neste período outros exames como a Amniocentese (coleta de líquido amniótico) ou Biópsia de vilo corial (placenta), ambos procedimentos considerados invasivos mas que possibilitarão uma análise mais detalhada do mapa genético do feto. Após o nascimento e de posse dessas características o médico levanta a hipótese sobre o bebê ter Síndrome de Down, e pede o exame do cariótipo (estudo de cromossomos) que confirma ou não a síndrome. Na criança com Síndrome de Down é lento o seu desenvolvimento comparado a outras crianças, porém é necessário um trabalho de estimulação desde o nascimento voltado para o desenvolvimento de todo seu potencial (WERNECK, 1993).
Para Melo e Silva (2002), o bom desenvolvimento de crianças com Síndrome de Down depende das condições neuropsicomotoras existentes e do tratamento que será aplicado. As crianças que melhor progredirem no tratamento referente à estimulação precoce, terão facilitado o convívio na creche ou escola possibilitando a elas uma qualidade de vida melhor. Além disso, terão capacidade de cuidar de si próprio adquirindo sua independência para alimentar-se, vestir-se, cuidar da higiene pessoal, apreender a ler e escrever. Enfim, o tipo de vida que essas crianças irão levar futuramente vai depender do potencial nato em cada um, da convivência familiar e de grupos sociais.
Segundo Schwartzman (2003), o processo de estimulação precoce se dá através de programas de exercícios específicos que permitem um melhor desenvolvimento global dado a capacidade da criança de acordo com o grau de comprometimento que se encontra naquele momento.
Conforme o autor há um grande déficit no desenvolvimento motor dificultando assim o uso dos membros e do tronco. Daí a lentidão e a falta de habilidade, consequente da hipotonia muscular que ocorre pela fraqueza e tônus muscular. A falta de mobilidade dificulta a sua interação com o ambiente. Deste modo, todas as etapas na vida de uma criança com síndrome de Down ocorrerá mais tarde como: sentar, levantar, andar e falar. Para tanto, é necessário um acompanhamento com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e outros profissionais para melhor desenvolvimento da criança. Ainda o autor, sob o aspecto do desenvolvimento social e emocional, a criança apresenta menor comprometimento, pois ela interage e reage a estímulos externos, com um atraso menor em relação às outras (SCHWARTZMAN, 2003).
No desenvolvimento cognitivo , segundo Schwartzman (2003), este dependerá da fisioterapia (estimulação) do convívio social. As dificuldades aumentam de acordo a atividade dada à criança como: tocar um objeto, pegar um brinquedo com uma mão e passar para outra, encontrar um objeto escondido, enfim depende da coordenação motora para seu funcionamento. Para o autor, o QI de uma criança com síndrome de Down vai de 20 a 80, a depender do grau de deficiência.
Entre outros aspectos, a linguagem, área de grande importância no desenvolvimento, demonstra os maiores atrasos. De acordo com Schwartzman (2003), as primeiras palavras serão emitidas aos 18 meses de idade. Em relação à criança normal há uma diferença de quatro meses na fala. Dificuldades articulatórias retardam o desenvolvimento da fala. Segundo Fowler (1990 apud SCHWARTZMAN, 2003, p. 62): "[...] dentro das dificuldades de linguagem, a comunicação social estaria menos prejudicada, enquanto que as dificuldades gramaticais sintáticas seriam severas". É possível que algumas crianças aprendam a se comunicar mais rápido, isso favorece a elas na idade escolar, como a leitura. Mas de acordo com Schwartzman (2003) existe uma estimativa de 5% das crianças com Síndrome de Down que muito pouco falarão vindo a pronunciar pouquíssimas palavras ou se comunicar através de símbolos.
No intuito de esclarecer melhor sobre o comportamento de crianças com Síndrome de Down, alguns são descritos como habituais ou mesmo típico das crianças. Afirma alguns autores BENDA (1946); DOMINO (1965); GIBBS & THORPE (1983) citados por SCHWARTZMAN (2003, p. 75) enfatizam que
As crianças com síndrome de Down seriam bem humoradas, afetuosas, plácidas, teimosas, inibidas, e desafiadoras. Contrariamente a esse tipo de afirmação, Blacketter-Simmonds, já em 1953, afirmava que o comportamento social das pessoas com Síndrome de Down não se encaixava, necessariamente, nestes estereótipos e não era uniforme. Em 1952, Baron chamou a atenção para o fato de que o comportamento das crianças com síndrome de Down era similar aos das crianças normais quando se levava em conta a idade mental, não havendo, realmente, possibilidade de se identificar um comportamento típico nesses indivíduos. (SCHWARTZMAN. 2003, p. 75)
Schawartzman (2003) relata que a Síndrome de Down é uma deficiência que normalmente ocorrem complicações clínicas para o indivíduo prejudicando o seu desenvolvimento global, como: problemas cardíacos, respiratórios, sensoriais, dermatológicos, imunológicos, gastrointestinais, problemas de tireóide, auditivos, visuais, oftalmológicos, odontológicos, endocrinológicos e atraso no desenvolvimento motor, levando em consideração que a presença da anormalidade cromossômica é responsável por tais complicações.
Diante das alterações específicas que as crianças com Síndrome de Down apresentam, em geral, poderão prejudicar no seu desempenho voltado para atividades diárias. Contudo, esse quadro pode ser revertido, ou ao menos amenizado, por meio de tratamentos específicos que irão contribui para seu desenvolvimento biopsicossocial (ALMEIDA, 2006).
Conforme Pueschel (2006, p. 105) "A diversidade dos fatores biológicos, funções e realizações que existem em todos os seres humanos está presente, também em crianças com síndrome de Down". Vale ressaltar que não necessariamente todas as crianças com Down exibem todas as características marcantes, algumas mais leves. Quanto ao desenvolvimento mental e habilidade intelectual, esse pode variar entre um retardo mental severo e uma inteligência próxima ao normal.
Para Stray?Gundersen (2007) as crianças com síndrome de Down terão capacidade de aprender e desenvolver habilidades para cada área do seu desenvolvimento, contudo o tempo e sequência para as realizações dessas etapas irão variar. Quanto ao comportamento e o humor esse difere de criança para criança, algumas podem ser serenas, tranquilas ou não ter nenhuma ação, já outras podem ter mais energia. No geral, a maioria apresenta comportamento normal.
Ainda segundo Pueschel (2006), é possível desconstruir a imagem do passado que toda criança com Síndrome de Down é incapaz, severamente deficiente mental e fisicamente diferente do padrão aceito pela sociedade. Isto porque algumas crianças podem ser quietas, inertes. Porém a maioria delas apresenta comportamentos normais.
O autor defende que uma atenção maior dada pelos pais e pelos profissionais que o auxiliam ajudam a mudar a vida das crianças com Síndrome de Down. A prevenção com os programas de estimulação precoce comprovadamente tem efeitos positivos na melhoria do desenvolvimento sensório-motor e social do bebê. O ambiente familiar, uma educação inclusiva, a integração e aceitação na sociedade são passos importantes para o desenvolvimento biopsicossocial dessas crianças. O autor afirma que, acima de tudo, o indivíduo com Síndrome de Down é um ser como outro, com seus pontos positivos e também suas fraquezas, lembrando a humanidade que há um futuro à espera dessas pessoas.
Para Anhão, Pfeifer e Santos (2010) o processo de interação social e socialização é um dos pontos mais importantes para o desenvolvimento inicial da criança com Síndrome de Down devido ao contato com o outro. A criança, a cada dia, refina e amplia mais os pontos que dizem respeito ao comportamento social e, ao mesmo tempo, começa a compreender através da convivência, da repetição e da prática, o funcionamento da vida em sociedade. Na opinião das autoras, o aprendizado voltado para o comportamento social é iniciado com as normas de convivência que começam na infância, no ambiente familiar e posteriormente continuam, em lugares como creche, escolas, na própria vizinhança que quando aceita esse indivíduo como ele é, contribui muito no processo de interação por meio do contato que a criança com deficiência terá convivendo com pessoas normais. Para tanto, é necessário que esses ambientes dêem condições que influem na qualidade das relações interpessoais.
As autoras entendem que para um bom desempenho social e qualidade das relações na escola, a base vem de comportamentos adquiridos com a família. No contexto das políticas de inclusão, acredita-se que as relações interpessoais e autocontrole, no que se refere ao comportamento fazem parte no processo de inclusão. Ainda segundo as autoras, alguns pesquisadores defendem como objetivo principal da inclusão, melhor qualidade nas relações entre si, atitudes que leve a compreender e aceitar o outro com suas diferenças por parte de colegas e professores (ANHÃO, PFEIFER, SANTOS, 2010).
De acordo com as autoras citadas acima, há uma incidência, Para cada 550 bebês nascidos um tem Síndrome de Down. Há uma estimativa que entre crianças e adultos da população brasileira mais de cem mil nascem com Síndrome de Down.
Vygotsky (1998) afirma que o ser humano ao se relacionar com os outros, acaba relacionando consigo mesmo, e é enfático quando se refere à idéia proposta pelo materialismo histórico dialético.
O homem como ser social em constante mudança pelo meio ao qual está inserido. Dessa maneira, a criança, com necessidades especiais, irá se relacionar consigo mesma de acordo com o ambiente que ela estiver inserida. Se esse ambiente for acolhedor e produtivo, ela tenderá a se sentir acolhida e produtiva, em contrapartida se esse ambiente for discriminatório e improdutivo, ela tenderá a se sentir discriminada e incapaz (VYGOTSKY et al 1998 apud ANHÃO, PFEIFER, SANTOS, 2010, p.33).
Assim, conhecer os limites e possibilidades de crianças com Síndrome de Down é fundamental para a compreensão e o entendimento nas relações e seu desenvolvimento biopsicossocial.
1.2 A RELAÇÃO FAMILIAR E SUAS INFLUÊNCIAS NO DESENVOLVIMENTO INFANTIL
Quando nos referimos ao desenvolvimento social de uma criança ou um adolescente, a família surge como o canal mais influente para a condução deste processo (SILVA, NUNES, BETTI & RIOS, 2008).
Além da família que influencia de maneira mais significativa o desenvolvimento da criança, a escola, o clube e até o local de trabalho dos pais também tem papel primordial no referido processo (PEREIRA-SILVA; DESSEN, 2003). Deste modo, a família deve estar preparada para assumir o papel de iniciar o aprendizado e introduzir as primeiras noções de padrões, normas e valores sociais na criança. Caso isto não aconteça, a convivência da família com a sociedade não será satisfatória.
Na visão de Stray-Gundersen (2007) atualmente as famílias de crianças com Síndrome de Down podem contar com um maior leque de possibilidades que auxiliam para um futuro ainda melhor. Como a intervenção precoce para os bebês ? que cada vez mais é possível comprovar sua eficácia ? os programas de educação voltada para a inclusão escolar, uma melhor aceitação social, grupos de apoio e com cuidados médicos mais aperfeiçoados, a vida familiar está bem melhor e mais estruturada do que há 10 ou 20 anos atrás, pois as famílias não lutam mais sozinhas, devendo contar com programas e buscando um entrosamento com outros pais que possuem filhos com Síndrome de Down visando um conhecimento melhor sobre como conduzir o problema.
Ainda na visão da referida autora, há uma grande preocupação dos pais como irão enfrentar os desafios existentes diante de um filho com Síndrome de Down. Desafios de como promover o desenvolvimento, a independência, as habilidades sociais, como proporcionar a seu filho tudo que lhe é necessário sem esquecer outras responsabilidades com os outros filhos, o cônjuge, o emprego, outros membros próximos ou avôs. A preocupação e o medo do desconhecido, as mudanças em suas vidas requerem uma considerável adaptação.
Para um bom relacionamento entre todos na família que possui um membro com Síndrome de Down é importante que os pais hajam de forma a estabelecer um padrão de atitudes para todos começando desde o nascimento do bebê. O relacionamento de cada um com a criança que possui Síndrome de Down depende das atitudes dos pais. Se os mesmos oferecerem colo, demonstrando sentimentos de afeto, enfrentando os problemas adversos de forma positiva, os demais membros farão o mesmo. Mediante paciência e compreensão chegará o momento em que família irá começar a integrar seu bebê tendo consciência da deficiência tornado-se mais fácil amá-lo.
Conforme Stray-Gundersen (2007) é possível desenvolver uma relação com o bebê com Síndrome de Down baseado na confiança, conforme orientações e apoio de profissionais, grupos de apoio comunitário, amigos, devendo propiciar um ambiente em que a criança irá desenvolver-se como um individuo único, seguro do seu amor.
Atualmente, existe uma nova geração de crianças com Síndrome de Down que levam suas vidas muito diferentes. É uma geração de potencial. Os velhos estereótipos estão sendo sepultados. Seu bebê pertence a essa nova geração, para qual ninguém deve estabelecer limites. (STRAY-GUNDERSEN, 2007, p. 56).
Sigolo (2004) aponta que é correto estabelecer a família como o pilar central, para iniciação de atividades e relações, visando o desenvolvimento da criança. Por esse ângulo, pode-se observar o desenvolvimento das relações da criança não só com os pais, mas também com irmãos, tios e avós, realçando o papel da família na intermediação entre a criança e a sociedade. Segundo o autor, são através de padrões, comportamentos, costumes, hábitos etc., introduzidos pela família de maneira subjetiva, que auxiliam na formação das bases da identidade e da personalidade da criança.
Belsky (1981 apud SILVA et al, 2008) observa que, por ser a família o ambiente imediato de contatos da criança, o contexto das relações pai e mãe e pais-criança funciona como diretrizes que influenciarão os futuros destinos e papéis do indivíduo na sociedade.
Schwartzman (2003), por sua vez, afirma que a partir da relação que se desenvolve é construída uma base sólida da imagem familiar, permitindo compreender novas experiências. Ao atingir a idade adulta, a pessoa passa a perceber o mundo com uma visão que lhe permite um melhor entendimento do cotidiano da vida.
O autor segue dizendo que um dos acontecimentos mais importantes na vida de alguém é a chegada de um filho. Os pais idealizam o filho antes da própria gravidez. Preparam-se para receber esse filho, idealizam seu nascimento, indagam sobre como será a vida dessa criança depois do nascimento, etc. (SCHWARTZMAN, 2003).
Continua o autor esclarecendo que a chegada de uma criança requer mudanças radicais na família, as quais vão redefinir novas posições. O nascimento de uma criança é a representação da continuidade da espécie, bem como o começo de uma vida e um começo de nova vida para os pais.
Assim como o nascimento de uma criança exprime sentimentos de vida plena e esperança, o nascimento de uma criança "com limitações específicas", a princípio, não permite que se concretize o sentimento de recomeço, desfazendo todo um mundo de significados presentes em tais situações. A forma de comunicação aos pais que acabaram de conceber um filho e foram informados pelo médico que o mesmo tem síndrome de Down é um momento muito delicado, até se situarem do problema e posteriormente se adaptarem da situação (SCHWARTZMAN, 2003).
Ainda na opinião do autor, o processo de aceitação pelas famílias é lento. Na primeira reação frente ao problema, alguns pais chegam se desesperar, porém, com o tempo, vão se recuperando do choque. Outros entram em depressão precisam do apoio de toda família para superar o problema. Assim, após a notícia, a família passa por um processo semelhante ao luto que envolve diferentes estágios: o choque; a negação; a reação emocional intensa; aos poucos vem a redução da ansiedade e da insegurança e por fim a reorganização da família. Mas até chegar o momento de reorganizar, uma série de emoções e desejos toma conta pelo desconhecimento da deficiência ao ponto de achar que o ser esperado se perdeu; ao ponto de escolher outro nome para aquela criança que nasceu, pois o nome que estava definido anteriormente seria para a criança que não veio. Paira sobre os pais uma desesperança e, por fim, gradativamente vão se recuperando, e aceitando esse novo membro na família, visto com um olhar diferenciado dos outros, um olhar que requer maior atenção e cuidados.
O fato dos bebês com síndrome de Down nascerem com diferentes características reflete na relação ao vínculo que acontece instantaneamente. Só o tempo faz essa relação familiar se solidificar. Isso não significa que será assim com todas as famílias, há casos que a aceitação é mais fácil pela compreensão que a família tem frente ao problema (SCHWARTZMAN, 2003).
Em depoimentos dado ao autor, que é médico Neuropediatra, uma frase de uma mãe chamou-lhe a atenção quando ela disse: "É possível ser feliz novamente, mas a felicidade nunca mais é a mesma." (SCHWARTZMAN, 2003, p. 270). O autor entende que essa reação está relacionada ao desenvolvimento e ao atraso global que a criança com Síndrome de Down tem em relação a outras crianças. Muitos pais utilizam todos os instrumentos necessários para vencer o que pode se chamar de desafio, pois a tentativa de modificar a situação ameniza o sentimento de impotência.
É importante a entrega dos pais por uma qualidade de vida para a criança, desde que não se torne uma obsessão, e sim a busca por alternativas. A rotina de vida com os outros membros da família não deve ser alterado como carinho, atenção até mesmo a própria relação do casal deve ter seus momentos de lazer. "Ligação afetiva é um vinculo duradouro com uma pessoa que proporciona conforto e segurança." (AINSWORTH, 1993, [sp] apud SCHWARTZMAN, 2003, p. 271).
Ainda segundo o autor, laços afetivos consistentes constituem a base para o outro edificar sua autonomia. Através de estudos sobre o convívio da família com o indivíduo com Síndrome de Down, Ghirardi (1993 apud por SCHWARTZMAN, 2003) percebeu que a mãe, ao falar do filho que tem a síndrome, tenta usar as palavras que o profissional usa no momento que está esclarecendo suas dúvidas sobre a deficiência. Porém a convivência é feita de laços afetivos, que no momento de conflito nem sempre encontra respostas para tal situação.
A família que possui um membro com Síndrome de Down passa por diversas situações que afetam o aspecto econômico, social e emocional. Essas situações vão mudando de acordo com o conhecimento sobre a deficiência e um acompanhamento psicológico vai dar uma direção melhor na vida da família.
As mães costumam ter uma postura em relação à criança com Síndrome de Down que ultrapassa os limites, podendo prejudicar o seu desenvolvimento e, consequentemente, interferindo em atitudes que possivelmente a criança viria a desenvolver. A criança com síndrome de Down como qualquer outra criança, "[...] precisa encontrar um lugar, um papel e uma função para si mesmo no contexto em que vive, e este é um fator muito importante para um desenvolvimento saudável" (SCHWARTZMAN, 2003, p. 273).
O apoio psicológico aos pais, cujo filho é diagnosticado com Síndrome de Down, é de suma importância, pois reequilibrá-los emocionalmente é vital, visando restabelecer e manter o bem estar da família. Para Schwartzman 2003) por se tratar de um momento muito difícil, o apoio, a orientação e a informação são fundamentais para auxiliar a família a repensar e reformular o seu conceito sobre esta síndrome e solidificar um novo conceito, viabilizando um relacionamento e ao mesmo tempo, uma convivência mais harmoniosa. Todos os aspectos devem ser ponderados (crenças, fantasias etc.) junto com o profissional de Psicologia, bem como a definição de atribuições de cada membro desta família.
Culturalmente no Brasil, a mãe além de cuidar, também assume a tarefa de educar. Tem-se observado que a participação do pai no processo educativo e na rotina diária da família tem auxiliado muito no processo de desenvolvimento e afirmação da criança com Síndrome de Down.
Schwartzman (2003) afirma que os problemas enfrentados pelos pais afetam o relacionamento do casal e salienta dúvidas quanto ao tipo de educação que deve ser oferecida a criança com Síndrome de Down. Os pais mais familiarizados com o problema, informados e experientes, se apresentam mais disponíveis, para colaborar quanto ao desenvolvimento da mesma. Certamente, por tratar-se de um período longo, dúvidas e inseguranças continuam a aparecer, sendo primordial nesta fase reafirmar o papel dos pais, tornando-os mais confiantes na convivência com a criança com Síndrome de Down.
Da mesma forma, em seus estudos, Pueschel (2006) afirma que toda a alegria e ansiedade dos pais e demais familiares, por ocasião do nascimento de uma criança, se desmoronam ao se constatar que a criança possui uma deficiência.
Tratando-se de pessoas, sem casos deste tipo na família, a frustração é ainda maior, embora no íntimo, alimentam a esperança de que possa ter havido um erro médico ou um engano e que a criança é normal. Esta nova realidade ou este "drama" vem acompanhado de reações por parte dos pais, certamente compreensíveis, que vão desde o sentimento de culpa, aceitação do diagnóstico, discussão de experiências relacionadas aos valores da deficiência, bem como a sensação de incompetência pessoal e desvalorização, a partir das reações do outro. (PUESCHEL, 2006).
A partir da constatação da síndrome, voltam a se intensificar sentimentos de perplexão ("porque isto aconteceu conosco?"), buscam explicações quanto ao comportamento pessoal ou de pessoas próximas a elas, ou procuram por algo que ocorreu e do qual não se lembram. Relato de um pai: "Eu era como uma criancinha eu queria dizer, leve-o embora, leve de volta, mas eu sabia que ele não iria embora." (PUESCHEL, 2006, p. 25).
De acordo com o autor, a maioria dos pais que tem um filho com alguma deficiência se sente diminuídos e temem pela opinião da sociedade, pois acham que serão julgados incompetentes. Por outro lado, a expressão das emoções é diversificada: uns se tornam introspectivos, outros extravasam através do choro e de sentimentos como raiva. No que se refere à duração do processo de luto, os pais podem demorar meses para se recuperar do trauma e retornar as suas atividades rotineiras, embora sua fisionomia triste e a sensação de perda possam perdurar ainda por muito tempo. Dentro deste quadro, também podem ser observados outros aspectos, como uma espécie de reunificação da família, que passa a dar outra dimensão à vida, tornando-as mais sensíveis para aquilo que realmente é importante (PUESCHEL, 2006).
Vale destacar que ainda é comum a falta de conhecimento da síndrome para muitas pessoas, portanto, no momento que há um caso na família muitas vezes elas se sentem desamparadas, sem saber como lidar com a situação. Razão que leva os profissionais de saúde a terem um papel importante junto a essas famílias principalmente na área da deficiência que exige do profissional um olhar diferenciado para essas famílias e seus filhos no sentido de acolher e aproximá-los estimulando o vínculo entre elas (SUNELAITIS; ARRUDA; MARCOM, 2007).
Para os pais, ainda segundo as autoras acima citadas, os filhos sempre irão nascer lindos e perfeitos, idealizam uma vida para eles, não pensam na possibilidade de uma má formação; mas quando a realidade é aquela nunca imaginada é possível que eles aceitem ou neguem essa criança através da relação que é estabelecida, dos cuidados principalmente no decorrer do seu desenvolvimento. O vínculo ajuda no desenvolvimento, não só para atender as suas necessidades básicas, mas deixar que a criança se sinta segura, protegida, crie sua própria independência, e por menor que sejam esses atos, acabam por refletir de forma positiva na sua vida.
A forma como os pais recebem a notícia ou confirmação que a criança tem Síndrome de Down dita pelo médico é muito importante quando no momento o médico esclarece aos pais sobre a deficiência sempre ressaltando os pontos positivos. Julga-se ser importante dizer aos pais sobre a deficiência após terem acolhido o bebê no colo, pois o contato, o toque aproxima pais e filho, assim deverá o médico de forma clara dar a noticia levando em consideração nível de escolaridade, idade e condição social dos pais. É importante também que eles entendam sobre as limitações, mas que no futuro essa criança poderá adquirir sua independência (SER DOWN, 2011).
Conforme Pueschel (2006), saber sobre o que é Síndrome de Down é de suma importância para a família, pois ameniza o impacto no momento que o outro o ver através de estereótipos. A família deve se preparar para entender que as pessoas não têm informações precisas de que deficiência se trata, daí vem às colocações estereotipadas. É importante que o pediatra acompanhe a criança e tenha um conhecimento diferenciado na área de distúrbios de desenvolvimento, assim facilitará para os pais uma melhor compreensão de como cuidar do seu filho: "Um pediatra qualificado, interessado e conhecedor do desenvolvimento de crianças que possuem deficiência, representa uma importante fonte de tal apoio." (PUESCHEL, 2006, p. 36).
Para alguns especialistas que trabalham com desenvolvimento, o trabalho em grupo com crianças e famílias traz melhores resultados. São programas que envolvem apoio e orientação emocional, lidam com a comunidade e promovem discussões que esclareçam dúvidas.
Programas como esse existem em vários estados, apoiado pela Secretaria de Saúde e da Educação, embora também sejam oferecidos por instituições privadas através de planos de saúde e até mesmo por instituições de cunho sociais. O governo federal apóia e incentiva financeiramente tais organizações de modo a ampliar o atendimento voltado para intervenção precoce a todas as famílias que possuem filhos com distúrbio de desenvolvimento. Pueschel (2006) defende a idéia de que crianças com Síndrome de Down devem participar da educação, lazer junto a crianças normais respeitando a idade das mesmas.
O cuidado integral à criança portadora de deficiência e à promoção da sua qualidade de vida promovem a reabilitação da criança na capacidade funcional e no desempenho humano, a proteção a saúde para que elas possam desempenhar o seu papel em todas as esferas da vida social. (RAMOS, CAETANO, SOARES & ROLIM, 2006, p. 263).
Conforme Henn, Piccinini e Garcias (2008), uma criança com síndrome de Down não tem o mesmo ritmo de desenvolvimento de uma criança sem deficiência. Por ser uma das características mais marcantes da Síndrome de Down, justifica o atraso global no seu desenvolvimento. Porém não significa que será da mesma maneira com todas as crianças, podendo variar de uma para outra. Em geral, esse atraso motor dificulta habilidades como andar, falar, utilizar vaso sanitário, dentre outras (PUESCHEL, 2006).
Para Anhão, Pfeifer e Santos (2010), os estudos feitos sobre o desempenho social de crianças com Síndrome de Down comprovaram pouco desempenho no que diz respeito à socialização, compreensão, comunicação expressiva e resolução de problemas.
Buscaglia (1993), por sua vez, afirma que as diferenças para com as pessoas que possuem alguma deficiência ainda permanecem fortes na sociedade; visto que atitudes como preconceito, discriminação levam os mesmos, às vezes, a serem tratados como objetos e assim afirma-se que esses indivíduos não têm perfil de pessoas para convívio social.
Ainda segundo o autor, é comum uma criança viver se espelhando nos membros da família, e agindo da mesma forma. Os sentimentos de medo, insegurança, otimismo, amor e raiva dos membros refletirão na criança, farão parte do processo de formação e desenvolvimento da personalidade da criança que ver na família o suporte para aprender sobre a vida (BUSCAGLIA, 1993).
O autor complementa dizendo que o processo de aceitação ou rejeição de um membro na família com deficiência está relacionado com a maneira como a família enfrentou problemas de difícil solução no passado de forma que podem vir a refletir nos problemas do presente e do futuro. Portanto para encontrar soluções que amenize a relação familiar diante de um filho com deficiência depende da estrutura e organização da família.
A família pode atuar de uma forma bastante positiva como mediadora entre a sociedade em que seu filho terá de viver e o ambiente mais consciente e receptivo que ela pode lhe oferecer. Para isso, porém, cada membro da família deve adaptar seus próprios sentimentos em relação à deficiência e a criança deficiente. Toda família deve entender que somente dessa forma ela poderá ajudar a criança e ajustar os seus sentimentos em relação à própria deficiência e por fim a si mesma, como uma pessoa completa. (BUSCAGLIA, 1993, p. 90).
No Brasil, existem poucos estudos voltados para avaliar as relações do pai com o filho que possui uma deficiência. Certamente, cada família, obedecendo ao seu perfil, encontrará a melhor maneira de esculpir seus valores e adquirir uma nova concepção do mundo e sua autoimagem.
1.3 ASPECTOS LEGAIS DE PROTEÇÃO À CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN
Segundo Simões (2010), durante séculos, pessoas com deficiência consideradas inúteis eram vistas como "aleijadinhos ou inválidos." Coltro (2007 apud SIMÕES, 2010) afirma que entre 1900 até meados dos anos de 1960, os deficientes foram denominados de incapacitados. Entre 1960 a 1980 passou-se a ser chamados tanto de "pessoas defeituosas" como de excepcionais. De 1981 a 1987, eram designados de deficientes, sendo que de 1988 até 1993 foram chamados de "pessoas portadoras de deficiência". Porém em 1990 já se referiam aos deficientes por "pessoas com necessidades especiais," resultado da expressão "portadoras de necessidades especiais," um conceito amplo e menos negativo. Na contemporaneidade, usa-se o termo "pessoas com deficiência".
No Brasil, os direitos da cidadania voltados para o campo da deficiência, visando, sobretudo, a inclusão social, passaram a ser legitimado a partir de 1980. "Em 1981, foi proclamado pela ONU [...] o Ano Internacional da Pessoa Portadora de Deficiência sob o lema ?Participação e Igualdade Plenas?, seguido da Década da Pessoa Deficiente (1982/1992)" (SIMÕES, 2010, p. 354).
Em 1982, através de Assembléia Geral foi aprovado o Programa de Ação Mundial ? PAM, por meio da resolução nº 37/52, entre os anos de 1983 a 1992. Por fim outra Resolução nº 45/1991 da ONU, aprovada em 1990, apresenta uma mudança no programa das Nações Unidas sobre deficiência, passando da conscientização para a ação, por meio de uma política inclusiva, como objetivo de atingir uma sociedade para todos até 2010. O Brasil assinou este Decreto Legislativo nº 198 de 2001 publicado pelo Decreto nº 3.956/2001. Em 1993, a ONU declarou o início da década de Equiparação de Oportunidades, com vistas a preparar a sociedade para o ingresso da pessoa com deficiência na educação inclusiva (SIMÕES, 2010).
Nesse referido documento da ONU, inclusão social expressa o combate contra a discriminação:
Toda diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência, antecedente de deficiência, consequência de deficiência anterior ou percepção de deficiência presente ou passada, que tenha o efeito ou propósito de impedir ou anular o reconhecimento, gozo ou exercício, por parte das pessoas com deficiência, de seus direitos humanos e suas liberdades fundamentais (SIMÕES, 2010, p. 354).
Em relação à integração ao trabalho, o inciso XXIII da Declaração Universal dos Direitos do Homem proclamou o direito ao trabalho, de forma a assegurá-los ás pessoas com deficiência (SIMÕES, 2010). A Convenção nº 159 da Organização Internacional do Trabalho (OIT) tratou da Reabilitação Profissional e Emprego da Pessoa com Portadora de Deficiência, confirmada pelo Brasil em 1991, assim como a Recomendação nº 168 sobre Readaptação Profissional e Emprego da Pessoa Portadora de Deficiência.
A lei federal nº 2.213, de 24/07/91 determina às empresas privadas e de administração pública a contratação de pessoas com deficiência proporcional ao número de empregados (SIMÕES, 2010, p. 355):
2% até 200 empregados;
3% de 201 a 500;
4% de 501 a 1.000;
5% de 1.001 em diante.
Segundo Simões (2010), dados da ONU revelam que no mundo, um em cada dez pessoas possui uma deficiência, o que significa mais ou menos 25% da população como um todo.
Piovesan (2008) ressalta sobre a Constituição Federal de 1988 ter sido um marco jurídico, que aconteceu no período de transição democrática, juntamente com a institucionalização dos direitos humanos no Brasil. Em relação às pessoas com deficiência traz em seu art. 37 inciso VIII a determinação de um percentual da garantia de vagas em concursos públicos para as pessoas com deficiência.
Segundo Ferreira (2009), todo indivíduo que nasce com uma deficiência é privado de oportunidades, de ter amigos, de conviver com vizinhos, da vida escolar, do lazer, cultura etc. Especificamente no âmbito da educação, o autor diz que, baseado em dados do MEC/2008, embora seja notável o número de matrículas na rede de ensino regular, ainda se percebe que as condições educacionais para estudantes com deficiência se mantêm desiguais.
Ainda segundo o autor, é muito freqüente ver estudantes com deficiência serem discriminados nas escolas brasileiras, mesmo tendo acesso garantido por lei em condição de igualdade eles ainda permanecem em desvantagens no acesso a escolas inclusivas (FERREIRA, 2009).
Segue o autor afirmando o quanto é necessário e importante o conhecimento dos educadores e comunidades escolares na área da deficiência e direitos humanos, pois os mesmos devem tornar-se agentes de combate protegendo essas crianças para que estas não tenham seus direitos violados e sejam respeitados.
A Declaração de Salamanca, criada em 1994 na Espanha com o apoio da UNESCO, é um documento que tem papel importante na implementação de políticas públicas assegurando o direito da pessoa com deficiência à educação, tem vários princípios fundamentais para garantir o ingresso das pessoas com deficiência em escolas inclusivas, aqui citados:
A legislação deverá reconhecer o princípio da igualdade de oportunidades para as crianças, os jovens e os adultos com deficiência na educação primária, secundária e terciária, sempre que possível em contextos integrados.
Deverão adaptar medidas legislativas paralelas e complementares nos sectores de saúde, segurança social, formação profissional e emprego, de modo a apoiar a legislação educativa e a proporcionar-lhe plena eficácia.
A política educativa, a todos os níveis, do local ao nacional, deverá estipular que uma criança com deficiência freqüente a escola do seu bairro, ou seja, a que freqüentaria se não tivesse uma deficiência.
As excepções a esta norma deverão ser consideradas caso a caso, e apenas admitidas quando se conclua que só uma escola ou estabelecimento especial podem responder às necessidades de determinada criança (DECLARAÇÃO DE SALAMANCA, 1994, p. 17-18).
Vale destacar algumas leis que protegem a pessoa com deficiência: a) Lei nº 7853/89 garante a pessoa com deficiência a sua integração social. O documento visa assegurar direitos como; educação, saúde, trabalho, lazer e previdência social. No que diz respeito à educação a lei reforça esse direito; b) a Lei nº 7.859/89, que reestruturou a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa com Deficiência (CORDE), sendo ela responsável pelas ações relacionadas a pessoas com deficiência no que diz respeito à elaboração de programas e projetos visando à conscientização da sociedade pela integração social dos mesmos; c) Lei nº 9394/96 chamada de Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB) inovou com mais um capítulo (Cap. V) que diz especificamente sobre os direitos das crianças com deficiência em escolas regulares e determina como dever do estado a responsabilidade sobre os recursos e apoio necessário que garanta o ensino de qualidade a esses estudantes desde a educação infantil.
Apesar do avanço na legislação a realidade é que a maioria da população, não tem conhecimento das leis e dos procedimentos legais. Com isto, os direitos das pessoas com deficiência continuam violados de todas as formas (FERREIRA, 2009).
Ferreira cita que:
O combate a discriminação as pessoas com deficiência no espaço escolar só será possível através de ações pedagógicas participativas, que privilegiem as vozes daqueles que as experienciam. [...] Essas ações devem ter como objetivo a conscientização da comunidade escolar e o seu envolvimento como um todo no processo de construção da cultura inclusiva. (FERREIRA, 2009, p. 11).
O Estatuto da Criança e do Adolescente ? ECA publicado em 1990 em seu art. 5º estabelece direitos e deveres do Estado:
Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão, punindo na forma da lei qualquer atentado por ação ou omissão aos seus direitos fundamentais (BRASIL, 2006, p.10).
Com relação às pessoas com deficiência, tem-se alguns artigos citados no ECA, tais como:
No art. 11, parágrafo 1º, A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado (p.11);
No art. 54, inciso III, assegura o atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino (p. 20);
No art. 66, é assegurado ao adolescente portador de deficiência trabalho protegido (p. 22);
No art. 112, parágrafo 3º, no que se referem às medidas socioeducativas, os adolescentes que possuem doença ou deficiência mental receberão tratamento individual e especializado, em local as suas condições (p. 35). (BRASIL, 2006, p. 11-35)
De acordo com os artigos 20 e 21 da Lei nº 8.742/93, o Beneficio de Prestação Continuada (BPC), traz a garantia de um salário mínimo às pessoas com deficiência, assim como aos idosos a partir de 65 anos. Para isso é necessário observar alguns critérios como não ter capacidade para o trabalho e estar impossibilitado de prover seu próprio sustento. O beneficiário deve se submeter à uma perícia médica, realizada por uma equipe multiprofissional do SUS ou do INSS, devendo comprovar a deficiência que o incapacita. O legislador ressalta que, na impossibilidade de tal perícia aceita-se um laudo de uma instituição que tenha sua idoneidade reconhecida e competência comprovada.
Ainda de acordo com Simões (2010), no ano de 2007 a União Federal estabeleceu o Comitê Gestor de Políticas de Inclusão das Pessoas com Deficiência ? CGPD através do Decreto nº 6.215/2007, em parceria com os demais órgãos federativos, com o objetivo de cumprir com o Compromisso pela Inclusão de pessoas com deficiência, uma ação voluntaria, unindo esforços visando à melhoria das condições para inclusão das pessoas, contando com o apoio de organizações sociais, famílias e comunidades. Todo esse esforço para tornar favorável o acesso a próteses, habitação, educação e transporte as pessoas com deficiência.
O referido Comitê funciona em conjunto a Secretaria Especial de Direitos Humanos da Presidência da República.
De acordo com o parágrafo 6º do art. 20 da Lei Orgânica de Assistência Social (LOAS), "o exame médico pericial é condição essencial para concessão do beneficio." (SIMÕES, 2010, p.357).
A Lei Orgânica de Assistência Social ? LOAS é a lei que assegura o direito da população como um direito a cidadania. De acordo com a referida lei é dever da assistência assegurar os direitos no que se refere às necessidades básicas, garantidas nas políticas públicas. Com o intuito de reduzir os níveis de pobreza, a lei traz estratégias como: criação de programas de geração de trabalho e renda; proteção à maternidade, às crianças e aos adolescentes; a garantia de um salário mínimo para pessoas com deficiência por meio de ações da assistência social (SIMÕES, 2010).
Como forma de proteção social e defesa dos direitos socioassistenciais também tem o Sistema Único de Assistência Social ? SUAS que desenvolve trabalho, como ações preventivas entre tantas, busca identificação de pessoas com redução de capacidade pessoal (deficiência ou abandono) (SIMÕES, 2010).
Segundo o Programa de Ação Mundial para as Pessoas Deficientes (USP, 2011), muitos deles são excluídos de participar ativamente de ações na sociedade; no caso das pessoas com síndrome de Down são prejudicadas pela comunicação oral e escrita. Enfim, são barreiras que impedem a convivência em sociedade podendo ser evitadas, se fossem cumpridas as leis que dão cobertura a essas pessoas com a inclusão em escola regular, que ainda demonstra uma resistência muito grande por parte dos coordenadores e gestores escolares.
Portanto, no que se refere às leis que protegem a criança com deficiência falta mais ação e clareza por parte do poder público e mais informação para que as famílias busquem alcançar seus direitos protegidos pela legislação. Todas as crianças que necessitem de proteção devem ser igualmente valorizadas, reconhecidos como iguais, devendo as famílias apoiar-se mutuamente, e acima de tudo encontrar as mesmas oportunidades de conhecimento, participação a fim de, mais adiante, tornarem seus filhos como verdadeiros cidadãos de direitos.
De acordo com Knobel (1992), é importante a inclusão da família no processo de educação da criança com Síndrome de Down. Com todo esforço que a escola e os profissionais façam no sentido de proporcionar o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down, ainda assim será bastante limitado se não incluírem uma orientação aos pais, tanto na filosofia educacional quanto em sua prática.
No que se refere à educação das crianças com Síndrome de Down, esta deve ser vista de uma forma mais ampla do que apenas escolar. Os educadores devem proporcionar não só apoio prático como também emocional as famílias. É importante que os pais sintam-se seguros e que possam confiar para falar das suas dificuldades e compartilhar suas ansiedades. Os profissionais que trabalham com criança com Síndrome de Down acreditam que a adequada educação permanente dessas crianças da pela família, seja um dos principais alvos a serem alcançados (VOIVODIC; STORER, 2002).
Deste modo, este capítulo buscou apresentar os aspectos biopsicossociais de uma criança com deficiência mental, traçando a relação familiar e suas influências no desenvolvimento infantil, além de abordar os aspectos legais de proteção à criança com Síndrome de Down. No capítulo a seguir, tratar-se-á do processo de formação do Serviço Social na área de deficiência mental, bem como a atuação desse profissional junto às famílias de crianças com Síndrome de Down.
2. A FORMAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL NA ÁREA DA DEFICIENCIA MENTAL
Ao analisarmos a formação em Serviço Social, é necessária a compreensão da trajetória da profissão, dentro do contexto social marcado pelos dilemas e conquistas desses profissionais. Contudo, é necessário compreender um pouco sobre o trabalho do assistente social voltado para área da deficiência. Para tanto, foi utilizado os seguintes autores: Pereira (2007), Krynski (1984) e Iamamoto e Carvalho (2007).
2.1 O PROCESSO DE FORMAÇÃO DO SERVIÇO SOCIAL
O Serviço Social surge no Brasil numa época em que o país passava por um processo de industrialização na década de 30, período que influenciou de forma positiva no desenvolvimento econômico amenizando um pouco as preocupações com a classe trabalhadora, período em que o Brasil passava de um país agrícola a um país industrial, com a população chegando para morar em áreas urbanas. A economia do país que antes era feita através de atividades agrícolas e exportação passa a ser consolidada através das indústrias vinculada ao mercado mundial (DINIZ, 2006).
Pereira (2007) entende que em decorrência do crescimento da industrialização e das populações das áreas urbanas, houve a necessidade de controlar a chamada massa operária. A partir daí, o Estado passa a absorver parte das reivindicações da população, tais como alimentação, moradia e saúde, de modo a criar as bases do reconhecimento da cidadania social, por meio de uma legislação social e salarial. Tal ação tinha por objetivo atrelar as classes subalternas ao Estado, facilitando sua manipulação e dominação.
De acordo com Costa, Vita e Pralon (1998), entre o final do século XIX e início do século XX, o processo de industrialização contribuiu para a mudança desse cenário. A inclusão do aspecto social no âmbito das políticas públicas começa evidenciar-se a partir da criação da Lei Eloy Chaves, em 1923, com a criação da Caixa de Aposentadorias e Pensões, inicialmente beneficiando apenas os ferroviários, expandindo-se, posteriormente, a outras categorias. Esta lei foi considerada o marco inicial do sistema previdenciário brasileiro.
Com a finalidade de obtenção do controle ainda maior, o Estado passa a intervir não somente na regulação do mercado, por meio da política sindical e salarial, como também na implementação e controle da prática assistencial (PEREIRA, 2007).
Nesse contexto, conforme Diniz (2006), manifestou-se a profissão através de grupos da classe dominante que tinham como referencial a Igreja Católica chegando a fundar no ano 1936 em São Paulo a primeira Escola de Serviço Social no país. A escola era formada por pessoas da classe burguesa que participavam de movimentos assistenciais da Igreja Católica.
Segundo Pereira (2007), foi no período da ditadura do Estado Novo (1937/ 1945) que foram criadas as primeiras instituições de assistência social no Brasil, tais como: (a) Conselho Nacional de Serviço Social (CNSS): Fundado em 1938, tinha por finalidade a centralização e organização voltada para as obras assistenciais públicas e privadas, utilizado como dispositivo de clientelismo político caracterizando-se mais pela de manipulação de verbas públicas; (b) LBA (Legião Brasileira de Assistência): Criada em 1942, pela Primeira- Dama Darcy Vargas, para ajudar as famílias cujos chefes haviam sido convocados para Segunda Guerra Mundial. Por caracterizar o aspecto de instituição filantrópica, a gestão era presidida pela Primeira-Dama, conforme os interesses dos governos vigentes. A LBA foi extinta no governo Fernando Henrique, em 01 de janeiro de 1995.
Ainda segundo a autora, as instituições sociais e assistenciais, criadas a partir dos anos de 1930, tornam-se mecanismos de controle tanto social quanto político dos setores por eles dominado e de manutenção do sistema de produção, seja por seus efeitos econômicos, seja pela absorção dos conflitos sociais e das relações sociais vigentes da época.
Em seguida veio a do Rio de Janeiro em 1937, também ligada à Congregação Católica vindo da França. Daí por diante vieram às demais escolas em todo país. E o primeiro Congresso Brasileiro de Serviço Social foi promovido pelo CEAS (Centro de Estudo e Ação Social), em 1947. Na década de 1940 o Brasil passava por um processo de crescimento econômico, e na oportunidade, a classe trabalhadora buscava ocupar cargos políticos no país. Através de uma política sem conflitos com os norte-americanos, o Brasil torna sólida sua relação através de programas internacionais de ajuda econômica e o processo de industrialização se efetiva para formação econômica e social do país (DINIZ, 2006).
Nesse período em que os centros urbanos crescem com a chegada de trabalhadores para as indústrias houve a necessidade de novas técnicas do Serviço Social capacitadas para atuar num país subdesenvolvido. Naquele momento era necessário que o profissional estivesse mais bem preparado tecnicamente para enfrentar as demandas existentes entre o capital e a classe operária (DINIZ, 2006).
De acordo com Pereira (2007), entre 1946 e 1964 tem-se um panorama em que não foram constatadas significativas alterações no que se refere às instituições de assistência, visto que o Estado deu continuidade ao controle nas relações existentes e mesmo no que se refere às demandas sociais, foi dado um enfoque maior nas disputas eleitorais da época. Assim, foram criadas as seguintes instituições: (a) Serviço Social da Indústria (SESI): criado em 1946, no período do pós-guerra com a finalidade de incentivar e estimular a classe trabalhadora, promovendo o bem-estar e proporcionando assistência social e melhores condições de vida, tornando-se possível um bom relacionamento entre empregadores e empregados. Também foi criado o Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial (SENAC), com o objetivo de oferecer educação profissional destinada à formação e preparação de trabalhadores para o comércio; (b) Fundação Leão XIII: criada em 1946 pelo governo federal, uma grande instituição tendo como maior objetivo atuar de forma abrangente junto à população das grandes favelas, que já se concentravam uma parte significativa da camada pobre dos grandes centros urbanos industriais.
Conforme Iamamoto e Carvalho (2007), a Fundação Leão XIII surge no Rio de Janeiro como primeira instituição assistencial a atuar junto à população das grandes favelas que já se expandia por conta das indústrias. Firmou convênio entre a Prefeitura do Distrito Federal, que na época era no Rio de Janeiro, a Igreja Católica e a Fundação Cristo Redentor.
No governo Juscelino, na década de 50, e em decorrência da modernização do aparelho do Estado, as instituições de assistência passam a ser utilizadas como instrumentos de veiculação de políticas sociais com caráter assistencialista. (PEREIRA, 2007).
Conforme Pereira, (2007), com a ditadura militar em 1964, os recursos para as instituições assistenciais são veementemente reduzidos conforme a ideologia vigente de "deixar o bolo crescer para depois repartir". Contudo, embora seja perceptível o crescimento econômico, a classe trabalhadora seguia em rumo do empobrecimento crescente.
Nas décadas seguintes, seguem inseridos nas instituições diversos programas, repletos de ações fragmentadas, que tentavam atender as exigências desse contingente da população cada vez mais dependente de "benefícios".
O Serviço Social brasileiro é bastante marcado por essa conjuntura. Contraditoriamente, enquanto tem freada, no início do novo regime, a sua vertente critica emergente, é bastante reforçado, do ponto de vista profissional, na medida em que tem um grande impulso quantitativo, tendo em vista a expansão do mercado de trabalho, e qualitativo, considerando-se o amplo debate empreendido, no meio profissional, sobre questões de teoria e de método do Serviço Social, ainda que numa visão modernizadora, cientificista e tecnicista (SILVA, 2009, p. 29)
No período dos anos de 1960 e 1970 a profissão de Serviço Social passa por uma renovação, saindo do modelo tradicional em busca de atualização como busca de romper com o conservadorismo. A profissão se expande, num contexto sociopolítico de renovações cresce a demanda pelo trabalho do assistente social, que se reflete no avanço das instituições acadêmicas tanto pública como privada (IAMAMOTO; CARVALHO, 2007).
O Movimento de Reconceituação do Serviço Social tinha como objetivo sair da linha conservadora e tradicional, em busca de novas ideologias, construindo novas práticas profissionais e metodologias, enfim, buscando uma referência que o redimensionasse no exercício da profissão (KONNO, 2005).
Segundo Neto (1992 apud KONNO, 2005), a partir desse movimento, acontece uma disputa entre projetos políticos com divergência de opiniões dentro da profissão. Essa disputa é baseada em três vertentes teórico-metodológica que serão discutidas e que são denominadas: Modernizadora, Reatualização do Conservadorismo e Intenção de Ruptura.
Netto entende que:
A principal conquista da Reconceituação, porém, parece localizar-se num plano preciso: o da recusa do profissional de Serviço Social de situar-se como um agente técnico puramente executivo [...] a Reconceituação assentou as bases para requalificação profissional, rechaçando a subalternidade expressa na até então vigente aceitação da divisão consagrada de trabalho entre cientistas sociais (os "teóricos") e assistentes sociais (os profissionais "da prática") (NETTO, 2005, p. 12).
O Serviço Social como profissão, ao longo dos seus 70 anos de existência, vem ampliando o seu trabalho por todos os espaços e todas as necessidades humanas de uma dada classe social, quer seja no campo da família, do trabalho, da educação, das várias faixas etárias, nos grupos étnicos que enfrentam sérios preconceitos, da expropriação da terra, das questões ambientais, da discriminação aos homossexuais, entre outros. Todas estas situações exigem do Serviço Social demandas e ações de conteúdos diversos que extrapolam medidas ou projetos de assistência social (DINIZ, 2006).
Conforme Iamamoto (2008), o exercício da profissão do assistente social se caracteriza como interventiva, um profissional contratado pelo capital, tendo por objetivo intervir nas manifestações no trato das "questões sociais" no qual está inserida a classe trabalhadora. Daí a importância do Projeto Ético Político Profissional, que traz princípios fundamentados na liberdade e na democracia com o objetivo de orientar o exercício profissional, primando por um exercício comprometido com a classe trabalhadora e não para defender a manutenção dos capitalistas.
Ainda de acordo com Iamamoto (2008), o período de 1980, foi marcante para o Serviço Social, e para a academia, pois, dava-se início ao projeto citado acima, com significado importante para os assistentes sociais do país; um projeto amplamente discutido e construindo de forma coletiva durante as décadas de 1980 e 1990. As diretrizes que nortearam esse projeto foram baseadas no Código de Ética Profissional do Assistente Social (1993), na lei da regulamentação da Profissão de Serviço Social (1993) e, hoje na nova Proposta de Diretrizes Gerais para o Curso de Serviço Social (2001).
De acordo com Oliveira (2004), os assistentes sociais se organizaram em todo país, orientados por entidades ligadas a categoria, como a Associação Brasileira de Ensino em Serviço Social (ABESS) ? hoje ABEPSS, que organizou um fórum de discussões sobre o projeto político-acadêmico do Serviço Social, que resultou a proposta na efetivação de um novo currículo mínimo, tendo sua aprovação na XXI Convenção Nacional da ABESS, referenciada pelo extinto Conselho Federal de Educação (CFE), por meio do parecer 412/82, com o prazo de dois anos para implantação nas escolas de Serviço Social.
A aprovação desta nova proposta de currículo mínimo impõe a exigência de revisão curricular a todas as Unidades de Ensino de Serviço Social no país, devendo antes de tudo, constituir-se a expressão de um amplo processo de avaliação e redefinição da formação profissional, desenvolvido com a participação efetiva de professores, alunos, supervisores e profissionais. (CARVALHO, 1984, p. 110 apud OLIVEIRA, 2004, p. 9).
Para Iamamoto (2008), o projeto embasado na formação profissional tem um grande significado, pois é fruto de conquistas por meio de movimentos da sociedade civil desde o período da ditadura no qual a população lutava pela democracia no país. Período marcado pelos movimentos sociais que se mobilizavam na busca pela elaboração e também aprovação da Constituição de 1988, passaporte para resguardar os direitos do cidadão diante de tanta repressão, entre outros. Esse foi um período presente na memória dos brasileiros, pois o país tinha como Presidente Fernando Collor de Melo, que em pouco tempo demonstrou incapacidade em governar o país, levando a população às ruas pedindo seu afastamento que resultou em impeachment. Com todos os acontecimentos os assistentes sociais continuaram na luta por direitos sociais democráticos.
Merece destaque o processo de trabalho do assistente social em sua dimensão educativa dentro dessa política aparentemente provedora de um "bem comum". O assistente social realiza atividades que incidem sobre comportamentos e atitudes da população e tem na linguagem seu principal instrumento privilegiado de ação. Isso lhe permite trabalhar nas expressões concretas das relações sociais, no cotidiano da vida dos sujeitos e faz com que disponha de relativa autonomia na condução do exercício de suas funções institucionais (IAMAMOTO, 2007 apud SODRE, 2010, p. 471).
Para Diniz (2006), as décadas de 1980 e 1990 foram realmente importantes, pois o país passava por um período de transição democrática, momento muito positivo para os assistentes sociais por estarem envolvidos em causas que assegurassem direitos da população como a Constituição Federal (1988), o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), aprovada pela lei nº 8.069/90 e a Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) (lei nº 8.742/93). Foi também um momento importante para a categoria no que diz respeito à evolução em estudos e pesquisas ampliando o conhecimento através das faculdades, núcleos, que contribuíram para o crescimento intelectual dos mesmos.
Na década de 1990, especificamente em 1993, o Serviço Social teve seu Novo Código de Ética aprovado, tendo como base o código de 1986, com um vasto debate dos profissionais, fundamentado no compromisso ético político da profissão. Ainda em 1993, também foi ratificada a Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), lei nº 8.662/93, que normatizou a profissão de Serviço Social, rumo a implementação da cidadania e a liberdade do indivíduo por meio do reconhecimento, no que se refere à garantia dos seus direitos (DINIZ, 2006).
Martinelli (1994 apud OLIVEIRA, 2004) salienta a importância do Serviço Social, porém pede mais atenção quanto ao fortalecimento nas ações profissionais voltada para a criação do novo na sociedade brasileira.
Há toda uma literatura que diz que somos profissionais indispensáveis do ponto de vista social. Mas, evidentemente, é preciso que tenhamos condição de construir algo neste espaço que aí está pronto, porque senão realmente acabaremos desaparecendo como profissão. Nenhuma profissão da área social chegará devidamente legitimada ao final do milênio senão tiver vigor teórico, consistência argumentativa e um sólido conjunto de instrumentais operativos (MARTINELLI, 1994, p. 71 apud OLIVEIRA, 2004, p.16)
Com a abertura econômica no Brasil marcada pela elevação das taxas de juros, desregulação e privatização na década de 1990, a política adotada no país fez com que essas mudanças significativas acontecessem nas relações de trabalho, através da terceirização e externalização da produção que veio a contribuir para a exclusão da mão-de-obra do trabalho socialmente protegido e a sua inclusão nos segmentos marcados pela insegurança e desregulamentação das relações de trabalho (MIRANDA; CAVALCANTI, 2005).
Ainda na visão de Iamamoto (2008), sobre essas duas últimas décadas, a autora fala sobre o quanto o Serviço Social avançou, principalmente a partir da implantação do Novo Código de Ética do Assistente Social, da legislação profissional revisada e das sensíveis mudanças verificadas no ensino universitário nesta área.
O mercado editorial se intensificou, bem como os trabalhos acadêmicos, os quais são parte fundamental das publicações e, portanto, da bibliografia disponível do Serviço Social, nas duas últimas décadas. A partir da década de noventa, os Assistentes Sociais foram reconhecidos por agências de fomento como pesquisadores, porém ampliaram suas representações político-corporativas, tanto no âmbito acadêmico, como no campo profissional. Os novos entendimentos sobre políticas sociais públicas, os direitos sociais e as relações entre o Estado e a sociedade civil, foram fundamentais para uma melhor compreensão do papel do Assistente Social, contribuindo para o seu auto reconhecimento (IAMAMOTO, 2008).
Durante o século XX, o avanço do Serviço Social no Brasil propiciou o redirecionamento do seu pensamento, embasado no materialismo histórico enquanto referencial hegemônico, exigindo uma prática contestatória e crítica. Portanto,
[...] O Serviço Social, enquanto profissão constitui-se a partir das dimensões técnica e teórico-metodológica, que se articula a seu caráter interventivo no trato das expressões da questão social, o que implica em uma orientação ético-política, articulada a uma prática social crítica (SILVA, 2010, p. 420).
Na opinião de Silva (2009), na atual conjuntura o Serviço Social brasileiro está diante de desafios e perspectiva a serem trabalhados no decorrer do século XXI. É necessário compreender alguns dos avanços acontecidos na profissão na última década como:
? A elaboração de caminhos que contribuíram para prática profissional levando em conta as demandas existentes nas instituições, nos setores visando à ampliação no que diz respeito aos direitos sociais da população, respeito à cidadania, buscando construir alianças entre os profissionais de Serviço Social e as classes populares com o objetivo de alcançar mudanças sociais.
? É possível observar mudanças no que se refere à formação profissional, do assistente social, com a construção e desenvolvimento do projeto de formação profissional, e o avanço que teve com a chegada dos cursos de pós-graduação no período dos anos 1970;
? Observa-se um importante avanço em pesquisas, indispensável ao crescimento profissional, e conseqüentemente um melhor nível intelectual que direciona o Serviço Social a ter uma visão crítica voltada para a profissão e a sociedade, deixando claras as divergências e favorecendo discussões sobre temas relevantes ao Serviço Social;
? Promove debates no sentido de resgatar a assistência social, em prol dos direitos sociais, privilegiando e valorizando o espaço da prática profissional;
? Estendem-se as bases de legalidade do Serviço Social, junto aos movimentos sociais, na luta pela democracia brasileira.
Para Iamamoto citado por Silva (2009, p. 69), "os avanços vivenciados pelo Serviço Social possibilitaram a travessia da cidadania acadêmica para a profissão".
Desde o princípio até os dias atuais, a profissão vem se renovando, buscando aprimorar seus conhecimentos para atender às demandas existentes na realidade brasileira, buscando compreender a cada dia as expressões da questão social e sua atuação. Expressões que refletem na questão das desigualdades sociais e econômicas, e suas manifestações existenciais que são o objeto de atuação do profissional (DINIZ, 2006).
Com o avanço da profissão, o Serviço Social hoje está inserido em todas as áreas desde a iniciativa privada a pública, sendo uma profissão interventiva que busca diminuir as disparidades sociais.
2.2 A ATUAÇÃO DO PROFISSIONAL DE SERVIÇO SOCIAL JUNTO A CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN E SUAS FAMÍLIAS
Para Krynski (1984), ao analisar, de forma superficial, os problemas com os quais se defrontam a pessoa com deficiência e seus familiares, num mundo em acelerada transformações, imediatamente nos reportamos aos estereótipos existentes em nossa sociedade e, que "[...] para tanto, estamos todos assistentes sociais e outros profissionais tentando nos integrar em uma mesma tarefa: melhorar o homem de amanhã" (KRYNSKI, 1984, p. 5-6).
Segundo o autor, a prática do Serviço Social na área da deficiência mental, exige do profissional conhecimentos específicos que o orientam na sua práxis, por assumir ações que fazem parte de realidade nessa área. Trabalhar na área da deficiência mental significa ter conhecimento que o habilite a lidar com os diferentes aspectos da problemática no que diz respeito à família e à comunidade, bem como à própria pessoa com deficiência (KRYNSKI, 1984).
Trabalhar com a família é importante, pois, é necessário que todos entendam que terá um membro com deficiência no seu cotidiano. Assim, ela terá que conviver com seus diferentes momentos na busca de alternativas que tornem possível a construção de sua história, devendo procurar inserir e adaptar o familiar com deficiência por meio de uma ação socioeducativa. Em relação à comunidade, a família deve procurar integrá-lo; não omitir o problema, visando facilitar a relação e a maneira como lidar com a pessoa com deficiência.
O profissional que trabalha com o indivíduo com deficiência deverá preservar o indivíduo seja qual for o problema; ouvir e analisar a realidade do contexto familiar desse indivíduo com deficiência bem como a realidade sócio-econômica e cultural; e, verificar os limites e as possibilidades no que se refere à sua ação profissional junto a esses indivíduos, de acordo com seus conhecimentos, para um trabalho individual ou, se necessário, uma equipe multiprofissional (KRYNSKI, 1984).
Ainda de acordo com o Krynski (1984), há uma grande preocupação com a família, por ser a base responsável tanto pela saúde como pela doença mental, por ser considerada a matriz de identidade do indivíduo.
Segue o autor ressaltando a necessidade do profissional junto à família que, desde a década de 1920 com o processo de industrialização na America Latina, e a entrada do capital norte americano trouxe um crescimento urbano desordenado para o Chile havendo a necessidade da criação da primeira escola de Serviço Social da America Latina em 1925, colocando o Serviço Social como a profissão que mais enfatizou a família como uma unidade passível de uma intervenção profissional com vistas a um melhor funcionamento baseado no livro de Mary Richmond, "Deagnosis sociais" uma das principais fundadoras do Serviço Social.
A família passa a ser trabalhada pelo Serviço Social como um todo, de forma que as relações se processam através de interações que possam possibilitar, ou não, um bom desenvolvimento de cada membro. Assim, poderia facilitar a relação com o usuário quando necessário fazer um atendimento.
Portanto, do ponto de vista familiar, se os distúrbios da pessoa com deficiência persistem, entende-se que as relações não estão sendo trabalhas pelo grupo familiar (KRYNSKI, 1984).
A ação do assistente social, junto às pessoas com deficiência e suas famílias, se dá por meio de estudo diagnóstico e das abordagens psicossocial das famílias cujos filhos estejam em atendimento.
O estudo psicossocial da família é realizado através de entrevista e visitas domiciliares com os pais ou responsáveis através do qual se procura conhecer a relação família-usuário para se chegar um diagnóstico sobre a interação familiar. É na família que o indivíduo aprende a interagir com os outros. Para uma melhor compreensão da família, no momento da entrevista, busca-se conhecer um pouco a sua origem, a formação e como se interagem. São dados que podem explicar os vários tipos de reações frente ao problema.
Krynski (1984) cita que, ao estudar a família como um todo foi observado reações que influenciam no processo de aceitação daquele membro com deficiência como: (a) coragem de enfrentar o sentimento de culpa, o processo de depressão que se instala e ter que reconhecer suas falhas; (b) saber conviver com os momentos de agressividade ponderando sua reação; (c) saber aceitar e retribuir sentimentos de afeto; (d) aceitar o filho com sua deficiência, ajuda a amenizar as frustrações; (e) respeitar a individualidade de cada um e a identidade do outro dentro dos diversos papéis; (f) abrir espaço para ceder em função da relação familiar coisas que pertencem à sua individualidade; (g) ser capaz de saber doar-se; (h) ter grandeza para, se necessário, realizar um processo de regressão junto ao filho;
Esses são alguns dos conceitos estabelecidos por algumas famílias na relação com o grupo.
A deficiência mental não corresponde em realidade a uma moléstia única, mas sim a um complexo de síndromes, das mais diversas etiologias, e que tem como única característica comum a insuficiência intelectual, que pode ser conceituada [...] como os graus de desenvolvimento mental insuficiente, que resultam que o indivíduo é incapaz de competir, em termos de igualdade, com os companheiros normais, ou é incapaz de cuidar de si mesmo ou de seus negócios, com a prudência normal (KRYNSKI, 1984, p. 39).
Desse modo, para Krynski (1984), a atuação do assistente social, no grupo familiar deverá ser feita voltada para uma linha mais interpretativa, de um modo baseado na comunicação do cotidiano. Cabe também a função de conduzir a família e seu filho com deficiência a uma convivência social com a comunidade, visando uma vida mais saudável.
O Serviço Social no contexto da família com filhos que possuem Síndrome de Down tem por objetivo resgatar o direito à cidadania dessas pessoas, saber administrar as questões sociais apresentadas, seja individual ou em grupo, buscando encontrar soluções baseadas nas necessidades de cada um.
Não são poucos os problemas sociais pelos quais o profissional de Serviço Social se depara no seu dia a dia, buscando transformá-los, ainda que para amenizá-los sabemos que estes não dependem de soluções democráticas ou recursos específicos, e sim de relação profissional, baseado em ações interventivas, visando a população envolvida, buscando novas formas de enfrentamento e uma melhor qualidade de vida.
O assistente social deve estar ciente dos direitos voltados para o Estatuto da Criança e do Adolescente ? ECA, em especial aos capítulos que estabelece responsabilidade do Estado, como a garantia de direitos, liberdade, respeito e dignidade conforme está escrito no art. 15 cap. II, direitos também como educação para todos, incluindo as pessoas com deficiência no ensino regular.
No processo de socialização, o acompanhamento do assistente social deve ser baseado de forma que assegure o desenvolvimento, desses usuários bem como o incentivo às relações afetivas, pois, elas favorecem no sentido psicológico e social, de aprendizagem, estimulando certa autonomia a essas pessoas (APS DOWN, 2009).
A prática profissional do Serviço Social, no âmbito da deficiência mental, deve estar baseada, em princípio, no conhecer e compreender as demandas, para posteriormente intervir tendo como parâmetro o Projeto Ético Político da profissão.
O assistente social está inserido em diferentes espaços de trabalho, e para aqueles que trabalham com pessoas com deficiência mental é preciso trabalhar também em favor desses usuários formas que minimizem o preconceito, a discriminação e a exclusão dessas pessoas dentro da sociedade visando a integração dos mesmos em todos os espaços públicos. Enfrentam também dificuldades decorrentes de recursos e às vezes da precarização do atendimento público sem muito poder fazer. (SCANDELAI, 2009).
Na área de saúde mental o Serviço Social atua:
[...] no encaminhamento dos usuários para serviços diversos não prestados pelo estabelecimento psiquiátrico, tais como dentista, fisioterapias, vários tipos de radiografias, outras especialidades médicas, entre outros. Essas intervenções têm como finalidade dar suporte ao tratamento psiquiátrico, evitar a disfuncional idade do atendimento, ensejando ao paciente melhores condições de restabelecimento (BISNETO, 2007, p. 130).
Ainda para Scandelai (2009), não é papel do assistente social informar diagnóstico sobre a patologia a família do paciente, essa função cabe ao neurologista, psiquiatra mas é importante o apoio do assistente social diante dessa situação para conversar com a família, procurando estruturá-la emocionalmente, direcionando-a pois é nesse momento que a pessoa vai se sentir acolhida.
Em nossa sociedade, além do preconceito há uma falta de conhecimento sobre pessoas com deficiência mental, como a síndrome de Down. Muitos associam a falta de sanidade ou a um retardo mental severo, poucos acreditam que essas pessoas poderão um dia conviver socialmente com outras ditas "normais". É uma barreira que necessita ser rompida. Mas, para isso, é preciso que os profissionais dessas instituições encontrem meios que possibilitem à sociedade civil, a partir de ações socioeducativas e de desenvolvimento de trabalhos em grupo ? que visem a troca de experiências e o apoio mútuo ? compreender de forma não preconceituosa as pessoas com deficiência mental e as instituições.
Este capítulo buscou apresentar o processo de formação do assistente social junto com as famílias de crianças com Síndrome de Down e no capítulo seguinte será descrita a metodologia utilizada para o desenvolvimento deste estudo.
3. METODOLOGIA EM AÇÃO
Este capítulo objetiva apresentar a metodologia adotada para o desenvolvimento do estudo, englobando o tipo de pesquisa realizada, os sujeitos participantes, coleta e tratamento dos dados e as limitações do método encontradas para a realização da pesquisa. Para tanto utilizamos como autores: Gil (1991), Vergara (2005) e Lakatos e Marconi (2003).
3.1 O PERCURSO METODOLÓGICO
O trabalho de pesquisa ora apresentado foi desenvolvido através de metodologia aplicada que representa o instrumento pelo qual se chega a determinado resultado, buscado os objetivos das pesquisas científicas. Para Vergara (2005, p.47) "[...] metodologia é o instrumento de captação ou de manipulação da realidade, portanto está associada a caminhos, formas, maneiras, procedimentos para atingir determinado fim".
A metodologia pode ser interpretada como o instrumento necessário para chegar aos objetivos da pesquisa científica com o propósito de adquirir respostas para o problema do estudo, através do método dedutivo adequado a pesquisa.
Na visão de Gil (1991, p.27), "[...] o método dedutivo é o que parte do geral e a seguir, a parte do princípio reconhecer como verdadeiros e indiscutíveis e que possibilita chegar a conclusões de maneira puramente formal". Sendo assim, o método dedutivo aplicado tem a finalidade de deixar claro o conteúdo das premissas, os contextos dedutivos.
O estudo sobre a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, que atende crianças com Síndrome de Down, foi embasado pelas metodologias da pesquisa bibliográfica, documental para elaboração do constructo teórico e pesquisa de campo para a aplicação de instrumentos de coleta de dados no campo empírico.
A pesquisa de campo é um tipo de documentação direta que tem por finalidade a captação de informações e/ou conhecimentos a respeito de um problema para o qual se procura uma resposta, ou mesmo, a comprovação (ou não) de uma hipótese (LAKATOS; MARCONI, 2003).
Ainda segundo as autoras, a pesquisa de campo consiste na observação de fatos como ocorrem espontaneamente, na coleta de dados e no registro das variáveis consideradas relevantes, para análise. Entretanto, as autoras fazem uma ressalva: a pesquisa propriamente dita não deve ser confundida com a simples coleta de dados, mas como algo além disso, já que exige contar com controles adequados e com objetivos preestabelecidos que descrevem sucintamente aquilo que deve ser coletado.
Vergara (2005, p.48), sobre a pesquisa bibliográfica, coloca que:
A pesquisa bibliográfica é o estudo sistematizado desenvolvido com base em material publicado em livros, revistas, jornais, redes eletrônicas, isto é, material acessível ao público em geral Fornece instrumental analítico para qualquer outro tipo de pesquisa, mas também pode esgota-se em si mesmo. O material publicado pode ser fonte primária e secundária.
Para a realização deste estudo, quanto à natureza da pesquisa, optou-se pela pesquisa qualitativa que, de acordo com Silva e Menezes (2001, p. 20),
[...] a pesquisa qualitativa considera que há uma relação dinâmica entre o mundo real e o sujeito, isto é, um vínculo indissociável entre o mundo objetivo e a subjetividade do sujeito que não pode ser traduzido em números. A interpretação dos fenômenos e atribuição de significados são básicos no processo qualitativo. Não requer o uso de métodos e técnicas estatísticas. O ambiente natural é a fonte direta para coleta de dados e o pesquisador é o instrumento-chave. O processo e seu significado são os focos principais de abordagem.
Em outras palavras, na pesquisa qualitativa a verdade não se comprova numérica ou estatisticamente, mas convence na forma da experimentação empírica a partir de análise realizada de modo detalhado, abrangente e coerente.
Os critérios básicos para caracterizar o tipo de pesquisa utilizada na metodologia podem ser de duas formas: quanto à finalidade e quanto aos meios de investigação (MICHEL, 2009).
Quanto aos fins, à pesquisa exploratória, teve por finalidade esclarecer quais fatores contribuem de alguma forma para a ocorrência de determinados fenômenos.
Quanto aos meios de investigação, a metodologia utilizada foi o relato de experiência realizado por meio da pesquisa qualitativa, na qual o pesquisador participa, compreende e interpreta a realidade (MICHEL, 2009).
De acordo com Milet e Marconi (1992), a metodologia participativa é caracterizada pela integração entre educador e educando, na qual se permite uma maior participação de todos como integrantes do grupo com melhor aproveitamento do aprendizado. Além disso, possibilita aos integrantes dos grupos não só receberem as informações de que necessitem, que propiciará a livre comunicação e o questionamento do assunto em questão, de modo a fixarem melhor o seu aprendizado. Deste modo, uma das formas de se enriquecer a pesquisa é por meio do "relato de experiência", no qual o autor descreve sua própria vivência profissional ou pessoal, contudo sem a formalidade de enquadrar o conteúdo numa metodologia de estudo de caso, que tornaria o trabalho bem mais oneroso. Segundo Medeiros (1997, p. 44), o relato de experiência "é a descrição, de maneira mais informal, e sem o rigor exigido na apresentação de resultados de pesquisa, que se incorpora no texto e dá [...] significado para leitura do que se fosse apenas um texto analítico".
3.2 O CAMPO EMPÍRICO
Dentro de um contexto em que famílias buscavam um apoio maior para seus filhos que possuíam deficiência intelectual foi que surgiu no Brasil as primeiras Associações de Pais e Amigos acreditando ser uma porta para a inclusão social e tratamento dessas pessoas. Através de mobilizações, as Instituições foram denominadas como Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), criando uma rede de promoção e defesa de direitos das pessoas com deficiência intelectual, que segundo a Federação Nacional das APAES, conta com cerca de 250 mil pessoas com estes tipos de deficiência, organizadas em mais de duas mil unidades presentes em todo o território nacional (APAE BRASIL, 2011).
De acordo com a APAE Brasil (2011), o Movimento Apaeano é uma grande rede, composta por pais, amigos, pessoas com deficiência, voluntários, profissionais e instituições parceiras - públicas e privadas ? visando os direitos de cidadania da pessoa com deficiência e a sua inclusão social. Atualmente, este Movimento é composto pela Fenapaes e mais de duas mil Apaes espalhadas em todo o País, sendo considerado o maior movimento social do Brasil e do mundo, na sua área de atuação.
A primeira APAE surgiu em 1954, no Rio de Janeiro. É uma organização de cunho social, cujo objetivo é promover a atenção integral à pessoa com deficiência, intelectual e múltipla (APAE BRASIL, 2011).
Da mesma forma, a APAE Salvador, objeto de estudo, tem sua sede situada a Rua Rio Grande do Sul, 545- Pituba. É uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, de caráter educacional voltado para a saúde, além de estudos e pesquisas. Fundada em outubro de 1968, a partir da preocupação das famílias em atendimento a criança com deficiência intelectual, a associação tem o objetivo de promover melhoria na qualidade de vida das pessoas com deficiência mental assegurando-lhes direitos e o convívio social.
A APAE Salvador conta hoje com o Centro Educacional Especializado (CEDUC), Centro de Estudo e Difusão de Tecnologia (CEDIT), Centro Médico (CEMED), Laboratório de Análises Clínicas (LABAC), o Centro de Diagnóstico e Pesquisa (CEDIP), Clube das Mães contando ainda com os serviços de RPG, pilates, exames posturais e avaliação uroginecológica etc.
No bairro da Cidade Baixa, em outra sede da APAE Salvador, funciona o Centro de Formação e Acompanhamento Profissional (CEFAP), que atende pessoas com deficiência intelectual a partir de 16 anos, sendo qualificadas profissionalmente nas áreas de serviços gerais, lavanderia, copa e cozinha, jardinagem e paisagismo, padaria, confeitaria e pedreiro; mantendo a companhia de dança e percussão, ressaltando que nem todos que estão ali poderão ser inseridos no mercado de trabalho devido à sua deficiência.
Porém, houve uma longa caminhada até chegar à sede onde permanece hoje. No período da sua fundação funcionava em sede provisória no antigo Instituto Pedagógico da Bahia no largo de Nazaré, na cidade de Salvador. Somente em 1970, conseguiu alugar sua primeira sede em Itapagipe. Nesse período ainda pouco se podia fazer momento em que a Instituição estava dando seus primeiros passos. A APAE veio iniciar seus trabalhos na área de Pedagogia no ano seguinte em 1971. Daí em diante a mesma procurava despertar na comunidade a importância do atendimento ao deficiente. Em 1987, através de doação a Instituição construiu sua sede na Pituba. A atual estrutura hoje possui um número relativo de profissionais colaboradores e voluntários. Os recursos financeiros são provenientes dos atendimentos na área de saúde, SUS, particular, captação de recursos da sociedade civil, realização de cursos, convênios com instituições do poder público.
Além de profissionais como médicos, fisioterapeutas, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, psicopedagoga, a APAE conta com um quadro de nove assistentes sociais, seis na sede da Pituba e três na sede da Cidade Baixa e seus funcionários administrativos. Atualmente atende a uma clientela média composta por 400 alunos e aprendizes da Escola e do CTP. Nos diversos programas oferecidos à comunidade circulam uma média de 24.300 pessoas por mês.
Apesar de gozar do registro como associação de utilidade pública em todas as esferas, a APAE depara-se com as mais diversas dificuldades, principalmente financeira e de pessoal. Contudo, estes últimos considerados inaudíveis se comparados à importância do compromisso que todo integrante do movimento tem diante da sociedade, da família e da própria pessoa com deficiência.
3.3 A CONTRIBUIÇÃO DA FAMÍLIA NO PROCESSO DE SOCIALIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM SINDROME DE DOWN
Inicialmente esta pesquisa seria realizada através de entrevistas semiestruturadas com pais de crianças com Síndrome de Down atendidos na APAE - Salvador. Contudo, para se desenvolver um trabalho de pesquisa na referida instituição necessitaria da aprovação do Comitê de Ética da Instituição Acadêmica, no caso, a UNIME, além da exigência feita pelo Núcleo de Pesquisa Cientifica da APAE, conhecido como NUPEC, criado em 2006. Segundo a NUPEC, para a realização de qualquer pesquisa envolvendo seres humanos seria preciso a aprovação de um Comitê de Ética do projeto proposto. Após a aprovação, passaria por uma avaliação feita pelo Núcleo de Pesquisa por um período em torno de 45 dias.
Por conta deste prazo, a pesquisa tornou-se inviável, já que não haveria tempo hábil para coleta de dados. As informações prestadas até então não foram comunicadas em tempo suficiente para elaboração do referencial bibliográfico e aplicação da pesquisa. Assim sendo, a metodologia utilizada neste estudo foi o relato de experiência vivenciado no período de estágio iniciado em 19/01/2010 a 02/07/2010 no CEMED ? Centro Médico da APAE ? Salvador.
Durante esse período foram observados os atendimentos médicos prestados aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) buscando, sempre que possível, orientar os pais sobre qualquer dúvida, encaminhamento e acompanhamento dessas famílias no que diz respeito aos tratamentos fisioterápicos, terapia ocupacional, fonoaudiologia e outras questões relacionadas ao Serviço Social. A APAE atende a crianças com inúmeras deficiências, porém a mais freqüente é a Síndrome de Down.
Observou-se que a participação do estagiário interagindo junto às famílias no atendimento foi de grande importância para seu aprendizado, pois assim ele pode vivenciar o drama das famílias que possuem um membro com deficiência para conseguir consultas médicas, exames realizados pelo SUS, tratamentos adequados, informações necessárias, apoio dado a essa população que, pela falta de instrução/ conhecimento, necessita de um profissional como o assistente social que acolha e direcione no que for preciso.
Por vezes, o estagiário presenciou casos em que as genitoras chegavam com seu bebê recém-nascido com Síndrome de Down procurando o Serviço Social, às vezes encaminhada pela Pastoral da Igreja Católica da comunidade onde vive, às vezes porque foi informada que devia procurar o Serviço Social da APAE, mas o que se percebeu é que nem a própria mãe tinha conhecimento do motivo pelo qual estava ali , provando total desconhecimento da deficiência mental da criança.
Para atendimento com os profissionais acima citados, primeiramente, era feito uma triagem pelo Serviço Social, através de um banco de dados com nomes das pessoas que procuravam a APAE. Isso porque por ser grande a demanda e não dispor de vagas suficientes, os pais entravam numa lista de espera para serem encaminhados para o setor de triagem. As assistentes sociais mantinham contato com a família marcando uma avaliação. Geralmente realizadas às sextas-feiras pelo turno matutino, atendendo ao máximo quatro famílias. As crianças com Síndrome de Down, por sua vez, passavam por uma avaliação multidisciplinar, composta por fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga e assistente social acompanhada pelo(a) estagiário(a). Cada profissional realizava sua avaliação especializada de modo a encaminhar a criança a iniciar o tratamento de maior urgência no momento.
Especificamente sobre as atribuições da assistente social, esta conduzia uma anamnese, verificando o nível de conhecimento daquela família sobre a deficiência, a necessidade do benefício, passe livre, a relação familiar e o perfil socioeconômico; conhecia um pouco da história de vida familiar, buscando sempre auxiliar em suas necessidades. Era exposto aos pais da importância de continuidade do tratamento e que era necessário comprometimento em não faltar às sessões. Em caso de não comparecimento no dia marcado, era preciso comprovar o motivo da falta.
Caso o responsável pela criança faltasse três sessões sem informar o motivo, era cancelado o tratamento e a criança voltava para lista de espera. Nesses casos, o Serviço Social era responsável também por chamar os pais (ou responsável), averiguar o caso e alertar sobre a suspensão do tratamento. Em alguns casos, eram abertos exceções, outros porém, após a averiguação, percebia-se que os pais não levavam o tratamento a sério, não seguindo as normas estipuladas pela APAE. Tanto que, era necessária a assinatura de um termo de responsabilidade para tentar minimizar a evasão e ainda assim muitos não cumpriam. Quando da ausência da assistente social, o estagiário era o responsável pela avaliação familiar, sob a supervisão do mesmo.
Era de competência do Serviço Social responder às CI?S (Comunicação Interna) enviadas pelos profissionais citados por meio das quais eles informavam sobre a falta da criança no tratamento. O Serviço Social entrava em contato com os pais, para saber o motivo e posteriormente responder à CI.
Observou-se também a necessidade de entrar em contato com outras instituições para marcar exames, que na APAE não atende pelo SUS, consultas com outros profissionais, cirurgias de urgência em hospitais como o Martagão Gesteira. Muitas vezes havia por parte do estagiário junto ao assistente social a vontade de ajudar mães que viviam em completo estado de pobreza, e o que se percebia era a carência desses serviços como conseguir cestas básicas alguns benefícios eventuais, fazia-se a tentativa, mas quase sempre sem sucesso com órgãos do município.
Foi vivenciado pelo estagiário situações em que o usuário, por exemplo, tem uma consulta marcada a três meses antes com o Neuropediatra às 07:15 da manhã de uma certa data. No dia da consulta a genitora chega atrasada em 15, 20 min e se dirige a recepção para ser atendida. Ela era encaminhada ao Serviço Social para que o mesmo investigasse o motivo do atraso. As justificativas eram as mais variadas. As mais registradas era porque moravam longe, o transporte atrasou, a dificuldade de locomoção com uma criança deficiente, enfim, mas o que se constatava é que, as vezes, não eram verdadeiras. Nestes casos, o atendimento era remarcado. Por conta deste não atendimento, as mães entravam em desespero por não conseguirem a medicação contínua, deste modo, o papel do Serviço Social era o de mediar à situação a fim de intermediar o atendimento médico em favor daquela mãe.
Quanto ao acompanhamento da família no tratamento das crianças, observou-se que no início havia um maior comprometimento. Com o passar do tempo, foi-se percebendo que algumas crianças não tinham a mesma assiduidade com o tratamento. Qualquer intervenção feita com as crianças, a mesma só teria alta do tratamento quando obtivesse o resultado esperado pelo profissional que estava atendendo. Quando muitas vezes era averiguado através de ligações telefônicas para os genitores o motivo da ausência da criança, percebia-se a falta de interesse desses genitores, quando eles justificavam o motivo e dizia trazer a criança na próxima sessão e não comparecia.
Dessa forma, percebia-se que a falta de interesse por muitas vezes era associada à falta de conhecimento sobre a deficiência. Aconteciam casos dos genitores terem duas crianças com deficiência diferentes, mas acreditavam no tratamento e não faltavam as sessões. Os motivos pela ausência da criança geralmente era conflito entre a família, pais, avôs, situação socioeconômica e cultural etc. Vale ressaltar que o percentual com esse descomprometimento é bem menor em relação aos que reconhecem a necessidade do tratamento do seu filho ou filha com Síndrome de Down.
Assim, tais vivências permitiram ao estagiário conhecer um pouco sobre essas famílias, que inicialmente encontravam-se fragilizadas e angustiadas frente a um problema que, muitas vezes, para algumas de difícil solução, para outras a esperança de encontrar ali uma certa independência para seus filhos.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Diante do que foi exposto, observa-se a importância da família na vida de uma criança com Síndrome de Down, no sentido de contribuir não só para o desenvolvimento afetivo e social, mas também para o desenvolvimento cognitivo de uma forma geral. Esse apoio acontece a partir do momento que a família busca conhecimento sobre a deficiência. Só assim será possível um processo de socialização, interação educacional, explorando o potencial que há na criança para uma vida digna, considerando que o mundo atual oferece uma qualidade de vida melhor para as crianças com Síndrome de Down.
Portanto, tem efeito significativo o apoio dado aos pais principalmente nos primeiros anos de vida, por profissionais que atuam especialmente com crianças com Síndrome de Down num período crítico para o seu desenvolvimento. A chance que as famílias têm de se sentirem mais seguras e fortalecidas, quando do momento do nascimento recebe a notícia de que seu filho tem a Síndrome de Down, dependerá muito da forma como é dada e por quem é dada. Dependendo do momento, como vimos no decorrer do trabalho, poderá ser um fardo na vida dessa família, visto que é um processo que levará tempo até a adaptação dessa criança ao mundo. Muitas vezes a família passa anos com a criança trancada em casa, como se nunca fosse possível aparecer em público.
Deste modo, pode-se afirmar que não existe uma fórmula pronta para lidar com a deficiência aqui tratada - a Síndrome de Down, mas por meio de pesquisas bibliográficas consultadas para a construção desse trabalho foi possível perceber que o amor, a comunicação, a aceitação que a família deverá desenvolver são as melhores maneiras de assegurar uma vida familiar sadia e compensadora. Assim, é imprescindível o contato com outras famílias de crianças com Síndrome de Down, a fim de compartilhar os problemas e as vitórias, que podem auxiliá-los em seus momentos de fraqueza.
Na condição de pais de uma criança com Síndrome de Down, muito aprenderão sobre uma educação inclusiva e seus direitos. Os pais devem ser responsáveis por auxiliarem seus filhos a adquirir sua independência, cooperar com ele para alcançar seu potencial, acreditando que no futuro podem ser experiências enriquecedoras para sua vida.
Na tentativa de responder à problemática deste estudo, em se tratando da contribuição da família no processo de socialização de crianças com Síndrome de Down, foi concluído que:
? É necessário que a família se estabeleça como uma unidade social, pois através dela que seu membro com Síndrome de Down irá buscar sua auto-realização e constituir a própria individualidade;
? A família e a escola são fundamentais no processo de socialização de uma criança com Síndrome de Down;
? Uma relação familiar harmonizada influencia para um melhor convívio social da criança, visto que os pais possuem tarefas primordiais para esse processo que está ligado ao desenvolvimento psico-afetivo dos mesmos;
? É importante que a família busque para a construção de uma rede social na vida do seu (sua) filho(a) com Síndrome de Down, programas de intervenção que garantam o desenvolvimento cognitivo e social dos mesmos, pois a relação dos genitores com os profissionais de saúde também contribui ajudando a desenvolver meios para superar obstáculos promovendo o bem estar de todos na família;
? A busca pela inclusão escolar torna-se um desafio para a família que trará resultados positivos para o processo de socialização e para o desenvolvimento afetivo, social e cultural colaborando para a reestruturação da própria família.
Portanto, nas interações do profissional com a família, aqui tratado o assistente social, é necessário que ele tenha capacidade de ouvi-los, sobre seus medos, dúvidas e necessidades para assim fortalecê-los no enfrentamento de grandes decisões da família para a integração dessas crianças no convívio social. É necessário especialmente aos assistentes sociais perceberem, compreenderem e refletirem sobre o motivo pelo qual as ações do Serviço Social devem ser vistas de forma imediatista, devendo atuar como intermediador entre as instituições e os indivíduos.
É necessária a atuação do assistente social junto ao grupo familiar podendo o mesmo trabalhar dentro de uma linha mais interpretativa conhecendo melhor o cotidiano daquela família, ajudando a inserir o seu membro mais harmoniosamente dentro da comunidade por meio de encaminhamento que possa garantir a criança com Síndrome de Down uma vida mais saudável. O assistente social deverá ter uma atuação constantemente ativa não só no momento do diagnóstico, bem como acompanhar o tratamento.
Neste sentido, este trabalho é de suma importância para o profissional de Serviço Social vez que trata de uma realidade no qual o assistente social lida a todo o momento com a família, adquirindo conhecimento de certa forma na área da deficiência em questão. É um estudo rico no seu conteúdo trabalhar com a família e sua valorização na busca de alternativas e, de certo modo, na minimização do sofrimento tanto das crianças quanto dos seus familiares, no que se refere ao suporte emocional a que são submetidos.
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